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Brauche Hilfe für meine Mutter , Ileum Conduits – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Brauche Hilfe für meine Mutter , Ileum Conduits

Beitrag von Sohnemann » 02.01.2014, 14:39

Hallo zusammen, :winke:

möchte mich kurz vorstellen. Ich heiße Karsten und bin 37. Meine Mutter 63, hat aufgrund eines Blasenkrebs ein Ileum Conduits bekommen. (Hoffe das ich hier richtig bin) Die OP war am 06.12.13 die Entlassung am 18.12.13. Eine Reha hat meine Mutter abgelehnt da sie extrem Angst hat vor Ärzten usw. aufgrund schlechter Erfahrungen. Seit dem sie Zuhause ist, ist es ein auf und ab. Mit dem Bauchbeutel kommt sie gut klar. 2 mal war schon die Stoma Therapeutin da. Aufgrund der vielen Patienten hat sie nicht ganz so viel Zeit. Meine Mutter klagt immer wieder von Schmerzen im Bauch/Magen. Immer wieder durchfall und starker Kraftlosigkeit. Aufgrund des Durchfalls auch Schmerzen im After. Sie sagt es wären immer andere Schmerzen die Auftreten und es würden ihrem empfinden nach immer mehr werden. Ich versuche meine Mutter so gut zu helfen wie ich kann. Jedoch komme ich grade jetzt extrem an meine Grenze. Vor allem weil ich gar nicht weiß was für ein Verlauf nach so einer OP normal ist und wie lange die Heilung dauert bis man in den Alltag wieder kehren kann. Seit Monaten hat sie das Problem das sie nicht liegen und sitzen kann. Laut den Ärzten liegt das daran das sie Gewicht verloren hat. Sie wog immer ca. 50 KG, war nie die dickste. Jetzt hat sie so 46 bis 47 Kilo. Seit Monaten ändert sich an den Beschwerden nichts. Die Ärzte sagen immer es liegt am Abnehmen. Der Hausarzt hat schon die sogenannte "Astronautenkost" verschrieben, jedoch klagt sie immer über Schmerzen, Magen/Bauchkrämpfe wenn sie ist. Sie sagt auch der Urinbeutel am Bauch wäre extrem schnell voll. Auch normale Kleidung kann sie nicht tragen da es schmerzen an der Haut verursachen würde. Kann mir hier jemand sagen wie der Verlauf so ist und in welcher Zeit was auftreten kann ? Vielleicht wäre jemand bereit der gleiches durch hat etwas aus seiner Erfahrung für meine Mutter (Hanne) zu schreiben ?

Ich sage schon mal danke im voraus. :gut:

Karsten

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Beitrag von doro » 02.01.2014, 16:19

Hallo Karsten,

zunehmende Schmerzen sind, meine Meinung, nicht mit Gewichtsverlust zu entschuldigen.
Bei 3-4 Kg Verlust dürften derartige Schmerzen nicht auftreten.Aber zu den Schmerzen beim sitzen, da würde ich einen Sitzring verordnen lassen.Es mag sein, daß in der Region das Sitzfleisch extrem abgenommen hat und die Schmerzen daher kommen.
Nun habe ich Dich noch einmal gelesen, die Schmerzen waren bereits vor der Blasen OP vorhanden??
Dann sollte man die Geschichte trennen und unabhängig voneinander beurteilen.Wenn Deine Mutter ihr Illeum vor 3 Wochen bekommen hat, ist es sicher schwer zu beurteilen warum der Beutel extrem schnell voll ist.Da hilft oft den Ein und Ausgang zu messen,denn auch bei Normalos gibt es tage in denen man 2 x mehr zur Toilette muss.Die Kraftlosigkeit wird wohl noch ein wenig anhalten, zum Bäume ausreissen reicht das Frühjahr immer noch :gut:

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Beitrag von Hanna70 » 02.01.2014, 17:00

Hallo Karsten,

ich sehe es wie doro. Gewichtsabnahme allein erklärt die Schmerzen nicht, allerdings die Kraftlosigkeit. Das sind eigene Erfahrungen. :(

Auch bei den Schmerzen beim Sitzen merkt man, ob die vom fehlenden "Sitzfleisch" kommen oder ob da innen etwas nicht i.O. ist. :? Sitzring ist auf jeden Fall schon mal eine Option. Aber wenn sie das Gefühl hat, die Schmerzen kommen von innen, sollte sie den Arzt damit nerven. Das sind leider auch eigene Erfahrungen. Ich hatte mit dem "nerven" viel zu lange gewartet. :(

Wegen der Bauchkrämpfe und Magenschmerzen vor allem nach dem Essen würde ich auf jeden Fall zu einem Facharzt gehen. Die kommen sicherlich nicht von der Blasenkrebs-OP.

Wegen des Urinabgangs sollte Deine Mutter aufschreiben, was sie trinkt und was sie über das Condiut ausscheidet.

Um wieder zu Kräften zu kommen, wird Deine Mutter noch viel Geduld brauchen. Da wird sie mit Monaten rechnen müssen. Aber zunächst sollten ihre Bauch-Beschwerden abgeklärt werden. Da bringt Herumrätseln gar nichts.

LG Rosi

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Beitrag von Sohnemann » 02.01.2014, 17:18

Hallo,

vielen Dank für die Antworten. Also einen Sitz ring haben wir schon bringt aber nichts. Die Beschwerden waren schon vor der OP da. Es haben schon mehrere Ärzte wegen den Sitzbeschwerden geschaut, es konnte aber nichts festgestellt werden. Daher wurde dann immer gesagt es wäre wegen der Gewichtsabnahme. Bezüglich der Beschwerden sagen die Ärzte alles normal. Obwohl ich manchmal das Gefühl habe die nehmen das nicht ernst. Wie ist das denn mit Durchfall ? Tritt immer wieder auf. Der Hausarzt hatte Perenterol verordnet, das hatte aber gar keine Wirkung. Wir haben dann in der Apotheke Immodium Akut bekommen, nach Einnahme von 2 Kapseln wurde es direkt besser. Hat denn jemand Erfahrung mit einer Reha in so einem Fall ? Ist das sinnvoll ? Was würde da gemacht ? Kann man das auch jetzt noch beantragen ?

Karsten

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Beitrag von Hanna70 » 02.01.2014, 18:36

Hallo Karsten,

eine Reha könnt Ihr auch jetzt noch beantragen. Das geht immer.

Ich war zu einer AHB, die hätte aber innerhalb der ersten 14 Tage nach der KH-Entlassung angetreten werden müssen.

In der Reha könnte Deine Mutter auch ihre noch bestehenden Probleme ansprechen, die könnten überwacht und kontrolliert werden und sie bekäme Empfehlungen für weitere Behandlungen.

Genau das hatte mir damals sehr geholfen, weil man mich im KH nach 4 Monaten endlich loswerden wollte und um weitere Beschwerden nicht mehr kümmerte. :(

LG Rosi

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Hanna70
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Beitrag von Sohnemann » 02.01.2014, 21:28

Danke für die Antworten,

als meine Mutter am 18.12.13 entlassen wurde sagte die Ärztin das meine Mutter in 3 bis 4 Wochen wieder voll fit ist und Arbeiten gehen kann. Wenn ich das hier so lese ist dies wohl völlig unrealistisch .? :? Also Durchfall ist normal ? , Kraftlosigkeit auch normal , soll man denn auf bestimmte Lebensmittel verzichten ? Wie ist es mit Rauchen ? Derzeit ist es so das meine Mutter den ganzen Tag Zuhause ist, weil die Beschwerden zu groß sind um raus zu gehen. Förderlich ist dieses permanente Zuhause sein nicht grade. Aber uns als Familie sind da die Hände gebunden was die Hilfe angeht. Ich bin für jeden Tipp Dankbar.


LG
Karsten

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Beitrag von Hanna70 » 03.01.2014, 01:25

Hallo Karsten,

nach einer Blasenkrebs-OP in 3 bis 4 Wochen wieder fit und arbeitsfähig zu sein, halte ich für eine sehr optimistische Aussage der Ärztin. Mit 63 Jahren ist der Körper auch nicht mehr so schnell regenerationsfähig wie mit 43 z.B. Ich denke auch, dass solche Aussagen die Patienten unnötig unter Druck setzen und wenn es dann nicht so klappt, dann auch zu Depressionen führen können.

Nimm Deiner Mutter erst mal diesen Druck! Wenn es irgendwie möglich ist, macht kurze kleine Spaziergänge mit ihr zusammen. Und wenn es erst einmal 15 Minuten sind. Das gibt ihr zunehmend mehr Sicherheit, dann auch allein rauszugehen.

Rauchen fördert natürlich den Durchfall. Aber ihr das jetzt zu verbieten, macht auch wieder Druck. Ich rauche selbst auch und weiß, dass ich möglicherweise ohne weniger Durchfall hätte. Aber ich genieße es eben so, dass ich die Folgen in kauf nehme... ;) Meine Entscheidung!

LG Rosi

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Brauche Hilfe für meine Mutter , Ileum Conduits

Beitrag von Sabine049 » 03.01.2014, 19:00

Hallo Karsten,

durch Zufall stiess ich auf Deinen Eintrag; weil ich annehme, dass Deine Ma aufgrund des Blasenkrebses ein Ileum-Conduit = die klassische Variante einer "künstl. Harnableitung" od. Urostomie angelegt worden ist, schaute ich Deinerseits einmal in der Rubrik: Urostoma vorbei. Dort findest Du auf Anhieb Gleichbetroffene, die sich in einer vergleichbaren Situation wie Deine Ma befinden.

In der hiesigen Rubrik halten sich eher Ileostomieträger sprich Betroffene mit einem - laienhaft formuliert - künstl. Dünndarmausgang auf.

Weiterhin gehe ich in der Annahme, dass Deine Ma, bis auf etwa 15 - 20 cm verwendete Dünndarmschlinge für die Harnableitung, in der desweiteren die Harnleiter (Nieren -> Harnleiter (i.d.R. "geschient" (Splints/DJ/Ureterstent) Harnleiter) eingenäht wurden, im Besitz ihres restlichen Darms quasi Dünn-, Dick- und Enddarm ist, und folglich auf normalem Wege Stuhlgang hat!?

Unterstrichen habe ich die Harnleiter nebst Nieren (ableitenden Harnwege) insofern, weil kurz nach einer derartigen Operation durchaus Entgleisungen des Elektrolythaushaltes (Mineralhaushalt) und eine Ansäuerung des Blutes auftreten, die widerum Durchfall und weitere Symptome - auch Abgeschlagenheit etc. - verursachen können. Die Harnableitung ist ein Stück Dünndarm, über welches jetzt der komplette Urin abläuft; und Dünndarmschleimhaut hat die Eigenschaft "Stoffe" in diesem Fall aus dem Urin zu resorbieren/aufzusaugen und zurück in den Blutkreislauf zu befördern, weil diese zweckentfremdete Dünndarmschlinge noch am sog. Mesenterium/Bauchgekröse - u.a. Blutversorgung angeschlossen ist. Wäre dem nicht so, stürbe das Stück Darm in kürzester Zeit ab.

Ich möchte Dich weder verunsichern noch eine Exkursion in Anatomie führen, aber um die aktuellen Beschwerden Deiner Ma besser zu verstehen, solltet Ihr Euch nochmals genau urologischerseits erklären lassen, was diese - just zu Anfang - eine Harnableitung im gesamten Organismus verursachen kann. Ist beispielsweise der Urin steril??, denn ein unreiner gleich bakterieller Harn - Harnwegsinfekt ruft u.a. Durchfall, Abgeschlagenheit usw. hervor!

Fazit: Urologischerseits abklären lassen, ob Urin und der "Abfluss" quasi die Nieren und insbesondere die hoffentlich gut eingewachsenen Harnleiter in Ordnung sind. Ferner eine sog. Blutgasanalyse durchführen lassen. Ist nicht schmerzhaft, kennt Deine Mutter gewiss schon zu genüge, zwecksdessen wird ein Tropfen Kapillarblut aus dem Ohrläppchen entnommen. Anhand dieser ist erkennbar, ob das Blut optimal mit O2 (Sauerstoff), CO2 (Kohlendioxid) sowie einem spezifischen ph-Wert angereichert ist und der Säure-Basen-Haushalt passt.

Entscheidend ist eine auszureichende Flüssigkeitszufuhr von etwa 1.5 - 2 Litern Flüssigkeit täglich.

Infolge der "geschienten" Harnleiter (re. und li. "Flanke" verlaufend bis in das Ileum-Conduit - Harnableitung) kann es durchaus just zu Anfang sprich postoperativ zu schmerzhaften Sitzproblemen führen. Ein wenig vergleichbar bei einer Nierenbeckenentzündung, wo der Pat. ganz häufig über "Rückenprobleme" klagt.

Nochmals klick einmal die Rubrik: Urostoma - an, dort wirst Du schnell fündig.

Jou - mein Beitrag klingt ziemlich verworrren, leider kann ich es momentan nicht besser erklären.

Vielleicht hilft schon der Hinweis mit der o.g. Rubrik ;) , liebe Grüße und alles Gute für Deine Ma, und sie soll sich nicht scheuen, selbst einmal hier zu schauen und ggfs. zu posten!

Sabine :winke:

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Sabine049
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Beitrag von Sohnemann » 04.01.2014, 16:30

@Sabine049 , danke für deine Antwort. Meine Mutter hat kein Internet da dies für sie eine andere Welt ist :). Ich habe von mir aus geschrieben da auch für mich als Sohn der Umgang sehr schwer ist, vor allem einzuschätzen was als "normal" und nicht normal gewertet werden kann. Leider habe wir die Erfahrung gemacht das die Ärzte doch unterschiedliche aussagen treffen. Wenn ich die Aussage der Ärztin nehme die am entlass Tag das Gespräch geführt hat , ist es wohl nicht normal wie es derzeit bei meiner Mutter läuft, den die sagte nach 3 bis 5 Wochen ist alles wieder beim "alten". Die Stoma Therapeutin sagt bei Ihren recht kurzen Besuchen "alles normal".
Bei meiner Mutter ist es so wie du geschrieben hast das der Stuhl normal abgeführt werden kann, und der Urin durch ein Stück Darm in den auf dem Bauch befindlichen Urinbeutel abgeführt wird. Ich war zwar bei den vielen im Vorfeld nötigen Arztgesprächen dabei, aber es ist doch extrem viel Input. Was die Sitzbeschwerden angeht tappen wir seit Monaten im Dunkeln, wir waren schon bei so vielen Ärzten, aber keiner hat was gefunden, die letzte Aussage war dann IMMER durch Gewichtsabnahme, wo ich aber nicht in der Lage bin dies zu glauben. Es ist irgendwie merkwürdig wie wir es von meiner Mutter beschrieben kriegen, sie kann auf die Stellen die beim Sitzen weh tun drauf drücken, kneifen nichts tut weh. Sobald sie sich hinsetzt wäre es kaum zu ertragen. Wenn sie mal eine was anderes als eine Jogginghose anzieht sagt sie tut es an der Haut auch weh, obwohl die Haut weder rot ist noch sonst welche Abschürfungen zu sehen sind.Irgendwie werden wir bei dem Problem allein gelassen. Vor allem dadurch mangelnder bis gar kein Schlaf bei meiner Mutter entsteht. Längeres sitzen als ein paar Minuten nicht möglich ist. Dadurch es mir nicht möglich ist meine Mutter mal für ein paar Stunden aus der Wohnung raus zu holen. Ob es bei meiner Mutter jetzt Ileum Conduits heißt weiß ich auch nicht genau. Ich merke halt an meiner Mutter das sie so langsam den Mut und die Geduld verliert, da es sich für sie so anfühlt das die Beschwerden mehr werden und es sich lediglich immer nach anderen Schmerzen anfühlt. Der Hausarzt sagt es bräuchte kein Urologe die Nach-weiter Versorgung zu machen, das könnte er auch. Mittlerweile weiß ich aber absolut nicht wie man sie aus dem Teufelskreis in dem sie sich befindet raus holen kann. Es tut mir leid falls ich mir hier das ein oder andere mal wiederhole.
Ich Danke auch allen anderen die geantwortet haben.
LG
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Beitrag von Webkänguru » 04.01.2014, 20:14

Hallo Karsten,

wie wurde der Blasenkrebs neben der Stoma-OP noch behandelt? Gab es eine Chemo- oder Strahlentherapie?

Viele Grüße,
Christian

PS: ich habe deine Frage in das Forum "Urostoma" verschoben.

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