Neu hier? | schnell registrieren!

Mainz-Pouch-Hilfe – Seite 2

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
Antwort erstellen
28 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von Bifi » 15.11.2009, 18:23

@Tini

Oh je das hört sich ja immer noch schöner an. Das Männerkatheter länger sind ist mir bewusst. Das man die aber beim pouch-kathetern braucht war mir nicht klar.
Wieder was gelernt. :)
Muß man dann mit dem kompletten Katheter in die ganze Bauchnabel-Öffnung rein damit sich die Blase entleert? Versuche mir das immer wieder vorzustellen und stelle mir das schmerzhaft vor, zumal ich trotz meiner hohen Lähmung noch alles spüre.
Dann ist es ja auch toll das man wohl die Beine nach der OP nicht mehr richtig spürt. Denn mein linkes Beim kann ich noch bewegen und benutze dies auch zum autofahren, Gas geben und Bremsen mit den Pedalen.

Ach ja einen Dauerkatheter (Cystofix) hatte ich bereits bekommen und ließ ihn aber auf meine Verantwortung hin nach ca. 1,5 jahren wieder entfernen. Denn ab dem Zeitpunkt als ich das Ding hatte, hatte ich fast nur noch HWI´s und dazu bekam ich Blasensteine und den tollen MRSA-Keim.
Bei HWI´s sollte man den Cysto auch nicht abklemmen und wenn er überwiegend auf durchlauf steht schrumpft auch die Blase. Kurz gesagt brachte mir das Ding null.

Liebe Grüße

kein Profilfoto
Bifi
Mitglied
Nach oben

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von hmengers » 15.11.2009, 18:45

stelle mir das schmerzhaft vor, zumal ich trotz meiner hohen Lähmung noch alles spüre.
Dann ist es ja auch toll das man wohl die Beine nach der OP nicht mehr richtig spürt
Hallo Bifi,

auch wenn wir hier im Hinblick auf das "Stoma-"Forum zumindest teilweiseOT sind, geht es ja darum, mit Hilfe von Leuten, die etwas wissen, Dir weiterzuhelfen. Drum bleiben wir hier und ziehen mit dem Thema nicht wieder auf die "Startrampe" um. Dort sind m.E. sowieso fast nur noch Kinder und Selbstdarsteller zu finden. (Für die anderen: das ist ein Insider).

Zu den Schmerzen: Darmhaut hat keine sensiblen Nerven.

Zu den Ausfällen in den Beinen: Das was Tini erlebt hat ist die (seltene) Ausnahme und ich denke, eine OP würde sicher in einem Querschnittzentrum (z. B. WWK, Murnau, Heidelberg) mit entsprechenden Erfahrungen erfolgen.

lg.
Herbert

kein Profilfoto
hmengers
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von Bifi » 15.11.2009, 20:58

Nachdem ich mir vorhin schon einen Wolf getippt habe und es aus unerklärlichen Gründen meinen Text nicht annahm starte ich hier den zweiten Versuch. :)

Also mein Katheter-Projekt habe ich noch nicht ausprobiert. Aber es sind auf jeden Fall nur Frauenkatheter. Das man beim kathetern des Pouch Männerkatheter braucht war mir auch neu, man lernt nie aus.
Verstehe ich es richtig das man zum kathetern des Pouch mit dem kompletten Katheter in den Bauchnabel rein muß, bis man unten in der Blase ist? Stelle mir das recht unangenehm wenn nicht gar schmerzhaft vor. Habe trotz meiner hohen Lähmung noch volle Sensibilität.

Von mitte 2005 bis ende 2006 hatte ich nen Dauerkatheter Cystofix)liegen. Hatte aber nur Probleme damit, da ich ständig HWI´s hatte und dazu noch Blasensteine und der tolle MRSA-Keim kamen. Man versprach sich eigentlich durch Blasentraining, durch abklemmen des Cysto, das ich ein größeres Blasenvolumen bekomme. Da ich aber ständig HWI´s hatte konnte bzw. sollte ich auch nicht abklemmen. Dann hatte ich mir im November 2006 selbst verordnet den Cysto zu entfernen. Dazu wars auch immer ein riesen Akt den Cysto zu wechseln, da er oft plötzlich verstopft war und das nächste Krankenhaus mit etwas Ahnung 40 km entfernt lag. Das nähergelegene Krankenhaus mit ausgewiesener urologischer Spezialisierung wäre zwar näher gelegen gewesen aber dort wurde jedesmal total unsteril gearbeitet, trotz das ich immer darauf hinwies. :mad:
Ach ja was auch interessant wäre wieviel man bei ner Pouch-Anlage so trinken muß? Bin nämlich nicht so der Held was das trinken anbelangt. Stimmt es das man vor der OP so Zeug trinken muß damit der Darm gereinigt wird?

Liebe Grüße und noch nen schönen Abend

kein Profilfoto
Bifi
Mitglied
Nach oben

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von Bifi » 15.11.2009, 20:59

Nun ist mein Beitrag von vorhin doch da, nix für ungut. :cool:

kein Profilfoto
Bifi
Mitglied
Nach oben

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von Bifi » 15.11.2009, 21:08

@Herbert

Dachte halt auf der Startrampe sind auch betroffene zwecks Pouch aber das kann man getrost vergessen. Darum bin ich dir umsomehr dankbar zwecks dem Tipp mit dem Forum hier. :)

War nach meinem Unfall 1984 um die 15 Monate in der WWK. War 1994 nochmals dort zum auftrainieren aber kam mit dem Pflegepersonal sehr schlecht zurecht.
Werde nun seit 2005 in Heidelberg-Schlierbach betreut wo ich eigentlich zufrieden bin. Hatte dort schon eine Blasenstein-Entfernung unter Vollnarkose hinter mich gebracht. Die Pouch-OP würde in der Heidelberger-Uniklinik erfolgen und die Betreuung danach würde in HD-Schlierbach erfolgen. Habe auch deswegen ein etwas mulmiges Gefühl, denn in der Uni kennt man sich mit QS halt auch recht wenig aus und ich bin halt doch etwas Komplex mit meinen zig Problemen. :)

Liebe Grüße

kein Profilfoto
Bifi
Mitglied
Nach oben

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von hmengers » 15.11.2009, 21:39

Die Pouch-OP würde in der Heidelberger-Uniklinik erfolgen und die Betreuung danach würde in HD-Schlierbach erfolgen.
Hallo Bifi,

DESHALB musst u keine Angst haben. Bei solchen OPs holen die die QS-Ärzte aus Schlierbach als Konsiliarärzte mit dazu. Übrigens ist die Orth. Klinik HD-Schlierbach jetzt auch (als extra Klinik) ein Teil der Uni-Kliniken Heidelberg, nicht mehr priv. Stiftung.

Herbert

kein Profilfoto
hmengers
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von mini62 » 15.11.2009, 23:17

Hallo Bifi,

auch von mir ein herzliches willkommen hier.
Ich bin seit 2 Jahren Pouchbesitzerin und sehr zufrieden damit.

Die Befürchtung, dass das Kathederisieren Schmerzen bereitet kann ich absolut verneinen. Ich benutze ebenfalls die Männerkatheder mit Nelatonspitze in 45 cm Länge. Je nachdem wie dein Pouch angelegt ist/wird, kannst du es auch mit Frauenkathedern in 20 cm Länge versuchen. Die habe ich mir gestern als Muster bestellt und teste (bei Interesse werd ich davon berichten) mal, ob das auch ausreicht. Die Kathederlänge sollte halt noch etwas Spiel zum hin- und herschieben (ca 2 - 3 cm) haben um eine größtmögliche Entleerung zu gewährleisten. Ich benutze übrigens die fix und fertig vorgegelten Actreen Glys von B.Braun. Da muss ich nichts anfeuchten oder mit Gleitgel hantieren.

Das Handling lässt sich rel. schnell erlernen.

Nur eines bereitet mir noch etwas Kopfzerbrechen - und das ist deine Eischränkung, die ich ja nicht habe. Ich habe lange überlegt ob evtl. ein Ileum Conduit für dich besser zu versorgen ist? Hier müsste in regelmässigen Abständen halt ein Versorgungs- und Beutelwechsel gemacht werden.
Einen Versuch mit einer Hand zu kathederisieren habe ich aus Interesse auch einen Tag gemacht, von Mal zu Mal ging es besser.

Es gibt also nicht nur schlechte Erfahrungen mit einem Pouch :D

Ich wünsche dir alles Gute und eine gute Entscheidung nach Abwägen aller Umstände.

:winke: :winke: LG Petra

kein Profilfoto
mini62
Mitglied
Nach oben

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von Tini65 » 16.11.2009, 11:11

Hallo zusammen,

erstmal schön, dass sich noch jemand anderes gemeldet hat.

Wenn ich meinen Katheter zu weit reinschiebe, kann es schon mal weh tun, aber dann zieh ich ihn halt zurück. Ich sehe es als positiv an, denn wenn man ohne Rückmeldung des Körpers im Bauch rumstochert, kann das ja ganz schnell ziemlich gefährlich werden.

Da ich die nächsten zehn Tage im Urlaub bin und nicht weiß, ob ich dort einen Internetanschluß finde, habe ich mal überlegt, wo Du sonst noch Infos bekommen könntest.

Zum einen hat die ILCO vor einiger Zeit mal Sonderdrucke herausgebracht über Uro-Themen, die in Ihrer ILCO-Praxis waren. Die hießen in etwa "Spätfolgen von Urostomien" oder so ähnlich...ruf doch dort einfach mal an und laß sie Dir schicken. http://www.ilco.de

Zum anderen könntest Du Deine Frage auch nochmal im Pouch-Forum stellen. Ich kann nichts über die Qualität dieses Forums sagen, dazu kenne ich es zu wenig. Ich wollte Dir nur die Info nicht vorenthalten. http://www.pouch-forum.de/forum/index.php

Jetzt zu Herberts Posting: Herbert ich weiß Deine Postings - insbesondere die zum sozialrechtlichen Bereich - sehr zu schätzen. Umsomehr wundert es mich, welches Urteil Du hier offensichtlich über Leute fällst, die Du gar nicht kennst.

Wenn ich schreibe "alle" dann meine ich natürlich alle Urostomie-Träger, die ich persönlich oder schriftlich kennengelernt habe. Das dürften über die Jahre in etwa 35 - 40 Personen gewesen sein. Du siehst, ich bin also keine seltene Ausnahme.

Du klingst für mich wie ein Arzt, der den gefälschten Statistiken der Pharmaindustrie mehr glaubt, als den Patienten, die vor ihm sitzen. Für mich gilt jedenfalls, dass ich keiner Statistik glaube, die ich nicht selbst gefälscht habe. Was sagt die von Dir zitierte Statistik darüber aus, welchen Giften die Patienten ausgesetzt waren, wie sie sich ernährt haben, welcher Strahlenbelastung sie im Alltag ausgesetzt waren, wie sie mit Stress umgegangen sind usw. usf...vergiß Statistiken, mach das was sich für Dich richtig anfühlt. Dann kannst Du auch hinterher mit Deiner Entscheidung besser leben.

Warum wir hier off topic sein sollen, verstehe ich nun wieder nicht. Vielleicht kann mir das einer von Euch kurz erklären.

Bis dahin gilt....ich bin dann mal weg....Tini

kein Profilfoto
Tini65
Mitglied
Nach oben

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von hmengers » 16.11.2009, 12:19

Hallo Tini,
nun beiß doch nicht direkt. :heul: Ich wollte Dir doch nichts und meine Informationen kommen nicht von ungefähr:

Zur Statistik: Einen DK, ob durch die Harnröhre oder suprapubisch, haben viele Leute, oft nur zeitweise. Die Gründe dafür sind unterschiedlich. Und nicht ohne Grund haben die Urologen sich selbst Richtlinien gegeben, nach denen sie bei jüngeren Leuten eine Verweildauer über Jahre hinweg nur dann empfehlen, wenn es keine halbwegs sinnvolle Alternative gibt. Bei "Oldies" ab 60/65 ist die permanente Reizung der Blase mit dem Krebsrisiko weniger relevant, zumal im Alter ein möglicherweise entstehende Krebs langsamer wächst. Das ist nicht meine Spekulation, sondern aktueller Stand der ärztlichen Wissenschaft und die Pharma-Industrie hat damit mal ausnahmsweise nichts zu tun.

Zu den Ausfällen/Lähmungserscheinungen in den Beinen kann ich aus der mir sehr gut bekannten Querschnittszene wenig sagen, weil die in der Regel schon vorher (manchmal wie bei Bifi teilweise) Lähmungen haben. Aber da es ja viele verschiedene große OPs an und in der Blase gibt, außer Mainz-Pouch und Ileum Conduit und solche Lähmungserscheinungen dann ja als oft auftauchende Nebenschädigungen geben müsste, von denen ich bisher nichts gehört habe, denke ich, dass das eben nicht "alle" sein werden, zumal ich mindestens drei Leute (kein QS) mit einer Blasenaugmentation kenne, bei denen das nicht der Fall ist.

Zum Thema OT: Ich hatte das gemeint, weil es ja nicht um ein Stoma geht, genau so wie ausführliches zu MC, CU oder Darmkrebs etc. nicht hier, sondern in speziellen Foren diskutiert wird und Bifi kein Urostoma hat und wohl auch keins bekommen wird.

Herbert

kein Profilfoto
hmengers
ehemaliges Mitglied
Nach oben

Mainz-Pouch-Hilfe

Beitrag von Tini65 » 16.11.2009, 12:47

Hallo Herbert,

o.k. ich steck mein Gebiss wieder weg ;)

Wieso die Pharmaindustrie nichts mit Krebs zutun haben soll erschließt sich mir nicht wirklich. Aber o.k. ich muß ja nicht alles verstehen.

Die OP-Verfahren bei Blasenaugmentation kenne ich nicht, dazu kann ich nichts sagen. Meine Erfahrungen drehen sich allein um Mainz-Pouch II und Ileum-Conduit und hier zu 90 % um Blasenkrebspatienten.

Stoma wird zwar unterschiedlich übersetzt, entweder aus dem Lateinischen oder dem Griechischen, aber zu Neu-Deusch kann man es - glaube ich - am besten mit "künstlicher Körperöffnung" übersetzen. Somit wäre der Mainz-Pouch II schon ein Stoma, da ja über den Bauchnabel eine künstliche Körperöffnung geschaffen wird. Im Gegensatz zum Beispiel zur Neoblase oder dem Darmpouch. Das sind natürliche Körperöffnungen. Aber das sind jetzt Haarspaltereien und außerdem habe ich Urlaub :winke:

Tini

kein Profilfoto
Tini65
Mitglied
Nach oben
Antwort erstellen
28 Beiträge • Seite 2 von 3 • 1, 2, 3
Beiträge der letzten Zeit anzeigen:
Sortiere nach:

< Zurück zu Urostoma