von Sabse » 21.01.2011, 08:53
Hallo Pia,
anfangs nach der Pouch OP hab ich Quantalan genommen. Aber dann nach Jahren war das Zuckerfrei mit Süßstoff.
Und dann kam ich zu Colestyramin Ratiopharm mit Zucker eben. Das vertrag ich sehr gut. Als Ratiopharm im September 10 oder so schon mal Lieferprobleme hatte bin ich auf Colestyramin Hexal umgestiegen, was aber wohl erheblich teurer war. Was mir aber absolut egal war weil ich das Mittel eben brauche.
Dann war das von Hexal auch nicht mehr lieferbar und ich hing total in der Luft. Mein super lieber Apotheker hat sich bemüht um eine Lösung zu finden. So kamen wir damals auf Vasoan P - weil es das einzigste Mittel noch mit Zucker war, was lieferbar ist. Gut dann nahm ich die halbe Dose und war froh als es hieß Ratiopharm kann wieder liefern. Wir bekamen eine Packung und ich war happy. Aber schon als wir die 2. bestellten, da hieß es wieder weder von Ratiopharm noch von Hexal ist es lieferbar und zwar auf lange Sicht hin nicht mehr. Es hieß bis Mitte Ende Januar 11. So hat mein Apotheker gleich wieder Vasosan P organisiert. Was aber noch erheblich mehr kostet als das Colestyramin von Ratiopharm und Hexal. Was mir aber ehrlich gesagt total wurscht ist.
Es ist aber so auf Dauer kann ich das Vasosan auch nicht nehmen, weil es toal entwässert und es schmeckt so dermaßen scheußlich, dass es mich bei jeder einnahme (3-4 x Tag) so was von würgt.
Wir hatten ja auch schon die Woche bei Ratiopharm angerufen und gefragt wie es denn nun aussieht. aber die machten mir keine Hoffnungen dass es die nächste Zeit geliefert werden kann.
und das in der heutigen Zeit . Ich hab dem Typen (der ja auch nichts dafür kann und nur an der Kundenhotline sitzt, gesagt dass es für mich schon an Körperverletzung grenzt was sie machen. Ich fragte ihn auch warum Vason dann geliefert werden kann wo da doch auch der Rohrstoff drin ist. Das konnte er auch nicht verstehen.
von Sahnebällchen » 21.01.2011, 10:14
Hallo Sabse
Schade das das mit dem Quantalan nicht geht kann deine Sorge und dein Leid gut verstehen.Ein kleiner Tip falls du das nicht schon versucht hast,versuche es mal mit anderen Apotheken in deinem Umfeld oder etwas weiter weg, kann ja sein das noch einer einen Restbestand hat.
Viel Glück wünscht Sahnebällchen
von Webkänguru » 21.01.2011, 11:49
Hallo Sabse,
vielleicht auch mal in Internetapotheken danach suchen, evtl. hat es noch jemand auf Lager.
Viele Grüße,
euer Christian
von Sabse » 21.01.2011, 12:23
Hallo Webkänguruh,
das haben wir schon durch. Keine Internet apotheke, keine im Ausland - niemand hat es mehr auf Lager. Mein Apotheker hatte damals von sich aus alle Internetapotheken durch geklappert, alle Apotheken-Lieferserviece, Apotheken im Ausland gefragt. Nix lieferbar.
Es ist echt unvorstellbar dass so was in der heutigen Zeit passieren kann. Vor allem hab ich nun gelesen, dass der Wirkstoff aus einer Pflanze gewonnen wird (ist wohl eine Art Harz). Das kann und muss man wohl nicht verstehen.
von Häslein » 23.01.2011, 06:23
Hallo,
ich will nur kurz anmerken, dass Saccharose nix anderes als ein Wort für Zucker, Kristallzucker ist, siehe Posting Seite 1.
Meine Cousine betreibt zwei riesige Apotheken.
Ich werde sie fragen, ob sie noch welches hat, dass Du nehmen kannst.
Als Alternative empfehle ich Flohsamen. Auch für Kleingeld in Apo zu bekommen. Bindet hervorragend die Gallensäure.
Falls Du keine Stenosen hast.
Häslein...bitte sag Bescheid, wenn Du kein Quantalan mehr brauchst.
Äh, noch eine Anmerkung: Glukosesirup ist kein Zuckerersatzstoff!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Es ist Traubenzucker, Fructose ist Fruchtzucker.
Sie unterscheiden sich nur wenig vom Haushalszucker.
Fruchtzucker ist in Obst. Verträgst Du gar kein Obst?
Ich habe an ein Missverständnis bzgl. der verschiedenen Begriffe gedacht. Wenn dem nicht so ist, bitte Posting als gegenstandlos betrachten.
von Sabse » 23.01.2011, 13:02
Hallo Häslein.
Glucosesirup und Fructose-Glucose-Sirup sind beides sehr wohl künstlich hergestellte Zuckerarten (was mir auch ein Chemiker den ich in der Familie habe auch bestätigt hat.) auf die ich wie schon geschrieben ebenfalls allergisch bin bzw eine Unverträglichkeit habe. Das hat mir auch mein Internist bestätigt, dass ich alles mit Fructose, Süßstoff, Fructose- Glucose-Sirup, Glucose-Sirup und alle Zuckerersatzstoffe komplett vermeiden soll.
Richtige Glucose (KEIN Glucose-Sirup) vertrag ich sehr gut wie auch normalen Haushaltszucker.
Flohsamen haben wir auch probiert. Da ich aber körperbehindert bin und einen gelähmten Darm habe haben die bei mir nur noch schlimmere Bauchkrämpfe und erst recht Durchfall verursacht. Diese darf ich daher auf Anraten meiner Ärzte auch nicht mehr nehmen.
Ich vertrage aufgrund meiner hochgradigen Fructose - Intoleranz so gut wie kein Obst mehr.
Ich hab nun aus einem anderen Forum (wo ich wegen meiner Behinderung auch bin) auch erfahren, dass man Heilerde auch probieren könnte.
von thomasHH » 23.01.2011, 17:57
Ich versuche immer noch herauszufinden, wann und warum mein Po INNEN brennt. Welche Nahrungsmittel verursachen eine vermehrte Gallensäure-Produktion (ausser allgemein fettem Essen )??
von Sabse » 23.01.2011, 18:11
hallo Thomas,
wg der Fettverdauung beim Mittagessen (warmen Essen) nehme ich Artischocken-Kapseln. Damit hab ich wenigstens nicht immer Durchfall. Seit die Gallen draußen ist bei mir war es schlimm nach jedem Essen trotz Colestyramin hatte ich massive Darmkrämpfe und Durchfall.
Ich pass halt mit fettigen Sachen allgemein auf. Nix frittiertes, nix mit Olivenöl.
Ich kann dir auch nicht sagen woher das kommt. Ich hab durch probieren für mich rausgefunden was gar nicht geht und was einigermaßen noch geht.
Aber ohne Colestyramin geht bei mir gar nix - nicht mal trockenes Brot.
von Häslein » 24.01.2011, 09:39
Hi Sabse,
ich bin von der Definition Süßstoff ausgegangen bzgl. chemisches Produkt. Dachte also, das Du unter Glukose Sirup Süßstoff verstehst, war ein Missverständnis.
"chemisch" hergestellt sind letztendlich alle raffinierten Zucker...
Es ist wirklich schlimm, dass Du zusätzlich noch eine Fructose - Intoleranz hast. :shock:
Bitte,falls Du es nicht ohnehin tust, bei der Einnahme von Colestry.auf die Wechselwirkungen, die dieses Med. bei vielen anderen Medikamenten auslösen kann, achten.
Und zusätzlich können neben den Wechselwirkungen auch Nebenwirkungen im Verdauungssystem spürbar werden.
Da das Medikament im eigentlichen Sinne zu den Lipidsenkern gehört, sollte man regelmäßig Vit ADEK ersetzen i.m.
Ich vermute aber mal, das Du das sowieso wegen M. Crohn gespritzt bekommst. Hoffe ich mal...
Äh, ich kann mich bei dem Thema hier nie beherrschen, war Teil meiner Diplomarbeit, das gute Colestr.
Und doch noch eine Anmerkung: Falls Du die Pille nehmen solltest: das Mittel kann die Wirkung der Pille beeinträchtigen.
So, jetzt beherrsche ich mich, genug gelabbert.
Bzgl. Heilerde kann ich leider nix sagen, vorstellen könnte ich mir es. Habe aber da null Ahnung, keinen Schimmer.
So, einen schönen Tag und eine gaaaanz lange schubfreie Zeit.
Häslein
von Sabse » 24.01.2011, 21:42
Hallo Häslein,
wie kommst du drauf das ich Morbus Crohn habe?
Ich habe "nur" einen Mainz Pouch und aufgrund dem einen stark verkürzten Dünndarm und Dickdarm.
Ich bin in ärztlicher Behandlung und geh regelmäßig zu Kontrollen Und ich lebe nun seit 1993 mit dem Main Pouch und hab das recht gut im Griff.
Nur halt die Darmprobleme aufgrund des durch den Mainz Pouch verkürzten Darm ist nicht so einfach. Vor allem seit die mir auch noch die Galle rausgenommen haben weil sie damals nicht auf die Idee kamen dass ich eine Fructose Intoleranz habe. seit der Gallen OP ist es mit der Gallensäure schlimmer und ich brauche midn 3 - 6 Beutel colestyramin. Ohne geht gar nicht.
Daher auch meine Angst,was ist wenn das Colestyramin noch länger nicht mehr lieferbar ist. Die Reserven die ich noch haben gehen zur neige und so wie es aussieht ist auch das Vasosan nicht mehr unendlich erhältich.
Das sind keine schönen Aussichten.
Aber ich kann es nicht ändern und muss einfach nehmen wie es ist.
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