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Erst isk, dann evtl. Mitrofanoff? Erfahrungen gesucht – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Erst isk, dann evtl. Mitrofanoff? Erfahrungen gesucht

Beitrag von Kuro » 16.04.2021, 18:43

Hallo,
ich bin ganz neu hier - auch wenn ich vorher schon hin und wieder hier war um Informationen zu suchen. Leider gibt es zu dem Thema Mitrofanoff einfach nicht ganz so viel im Netz zu finden.

Ich habe eine fortschreitende neurologische Erkrankung (spastische Lähmung), dadurch habe ich eine Neurogene Blasenentleerungsstörung. Im Detail habe ich: eine Hyposensitive Blase und einen Hypokontraktilen Detrusor. Was so viel heißt, dass meine Blase nicht viel merkt und es nicht genug Kontraktion gibt um die Blase komplett zu leeren (eigentlich schafft es in einem Durchgang nicht mal die Hälfte raus). Die Lösung wäre ganz Simpel: Kathetern um die Blase zu leeren.
An sich durchaus machbar, ich muss es jetzt auch ausprobieren, aber mein großes Problem ist, dass ich es bisher eher so sehe, dass es nicht optimal für mich ist. Der Arzt in der Klinik erklärte mir nach dem Blasenröntgen, der Blasenspiegelung und der Blasendruckmessung direkt, dass es mehr als diesen einen Weg gibt für mich. Der erste Arzt, der mir tatsächlich Wege aufzeigt, auch mit Blick auf mein Krankheitsbild und meine Symptomatik, anstatt mir zu sagen "So und nicht anders", vor allem hat er mich nicht zu einer Richtung gedrängt, nur meine Möglichkeiten erwähnt. Mein Urologe zu Hause bei der Nachbesprechung scheint absolut nicht von den Methoden angetan zu sein, die mit einem Eingriff in den Körper verbunden sind, die er ohnehin als Notlösung sieht. Er ging sogar so weit zu meinen, dass alle diese Methoden mit Geruchsbildung einhergehen und man damit "sein Leben lang riechen" würde. (Was ja mal totaler Schwachsinn ist). Ich hatte das Gefühl, dass er mich damit abschrecken wollte, damit ich eher das normale Kathetern annehme, anstatt auf meine Äußerungen/Bedenken einzugehen, dass es für mich ein Problem wird.

Natürlich ist es wünschenswert, erstmal alles auszuprobieren was geht, bevor man eine OP in Angriff nimmt. Das ist ja auch gut und richtig - ich hatte mir nur erhofft, dass er mir ein wenig mehr Informationen geben könnte und etwas auf meine Problematik eingeht, damit ich mir bei meiner Entscheidungsfindung einfach wirklich alles genau überlegen kann. Ich möchte schon gern meine Lebensqualität verbessern und nicht verschlechtern. Ich habe jetzt schon wirklich, wirklich lange das Problem mit der Toilette und es wird eben doch eher schlechter. Es kommt auch mal vor, dass die Blase absolut nicht leeren will. Und ich merke es ohnehin eher an Schmerzen wenn ich muss.

Kathetern wird für mich schätze ich schwer. Ich könnte ausschließlich im Sitzen kathetern, meine Beine wollen durch die Spastik direkt "schließen", dagegen müsste ich aktiv gegen arbeiten um diese zu öffnen und gleichzeitig eine sichere Position zu behalten. Mein Körper ist ab Bauchnabel abwärts weiblich, daher ist es doch eher schwerer zugänglich. Zum Kathetern bräuchte ich beide Hände. Das wird alles recht schwer, vor allem weil meine Hände leicht mitbetroffen sind. Ich kann sie nutzen, habe aber schon ein paar kleine Problemchen bei manchen Dingen. Das alles an sich würde anstrengend sein, da wäre ich kaum bis gar nicht in der Lage mich ansatzweise zu entspannen um den Katheter reinzuschieben ohne mir noch versehentlich weh zu tun. Ich wurde schon mehrfach katheterisiert für Urinproben z.B. und war dieser dann raus, egal wie gut es gemacht wurde, hab ich bis zu eine Stunde lang das Gefühl gehabt auf Klo zu müssen, dabei sind die ja nicht lang drin.

Bisher bin ich alle zwei Stunden Nachts auf dem Klo, Tagsüber komm ich auf ähnliche Zeiten. Mein Schlaf ist mittlerweile noch schlechter als er eh schon ist und bevor ich überhaupt schlafe bin ich 2 bis 10 mal, je nach Spastik, auf der Toilette. Weil die Entleerung dann natürlich auch nicht leichter wird. Die Blase triggert die Spastik, wenn etwas drin ist. Und das Gefühl zu müssen tut das auch. Umgekehrt triggert die Spastik die Blase und alles schaukelt sich gegenseitig hoch. Das, wo ich eh Schlafstörungen habe und lange zum Einschlafen brauche.

Ich sehe das Kathetern bisher recht skeptisch, weil ich schon jetzt absehen kann, dass es im Bad EWIG dauern wird, und je länger ich brauche, desto schwerer wird es werden. Vielleicht male ich es mir auch schlimmer aus als es ist. Aber die Region da unten fühlt sich sehr schnell sehr gereizt und ich muss da noch drauf sitzen. Und das ständige desinfizieren macht es dann irgendwie auch nicht angenehmer. Das alles ist zu Hause ja noch zu bewerkstelligen, aber auf einer öffentlichen Toilette? In der Bahn-Toilette? Bei Familie, Freunden, Bekannten zu Hause? Das macht mir einfach den Eindruck, dass mir ein Mitrofanoff tatsächlich irgendwie nach der besseren Alternative aussieht, zumal meine Erkrankung ja nicht besser, sondern eher schlechter wird. Schon allein der Toiletten-Zeitfaktor, aber auch alles andere, wie meine Beweglichkeit und meine persönliche Freiheit im Alltag. Der Bauch wäre leichter zu erreichen, auch wenn ich mal nicht so beweglich bin. Beim isk kann ich, wenn's blöd kommt, direkt wieder auf fremde Hilfe angewiesen sein, wenn es mal alles nicht so gut klappt. Der Bauch ist für mich aber jederzeit selbstständig machbar. (Und ja. Bei dem Gedanken über den Bauchnabel wird mir mulmig, aber es scheint dennoch eine gute Lösung.) Vor allem fühlt es sich bisher einfach so an, als ob mir das mehr Freiheit geben würde, als isk.

Vielleicht kann mir ja jemand helfen, vielleicht sehe ich es ja auch als schwieriger/problematischer, als es am Ende ist. Trotzdem würde ich gern wissen, wie die Erfahrungen mit dem Mitrofanoff sind und ob vielleicht jemand sogar erst über die Harnröhre "normal" kathetert hat und dann ein Mitrofanoff bekam? Einfach weil ich den Weg finden möchte, der mir am meisten "Freiheit" gibt. Und ich möchte zumindest so gut es geht schon mal von Menschen gehört haben, die mit einem Mitrofanoff leben, oder überhaupt mit einer Art der Harnableitung.

So. Tut mir leid, dass es so lang geworden ist. Ich wusste nicht so recht, wie ich mich kurz halten soll :oops:
Liebe Grüße,
Kuro

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Beitrag von saoirse » 17.04.2021, 11:49

Hallo Kuro,
willkommen im Forum. Auch hier im Forum gibt es nicht viele Beiträge über Mitrofanoff. Versuche mal über die Suchleiste ältere Beiträge zu finden. Vielleicht kannst Du über die Persönlichen Nachrichten (PN) ein betroffenes Forumsmitglied über Mail ansprechen :?

Ich hoffe es findet sich jemand, der Dir helfen kann :super:

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Beitrag von URO » 17.04.2021, 13:52

Kuro hat geschrieben:... dass es mehr als diesen einen Weg gibt für mich. Der erste Arzt, der mir tatsächlich Wege aufzeigt, auch mit Blick auf mein Krankheitsbild und meine Symptomatik, anstatt mir zu sagen "So und nicht anders", vor allem hat er mich nicht zu einer Richtung gedrängt, nur meine Möglichkeiten erwähnt.


Hallo Kuro,
ich weiß nun nicht, was der Klinikarzt außer Mitrofanoff noch alles an Möglichkeiten aufgezeigt hat, die Dir Erleichterung beim Wasserlassen bringen könnten.
Aus meiner jahrelangen "Untenrum-Praxis" kann ich dir sagen, daß das Selbstkatheterisieren auf Dauer eine nervige Angelegenheit wird. Dabei spielt es keine Rolle, ob transurethral oder durch die Bauchdecke.
Ständig die Einwegkatheter mit sich führen + evtl. Gleitmittel, die Entsorgung, die Verletzungs- und vor allem die Keimgefahr, die An- und Auszieherei - ich war heilfroh, als mir dann ein Zystofix (Bauchdeckenkatheder) direkt in die Blase gelegt wurde. Wenn der Harndrang groß wird, Hose auf, Hahn am Katheder öffnen, schließen, Hose wieder zu.

https://up.picr.de/40994697us.jpg

Nachteil: 1. Der Katheder muß alle 4 - 6 Wochen vom Arzt gewechselt werden. (Schmerz- und problemlos)
2. eine vom Silikonschlauch beeinträchtigte Bauchansicht

Ich kann mir vorstellen, daß bei deiner neurologischen Erkrankung der suprapubische Dauerkatheder die optimalste Lösung ist.
Natürlich mit der Einschränkung, daß es dafür keine medizinischen Gegenindikationen gibt.

Vielleicht kannst Du das in deine Überlegungen mit einbeziehen.

Gruß, Peter

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Beitrag von Kuro » 17.04.2021, 17:50

@Saoirse
Danke :)
Die Beiträge über die Suche habe ich mir schon angeschaut, ich hatte es trotzdem versuchen wollen. Aber die Idee mit der PN werde ich im Kopf behalten, das klingt noch nach einem guten Plan. Daran hatte ich noch gar nicht gedacht.

@Uro
Danke für die Antwort, super dass du mit dem Katheter so gut klar kommst. Die Version klingt auf jeden Fall Zeitsparend :D
Die Möglichkeit habe ich mir tatsächlich auch schon angesehen, aber bisher bin ich davon nicht so überzeugt und würde tatsächlich erst anderes versuchen wollen. Das Katheter mitschleppen wäre bei mir eigentlich nicht so das riesen Problem, weil ich eh immer einen Rucksack dabei habe, wenn ich unterwegs bin. Aber Infos zu haben schadet ja nicht, also eine Frage: Wie ist es bei dir denn zum Beispiel mit dem Schwimmen gehen? (Schwimmbad, aber auch See und Meer?) Und drückt es durch Hose und Schlauch am Bauch nicht beim Sitzen?

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Beitrag von URO » 17.04.2021, 21:07

Hi Kuro,
hast eine Mail!

Gruß, Peter

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Beitrag von Kuro » 16.05.2021, 17:14

Huhu,
erstmal danke Uro für die Mail, das war sehr informativ. :) :roseSchenken:

Ich wollte nun einfach mal den Stand der Dinge mitteilen. Es kann ja durchaus sein, dass andere auf eine ähnliche Suche gehen wie ich. Außerdem habe ich ja auch nette Antworten bekommen.

Es sieht momentan so aus: Ich habe sehr ausgiebig mit dem Selbstkatheterisieren herumprobiert und getestet, ich bin einfach neutral an die Sache ran gegangen und hab dem ganzen eine Chance gegeben, hätte ja auch gut laufen können. Tatsächlich war ich sogar erstaunlich ausdauernd für meine Verhältnisse und die Erlebnisse die ich dabei so hatte. Da ist man ja selbst schon überrascht - besonders toll waren die Ergebnisse nämlich nicht.

Es stellte sich nun beim ausgiebigen Testen heraus, dass ein Teil meiner Sorgen definitiv begründet war. Die Beine auseinanderhalten wäre mit einem Kissen/Spreizer durchaus gegangen, das mit dem Spiegel ist umständlich, aber möglich. Ich habe den Katheter gut reinbekommen, danach folgte dann das Drama. Ich kann die Blase auch mit Katheter nicht vollständig leeren, dass es das gibt hätte ich auch nicht erwartet. Während er drin steckt oder spätestens beim zurückziehen schießt mir die Spastik dermaßen heftig rein, dass es einfach nicht möglich ist. Tatsächlich steckt mir der Katheter in den meisten Fällen sogar fest. Das ist ein richtiger Akt den dann rauszubekommen, denn man darf ja nicht grob werden. Blutig ist die Angelegenheit dennoch und hinterher auch nicht unbedingt schmerzfrei. Ich wusste tatsächlich gar nicht, dass eine Spastik so viele Probleme beim Katheterisieren auslösen kann. Dazu kommt: Das Katheterisieren Triggert meine Spastik dermaßen, dass sie nachhaltig massiv verstärkt wird und meine Rest-Gehfähigkeit nochmal enorm eingeschränkt wird - von Schmerzen muss ich da nicht anfangen, die dadurch auch verstärkt werden. Ich musste sämtliche mir möglichen Position im Sitzen und Liegen probieren, habe sogar mit meiner Physiotherapeutin Sachen überlegt. Aber schlussendlich bleibt: ISK funktioniert bei mir nicht.

Nun warte ich meinen Termin beim Urologen ab, leider hat er nichts früheres als Anfang Juni, daher muss ich mich noch gedulden, während meine Blase immer weniger tun will was sie soll. Nachts geht sie weiterhin immer schwerer oder auch einfach gar nicht zu leeren, Tags geht es immerhin einigermaßen. Ich bin jetzt nur noch Froh, wenn der Termin ist. Mittlerweile ist mir auch schon völlig schnuppe was sie machen, Hauptsache die Blase leert sich.

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Beitrag von Kuro » 21.06.2022, 19:20

Hallo zusammen,
ich denke nach einem Jahr ist es mal an der Zeit für ein kleines Update.

Bei mir ist konservativ nun alles abgegrast.
- ISK funktionierte nicht
- Medikamente haben nichts gebracht außer Nebenwirkungen
- Tibialnerv Stimulation brachte keinerlei Effekt
Meine Blase hat sich über das Jahr eher verschlechtert. Ich habe viel Nierenschmerzen, Harnwegsinfekte und Schmerzen in Blase und Rücken. Hatte Momente in denen meine Blase über zu lange Zeit gar nicht zu leeren ging, obwohl ich musste. Aber die Tibialnerv Stimulation musste ich 3 Monate lang anwenden. Danach ging es endlich wieder zur Klinik.

Schlussendlich hatte ich nun eine OP-Besprechung, denn den Ärzten fällt nichts mehr ein, was in meinem Fall ohne Operation was wäre. Und die haben wirklich was gemacht, ich fühl mich dort so gut aufgehoben und ernstgenommen. Echt klasse. Eine absolute Seltenheit. Ich wurde mehrfach von den Ärzten persönlich angerufen für eigentlich nichts - es fühlt sich einfach wirklich an, dass sie sich mit dem Patient auch beschäftigen, wenn er gar nicht mehr da ist. Ich habe immer das Gefühl, dass sie sich da wirklich reinknien und machen wollen. Dass da wirklich noch der Patient im Vordergrund ist. Vorschnell aufschneiden tun sie einen da jedenfalls nicht.

Ich durfte mich nun zwischen Urostoma mit Beutel und dem Mitrofanoff Stoma entscheiden. Beides laut den Ärzten die für mich in Frage kommenden Optionen. Letzteres habe ich dann ausgesucht, es macht für mich einfach mehr Sinn, erstmal das zu versuchen. Entweder es klappt und alles ist gut, oder eben nicht. Der Beutel läuft ja nicht weg ;)
Als nächstes wird nochmal genauer geguckt, wie es mittlerweile ums Fassungsvermögen meiner Blase steht, um zu schauen, ob meine Blase vergrößert werden muss. Ich hoffe ja darauf, dass es nicht sein muss und habe eigentlich das Gefühl (eher Hoffnung), dass sie ziemlich gut speichert. (Ist ja genaugenommen auch das Problem, da was rauszubekommen). Mal sehen ob ich da Glück habe. Zwar muss dennoch an den Dünndarm gegangen werden, weil ich keinen Blinddarm mehr habe, aber es ist dann doch deutlich weniger an Darm, was benötigt werden würde. Daumen drücken dass mein Darm das gut wegsteckt und keine Zicken macht. Naja, mal sehen. Meine Operation ist schon Anfang August und ich bin doch etwas nervös - aber das ist ja normal. Ich werde das hier denke ich weiterhin aktuell halten, es gibt einfach zu wenig Infos darüber. Das will ich so ein bisschen ändern :)

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Kuro
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Beitrag von Kuro » 01.09.2022, 20:41

Zeit für eine Aktualisierung. Ich habe die Operation Anfang August hinter mich gebracht (ganz schön unterschätzt hab ich das. Aber das ist ganz gut so, so bin ich wenigstens entspannt an die Sache ran gegangen.. :oops: ) Ich bin aber wirklich zufrieden mit dem Krankenhaus. Die Ärzte sind super nett, das Pflegepersonal ist auch total toll gewesen und generell fühl ich mich da total gut aufgehoben. Jedenfalls war ich exakt 14 Tage nach der OP dort. Wobei die OP um einen Tag verschoben wurde, denn wie es typisch für meinen Körper ist, habe ich von der Blutgruppenbestimmung 14 Tage vorher, zu der am Aufnahmetag plötzlich Antikörper entwickelt. Das heißt sie mussten erstmal Spenderblut besorgen, dass vorher bestrahlt wurde, das konnte aber so kurzfristig nicht gebracht werden, daher die Verlegung zu einem Tag später.

Ich hatte eine etwas tiefere Narkose und einen ZVK (ich liebe das Teil. Wirklich! Das war ein absoluter Segen. Denn ich hatte die ersten Tage wirklich Schmerzen, gerade am Anfang konnte ich auch die Abstände die ich zwischen den gaben brauchte nicht halten. Musste das aber. Wobei ich meinen Würde mein Rücken hätte am meisten weh getan. Genau weiß ich das gar nicht. Das Stoma selbst habe ich bisher nie gespürt. Nur Blase und Rücken, den restlichen Bauch. Aber nie das Stoma.) Meine Harnröhre wurde nicht verschlossen, deshalb hatte ich bis einen Tag vor Entlassung zusätzlich zum Katheter im Stoma auch noch da einen Katheter liegen. Erst wurde zwei mal täglich so gespült, zwei Tage, aber schließlich kam dauerhaft eine Spülung ran, die dann immer wieder erneuert wurde. (3l Beutel waren es glaube ich.)Tag und Nacht - das lief glaube ich bis zur zweiten Woche nach der OP so, der Urin war recht lange sehr rot, bis es überhaupt zu Himbeere wurde, und es kam einfach noch viel Schleim und anderes. Gelb hat sehr auf sich warten lassen.

Insgesamt hatte ich nach der OP 3 Drainagen dran, die erste und oberflächlichere wurde aber sehr schnell schon gezogen, die andere blieb länger, die dritte war dann sehr hartnäckig und hat immer viel gefördert.) In der zweiten Woche musste dann doch tatsächlich noch was punktiert werden, weil es plötzlich ganz stark aus dem Stoma suppte (daneben hat sich was gesammelt), aber danach wars gut. Überhaupt ging ansonsten alles ziemlich komplikationslos. Meine Temperatur war konstant im 37er Bereich, dann zwei Tage in Folge im 36er (während draußen die Zeit ständig über 30 Grad waren) und dann kam spontan ein Tag über 38 Grad, aber das konnte in der Nacht gesenkt werden und blieb dann weg - dafür gab es dann später noch eine Runde Antibiotika. Vermutlich die Blase, das weiß ich nicht genau. Meine Operationen sind irgendwie immer im Juli/August - aber diesmal war ich froh um die hohen Temperaturen, weil ich sonst echt gefroren hätte.

Meine Narbe vom Bauchschnitt wurde übrigens auch gar nicht getackert (hatte so Angst vor den Klammern), aber die haben von sich aus entschieden, es von innen raus zu nähen, so müssen auch keine Fäden gezogen werden. Die meisten Fäden waren aber sowieso schon so super schnell weg, meine Wundheilung hat auf dem Gebiet ganz schön Leistung gebracht. Am Bauchnabel wurde glaube ich etwas stramm genäht, dadurch ist da jetzt irgendwie so eine kleine Falte die den etwas schmal zieht (das stört mich schon ein wenig, aber naja.) Bisher sieht mein Bauch von der Form auch immer noch total komisch aus unten, womit ich mich super unwohl fühle, weil der so absteht und da drunter dann so eine krasse Kante ist. Ich hoffe immer, dass das noch weg geht, aber sicher bin ich mir nicht, dass sich da noch was tut. Geduld war noch nie meine Stärke. Dafür ist das Stoma unten rechts am Bauch und nicht im Bauchnabel - das war mein expliziter Wunsch und mir super wichtig: Nicht der Bauchnabel. Bei dem Gedanken mir was in den Bauchnabel zu schieben wird mir schlecht, da ist mir das lieber gewesen einen zweiten zu bekommen, der extra dafür ist. Ist mir einfach sicherer, dass es dann auch wirklich klappt mit dem Katheterisieren.

Das Stoma ist noch immer Verpflastert, weil es noch nicht ganz sauber bleibt und der Dauerkatheter ja noch drin ist (Bis ende September noch, dann geht's zum Training ins Krankenhaus). Zusätzlich ist da natürlich die kleine Stelle, wo während dem Aufenthalt alles rausgesuppt hatte. (direkt eine Naht am Stoma, würde ich meinen) Aber das sieht von Tag zu Tag besser aus. Da kommt einfach immer etwas... keine Ahnung, Schleim oder so raus, aber das ist okay. Wobei mir eine Stelle etwas Gedanken macht, da tauchte vorgestern plötzlich was rotes auf und liegt da nun rum. Ob das was ist was eigentlich nach innen gehört? Es tut nicht weh. Es war nur vorher nicht da und lehnt nun am Katheter an :?

Bin ich nun zufrieden? Naja. Ich schätze ich brauche noch viel Geduld, bisher bin ich nämlich eher nicht zufrieden/etwas enttäuscht. Ich habe kein Problem damit für das Blasentraining alle 3 Stunden auf Klo zu gehen (manchmal warte ich auch länger wenn ich sicher bin dass es geht, und nachts dürfte ich ein längeres Intervall, brauche aber meist die 3 Stunden. Meine Blase muss sich erst wieder gewöhnen. Vor der OP hielt sie durchaus auch über 500 ml ziemlich locker, jetzt muss ich bei 250 ml schon - aber das ist ja normal da zu müssen), aber obwohl ich ja nur den Stopfen rausziehen muss, und dann eigentlich alles durch den Dauerkatheter ablaufen sollte fällt es mir nach wie vor schwer, die Blase vollständig zu leeren. Ich muss teilweise echt akrobatische Leistungen bringen, die mir nicht so möglich sind. Ich kann kaum auf zwei Beinen stehen (Rollifahrer mit Spastik), aber wenn ich alles raus haben will, muss ich auf einem Bein stehen und das Linke an den Bauch ziehen. Wobei es mittlerweile auf den Knien sitzend und mit der richtigen Atmung auch teilweise ganz gut klappt. Immerhin muss ich mich nicht mehr vornüber beugen, Anfangs ging es nur so. Jetzt in Woche 4 nach der OP ist auch schon mehr Druck dahinter - also hoffe ich, dass es am Ende gut klappen wird. Die Katheter später haben dann ja auch einen anderen Winkel. (Zusätzlich schlage ich mich nun auch noch mit einem Hartnäckigen Harnwegsinfekt rum. Das ist beim Blasentraining mehr als unvorteilhaft) Die Infektion nagt an meiner Beherrschung - wir wurde für die 6 Wochen bis zum nächsten Krankenhausaufenthalt verboten die Harnröhre zu nutzen, also ist nichts mit Harnröhre durchspülen... Ich darf momentan ausschließlich über den Katheter. Warum genau weiß ich gar nicht

Es gibt aber auch positives an der OP:
Nachdem mir am Dünndarm rumgeschnippelt wurde - immerhin brauchte es ja ein Stück dessen - kann ich tatsächlich nun besser auf Toilette was das Pupsen betrifft. :aah: Ich hab mein Leben lang Verstopfungen und zuletzt konnte ich den Darm nie vollständig leeren - seit der Anlage von meinem Mitrofanoff Stoma kann ich Täglich ein Mal auf Klo. Faszinierend, dass mein Darm erst eine OP braucht um den gewissen Anstoß zu kriegen mal gut zu funktionieren, jetzt geht die Leerung sogar vollständig und absolut ohne Pressen - das kenn ich so gar nicht, das macht der einfach völlig allein und ohne mein Zutun. Mein Bauch fühl sich so viel besser, seit ich jetzt auf Toilette kann, echt Wahnsinn. Interessant wie ein normales auf Klo gehen so ist. So unproblematisch. Ohne Anstrengen und Schmerzen und ohne Bauchweh.

Aber natürlich gab es dabei erst Schwierigkeiten nach der OP.
Ich sollte auf Toilette, aber ich wurde ja nur mit Joghurt und Trockenen Brötchen ohne alles ernährt (hängt einem nach einer Woche echt zum Hals raus, das drei Mal am Tag zu essen bekommt) also nichts womit ich auf Toilette kann, zumal ich auch im Normalfall gut eine Woche ohne Toilette auskommen kann (konnte). Drei Tage Medikamente (die furchtbar Bauchweh machten) brachten keine Ergebnisse, am Ende gab es das Bauchwehmedikament, eine Tablette und ein Klistier und das klappte schließlich. Der Darm brauchte wohl einfach einen (ziemlichen Vorschlaghammer-)Anstoß :ichKannsNichtGlauben: :aah: Aber immerhin durfte ich ab da dann endlich wieder vernünftig essen! Der Toilettengang war die Voraussetzung für mehr Essen.

Tja, nun bin ich zwei Wochen zu Hause und wieder ziemlich fit. Ich kann mittlerweile wieder den ganzen Tag sitzen, bin Schmerzfrei und hatte seit dem Krankenhaus keine Blasenspasmen mehr (die haben mir nach der OP Nachts wirklich zu schaffen gemacht), ich kann mich auch endlich wieder komplett aufrichten und meine Narbe hat nur noch eine Ministelle mit Schorf. Immerhin damit bin ich zufrieden, der Rest wird schon noch. Hoffe ich. Könnte trotzdem viel Geduld gebrauchen.

Auch positiv: Ich habe einen neuen Urologen und bin mit dem bisher sehr zufrieden! :D

So, ich glaube das war es so im Groben.

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Beitrag von Kuro » 29.11.2022, 07:54

Hallo :winke:
Ein weiteres Update kann ja nicht schaden:
Geduld lohnt sich offenbar es ist bisher wirklich, wirklich gut!
Ich habe im Klinikaufenthalt gelernt wie das Katheterisieren mit dem Mitrofanoff so funktioniert und es hat an sich auch ganz gut schon am Anfang geklappt, hat nur ewig gedauert bis der Katheter endlich durchkam (wenn auch nur im fast komplett liegen, was ich sehr frustrierend fand). Dafür wurde die Blase nachweislich immer komplett leer. Ich kam eben nur liegend mit dem Katheter rein. Mittlerweile geht es aber auch im sitzen zurückgelehnt (und stehend, wenn es sein muss. Ich kann nicht gut stehen.) Zum Glück, sonst hätte ich ja unterwegs nicht mehr gekonnt. Die Blase wird auch weiterhin immer leer, aber meine Frequenz wurde auf alle 2 Stunden reduziert, weil ich die 500ml sonst sprenge. Aber das kommt eh auf die Trinkmenge an, ich halte mich nicht immer strikt dran, sondern kann auch längere Abstände nutzen. Es ist mit Rhythmus nur leichter, wenn man kaum Gefühl für die Blasenfüllung hat. Nachts geh ich nur ein Mal - Endlich!
Vor der OP war ich Nachts mit bis zu 10 Toilettengängen dabei. Das sind einfach Welten dazwischen! Und ich habe festgestellt, dass es meinem Schlaf gut tut, dass ich Nachts um 3 per Wecker auf Klo gehe, anstatt erst dann, wenn die Blase mich weckt.

Das "rote Ding" sind mittlerweile zwei -> Hypergranulationsgewebe. Aber bisher stört es nicht so sehr und so lang ich gut Katheterisieren kann, darf es wohl dran bleiben. Täglich grüßt das Schleimmonster, denn offensichtlich kommt schleim auch aus dem Stoma raus und sickert nicht nur in die Blase, aber da kommt zum Glück nicht viel. Das meiste geht schön in die Blase wie es soll :aah:

Es ist an sich auch so gut wie dicht. Es läuft nur ganz minimal was, bleibt dann aber bei einem Hühnerei großen Nassen Fleck in der Unterwäsche, sofern ich keine Kompresse reinklemme und riechen tut man davon in dem Fall auch nichts. Hab es zuletzt mit Pflasterverband versucht, aber nach der ganzen Verbandzeit nach der OP scheint meine Haut nun doch zickig auf das Pflaster zu reagieren. Die heftige Rötung bleibt sogar die gesamte Woche nach einem Tag tragen. Wundert mich aber nicht, immerhin muss das bei jedem Katheterisieren ab und neu her und meine Haut ist eh sensibel. Und ich Katheterisiere bis zu 10 mal in 24 Stunden.
Aber meine Stomatherapeutin ist klasse (Eigentlich hatte ich immer ihre Vertretung, die auch klasse ist, aber jetzt habe ich sie kennengelernt und mag sie auch) ich bekomme jetzt zum Testen Pouchpflaster! Da muss ich nur das Pad drin wechseln und das Pflaster wird weiter genutzt und es ist wohl Sensitiv oder so. Jedenfalls bin ich da super gespannt drauf. Hoffentlich sind sie toll, dann hab ich nicht mehr so einen Unterhemdenverschleiß im Winter. (Und muss mir um den Sommer keine Gedanken machen :aah: )

Also - abwarten und dem Körper Zeit lassen hilft. Meine Bauchmuskulatur ist zwar nicht mehr so Fit wie vor der OP, aber das ist logisch. Wird aber auch werden.

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