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Hilfe u. Rat für Urostoma – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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14 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Hilfe u. Rat für Urostoma

Beitrag von Wikinger » 18.11.2010, 21:08

Hallo,
ich bin auf dieser Seite neu und stell mich kurz mal vor.
Ich bin 35 Jahre, weiblich und werde demnächst(noch vor Weihnachten)ein Ileumconduit bekommen.
Ich war sehr erschrocken als mir der Arzt das mitteilte. Andere OP-Methoden kommen nicht in Frage,da ich schon eine Boari-Hitch-Blasenplastik habe, mit welcher ich aber inkon-tinent bin.Aufgrund zahlreicher Vor-OPs habe ich auch viele Verwachsungen.Ausgangspunkt der OPs ist eine Tumorerkran-kung seit 1999.
Meine Frage bzw. Fragen sind: Auf was muss ich mich bei der OP-Vorbereitung einstellen? Wie sind die Tage nach OP? Kommt man schnell wieder auf die Beine, gibt es mögliche Komplikationen? Wie ist das Handling mit dem Stoma? Muss ich auf Ernährung achten?Wie ist das Alltagsleben nach der Klinik? und Gibt es Empfehlungen zwecks Rehakliniken?
Puh... viele Fragen, aber vielleicht kann mir jemand Ant-wort geben! :winke:

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Hilfe u. Rat für Urostoma

Beitrag von Chief » 19.11.2010, 09:33

Hallo Wikinger,

da ich selber ein Colostoma habe, kann ich Dir auf deine Fragen bezüglich Urostoma leider gar keine Antworten geben.

Ich schiebe deinen Beitrag so aber nach oben und denke, dass sich noch einige "Uros" zu Wort melden.

Sei herzlich gegrüßt und Willkommen im Stoma-Forum.

Gruß :winke:
Uli

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Hilfe u. Rat für Urostoma

Beitrag von Linie 22 » 19.11.2010, 10:41

Hallo Wikinger,

na ja - Urostomisten zählen bei uns im Forum zu den "Raritäten" ;) .
Da ich Dir leider auch nicht wirklich weiterhelfen kann,
verlinke ich Dich mal zum Thema Urostoma in die Stoma Welt. Dort findest Du einige wichtige Antworten bzgl. Ileum Conduit


Tschüüüss. a ja - :rose: sei gegrüßt und herzlich willkommen in unserer Mitte :rose: , mailt Silke (Linie 22) :winke: :winke: :winke:

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Hilfe u. Rat für Urostoma

Beitrag von Frank38 » 19.11.2010, 14:50

Huhu Winkinger,

Zur OP selbst kann ich dir garnichts sagen da ich ein Colostoama habe, vorbereitung für mich persönlich war das ich Positiv in die sache rein gegangen bin und viele fragen denn Ärzten gestellt habe, am besten man macht sich eine Liste , halt die Aufklärung u.s.w und praktische Fragen, wie zum Beispiel solche über das Leben mit dem Stoma im Alltag, das sollte man schon vor der Op geregelt haben für sich.

Bei jedem Menschen ist es verschieden, der eine ist schnell auf die Beine der andere etwas später, aber im KH wird immer darauf geachtet das man wieder schnell Mobil wird. Bei solchen Op´s kann es immer komplikationen geben, darüber würde ich mir keine gadanken machen und positiv in die OP gehen. Das Leben nach der OP muss sich erstmal wieder einspielen, dauert ein bisschen. Aber nach einer Zeit ist es ganau so wie vorher auch, halt mit ein paar kleinen einschränkungen, aber das ist nicht tragisch, man muss die Situation aktzeptieren und sich halt daran gewöhnen das ist wichtig und was man daraus macht da ist jeder für sich verantwortlich, nur nicht hängen lassen und sich nicht verschliessen. Weiss ja nicht ob du in einer Beziehung bist, mir hat viel reden mit meiner Patnerin geholfen und die unterstützung meiner Familie. Das Handling mit dem Stoma bekommste von dem/der Stomatherapeut/in bei gebracht und welche Versorgung, in der Reha sind meistens sehr gute Stomatherapeut/in geben sehr gute Tips, manchmal hat man Glück und es passt sofort mit der Versorgung, gibt genügend anbieter wo man auch viele sachen probieren kann falls die Versorgung nicht passt aber dafür ist ja der/die Stomatherapeut/in da.


Leben mit einer Harnableitung, ist in PDF das steht auch was über ernährung u.s.w:

http://www.karlsruhe-urologenpraxis.de/harnableitung.pdf

Fach Rehakliniken findest du hier:

http://www.ilco.de/adressen-links/rehakliniken.html

es meldet sich bestimmt noch jemand, der ein Urostoma hat.

lg Frank

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Beitrag von inab » 19.11.2010, 16:31

Hallo Wikinger,

nachdem ja nun die Colostma-Fraktion Dir einige links geschickt hat, nun ein Beitrag von einem Betroffenen.

Also:

Auf die OP musst Du Dich denke ich Hauptsächlich mental einstellen. Aber da es bei Dir ja eine Verbesserung der Lebensqualität bringen wird, sollte das so denke ich kein Problem sein.
Rein medizintechnisch wirst Du warscheinlich ein Abführmittelchen trinken dürfen.
Soweit zum Thema Vorbereitung. ( Über solche Sachen wie rasieren des OP-Feldes muss ich nicht schreiben, oder ? )

Ich denke Du wirst nach der OP zunächst ein oder zwei Tage auf de Intensiv- bzw Überwachungsstation liegen.
Ob Du dort schon etwas zu essen bekommst, weiss ich nicht.
Schmerztechnisch wirst Du hoffentlich eine PDA haben. Scheue Dich nicht, bei aufkommenden Schmerzen den Bonusknopf zu benutzen.
Irgendwann beginnt dann der Kostaufbau, es geht also langsam mit Süppchen, und Zwieback lso und steigert sich dann langsam bis Du wieder Essen darfst.

Wie schnell Du auf die Beine kommst hängt natürlich von Dir selbst ab. Aber ich denke, so zwei Wochen wirst Du wohl im KH bleiben.
Eventuell bzw. warscheinlich sorgen die Schwestern und sogar ein Physiotherapeut schom auf der Intensiv dafür, das Du aufstehst. Ansosnten geschieht dies möglichst schnell auf der Station.

Über die Komplikationen werden Dich die Ärzte aufklären, ich denke bezogen auf Deine OP wird eine Komplikation sein, das die Harnleiter nicht dicht in das Ileumconduit implementiert werden, aber das wird normalerweise entsprechend von denUrologen getestet.

Was das alltägliche Leben anbetrifft, Du kannst weiterhin alles essen und trinkendas ist kein Problem.

Das einzige, was Dich einschränken wird ist die Tatsache, das Du eigentlich mit dem Stoma nicht mehr als 8 - 10 Kilo heben darfst um einen Bruch zu vermeiden. Durch eine Bandage kannst Du diese Grenze ein wenig nach oben bringen, aber vorsichtifg wäre ich allemal.
Die erste Zeit nach der OP ( ein halbe Jahr ) solltest Du eh die Finger davon lassen.

Betreffend Rehakliniken kann ich Dir leider keinen Rat geben. Leider hast Du keinen Wohnort in Deinem Profil angegeben. Ich war für meine erste Reha in Bad Nauheim, frag mich bitte nicht mehr nach dem Namen der Klinik. Generell war das Leben dort O.K., aber als für die Normalen Patienten waren die Zimmer dort wohl recht klein. Da ich damals im Rollstuhl sass, hatte ich ein entsprechend grosses Zimmer. Auch das Essen dort war nicht so der Hit, das Brot abends war immer Aufgetaut bzw. alt und irgendwie war das Essen dort nicht so der Hit ( Einzig der Handkäs mit Musik war Abends gut ;-) ).

Was den Alltag mit dem Urostoma anbetrifft, so mach Dir keine Sorgen. Wenn du erst einmal die richtige Versorgung hast, bzw den richtigen Umgamg mit der Versorung gelernt hast, kommst du super klar.
Den ein oder anderen Unfall wirst Du mit sicherheit schon erleben, aber das gehört dazu.

Die Hauptsache ist, und das würde ich dem Operateur auch sagen, das das Stoma schön prominent, das heisst über Hautniveau liegt und nicht gerade in einer Bauchfalte.

Wenn Du noch Fragen hast können wir dei Gerne hier oder per PN klären.

Ich wünsche Dir für Deine OP auf jeden Fll alles Gute !!


Viele Grüße

Ingo

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Beitrag von Wikinger » 20.11.2010, 19:19

Hey,
vielen Dank für deine Antwort.Je mehr ich mit diesem Thema befasse, desto verständlicher wird alles für mich.Der Arzt, der mich operiert, hat sich nochmals viel Zeit genommen, um meine Fragen alle zu beantworten. Ich kann ihn auch jederzeit anrufen.Das schafft viel Vertrauen.
Am 10.12. gehe ich dann in die Klinik und werde am 14.12. operiert.
Angespannt bin ich schon, aber meine Familie und Freunde stehen fest zu mir.Ich finde bisher den Gedanken, dass dann dort ein "Fremdkörper" an mir klebt noch etwas befremdlich.

Ciao

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Beitrag von laubilein » 21.11.2010, 22:21

Hallo Wikinger
Ich habe jetzt seit fast 3 Jahren ein Urostoma.
Was die Vorbereitung zur OP usw angeht hat inab schon alles geschrieben.
Schmerzen hatte ich hinterher so gut wie keine da sie mir einen Rückenmarkskatheder gesetzt hatten.
Den Umgang mit der Versorgung wirst Du schnell lernen.
Wenn die Du die passende Versorgung gefunden hast ist alles kein Problem. Pannen können schon mal passieren ist bei mir aber sehr selten.
Ich habe versucht mich damit schnell zu identifizieren. Heute gehört es einfach zum Alltag und ich habe keine Probleme.
Wenn Du die OP hinter Dir hast und eventuell Tipps brauchst kannst Dich auch gerne per PN an mich wenden, natürlich auch jetzt vor der OP.
LG Christine

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laubilein
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Hilfe u. Rat für Urostoma

Beitrag von Invento » 13.01.2011, 20:40

Hallo Wikinger,
wie geht es Dir? Du wirst Deine Stoma OP mittlerweile überstanden und die ersten Wochen schon hinter Dir haben. Kommst Du gut zurecht?
Ich habe mein Urostoma seit September 09 und komme mittlerweile relativ gut damit zurecht. Ab und an passieren mal Mißgeschicke, die man aber mit der Zeit zu beherrschen lernt ;-)
Hast Du schon eine Rehaklinik? Ich kann Dir die Klinik Prof. Dr. Schedel in Passau oder aber die Klinik am Kurpark in Bad Wildungen empfehlen (welche eine reine Uroklinik ist).
Welches System benutzt Du denn?
Ich benutze Coloplast und bin mittlerweile sehr zufrieden.
Vielleicht meldest Du Dich ja mal?
Bis dahin, liebe Grüße
Barbara

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Invento
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Hilfe u. Rat für Urostoma

Beitrag von Wikinger » 17.03.2011, 17:19

Hallo Barbara,

erst jetzt lese ich deine Eintrag.Sorry! War den ganzen Februar auf Reha in Klink bei Waren an der Müritz. War soweit okay.Habe mich gut erholt.Mit meinem Stoma komme ich gut zurecht.Trage ne Einteiler von Coloplast (Sensura).Was mich immer wieder ärgert sind Harnwegsinfekte und seit ein paar Tagen habe ich wieder MRSA im Urin.Den habe ich mir im Dezember in der Klinik geholt.Wurde dann auch therapiert und im Jan./Feb. war nix. und nun das wieder! Zum Glück geht es mir gut und mein Arzt hat noch ein Antibiotika gefunden.Ich bin noch recht zuversichtlich den Keim wieder wegzukriegen.Habs ja schon mal geschafft!Wegen der Harnwegsinfekte nehme ich schon ein Cranberrypräparat.Oder kennst du noch andere Tricks?
Falls ich mich so schnell melde,liegt es auf keinen Fall an dir, sondern momentan habe ich kein Internet zu Hause und geh deswegen zu Freunden/Eltern.
Lieben Gruß Kathrin :winke:

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Hilfe u. Rat für Urostoma

Beitrag von Invento » 17.03.2011, 19:59

Hallo Kathrin,

Du trägst einen Einteiler? D.h. Du wechselst dann jeden Tag die Platte mit Beutel? Das wär mir echt zu lästig. Ich hab die Zweiteiler von Coloplast. Sensura Xpro konvex light und den dazugehörigen Beutel. Die Platte hält manchmal bis zu 5 Tagen und so muss ich nur den Beutel wechseln. Nach meiner OP hab ich auch noch nie einen Infekt gehabt. (Vielleicht sollte ich es öfter mal kontrollieren :-) Deswegen kann ich Dir nichts raten. Mit Infekten hatte ich mein ganzes Leben zu tun und hab seit Jahrzehnten von Antibiotika gelebt. Deswegen bin ich froh, dass es jetzt rum ist. Und vor allen Dingen viel trinken.

Dann wünsch ich Dir erstmal einen schönen Abend und bis bald.

Liebe Grüße

Barbara :winke:

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Invento
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