von Sabine049 » 04.01.2014, 20:24
Hallo Karsten,
hast Du schon bereits in der von mir empfohlenen Rubrik geschaut? Dort postet beispielsweise eine Userin, mit Nickname: Bellis, die fast im gleichen Alter Deiner Ma ist, eine ähnliche Krankengeschichte hat, und auch erst seit relativ wenigen Wochen Urostomieträgerin ist. Sie hat m.W. dito ein ILEUM-CONDUIT - diskreter Hinweis .
In der gegenwärtigen Situation Deiner Ma sind die Beschwerden durchaus im Rahmen des Procederes - Verlaufes "normal"/"unbedenklich", vorausgesetzt der Urin ist "klar" und "geruchsneutral, die parastomale Haut unauffällig, deshalb die Aussage der Stomatherapeutin: "Alles normal".
Sie kann auf die Stellen die beim Sitzen weh tun drauf drücken, kneifen nichts tut weh. Sobald sie sich hinsetzt wäre es kaum zu ertragen. Wenn sie mal eine was anderes als eine Jogginghose anzieht sagt sie tut es an der Haut auch weh, obwohl die Haut weder rot ist noch sonst welche Abschürfungen zu sehen sind.Irgendwie werden wir bei dem Problem allein gelassen.
Der Hausarzt sagt es bräuchte kein Urologe die Nach-weiter Versorgung zu machen, das könnte er auch.
von Bellis » 05.01.2014, 13:42
Hallo Karsten,
ich bin völlig platt wenn ich lese, dass deine Mutter schon nach so kurzer Zeit aus dem KH entlassen wurde.
Meine OP war letzten August. Ich lag 5 Tage auf der Wachstation, dann kam ich auf die normale Station, wo die Behandlung alles andere als sanft ablief. Ich habe auch den blanken Horror vor Ärzten und Pflegepersonal. Was man sich da an üblen Sprüchen anhören musste ist unbeschreiblich. Ich hatte z. B. extrem starke, schmerzhafte Schwellungen im Geniatalbereich. Zu hören bekam ich das Sprüchlein, ja wir haben ihnen die Lippen aufgespritzt. Als ich nach der Verlegung aus der Wachstation nocheinmal heftig erbrechen musste hieß es ich solle nicht so eine Veitztanz aufführen, sonst bekäme ich wieder die Magensonde. Das wohlgemerkt von Ärzten!
Aber genug davon, nur um den Umgangston mal anzusprechen...
Diese Ureterschienen, von denen hier schon die Rede war, wurden bei mir nach 12 Tagen entfernt, gleichzeitig wurden die Klammern entfernt, und die Drainage entfernt und vernäht. Es ist jetzt nichts mehr im Körper.
Ich wurde 14 Tage nach der OP dann im Liegendtransport in ein anderes KH verlegt, da im ersten KH nur die "Akutversorgung" gemacht würde. Dann lag ich nochmal 4 Wochen in dieser onkologischen Klinik, wo der Umgang mit Patienten unvergleichlich viel besser war. Dort lernte ich langsam wieder kleinere Wege im Zimmer und auf dem Flur zu gehen, mich zu waschen und anzukleiden. Direkt im Anschluss daran wurde in derselben Klinik die AHB/Kur gemacht. Die bestand bei mir im Grunde nur darin, dass ich mit Rollator (man hat bei der OP einen Hauptnerv am Bein verletzt) einen Gymnastikraum erreichen musste und dort auf einem Hocker sitzend jeweils ca. 20 min. leichte gymnastische Übungen absolvieren musste, und das mehrmals am Tag, dazu Entspannungsmethoden u. Vorträge. Die AHB hatte ich eigentlich im Vorfeld der OP abgelehnt, aber anschließend war ich gar nicht in der Lage nachhause zu gehen, geschweige irgend etwas zu arbeiten, und war froh, dort ein wenig mobilisiert zu werden und von dem dortigen Stomatherapeuten die Versorgung des Stomas gelernt zu bekommen. Nach insgesamt genau 2 Monaten wurde ich entlassen.
An Durchfällen litt ich allerdings nie, im Gegenteil, mein Problem war, dass ich nicht zur Toilette konnte. Ich bekam deshalb in den ersten 2 Wochen täglich Abführ-Injektionen, die heftige Bauchkrämpfe verursachten aber nichts zutage brachten. In der 2. Klinik machte ich mir selbst heimlich kleine Einläufe, die mir ohne Krämpfe und sonstige Beschwerden endlich Erfolg brachten. Nach etwa 4 Wochen war das dann nicht mehr nötig und der Darm arbeitet seitdem wieder normal.
Also nach so kurzer Zeit finde ich es völlig normal, dass deine Mutter noch sehr schwach ist, was sie da vom Genesungsverlauf zu hören bekam, halte ich von meiner Warte aus für geradezu utopisch!
Ich war auch überrascht von den Folgen der OP, ich hätte nicht erwartet, dass es mich so dermaßen umwirft. Ich war vor der OP fit, konnte meinen Haushalt u. Garten machen. 2 Tage vor der OP machte ich mit meinem Mann noch einen stundenlangen Spaziergang rund um einen See, das war so schön. Jetzt schaffe ich gerade mal 20 min, alles was länger dauert ist nur Quälerei. Im Haushalt hilft mein Mann mit, Gartenarbeit ist nicht möglich.
Also was da von deiner Mutter erwartet wird läge völlig außerhalb dessen, was ich jetzt nach 4 Monaten leisten kann. Deine Mutter fühlt sich dadurch wahrscheinlich doch sehr unter Druck gesetzt und auch verunsichert, da sie natürlich dann denkt, es stimme etwas nicht mir ihrem Verlauf. Das macht doch Angst.
Eine zusätzliche Behandlung Chemo oder Bestrahlung hatte ich nicht.
Vielleicht hilft dir das ein wenig, deiner Mutter mit Geduld zu begegnen und ihr zu Geduld zu raten. Schließlich sind wir auch nicht mehr die Jüngsten! Blasenkrebs bekommt man in der Regel ja erst in höherem Alter.
Liebe Grüße
Bellis
von francy » 05.01.2014, 18:06
Hallo Karsten, wenn ich den Beitrag von Bellis lese schwillt mir der Kamm. Und was Bellis so ertragen musste - ich kann das nicht fassen. Als ich meine OP hatte war ich 75 Jahre, als KASSENPATIENT kan ich nur Gutes berichten.
Schade, hab nicht rausfinden können wo Deine Ma operiert wurde. Diese behandelnden Ärzte haben wenig Ahnung von dem was sie sagen. Und die Stomaschwester muß auch noch lernen. Meine Meinung!
Wegen der Schmerzen beim Sitzen, rate ich zum Orthopäden zu gehen. Wenn es vor der OP diese Beschwerden schon gab. Ausserdem, habt Ihr einen Abschlussbericht vom KH erhalten? Steht da was von Nachsorge? Welche Medis evtl. noch nötig sind? Betr. Reha, ich hatte das auch abgelehnt und meine Urol. fand das O.K. Deiner Ma wünsche ich alles Gute und Euch Beiden: Nehmt ja nicht alles so hin, die Weßkittel sind keine Götter! LG francy
von Sohnemann » 05.01.2014, 23:02
Vielen Dank für die Antworten, , ich versuche mal alle aufgetretenen Fragen zu beantworten.
Der OP Termin war am Freitag den 6.12.13, dann lag sie bis Montags morgens (9.12.13) auf Intensivstation. Dann Verlegung auf Normale Urologische Station. mehrerer Tage , Tropf, Schmerzkatheter usw. Entlassung dann am 18.12.13, Entlassungsbericht für den HA, Empfehlung 1 Woche Antibiotikum, 14 Tage Thrombose Spritzen, 1 mal Täglich Arcoxia (Schmerzmittel), und Abends 1 Magen Tablette Pantoprazol Actavis, wegen dem Durchfall vom HA Perenterol bekommen, hat überhaupt nicht gewirkt, dann eigenständig Lopedium Akut geholt, die ersten Tage nach Einnahme von 2 Tabletten Durchfall deutlich besser, nach dem Essen immer wieder starke Bauchschmerzen/Krämpfe mit anschließendem Durchfall, starke Appetitlosigkeit die ganze Zeit, immer wieder starke Übelkeit.
Was die Schmerzen beim liegen angeht, wurde im Krankenhaus einiges an Untersuchungen gemacht, Urologe, Orthopäde, Neurologe alle haben nichts gefunden, immer Aussage schmerzen durch Gewichtsabnahme. Chemo oder Bestrahlung war laut den Ärzten nicht nötig da Krebs vollständig entfernt werden konnte. Auch bei anderen Untersuchen wie Magenspiegelung, Darm Spiegelung, Lungen Kontrolle , Ultraschall, keinerlei Anzeichen für ein Streuen des Krebses. Morgen ist der Hausarzt aus seinem Urlaub wieder da, werden morgen direkt hin und ich hoffe er kann endlich was machen. Was den Aufenthalt im Krankenhaus angeht, muss ich leider sagen das es für meine Mutter die Hölle war, man ist mit ihr umgegangen als wenn sie ein 2 Jähriges Mädchen ist. Wenn sie sagte sie habe Schmerzen kamen von dem Pflegepersonal aussagen wie, stellen sie sich nicht so an, oder sie können keine Schmerzen haben. Ich könnte noch viel darüber erzählen, es war so heftig das ich bis zur Pflegedienstleitung und beim Chefarzt war. Aber ich denke das gehört hier nicht hin.
Ich hoffe ich habe erstmals alle fragen beantwortet.
Ganz liebe Grüße
Karsten
von Bellis » 06.01.2014, 02:31
Die Darmbeschwerden können ja eigentlich nur mit dem Eingriff am Dünndarm zu tun haben. Immerhin wird ja ein Stück für's Stoma abgeschnitten und wieder zusammengenäht.
Ich reagierte darauf mit totaler Verstopfung, also der Darm arbeitete erst mal nicht mehr, bei deiner Mutter löste das Durchfall aus, beides ist denke ich kaum zu beeinflussen. Es dauert einfach lange bis der Darm wieder verheilt ist und normal arbeitet. Die Antibiotika, die wir bekamen machen dann noch zusätzlich die Darmflora kaputt. Ich nahm zuhause dann Probiotika (Dr. Wolz Darmflora plus select) ein, damit sich die Darmflora schneller wieder erholt. Perenterol ist zu schwach.
Ja - die Hölle war es für mich auch .
Als ich nach 2 Wochen im Auto lag um in ein anderes KH transportiert zu werden heulte ich vor Erleichterung aus dieser Hölle entkommen zu sein. Wenn sich die Ärzte schon solche Sprüche erlauben, was macht dann erst das Pflegepersonal... darüber mag ich gar nicht berichten. Die Zimmergenossin regte sich noch mehr darüber auf als ich, ich war ja zu schwach um mich zu wehren, die andere war nur zur Beobachtung da. Eigentlich wollte ich mich beschweren, aber ich mache es nicht, man weiß ja nicht wen man in Zukunft noch braucht. Zwar heißt es bei mir auch, der Krebs sei nicht nach außen gedrungen, aber sicher ist da nichts, sonst bräuchte es ja nicht die regelmäßigen Nachuntersuchungen.
Wegen der Schmerzen beim Sitzen, ich weiß nicht, aber wenn die schon Monate vor der OP bestanden, ob das dann überhaupt mit der Blase zusammenhängt? Vielleicht irgendeine Knochen- oder Rheumageschichte? Was tut ihr denn genau weh beim Sitzen? Mehr die Knochen Hüften Oberschenkel oder Genitalbereich u. Bauch? Wenn sie so mager ist könnte vielleicht auch eine Osteoporose dahinter stecken. Hat sie bei der OP viel Blut verloren? Bei mir war der Hb auf 6 (Norm 12 - 16) abgesunken, also eine ausgeprägte Anämie. Das macht zusätzlich schwach und müde.
Hat sie ihren Entlassungsbericht? Ich habe mir alles schicken lassen, auch den OP und Anästhesiebericht.
Einen Urologen habe ich nicht, da ich nach der OP gleich wieder zurück nach Frankreich (wo wir ständig wohnen) gefahren bin. Der Urologe, den ich nach der Rückkehr hier aufsuchte, fragte mich, was ich denn noch wolle, es sei doch nun bereits alles gemacht.
Liebe Grüße
Bellis
von kiesel-cat » 11.01.2014, 11:16
Hallo Zusammen,
also wenn ich das lese bin ich einfach schockiert und zutiefst traurig das es solche Ärzte, Pflegepersonal und Therapeuten gibt. Wir, die Betroffen sind werden mit einer solchen Krankheit bestraft und müssen den Rest unseres Lebens damit klarkommen. Der eine braucht länger um damit psychisch umzugehen als der andere. Wenn ich solche diversen Sprüche an den Kopf gekloppt bekomme, hätte das schon lange Konsequenzen nach sich gezogen.
So erste Luft Ablass...
Erst mal kurz zu mir. Bisher hab ich nur hier zugebracht um mir selbst Tipps und Ratschläge zu erlesen.
Aber nun muss ich auch mal mein Senf dazugeben.
Ich bin 38 Jahre und habe ein Ileum Conduit wegen Blasenkrebs bekommen. Die OP war am 19.11.13 meine Entlassung aus dem KH am 29.11.13. Das war seit August 13 in kürzester Zeit meine dritte und hoffentlich letzte OP. Ich bin ebenfalls Berufstätig und ebenfalls noch krank geschrieben.
Es kann nicht angehen das ein Arzt sagt das nach einer so schweren OP irgendjemand schon bereit ist nach 4 Wochen seine Arbeit aufzunehmen. Das ist ein Unding.
Ich war erschrocken das ich nach meiner OP schon nach 10 Schritten dermaßen aus der Puste war und körperlich mir vorkam als hätte ich einen Marathon hinter mir. Ich konnte das nicht begreifen und war schon danach fix und fertig. Ich fragte auch ständig die Ärzte ob das so bleibt oder ob irgendwann mal eine Besserung eintritt. Man sagte mir immer wieder nur: das braucht Zeit ich muss Geduld haben das wird alles wieder. Mein Stuhlgang war auch nicht mehr das was er war. Mein Leben lang hatte ich bis dahin mit Durchfall zu kämpfen (wg. Laktose Intoleranz). Nach der OP hatte ich Verstopfung, was sich nach ein paar Tagen zum Glück geregelt hat. Mein Stuhlgang war "normal" nach dem ich nach einem Weichmacher gefragt habe. Nachdem ich nach dem KH bei meiner Urologin war wurde aufgrund meiner Abgeschlagenheit und Blässe mein Blut auf Eisenmangel untersucht. Dabei kam dann raus das ich eine starke Blutanemie (Eisenmangel) hatte. Meine Urologin meinte das sei nach einer solche OP normal da ich während der OP starken Blutverlust hatte und eine Bluttransfusion von ca. 3-4 Litern erhalten habe.
Ich hatte dann Eisentabletten und zwei mal eine Infusion erhalten und mir ging es darauf bald besser. Ich bin jetzt schon wieder deutlich besser belastbar musste aber dann die Eisentabletten wieder absetzten da ich starke Übelkeit davon bekam. Ich denke die Dosis wurde dann zu hoch.
Auch mit Appetitlosigkeit hatte ich zu kämpfen und vom Arzt wurde mir Fresubin empfohlen. Leider wird das selten vom Arzt verschrieben. Weil es sehr teuer in der Apotheke zu bekommen ist (24 Fläschchen á 200ml ca.89-99€) habe ich es von einem Online-Shop gekauft was deutlich günstiger war. ca. 35€.(weiß nicht ob ich den Shop nennen darf, kann ich ja immer noch wenn ich das ok bekomme.) ansonsten googeln.
Das Fresubin kann zusätzlich zu Mahlzeiten genommen werden oder aber auch als vollständige Mahlzeit. Es ist Appetitanregend und hilft nach und nach wieder zu zunehmen. Ein 200ml Fläschchen = 400 Kalorien. Und es hat alle Vitamine und Nährstoffe die der Körper braucht
Schmackhaft ist es wie ein Milchshake und gibt es in verschiedenen Geschmacksrichtungen. Das hat mir unheimlich geholfen. Ich bin zwar immer noch weit von meinem früheren Gewicht entfernt aber ich kann auf jeden Fall wieder essen und habe auch Appetit auf diverse Gerichte.
Das erst mal zu meinem bisherigen Krankheitsverlauf nach der OP. Ich hoffe ich konnte ebenfalls etwas beitragen.
An Karsten:
Was allerdings wirklich unnormal ist, sind Sitzbeschwerden deiner Ma. das Problem hatte ich nicht.
wurde im KH eine CT gemacht?
Ich wünsche Dir und deiner Ma auf jeden Fall alles Beste und viel Kraft.
Viele Grüße
Sabine
von Bellis » 12.01.2014, 12:48
Hallo Sabine,
schön dass du geschrieben hast, ich freue mich, wenn ich Leute mit gleicher OP finde, da die Ileumconduit-Op anscheinend doch nicht häufig vorkommt.
Wenn ich solche diversen Sprüche an den Kopf gekloppt bekomme, hätte das schon lange Konsequenzen nach sich gezogen.
Die OP war am 19.11.13 meine Entlassung aus dem KH am 29.11.13. Das war seit August 13 in kürzester Zeit meine dritte und hoffentlich letzte OP
Man sagte mir immer wieder nur: das braucht Zeit ich muss Geduld haben das wird alles wieder.
von Sohnemann » 13.01.2014, 22:17
Hallo zusammen,
da bin ich nochmal . Irgendwie kommen wir nicht weiter. Meine Mutter hat immer noch diesen Sch... permanenten Durchfall und dazu immer wieder Magenkrämpfe. Der Hausarzt hat Stuhlprobe und Blut untersuchen lassen. Alles bestens . Es wurde Iberogast verschrieben, hilft nicht, Immodium Akut - hilft nicht, Dann letzte Woche Montag bis Donnerstag aufbauspritzen Zuhause. Ab Freitag Einnahme "Mutaflor" ,Freitag bis Samstag je ein Tropf 1000ml Sterofundin BG5. Zusätzlich Novalgin Spritze. Es wird einfach nicht besser. Ich weiß einfach nicht mehr weiter, ich kann meine Mutter aber nicht davon überzeugen ins Krankenhaus zu gehen. Sie hat Angst das die dann wieder was finden oder erneut Operiert werden muss. Sie qäult sich von Tag zu Tag durch den Tag. Ich mache mir echt sorgen. Hat einer noch einen Rat ? Der Hausarzt versucht alles, ich glaube aber er weiß gar nicht genau was er noch manchen soll. Er sagt immer wir kriegen das hin.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter.....
von kiesel-cat » 13.01.2014, 23:06
Hallo Karsten,
wenn lt. den Ärzten alles OK ist, dann sprich den Arzt mal auf "Reizdarmsyndrom" an. Das Problem an dieser Krankheit ist das es rein psychischer Natur ist, trotzdem sollte man auch das in Erwägung ziehen und ernst nehmen.
Ich selbst bin ebenfalls damit behaftet in Verbindung mit einer Nahrungsmittelunverträglichkeit. Wenn ich meine Schübe bekomme ist das meistens mit starkem Stress verbunden. Sei es mit Krankheit, im Beruf oder aber auch weil ich mich verkehrt ernährt habe.
Ich kenne diese Schmerzen und weiß das es lange braucht bis es auch mal wieder zur Ruhe kommt, vor allem wenn eine Vorgeschichte einhergeht wie im Fall deiner Mutter.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute und vor allem viel Kraft.
Viele Grüße Sabine
von Hanna70 » 14.01.2014, 00:51
Hallo Karsten,
ich denke, hier ist der Hausarzt einfach überfordert und es wäre von ihm sehr viel hilfreicher, wenn er das sagen und Deine Mutter an einen Facharzt (Gastroenterologe) überweisen würde.
Hinter gefühlten "Magenschmerzen" können sich so viele andere Krankheiten verstecken, was nur ein Facharzt herausfinden kann. Wurden schon Leber, Galle, Bauchspeicheldrüse untersucht?
Hier helfen weder Rätselraten noch optimistische Sprüche des Hausarztes.
Das klingt vielleicht ein bißchen hart, ist aber so.
Liebe Grüße
Rosi
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