von Sabine K. » 01.05.2011, 23:34
Hallo an alle,
ich habe mich hier angemeldet, weil ich hoffe, Rat für ein für mich sehr bedrückendes Problem zu bekommen.
Es könnte ein bisschen lang werden, sorry...
Ich bin 44 Jahre alt und aufgrund einer angeborenen teilweisen Querschnittslähmung Rollstuhlfahrerin. Zu der Behinderung gehört meist auch eine Blasenentleerungsstörung,die bei mir zu einem massiven Nierenstau führte, weshalb letztendlich vor ca. einem Jahr die Blase entfernt und ein Urostoma angelegt wurde.
An sich komme ich damit auch sehr gut zurecht,aber...
Bei mir gibt es seitdem sozusagen zwei Phasen:
die eine ist die ohne Harnwegsinfekt (die ist nur leider meist recht kurz, einige Tage oder mit Glück 2 bis 3 Wochen), da kann ich eigentlich alles kleben, da hält alles, und ich muss es nach 24 Stunden mehr oder weniger mit Gewalt abziehen.
Die andere ist die, wenn ich einen Infekt habe (was wirklich sehr sehr oft der Fall ist) dann ist es völlig egal, welcher Hersteller,ob Ein- oder Zweiteiler, konvex oder nicht, mit Hautschutz oder ohne, ich hab so ziemlich alles durch, denke ich, es hält maximal 12 Stunden, meist noch weniger.
Meine Stomaschwester weiß auch nicht weiter.
Mein Problem ist, dass ich im Öffentlichen Dienst mit Publikumsverkehr arbeite und es daher einfach nicht geht, dass mitten im Beratungsgespräch mal eben der Beutel ab geht!
Hat vielleicht irgendjemand ´ne Idee für mich ?
viele Grüße
Sabine
von tierfreund » 02.05.2011, 07:24
Hallo Sabine K.,
erst einmal ein
Herzliches Willkommen hier bei uns |
von Webkänguru » 02.05.2011, 10:38
Hallo Sabine,
auch von mir ein herzliches Willkommen
Hast du irgend etwas beobachtet was anders ist, wenn die Infekte auftreten? Hast du z.B. den Eindruck, das sich deine Haut verändert?
Tanjas Tipp ist gut, der Hautschutzfilm verstärkt bei vielen die Haftfähigkeit der Platte. Gibt es von verschiedenen Herstellern, neben dem bereits genannten ist Cavilon vom 3M sehr bekannt.
Sprich deine Stomatherapeutin mal darauf an, falls ihr das noch nicht ausprobiert habt.
Viele Grüße,
euer Christian
von rammi » 02.05.2011, 12:53
Hallo Sabine,
auch ich habe mich, in der Hoffnung Dir vielleicht etwas helfen zu können, heute neu angemeldet.
Der Vorschlag von Tanja und Christian mit dem Einsatz von Dermagardtüchern in der Zeit der Infekte kann Dir vielleicht schon kurzfristig helfen wenn Du diese nicht schon probiert hast.
Mir fallen, spontan und aus dem Bauch heraus, vom Hautschutz her 14 unterschiedliche Einteiler (Es gibt noch mehr aber die ähneln sich dann doch) von insgesamt ca. 8 Herstellern ein. Dazu Paste mit und ohne Alkohol, Ringe, viel Flüssigkeit aufnehmende Hydrokolloidplatten(schwitzen) etc. Wenn deren Einsatz keine Besserung der Haftung während des Infektes brachten, wie steht es denn mit der Vermeidung des Infektes selbst?
Weis Dein Urologe von den Harnwegsinfekten? Hast Du andere Krankheitsanzeichen eines Harnwegsinfektes wie Fieber(Schwitzen)oder, wie Christian schon fragte, Hautveränderungen?
Vielleicht kannst Du nach Rücksprache mit dem Arzt den Urin durch Medikamnte ansäuern oder Crawnberry Kapseln einehmen. Beides mögen Bakterien nicht.
Insbesondere wenn Du schon vor der Anlage des Urostomas immer wiederkehrend Infekte hattest dann hilft vielleicht auch die Einahme einer vorbeugend, auf Dauer einzunehmede Medikamention von geringen Mengen Anibiotika. Dies gilt aber auch für den Fall, dass die Infekte erst mit dem Stoma kamen.
Auch wenn es unüblich ist, vielleicht solltest Du Dir die Hände vor dem aufbringen des neuen Beutels mit einem Händedesinfektionsmittel desinfizieren. Zumindest solange bist Du ausschließen kannst, dass damit keine Veringerung der Infekte erreicht wird.
Ich drücke Dir beide Daumen.
LG Stefan
von Sabine K. » 02.05.2011, 22:25
Hallo an alle,
erstmal danke für den netten Empfang und die schnellen Antworten, das hilft mir schon mal sehr viel weiter!
Tanja, den Trick mit dem Fön hab ich schon probiert, bringt leider bei mir nicht viel, zumal meine "Lieblingsbeutel" die Stomocur sind und da gibt´s ja nix zum fönen. Die Derma-Gard-Tücher werd ich mal ausprobieren, kannte ich noch nicht.
Christian, sichtbare Hautveränderungen habe ich bei Infekten nicht, die Stomaschwester meinte aber, es könnte der ph-Wert o.Ä. sein. Mir ist halt nur der deutliche Zusammenhang zwischen Infekt und "Beutelkrise" irgendwann aufgefallen, wobei, wenn ich es genau betrachte, so richtig lange Zeiten ohne "Unfälle" hatte ich überhaupt noch nicht, höchstens mal 2-3 Wochen... :shock:,das ganze System scheint also noch stark ausbaufähig zu sein...
Stefan, Pasten und Hautschutzringe habe ich auch schon einige probiert, mit eher mäßigem Erfolg. Was ist eine Hydrokolloidplatte? Im Moment nehme ich die Hautschutzplatte CT 372206 von STOMOCUR, schneide davon Streifen und klebe sie auf die Beutel, das hält aber auch nicht länger als 12 Stunden, dann ist der Streifen an einer Stelle durch und das war´s dann...
Ansonsten, die Infekte versuchen ein Urologe und ein Nephrologe mit vereinten Kräften in den Griff zu kriegen, bisher leider vergeblich!
Viele Grüße,
Sabine
von hmengers » 03.05.2011, 11:16
hallo,
beim Lesen dieses Freds kommt mir ein Gedanke, wie man evtl. eine Lösung finden könnte (fertige Arbeit finden und umfunktionieren...) Ich bin inkontinent und benutze Urinalkondome. Neben Hydrocolloidklebestreifen wie ich sie zur Befestigung verwende gibt es dafür auch urinfesten Hautkleber z. B. von der Firma Sauer. Ich würde dort mal Testmuster anfordern und damit einen Versuch machen. Allerdings geht das wohl nicht mit den Platten, die eine Hydrocolloidklebefläche haben. (Erkennt man meist daran, dass die ziemlich dick ist)
herbert
von Webkänguru » 03.05.2011, 20:27
Hallo Sabine,
vielleicht kann ich es einfach voraus setzen, aber habt ihr schon mehrere Platten/Beutel unterschiedlicher Hersteller getestet? Die PH-Wert kann sich tatsächlich verändern und jede Basisplatte hat andere Inhaltsstoffe und reagiert auf den PH-Wert unterschiedlich.
Vielleicht ist wirklich ein alternatives Produkt notwendig ...
Viele Grüße,
euer Christian
von rammi » 04.05.2011, 09:45
Hallo Sabine,
Deine Stomocur Platte besteht auf der der Haut zugewandten Seite bereits aus Hydrokolloid.
Da das Problem mit einer Ausnahme von 2-3 Wochen wohl mehr oder weniger immer besteht, Du bereits Ringe Pasten etc eingesetzt hast und von einer Stomafachkraft eng beraten wirst, wirst Du es sicher schaffen über probieren, probieren und nochmals probieren(zum Beispiel den ungewöhnlichen Weg der Sauer Hautkleber für Urinale)es so hinzubekommen das die Versorgung hält. Ein Weg findet sich eigentlich immer. Wie ist das mit der Infektvorbeugung? Vielleicht gibt es doch einen Zusammnhang. Sprich mit Deinem Urologen drüber vor allem dann, wenn Du eigentlich eine "gute"(Prominente/ aus dem Bauch herausragende Anlage welche nicht in einer Falte liegt)Stomaanlage hast.
Viel Erfolg und alles Gute
Stefan
von Sabine K. » 06.05.2011, 21:35
Hallo,
danke für die Antworten, ihr seid im Moment echt meine rettenden Engel! Es hilft schon viel, wenn man nicht mehr das Gefühl hat, dem ganzen hilflos ausgeliefert zu sein !
Herbert, der Kleber ist schon bestellt, super Idee!
Christian, bisher hab ich Beutel von Stomocur,Braun,Hollister,Coloplast und Dansac probiert, wobei mein Favorit eigentlich immer die Stomocur waren, Hollister und Dansac gehen manchmal auch ganz gut, die anderen beiden gar nicht. Da ich ja Rollstuhlfahrerin bin und daher nur sitze (und außerdem leider auch recht füllig bin ) brauche ich einen Beutel mit einer möglichst weichen, biegsamen Platte, deshalb geht auch kein Zweiteiler mit Rastring, ist alles zu starr und zieht sich einfach nach kurzer Zeit am oberen Rand vom Bauch ab.
Jetzt will ich am Wochenende mal den Zweiteiler zum Kleben von Convatec ausprobieren, mal sehen...
Stefan, gerade Stomocur hat doch aber gar keine "Beschichtung" drauf, jedenfalls keine sichtbare ? Du meinst aber sicher dieses braune Zeugs, was auf den meisten Beuteln drauf ist und bei mir dann nach wenigen Stunden regelrecht "weggefressen" ist, wenn der Beutel abgeht ?
Ansonsten, die Stomafachkraft ist mit ihrem Latein am Ende, bestellt mir aber alles, was ich haben will. Nur was, das muss ich halt selber wissen ! Und mein Urologe ist leider auch nicht so wirklich der Stomaexperte...
Viele Grüße,
Sabine
von Sabse » 07.05.2011, 09:34
Hallo,
ich bin auch körperbehindert und habe u.a. eine Blasenlähmung.
Aus dem Grund bekam ich 1993 einen Mainz Pouch 1 - weil ich auch nur noch eine Niere seit 1991 habe und auch ständig Harnwegsinfekte hatte.
Der Pouch war meine letzte Rettung.
Mir wurde zur Wahl gestellt, ein Stoma mit Beutel oder eben den Pouch (trockenes Stoma ohne Beutel) zu bekommen. Ich entschied mich für den Pouch und muss sagen es absolut nicht bereut zu haben. Hatte danach einige Zeit mit HWIs ruhe aber dann kamen sie wieder (zwar selten, aber sie kamen wieder). Und nun nehmen ich seit Feb 2004 Cranberry Kapseln und habe überhaupt keine Harnwegsinfekte mehr. Mein Urologe ist ganz begeistert - weil sie nun auch meine Niere wieder super gut erholt hat.
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