Mein Baby hat ein Stoma an der Blase – Seite 1
Mein Baby hat ein Stoma an der Blase
von
StoMami
» 09.12.2017, 17:42
Hallo,
ich stelle uns und unsere Situation erstmal kurz vor:
Mein Name ist Kathi, ich bin 30 und seit dem 13.11. zweifache Jungsmama. Ich bin verheiratet und wir leben östlich von München.
Am 10.11. kam im pränatalen Ultraschall raus, mein Baby hat Nierenstau, erweiterte Nierenbecken und Harnwege und eine vergrößerte Blase. Ein Schock. Am Montag drauf kam er zur Welt.
Der Zustand wirde nach der Geburt nicht besser, ein beidseitiger Reflux 5. Grades wurde diagnostiziert. Wir kamen von der Geburtsklinik in die Kinderklinik, das 4 Tage alte Baby bekam einen Bauchkatheter und Uretraklappen konnten glücklicherweise ausgeschlossen werden. Wir wurden mit einer Dauerantibiose, aber ohne Katheter entlassen.
Eine Woche waren wir Zuhause, da trat der erste Harnwegsinfekt auf. Also wieder ins Kh. Der Harnwegsinfekt klang gut ab, aber zur Schonung der Nieren wurde uns ein Stoma nahegelegt.
Seit Mittwoch hat er es ohne Schlauch oder Beutel, der Harn fließt einfach ab. Das Stoma ist oben an der Blase, damit der Reflux weniger Harn zurückspülen kann...
Dass wir Eltern nervlich ziemlich am Ende sind, stelle ich mal beiseite.
Wir wurden entlassen mit den Worten: orthomol versorgt sie dann mit allem, was sie brauchen, und die Wahrheit ist, die Firma hat kürzere Öffnungszeiten als mein Mann Dienstzeiten. Wir haben uns irgendwie über Apotheken versorgt, aber es ist nicht viel und nun sind wir nicht nur mit der Pflege dieses fürchterlichen Bauches auf dem knapp 4 Wochen alten Babys überfordert, wir wissen auch nicht, wie wir ubs vernünftig mit Material versorgen sollen.
Auch bin ich nicht so überzeugt von unserem Konstrukt immer eine Windel quer über das Stoma in die normale Windel zu arbeiten, aber nur so läuft der arme Kleine nicht ständig aus...
Vielleicht kann uns hier Jemand helfen, vielleicht gibt es gleichgesinnte, ich würde mich so gern austauschen.
Vielen Dank für's Lesen und viele liebe Grüße, Kathi
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StoMami -
Mitglied
Mein Baby hat ein Stoma an der Blase
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Trudi
» 09.12.2017, 18:27
Hallo Mami!
Erstmal willkommen hier bei uns und ein dickes 
von hier aus, auch wenn ich euch absolut nicht helfen kann.
Du wirst sicher noch Antworten bekommen. Vielleicht rufst du mal bei einer der Firmen an, die Stomaprodukte herstellen.
http://www.stoma-welt.de/category/herst ... -homecare/
Da könnte euch evtl. wer helfen.
Alles Gute für euch!
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Trudi
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Mitglied
Mein Baby hat ein Stoma an der Blase
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doro
» 09.12.2017, 22:32
Hallo Kathi,
da hat man Euch ja direkt ins kalte Wasser geworfen.
Ich würde mich auch,wie empfohlen an einen Hersteller wenden,denn es gibt ja z.B. auch babys mit Darmstoma und entsprechende Versorgung für Kleinkinder.
Versuche es auch hier einmal https://www.publicare-gmbh.de
um dort zu erfragen,wer für Euch als Stomaschwester in Frage käme.
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doro
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ehemaliges Mitglied
Mein Baby hat ein Stoma an der Blase
von
Trudi
» 09.12.2017, 22:44
Von z.B. Coloplast findest du hier Kinderversorgungen. Du kannst da auch anrufen, die sind seeeeehr nett und versuchen immer alles umzu helfen!
https://www.coloplast.de/easiflex-pedia ... de-de.aspx
https://www.coloplast.de/search/#st=kinder
Die schicken dir auch kostenfreie Muster.
Und auch andere Hersteller versuchen immer, zu helfen.
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Trudi
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Mitglied
Mein Baby hat ein Stoma an der Blase
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Merlina
» 10.12.2017, 00:59
Hallo Kathi,
auch von mir ein herzliches Willkommen! Und herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes!
Der Gesundheitsdienst Deutschland ist ein sehr großer Versorger, der wie Du hier https://www.gesundheitsgmbh.de/patiente ... sbereiche/ siehst, auch die pädiatrische Betreuung übernimmt. Ich denke, die sind ganz gut aufgestellt und haben aufgrund ihrer Größe auch den Kassen gegenüber eine gewisse Macht.
Es ist völlig unverständlich, warum ihr ohne vernünftige Informationen nach Hause geschickt wurdet!
Rufe doch morgen beim GHD an, die werden Dir hoffentlich schnell weiterhelfen und Euch eine Stomaschwester schicken.
Alles Liebe für Dein Baby und Eure Familie,
Merlina
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Merlina
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