Neu hier? | schnell registrieren!

Dort wo einst die Blase war... – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
Antwort erstellen
7 Beiträge • Seite 1 von 1

Dort wo einst die Blase war...

Beitrag von kiesel-cat » 21.01.2014, 14:52

hallo zusammen :winke:

bisher hab ich meistens nur mit lesen verbracht um antworten zu bekommen, einmal kurz mein Senf dazu gegeben und wieder zurück gezogen. :)

nun hab ich mich erstmalig getraut selbst eine Frage zu stellen in der Hoffnung auf Antwort. :?

Erst mal kurz zu mir,

seit 19.11.13 habe ich nun selbst ein Urostoma nachdem Blasenkrebs diagnostiziert wurde.
zuvor wurde mir im Oktober 13 die Blase ausgeschabt wg. Polypen Befalls. die niederschmetternde Nachricht wie zuvor benannt "Blasenkrebs". der Tumor war schon zu sehr in den Blasen Muskel eingedrungen und ich musste mich nun entscheiden welche Form der Harnleiter entlehrung ich bevorzuge.
Nun, da ich gerade mal 38 bin, klang der Pouch sehr verlockend. da ich aber am Bauchnabel hoch empfindlich bis zu schmerzhaft reagiere, kam für mich nur die Beutel Version in Frage.

Bisher muss ich sagen komm ich recht gut damit klar. Ok, ab und zu bekomme ich trotzdem einen moralischen was aber denk ich normal ist.

Die Heilung ist bis dahin eigentlich gut verlaufen, und komme auch mit der Versorgung klar. außer dort wo die Blase war, ist immer noch geschwollen und ab und zu tut es weh. (weh nicht in dem Sinn das ich Schmerzmittel bräuchte) aber sehr unangenehm, ein starkes ziehen oder zwicken. Ebenso wurde mir während der Op ein teil der Lymphknoten entfernt weil die auch schon leicht befallen waren. diese Stelle am Bein macht ebenfalls unangenehme Probleme.

Kann mir vielleicht jemand sagen, ob er das nach der zeit noch kennt und ob das normal ist ? ich hatte nämlich das Gefühl das das in der Zwischenzeit mal besser war und schon abgeklungen ist. aber jetzt sieht das ganze wieder dicker aus und macht mehr Probleme. :?
Vielleicht hat ja schon jemand die Erfahrung gemacht.

Vielen Dank schon mal im voraus
für eure Antworten. :winke:

Viele Grüße
Sabine

kein Profilfoto
kiesel-cat
Mitglied
Nach oben

Dort wo einst die Blase war...

Beitrag von Bellis » 21.01.2014, 15:41

Hallo Sabine,

schön, dass du dich entschlossen hast hier auch zu schreiben. :)

Mir wurde die Blase wegen Krebs im August entfernt, und ich lag 2 Monate im KH.
Bei mir war es ähnlich wie du es beschreibst, erst hieß es harmlose Polypen, die zwar bösartig aber ungefährlich sind. Es wurde 3 x versucht den Tumor mit Blasen-OPs zu entfernen, aber es gelang nicht, er wuchs nur immer noch rascher nach.

Dann wurde mir die Blasenentfernung nahegelegt.
Mir wurden 2 OP-Möglichkeiten empfohlen, zum einen die Neoblase, wo ich heute froh bin, das nicht gemacht zu haben, da ich anschließend im KH immer wieder hörte, welche Probleme man damit bekommen kann. Sich selbst von unten zu Katheterisieren muss man ja auch erst mal zustande bringen. Auch nachts wenn man verschlafen ist, hat man davor ja keine Ruhe.

Ich hatte mich sofort für die 2. Möglichkeit, das Ileumconduit entschieden.

Bei dir ist das nun gerade mal 2 Monate her, nach der kurzen Zeit wurde ich erst aus dem KH entlassen. Ich habe immer noch leichtere Beschwerden in der ganzen OP-Region, manchmal schwellen die Genitalien an (was direkt im Anschluss an die OP horrend extrem war!), die Innenseiten der Oberschenkel ganz oben werden manchmal dick, dass sie beim Gehen unangenehm aneinander streifen. Vor allem stört mich dieser Druck, der da, wo die Blase lag, jetzt spürbar ist.
Und ich habe immer mal wieder das Gefühl, ich müsse auch unbedingt Wasser lassen - ich versteh das alles nicht so ganz. Das fühle ich irgendwie ganz deutlich, besonders wenn ich groß muss.

Der Beinnerv, der auch bei mir wohl beim Entfernen der Lymphknoten verletzt wurde, ist immer noch nicht wieder gut, ich kann das rechte Bein auch nach jetzt 5 Monaten nicht so bewegen wie vorher, obwohl mir sowohl Chirurg wie auch Neurologe versicherten, dass das nach "einigen Monaten" weg gehen würde. Das behindert mich sehr, mehr als 20 min. Spaziergänge sind weiterhin schmerzhaft, und ich mache da auch keine Fortschritte. Mein Hobby war mal joggen.... :cry:

Also wie du siehst, man muss schon viel Geduld haben, bei dir ist ja alles noch sehr frisch.

Liebe Grüße
Bellis

kein Profilfoto
Bellis
Mitglied
Nach oben

Dort wo einst die Blase war...

Beitrag von kiesel-cat » 22.01.2014, 18:28

Hallo Bellis, :winke:

danke für deine Antwort. es war bei mir jetzt nicht so extrem wie bei dir. vor allem zwei Monate Krankenhaus ist heftig. ich hatte nach den zehn tagen schon einen Koller. ich hab mich doch recht schnell wieder von der OP erholt, so das der Arzt mich entlassen konnte.

Den drang auf die Toilette hab ich hin und wieder auch. Aber der vergeht auch wieder schnell.

Heute Vormittag war ich bei meiner Uro und hab sie gefragt wg. meinem Problem. Sie hat nur gemeint das es noch sehr lange dauern kann, halbes bis dreiviertel Jahr unter Umständen sogar bis zu einem Jahr bis alles richtig verheilt ist. In der Zeit kann innen drin alles an und abschwellen.

Also wir müssen Geduld haben. :hmm:

Um aber alles wirklich auszuschließen muss ich mich demnächst einer MRT unterziehen. Das wird für mich wieder ein Aufregender Tag. :besorgt:

Viele Grüße
Sabine :winke:

kein Profilfoto
kiesel-cat
Mitglied
Nach oben

Dort wo einst die Blase war...

Beitrag von melimelsn » 22.01.2014, 18:49

Hallo kiesel-cat,

die Schmerzen am Bein wegen der Lymphknoten Entfernung können von einer Inssuffizienz des Lymphsystems kommen. Hast du auch eine Schwellung am Bein oder Beckenbereich?
Und bist du bestrahlt worden wenn ich fragen darf?
Wenn eindeutig abgeklärt ist das du keine Metastasen hast (was ich natürlich hoffe), dann kannst du dir von deinem Arzt Lymphdrainage verschreiben lassen. Die regt die Arbeit des Lymphsystems an und hilft nicht nur gegen Schwellung sondern sehr oft auch gegen Schmerz. Je nachdem was eben die Ursache dafür ist. Lymphdrainage ist eine sehr sanfte, sehr angenehme Behandlungstechnik die auch sofort nach Operationen oder Bestrahlungen angewandt werden kann und darf. Nur eben nicht bei vorhandenen Metastasen.
Und wenns dir nicht gegen den Schmerz hilft, dann hats auf jedenfall auch nicht geschadet. :)

Und dir Bellis, würde ich das ebenfalls sehr ans Herz legen!! Lass dir Lymphe verschreiben (da hat v.a. jeder Krebspatient ein Anrecht drauf!) und am besten auch KG. Allein die Druckverringerung durchs Abschwellen kann (nicht muss) ein positives Auswirken auf den Nerv haben.

Ich steh in solchen Sachen immer gern für Fragen zur Verfügung, auch gern als PN. Denn das sind leider Behandlungen die so unglaublich viel helfen können und gerne in KH noch nicht mal angesprochen werden. Das erleben wir fast täglich.

Ich wünsch euch noch einen schönen Abend,
LG Meli

kein Profilfoto
melimelsn
Mitglied
Nach oben

Dort wo einst die Blase war...

Beitrag von Bellis » 22.01.2014, 20:24

Hallo Sabine,

KH war eigentlich 5 Wochen, aber dort konnte ich gleich im selben Haus die 3-wöchige AHB machen, so ging das für mich alles ineinander über. Es hat sich im Grunde alles gleich wie KH angefühlt, nur dass ich da schon mehr gehen musste und das Essen nicht mehr aufs Zimmer kam.

MRT sollte ich auch alle 3 Monate machen lassen, aber hier (ich lebe in Frankreich) stehen die Ärzte auf dem Standpunkt, CT genügt. Also lasse ich halt CT machen, und wenn ich wieder nach Deutschland komme, dann geh ich ins MRT. Angst habe ich davor auch, man weiß ja nie was für ein Ergebnis rauskommt, auch wenn die Prognose als günstig eingestuft wird.

Dann wünsch ich dir für deine MRT viel Mut und Glück :winke: .

@melimelsn
Mir wurde in der Klinik gesagt, dass man da keine Lymphdrainage machen könne, da es zu weit oben ist. Ja und die Frage nach Metastasen -- wann kann man die wirklich sicher beantworten :hmm:

In der AHB war ich auch beim Krankengymnasten. Aber was konnte der groß machen, massierte ein wenig am Bein rum, dann musste ich das Bein heben soweit es geht, das war's dann. Und hier beim KG erwarte ich mir auch nicht mehr. Der Schmerz sitzt ja ganz oben, direkt neben den Genitalien anschließend am Oberschenkel innen. Da einen KG rumwerkeln zu lassen ist für sich schon unangenehm, ich glaub ich mache das nicht.
Obendrein ist es teuer. Wenn ich mir davon etwas versprechen würde, wär's mir auch egal, aber so...

LG
Bellis

kein Profilfoto
Bellis
Mitglied
Nach oben

Dort wo einst die Blase war...

Beitrag von melimelsn » 22.01.2014, 20:48

Was sei denn zu weit oben, dass man keine Lymphe machen kann? :?

Das Lymphsystem verläuft überall durch deinen ganzen Körper. Da gibt es kein zu hoch oder zu tief, zu weit oben oder unten. Lymphdrainage hilft immer zur Anregung oder Anastomosenbildung des Lymphsystems und gerade an Stellen wie den Genitalien kann das so viel Besserung bringen.
Das du in Frankreich lebst hab ich nich mitbekommen, wenn du sagst das ist teuer geh ich mal davon aus dass es da kein Krankenversicherungssystem gibt wie bei uns. Das ist natürlich schade.
Und klar, 100% sicher abklären ob Metastasen vorhanden sind kann man natürlich nie.
Es geht darum, die angrenzenden Gebiete regelmäßige durch MRTs o.ä. abzuchecken und wenn alles "sauber" ist, kein Problem. Wenn bekannte Metastasen vorhanden sind, lympht man eben nicht, weil es sein kann, dass eine Streuung eintritt.

Ferndiagnosen sind natürlich immer schwierig. Aber bei Nervenschädigungen durch OPs kann man immer versuchen durch Physiotherapie was zu verbessern. Wenn nicht durch "normale" KG, dann durch Manelle Therapie oder neurophysiologische KG. Das kann & macht eben nicht jeder Physio. Bei uns in deutschland muss man dafür spezielle Fortbildungen und Prüfungen machen.
Zb mit neurodynamischen Mobilisationen kann man da Gutes erreichen. Oder manualtherapeutisch die Ansätze der Add in der Leiste behandeln (klar unangenehm weil so nah an Genitalien und dazu auch oft schmerzhaft, aber hab ich gute Erfahrungen gerade bei Blasen- &, Gebärmutter- & Prostatapatienten). Gibt so viele Ansätze die man probieren kann.
Ich will dir da nix aufzwingen oder so. Gerade wenn mans selber zahlen muss und keine guten ERfahrungen gemacht hat, kann ich verstehen wenn mans nich weiter probiert.
Einfach nur "rummassieren und Bein heben" hilft da natürlich nix.
Da ich persönlich auch schon einiges miterlebt habt, find es halt immer so schade wenn den Patienten gerade nacht schweren Erkrankungen die so lebensverändernd sind, keine adäquate Behandlung zu teil kommt. Ich sag halt immer, den Versuch sollte man immer probieren.
Aber das hast du ja schon. Vielleicht wär ein Versuch bei nem andern Therapeut ja doch noch drin bei dir. Aber wie gesagt, allein durch die Kostenfrage kann ichs verstehn wenn nich.

Oje, das war grad viel. :oops: Schönen Abend noch!

kein Profilfoto
melimelsn
Mitglied
Nach oben

Dort wo einst die Blase war...

Beitrag von Bellis » 23.01.2014, 13:34

melimelsn hat geschrieben:Was sei denn zu weit oben, dass man keine Lymphe machen kann? :?

Das Lymphsystem verläuft überall durch deinen ganzen Körper. Da gibt es kein zu hoch oder zu tief, zu weit oben oder unten. Lymphdrainage hilft immer zur Anregung oder Anastomosenbildung des Lymphsystems und gerade an Stellen wie den Genitalien kann das so viel Besserung bringen.


Mir wurde das von der Physiotherapeutin in der Klinik so gesagt, weil ich extra danach fragte. Sie massierte das ungelenke Bein, da sich der Muskel vorn vom Knie aufwärts immer total verkrampfte.

Das du in Frankreich lebst hab ich nich mitbekommen, wenn du sagst das ist teuer geh ich mal davon aus dass es da kein Krankenversicherungssystem gibt wie bei uns.


Doch, eine KV gibt es hier schon, nur bin ich in Deutschland normal versichert, und hier nur für das Nötigste. Da gäbe es pro Sitzung dann eine Zuzahlung von ca. 15€, eine Sitzung dauert etwa 1/2 Std. Das läppert sich schnell.
Abgesehen davon arbeiten in den beiden Praxen hier nur männliche Therapeuten, und es wäre mir ganz ehrlich einfach zu peinlich. Ich habe das gerade aufgrund deines Beitrags mit meinem Mann wieder diskutiert, er drängelt zwar auch, das sollte ich trotzdem machen, aber ich schäme mich schon wegen des Stomas so, und dann noch da unten einen rumkrabbeln lassen - nein das schaffe ich nicht. Zudem ist das auch recht schmerzhaft, und ich habe schon Probleme mit dem geschädigten Bein so eine Liege zu "erklimmen".

Ferndiagnosen sind natürlich immer schwierig. Aber bei Nervenschädigungen durch OPs kann man immer versuchen durch Physiotherapie was zu verbessern. Wenn nicht durch "normale" KG, dann durch Manelle Therapie oder neurophysiologische KG. Das kann & macht eben nicht jeder Physio. Bei uns in deutschland muss man dafür spezielle Fortbildungen und Prüfungen machen.
Zb mit neurodynamischen Mobilisationen kann man da Gutes erreichen. Oder manualtherapeutisch die Ansätze der Add in der Leiste behandeln (klar unangenehm weil so nah an Genitalien und dazu auch oft schmerzhaft, aber hab ich gute Erfahrungen gerade bei Blasen- &, Gebärmutter- & Prostatapatienten). Gibt so viele Ansätze die man probieren kann.


Bist du etwa Physiotherapeutin? Klingt ja alles sehr speziell, nur ob es so etwas hier überhaupt gibt weiß ich nicht. Hier nennt sich das alles Kinesiologie. Meist wird einfach massiert oder Elektroden aufgelegt.
Aber wenn schon in der ansonsten guten onkologischen Klinik (in Deutschland) da nicht mehr gemacht wird, habe ich keine Hoffnung per Zufall einen guten Therapeuten zu erwischen.

Danke trotzdem für deinen Beitrag :roseSchenken:

LG
Bellis

kein Profilfoto
Bellis
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
7 Beiträge • Seite 1 von 1
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Urostoma