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Fragen über Fragen !! – Seite 5

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Fragen über Fragen !!

Beitrag von Mandraffel » 24.03.2014, 10:39

Hallo kiesel-cat,

mein Mann ist vor kurzem auf ein anderes System gewechselt, er hatte sonst immer die einteiligen Beutel von dansac.
Seid gut einem halben Jahr löste sich bei denen allles auf was rund ums Stoma war, sodaß die Haut aufgequollen und wund war. Und unter der Platte auch alles naß.
Er nimmt jetzt von Convatec ein zweiteiliges System und beim ersten Wechsel waren wir doch sehr erstaunt: unter der Platte alles trocken, nichts mehr aufgequollen, und die wunde Stelle ringsum wird endlich besser.
Die Stomatante hatte uns dazu auch Bettbeutel von Braun bestellt.
Da lief der Urin sehr schlecht ab, der Schlauch knickte ständig ab und beim Vergleich zu den vorigen Bettbeuteln stellten wir fest, daß der Schlauch wesentlich dünner war und somit natürlich auch "knickanfälliger".
Also, es gibt schon Unterschiede bei den Nachtbeuteln, vielleicht solltest Du die Marke mal wechseln.
Gruß
Martina

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Beitrag von kiesel-cat » 27.03.2014, 10:42

Hallo Martina, :winke:
danke für deinen Tipp. Habe die Beinbeutel von Hollister, und durch viel ausprobieren habe ich mir eine Technik rausgesucht die es mir zur Zeit angenehm macht. Ich schnalle Ihn mir am Unterschenkel an und schlinge den Schlauch spiralförmig um den Oberschenkel zum Beutelauslass. Dadurch ist auch der Urobeutel immer schön gestrafft.

Nur leider bin ich immer noch am Urobeutel austesten. Mir gehen so langsam die Firmen aus bei denen ich Muster bestellen kann, und bin mit keinem zu 100% zufrieden. Ich glaube die Versorgung die mir gefällt muss erst noch gebastelt werden. Entweder ist die Platte nix oder der Kleber nix. Oder der Beutel ist nix. Zur Zeit habe ich den Einteiler von BBraun. Eigentlich könnte ich mit dem fast zufrieden sein wenn ich nicht so lange brauchen würde den Schmodder um mein Stoma zu entfernen.
Vor allem muss ich mit dem Klebeentferner sehr nah an mein Stoma ran weil es direkt am Rand vom Stoma zur Haut klebt. Und das Zeug bekomm ich kaum weg. Ich schrubbel mir da bald nen Wolf und demnach sieht dann auch meine Haut aus.

Geht es euch anderen vielleicht auch so das ihr auf der Suche nach dem perfekten Beutel seid?

Liebe Grüße Sabine :winke:

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kiesel-cat
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Beitrag von Mandraffel » 27.03.2014, 14:24

Hallo Sabine,

unser "Traumbeutel" wäre eine Mischung von verschiedenen Herstellern:
-ein einteiliges System
-die Platte von Convatec- selbst modellierbar der Innenhautschutz, außen ein flexibler Kleberand
- die Beutel selbst von Hollister oder Dansac- weich, raschelarm, die beigen mit Fenster
-der Abflußhahn von Coloplast- weich und flexibel und nicht so steif und hart.

Zu den Kleberesten sagt unsere Stomatante immer, man soll gar nicht rubbeln, einfach die Platte oder den Beutel drauf, den Schmodder vorher mit einer nassen Kompresse wegwischen, und beim nächsten Mal löst sich der Kleber von allein.
Bei uns hat es das tatsächlich gemacht.
Dank dem neuen System, was mein Mann verwendet, gibt es aber gar nicht mehr so arg viel wegzuwischen. Vorher war das auch, weil sich dieser ganze Innenring vom Beutel aufgelöst hatte, und das nach nicht mal 24 Stunden.
Und am schlimmsten waren diese extra Hautschutzringe oder die Paste, das war der reinste Schmierkram.
Den brauchen wir zum Glück nicht mehr, und somit ist das, zumindest derzeit, behoben.
Den Pflasterlöser verwenden wir nur noch, wenn außen rum um die Platte mal Schmutz ist, von dem Kleber.
Ans Stoma würde ich damit nicht so nah dran gehen.
Ansonsten kann ich Dir nur raten mal die Platten von Convatec auszuprobieren. Gibt es ja auch kostenlos als Muster.
Zur Zeit ist mein Mann von denen schwer begeistert und der hatte die Hoffnung auch schon fast aufgegeben.

Liebe Grüße
Martina

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Beitrag von kiesel-cat » 29.03.2014, 10:07

Hallo Martina,
schön das es mir nicht alleine so geht, mit der perfekten Versorgung. Vielleicht kommt ja irgendwann ein Hersteller und sich den Wünschen der Patienten annimmt. ;) . Hoffen darf man ja :D .

Also Convatec hatte ich auch schon ausprobiert. Die haben sich schon nach einem halben Tag gelöst,
bei der Dusche sofort. Für mich kam der Hollister 2-Teiler noch in Frage. Aber der wiederum, wird mir nach einer Weile zu unbequem. Ich muss mich aus beruflichen Gründen sehr viel bewegen. Strecken, Hocke, bücken. Werd einfach mal weiter schauen was noch alles gibt. Und hoffen das irgendwann die Traumversorgung dabei ist.

Liebe Grüße
Sabine :winke:

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Beitrag von Bellis » 31.03.2014, 13:47

Bei mir wurde noch in der Klinik verschiedenes ausprobiert, da ich täglich das Bett versaut hatte.
Erst schnitt die Stomaschwester die Hollisterplatten aus - hielt nicht. Dann ging man über auf Convatec die schon die richtige Lochgröße haben - hielt nicht. Schließlich klebte man noch einen zusätzlichen Ring von Hollister auf die Convatecplatten und das hält nun sehr gut.

Aber ich finde die Beutel so ekelhaft groß, und den Verschluß unten hart und unbequem.
Außerdem löst dieser klebende Umrandungsstreifen bei mir Juckreiz aus, der besonders schlimm am ersten Tag ist, am 2. Tag lässt das dann endlich nach und am 3. Tag, wenn ich die neue Platte dranmachen muss ist der Juckreiz abgeflaut... dann beginnt das Spiel wieder von vorn. Ich weiß nicht ob sich die Haut mal daran gewöhnt oder ob es mit der Zeit eher schlimmer wird :?

LG
Bellis

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Beitrag von Mandraffel » 31.03.2014, 15:11

Hallo Bellis,

es kann auch sein, das Du die Ringe nicht vertragen kannst, war bei meinem Mann auch so.
Ich hatte dann einfach sämtliche Firmen, die Stoma- Produkte herstellen, angeschrieben und um Muster gebeten.
So konnten wir verschiedene ausprobieren.
Da das Stoma meines Mannes eher auf bzw. unter Hautniveau ist, haben wir grundsätzlich konvexe Beutel, bzw. Platten.
Vielleicht benötigst Du sowas auch?
Im Krankenhaus bekam mein Mann auch erst die planen Beutel zum ausschneiden von Dansac.
Da war das Bett auch immer naß, weil die nicht richtig hielten.
Als er dann aufstehen konnte, mußte er zur Stomaschwester, zum lernen, und die hat gleich gesehen, das er konvexe Beutel braucht; sein Stoma liegt zudem ganz blöd, in einer Bauchfalte.
Nach gut 3 Jahren ist die derzeitige Versorgung mit Convatec aber mittlerweile auch schon die dritte Umstellung, bedingt durch Juckreiz, nicht richtig dicht, Auflösung der Platte usw.
So kann ich Dir nur raten: alles ausprobieren, es gibt wirklich Unterschiede.
Alles Gute
Martina

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Beitrag von Bellis » 01.04.2014, 23:14

Hallo Martina,

für mich ist das nicht so einfach, weil ich in Frankreich lebe und die Firmen schicken nichts ins Ausland zum Probieren. Die Stomaschwester, die mir das Material besorgt, wehrt alles ab, ich soll bei dem bleiben was ich habe. Ich habe da keine Wahl.

LG
Bellis

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Beitrag von charla » 02.04.2014, 06:46

Hallo Bellis!
Gibt es keine Firmen oder Niederlassungen in Frankreich?
Vielleicht hast Du Freunde in Deutschland, an die Proben geschickt werden können
und die an Dich weiterschicken?
Frankreich kann doch kein Niemandsland in dieser Beziehung sein.
Es gibt auch eine ILCO in Frankreich:
Federation des Stomises de France F.S.F.
76/78 rue Balard, 75015 Paris
Mail: contact@fsf.asso.fr
Die können evtl. auch helfen.
Viele Grüsse
Charla :winke:

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Beitrag von Bellis » 02.04.2014, 18:44

Französische Firmen liefern mir bestimmt nichts, weil ich in Deutschland operiert wurde und damit versichert bin. Deutsche Firmen liefern nicht nach Frankreich. Ich hab's auch schon versucht über meine Tochter in Deutschland zu bekommen - machen sie nicht. Ich kann es nur über diese für mich zuständige Stomaschwester in Deutschland bekommen, aber die findet tausend Gründe nichts zu verändern :schlecht:

Ich hab's inzwischen schon aufgegeben... ich warte jetzt ab ob es mit dem Juckreiz vielleicht doch mal besser wird.

Ja Europa ist noch weit :stimmtNicht: . Jedes Land braut auf jedem Gebiet sein eigenes Süppchen

LG
Bellis

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Beitrag von doro » 02.04.2014, 19:28

Immerhin sind D und F in der EU. Dann ist es doch traurig, wenn wg. Stoma Versorgung nicht Grenzübergreifend operiert werden kann.Also, geliefert, natürlich. :?

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