Mainz-Pouch-Hilfe – Seite 3
Mainz-Pouch-Hilfe
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hmengers
» 16.11.2009, 12:57
Hallo Tini,Wieso die Pharmaindustrie nichts mit Krebs zu tun haben soll erschließt sich mir nicht wirklich.
nur kurz: Die Vermeidung von Krebs (möglichst kein DK über viele Jahre hinweg) nützt der Pharmaindustrie aber doch wirklich nichts, oder? Anscheinend reden wir etwas aneinander vorbei.
Schluss damit! Einen schönen Urlaub
wünscht Dir
Herbert
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hmengers -
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Mainz-Pouch-Hilfe
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Yogi
» 16.11.2009, 16:38
Hallo Bifi,
mein Mann (ist auch querschnitt) hat jetzt seit 22 Jahren einen Pouch, er kommt super damit zurecht. Muss natürlich auch so ca. alle 3 Std. kathedern.
Aber er hat sich schnell daran gewöhnt.
Solltest du noch Fragen haben, schreib ihm eine pn oder eine e-mail, er wird dir dann sicherlich antworten.
Liebe Grüße
Yogi
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Yogi -
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Mainz-Pouch-Hilfe
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Bifi
» 16.11.2009, 22:43
@Tini
Erst einmal danke für die Tipps mit den Links. Werde ich mir die nächsten Tage mal anschauen.
Wünsche dir aber auf jeden Fall einen schönen, erholsamen Urlaub. 
Könnte auch Urlaub gebrauchen und würde am liebsten weit weg ins warme abhauen....
@Jogi
Danke das Du dich auch noch gemeldet hast. Werde mich die Tage auch mal noch per Mail melden.
Liebe Grüße
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Bifi
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Samud
» 17.11.2009, 19:21
Hallo Bifi,
ich habe im November 2008 einen Mainz-Pouch erhalten, im Alter vo 66 Jahren. Die OP dauerte 8 Stunden und anschließend war ich 3 Tage auf Intensiv, allerdings ohne Erinnerung. Danach hatte ich 3 Tage Probleme ohne Luftmangel. Schlimmer war, dass ich ca. 10 x pro Tag auf der Toilette zugebracht habe. Ansonsten lief alles gut bis auf Abzesse im Dammbereich und Lymphödöme in den Beinen.
Mit dem Pouch habe ich oft Probleme, es gibt 3 Stellen wo ich mächtig " stochern" muß.
Die OP war im AVK Berlin Pof Kuntz.
Alles Liebe und Gute
Udo
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Samud
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Mainz-Pouch-Hilfe
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Bifi
» 01.12.2009, 22:29
Sorry an alle. Bin zur Zeit krank weswegen ich mich hier gerade nicht so melde.
@Yogi
Habe über die email-Funktion hier euch direkt geschrieben. Wollte mal fragen ob die e-mail überhaupt ankam?
Wünsche euch allen was und bis bald.
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Bifi
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melle83
» 15.12.2009, 11:41
Hallo bin auch neu hier habe aber gesehen, dass man hier jede menge dringend gesuchter informationen zum Thema Mainz Pouch 1 bekommt..
Wir brauchen dringend hilfe von jemanden der bereits einen solchen ausgang hat und seine erfahrungen zu dem Thema.
Es geht um meine Tochter sie ist 7 Jahre alt und hat seit 6 jahren ein Ileum-Conduit kurze zeit später folgte eine Zystektomie.
Bisher kamen wir damit auch wirklich gut zurecht leider aber nur wir und nicht meine Tochter..
Sie wird ständig gehänselt,knibbelt den Beutel ab und hat deshalb schwere Psychische Probleme damit umzugehen.
Sie selbst wünscht sich nichts mehr als diesen Beutel weg zu haben...!!
Ich weiß, dass sie selbst diese entscheidungen noch nicht treffen kann denoch denken wir über eine alternative nach.
Meine Frage deshalb an euch ist der Mainz Pouch 1 überhaupt eine alternative oder gibt es noch weitere Möglichkeiten..??
Was sind die Nebenwirkungen..??
Gruß Melle
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melle83
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Mitglied
Mainz-Pouch-Hilfe
von
mini62
» 15.12.2009, 14:16
Melle hat hierzu noch einen neuen Thread in Leben mit Stoma aufgemacht.
LG Petra
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mini62
-
Mitglied
Mainz-Pouch-Hilfe
von
Webkänguru
» 16.12.2009, 13:49
Hallo zusammen,
wer melle antworten will, findet ihre Fragen und Antworten dazu noch einmal hier: mmelle's Frage.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
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Webkänguru
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