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Fragen über Fragen !! – Seite 9

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Fragen über Fragen !!

Beitrag von Mandraffel » 16.04.2014, 06:32

Hallo Bellis,

einen Urologen müßtest Du Dir schon suchen, denn der kennt sich mit sowas am besten aus.
Mein Mann mußte damals schon zwei Tage nach der Entlassung zu einem, den wir uns auch erst suchen mußten.
Da bekam mein Mann dann seinen Nachsorgepaß, indem alles eingetragen wurde.
Es werden Blut- und Urinproben gemacht, und ein Ultraschall, ob auch alles läuft und die Nieren in Ordnung sind.
Und wenn Du mal eine Harnwegsentzündung haben solltest, gehst Du am besten auch zu Deinem Urologen, der kennt sich damit besser aus als der Hausarzt.
Wenn Du doch schon länger das Stoma hast, warst Du denn noch nie beim Urologen?
Gruß
Martina

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Mandraffel
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Beitrag von Bellis » 16.04.2014, 10:20

Hallo Monika,

das ist für mich leider nicht so einfach, zum einen da ich in Frankreich lebe, zum anderen wegen der ganzen Vorgeschichte.

Ich wurde im Jan.13 zum ersten Mal hier in Frankreich an der Blase operiert, dabei wurde der Krebs festgestellt. Es hieß aber das sei eine völlig harmlose Variante, und ich müsste nur nach 4 Monaten nochmal zur Blasenspiegelung kommen.
Mein Mann erkundigte sich dann aber zur Sicherheit noch in deutschen Kliniken wie es dort gehandhabt wird und bekam zur Auskunft, dass unbedingt nach 3 Monaten eine Nachresektion gemacht werden sollte.
Wir vereinbarten also einen Termin und bei dieser Nachresektion wurde dann noch eine andere, aggressive Krebsart in der Blase entdeckt. Es wurde auch noch in einer weiteren Nachresektion den zu entfernen, aber er kam immer wieder, und so wurde mir dann dringend zur Blasenentfernung geraten. Die wurde dann im August 2013 in Deutschland durchgeführt.

Zurück in Frankreich ging ich dann wieder zum Urologen, da ich Näheres zur Nachsorge wissen wollte. Ich wurde aber nur gefragt, was ich denn noch wolle, die Blase sei entfernt und somit nichts mehr für ihn zu tun.
Tatsache ist aber nun, dass es hier auch ein völlig anderes System gibt. Es gibt keine freien Urologen, sie sind alle zusammengeschlossen in der urologischen Abteilung einer Klinik. Auch mit dem Urologen in der Klinik der nächsten Stadt hängt das zusammen.
Mein Hausarzt hier sagt, ich soll die sog. Nachsorge - unter der er sich nichts vorstellen kann - doch nach deutschem Schema machen, nur kenne ich das eben nicht.
Ich hatte noch so einen Nachsorgekalender bekommen, in dem stand notiert, nach 3 Monaten CT. Das habe ich gemacht, und nun nach weiteren 4 Monaten nochmal. Aber was sonst noch nötig wäre und wie es mit CT weitergehen soll - keine Ahnung. :(
Man wird ja wohl auch nicht immer alle 3 Monate CT machen, wäre sicher wegen der Strahlenbelastung auch nicht gut.

Das macht mir natürlich schon etwas Sorgen. Wenn ich wenigstens wüsste, welche Blutwerte wichtig sind, würde ich einfach ins Labor gehen und sie machen lassen. Wenn ich wüsste was sonst noch wichtig ist, könnte man ja alles irgendwie hinkriegen. Aber nicht mal diese Auskunft bekam ich, man wird einfach abgeschmettert. Wie gesagt, vor der OP war das ganz anders, da war man freundlich, hilftsbereit, Hauptsache man kam zur OP :(

LG
Bellis

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Beitrag von Mandraffel » 16.04.2014, 18:33

Hallo,

bei meinem Mann wurde noch nie- nach der Blasenentfernung- ein CT gemacht.
In seinem Nachsorgepass steht nur, das ein CT bei Beschwerden gemacht wird.
Im ersten Jahr nach der OP mußte er alle 3 Monate zum Urologen, nun nur noch alle halbe Jahr.
Kannst Du denn nicht zu einem Urologen in Deutschland, hier haben die doch ihre eigenen Praxen.
Ich weiß ja nun nicht, wie weit Du von der Grenze entfernt wohnst, aber vielleicht könntest Du das mit einem Besuch bei Deiner Tochter verbinden?
Gruß
Martina

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Beitrag von Bellis » 16.04.2014, 20:50

Mandraffel hat geschrieben:Hallo,

bei meinem Mann wurde noch nie- nach der Blasenentfernung- ein CT gemacht.
In seinem Nachsorgepass steht nur, das ein CT bei Beschwerden gemacht wird.


Komisch, bei mir steht vierteljährliche CTs, aber nicht wie lange das nötig ist.

Im ersten Jahr nach der OP mußte er alle 3 Monate zum Urologen, nun nur noch alle halbe Jahr.


Und was macht der Urologe da?
Blutwerte? Kannst du mir sagen welche er macht?
Ultraschall der Nieren könnte ich hier auch machen lassen, aber das deckt doch eigentlich das CT schon ab, denke ich?
Was macht er sonst noch?

Kannst Du denn nicht zu einem Urologen in Deutschland, hier haben die doch ihre eigenen Praxen.
Ich weiß ja nun nicht, wie weit Du von der Grenze entfernt wohnst, aber vielleicht könntest Du das mit einem Besuch bei Deiner Tochter verbinden?


Ich lebe ganz im Süden und hab ca. 1000 km um z. B. nach München zu kommen. Vorläufig fahren wir nicht, wenn es nicht unbedingt sein muss, sondern erst im Herbst wieder.

LG
Bellis

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Beitrag von Mandraffel » 17.04.2014, 06:30

Hallo Bellis,

es wird wohl ein ganz normales Blutbild gemacht, was auch der Hausarzt machen kann.
Im Nachsorgepaß werden allerdings immer auch die Kreatinin- Werte eingetragen; ob die nun aber von der Blut- oder der Urinprobe stammen, weiß ich nicht.
Allerdings dauert es beim Urologen immer gut 10 Tage, bis wir die Werte bekommen, bzw. bis wir anrufen und nachfragen können.
Wir haben uns leider vom Urologen noch nie eine Kopie der Werte geholt, sonst könnte ich es Dir genau sagen.
Na ja, an so einem CT verdienen die natürlich mehr als bei einem normalen Ultraschall, deshalb machen die es wohl so gerne.
Im Juli muß mein Mann erst wieder zum Urologen, dann kann er mal genau nachfragen.
Nützt Dir jetzt aber leider auch nicht viel, tut mir leid.
Gruß
Martina

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Beitrag von Bellis » 17.04.2014, 13:57

Schade dass du die Laborwerte nicht hast, ich bekomme die immer automatisch vom Labor per E-Mail noch am selben Tag zugeschickt.

Blutbild, Nieren- u. Leberwerte wurden bei mir sowieso erst vor der Magen-Op vor 5 Wochen gemacht. Das kann ich jederzeit von meinem Hausarzt verordnen lassen. Ich weiß halt nicht, werden im Rahmen der Nachsorge vielleicht irgendwelche speziellen Tumormarker o. ä. gemacht?

Der Urologe, der mal während der AHB in der Klinik bei mir war, meinte ich solle besser MRT anstatt CT machen lassen, was man hier in Frankreich aber ablehnte. Ich bin darum nicht böse, weil ich sowieso Angst hätte in die enge Röhre zu gehen.

Es bleibt ein Gefühl der Unsicherheit, auch wenn das CT (Ganzkörper-CT) gut ausgefallen ist.
Jetzt lasse ich vorläufig keins mehr machen, die Strahlenbelastung ist schätze ich zu hoch, als dass man das so oft wiederholen sollte.
Ich habe mir inzwischen diese Leitlinien (wie von der Sekretärin empfohlen) im INet angeschaut, ist mir aber zu kompliziert mit den ganzen Studien. Es hilft mir nicht weiter zu lesen, wann wieviele Rezidive aufgetreten sind, macht mir nur Angst.

Bis zum Herbst dann mache ich mir einen Termin bei einem Urologen in Deutschland, was anderes bleibt mir nicht übrig.

LG
Bellis

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