von Quax » 13.04.2009, 19:51
Hallo liebe Leute,
bin für meine Frau hier bei der leider der Krebs (sehr seltener Gebärmutterhalskrebs) wiedergekommen ist und jetzt an/in der Blase sitzt. Entdeckt wurde er vor sechs Wochen bei einer Harnleiter-OP und jetzt steht die nächste OP an. Evt. muss die Blase teilweise oder (nach Ansicht des Erstoperateurs wahrscheinlich) ganz entfernt werden. Jetzt beschäftigen wir uns mit den verschiedenen Alternativen (Neoblase, Augmentation, Mainz Pouch und Ileum Conduit) und wären an praktische Erfahrungen mit den verschiedenen Ableitungsmethoden sehr interessiert.
Im voraus vielen Dank und liebe Grüße
Quax
von Sabine049 » 13.04.2009, 20:20
Der einfachhalber: hallo Quax,
vorweg sei herzlich Willkommen |
von Monsti » 13.04.2009, 20:25
Huhu Sabine,
Bei mir wurde im vergangenen Jahrhundert
von Sabine049 » 13.04.2009, 20:31
Es war das vergangene JAHRTAUSEND!!!
von Nessy » 13.04.2009, 21:03
Hallo Quax,
herzlich wllkommen hier
und hoffe Du hast schöne Ostern gehabt
Also, ich bekam 1990 eine Neoblase (hatte mich vorher normal katheteresiert), eine s.g. Ersatzblase aus Dünndarm geschaffen. Da sich im laufe der Jahre Komplikationen mit Inkontinenz aus dem Nabel, massiven Blut im Urin, Flüssigkeitsansammlung im Bauchraum mit perforiertem Dünndarm und riesige Steine darin gebildet hatten, 1x 4 Hünerei große und beim 2. mal, zwei Jahre später das selbe "Spiel" wieder, 2 Entenei große Steine und CA. Veränderungen waren, wurde mir ein Ileumconduit/Urostoma verpasst.
Ich wollte nie eins haben
Heute komme ich super damit zurecht und Pannen habe ich nur gaaaaaaanz selten
Wie Sabine schon fragt, hängt es auch davon ab wie alt Deine Frau ist und wie fit für diese Selbtversorgungen.
Denn, eine Neoblase muß regelmäßig mehrere male am Tag katheteresiert werden, ein Urostoma ist stänig mit einem Beutel versorgt, da der Urin permanent fördert.
Wie sich Deine Frau auch entscheidet, Beides muß rgelmäßig versorgt werden. Also, lasst Euch gut beraten und wenn Ihr noch Fragen habt, so fragt nur.
LG. Nessy
von Quax » 14.04.2009, 19:42
Nochmals hallo,
vielen Dank für die Antworten und ja wir hatten hier ein sehr angenehmes Ostern in der schönsten Stadt der Welt bei herrlichem Wetter . Kinder sind während der Ferien bei den Grosseltern und es war wie in alten Zeiten.
Ich denke das theoretische Wissen ( soweit das ein interessierter Laie haben kann) hab ich, was die verschiedenen Alternativen betrifft. Mir geht es im Moment mehr um Eure persönlichen Erfahrungen mit diesen.
Meine Frau ist 48 Jahre alt und eigentlich noch sehr gut beisammen . Sie war immer sehr fit (schwamm schneller und fuhr besser Rad als ich ) und hat sich sehr gut ernährt, nicht geraucht und kaum was getrunken ( ok, ab und zu eine gute Flasche Wein mit mir und Baileys kann Sie nicht widerstehen). Im Februar 2004 hat man bei ihr den erwähnten Krebs festgestellt und sie hatte eine Totaloperation. Danach hat sie sich sehr schnell erholt und es sah bis vor kurzem sehr gut aus. Leider haben wir die fünf Jahre nicht geschafft und jetzt wollen die Urologen von uns wissen, was wir wollen. Das ist - wie Ihr Euch vielleicht vorstellen könnt - aber nicht so einfach. Soll man versuchen zuerst so lange wie möglich kontinent zu sein oder gleich die Lösung mit den wenigstens Komplikationen wählen?
Ich weiss im Endeffekt muss sie selbst die Entscheidung treffen, aber ich wäre sehr an euren persönlichen Meinungen interessiert.
LG
Quax
PS wer die schönste Stadt errät bekommt eine Postkarte aus derselben (kleiner Tip: sie liegt natürlich nicht in Deutschland)
von mini62 » 14.04.2009, 22:01
Hallo Quax,
ich bekam mit 45 Jahren einen Ileozoekalpouch nach Neumarkter Methode. Damit bin ich bisher sehr zufrieden!
Ich bin kontinent und freue mich darüber. Das pouchen (entleeren) mittels Katheder habe ich rel. schnell erlernt, und mit ein bisschen Training und Erfahrung sammeln, stehe ich nun nicht mal mehr während der Nacht auf. Ich weiß wann ich abends ungefähr das Trinken einstellsen sollte um durchzuschlafen. Und wenns mal ein längerer Aben wird ist es auch nicht so schlimm. Ich hab meine Katheder im WC stehen, und dann geht das wie im Schlaf.
Lästig ist nur der Anfang (wie bei allem was man neu erlernt), weil man sich anfänglich alle 2 Std. kathederisieren muss, auch Nachts. Aber das gibt sich dann sehr schnell, weil die "neue Blase" nach dem abheilen und abschwellen an Volumen, bis zu 500 ml, gewinnt.
Ich pouche zwischen 4 u. 6 mal täglich, je nach Flüssigkeitsaufnahme. Für mich persönlich gab es keine andere Alternative. Ich wollte keinen 2. Beutel am Bauch, obwohl ich mit meinem Stoma sehr gut lebe!
Warum? Ich kann es nicht erklären. Für mich wars einfach die Lösung. Ein Ileum Conduit kam für mich einfach nicht in Frage.
Die Entscheidung muss jeder für sich treffen und sollte alle Konsequenzen berücksichtigen. Wenn du noch Fragen zur Pouch-Lösung hast, immer her damit!
Für deine Frau alles Gute und eine gute Entscheidung.
LG Petra
von bernd1 » 14.04.2009, 22:41
Hallo Quax,
ich habe zwar von Urostomas keinen blassen Schimmer, aber ich rate gerne mit um die schoenste Stadt der Welt...
Kommst Du etwa aus Wien...
Alles Gute aus einer anderen europaeischen, aber nicht-deutschen Hauptstadt...
Bernd
von Nessy » 14.04.2009, 22:41
Hallöchen Quax,
wenn ich noch mal entscheiden könnte, dann würde ich mich auch liber poutchen (kathrtern), vorrausgesetzt es ist kontinennt. Ich wollte nie ein Stoma haben, nehme es aber an und komme inzwischen ganz gut damit zurecht, da es mir das Leben gerettet hat.
Und noch einen Unterschied gibt es. Ich sitze im Rolli und da ist das im Grunde genommen egal, das Stoma hat für mich halt den vorteil das am kleinen "Bauchbeutel" ein Bein bzw. Nachtbeutel angestöpselt ist und somit kann ich ihn jeder Zeit auch in der Natur leeren und muß mich nicht halb nackt ausziehen, was für mich schwierig ist,
um zum kathetern an den Bauchnabel ran zu müssen. Obwohl, früher habe ich das auch unteregs im Wald gemacht, wenn mal wieder kein RolliWC vorhanden war Unterwegs im Zug oder Fugzeug habe ich diskret ein Handtuch drüber gelegt, da man ja auch nicht in jedem Zug und im Flieger schon garnicht mit Rolli auf's WC kommt.
Ich könnte mir auch nicht vorstellen als "Läufer" mit einem ständig sich füllenden Beutel zu gehen. Ich glaube ich würde ständig Angst haben, daß dieser durch sein Füllgewicht abgehen könnte was eigentlich blödsinn ist so zu denken
Ups, falsche Taste gedrückt...
Wie Du siehst, wer die Wahl hat hat die Qual ich denke Deine Frau wird sich für das Richtige schon entscheiden und ich wünsche dafür gaaaaaaaaanz viel Kraft
So, nun zum schönen Teil Ist die Stadt die Du meinst Paris?
LG. Nessy
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