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Mein Baby hat ein Urostoma und ich viele Fragen :-) – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Mein Baby hat ein Urostoma und ich viele Fragen :-)

Beitrag von Jaqui82 » 14.05.2011, 19:01

Hallo Ihr Lieben,

ich bin ganz neu hier und wollte mich kurz vorstellen. Ich bin 28 Jahre alt, komme aus dem Saarland und mein Baby (7 Monate) hat seit 8 Tagen ein Urostoma. Der linke Harnleiter wurde 1cm über der Blase wegen einer Verengung abgeschnitten, so dass die gestaute sehr geschädigte Niere evtl. wieder eine Chance hat "anzuspringen".

Gibt es hier einige von Euch, die auch aus diesem Grund ein Urostoma haben? Hat es was genutzt, wie lange habt oder hattet Ihr das Stoma? Die Nierenfunktion liegt derzeit bei 80 zu 20.

Nun die wichtigeste Frage, ich habe heute das dritte Mal den Drinagebeutel gewechselt. Ich muss den Beutel ausschneiden und habe hier gelesen, je genauer, desto besser für die Haut. Ich habe es exakt hin bekommen, dass die Gelatineplatte perfekt um das ovale Stoma passt. Leider wird nach ca 1-2 Stunden die Platte weiß und der "Kleber" zieht sich über das Stoma... Ich zog den Beutel ab und klebte wieder einen neuen. Das gleiche Problem. Im Krankenhaus hab ich bzw. die Therapeuthin größer ausgeschnitten, da wurde es nur nach außen hin weiß und zog sich nicht über die Wunde (das Stoma). Was ist nun richtig? Hab Angst, dass die Zusammensetzung dieser Platte in das Stoma eindingt und Entzündungen oder Infekte verursacht bei meinem Baby?

Ich hoffe ihr könnt mir helfen :-)

LG Jaqui

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Jaqui82
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Beitrag von Kitty » 14.05.2011, 22:21

Hallo Jaqui,
leider kann ich dazu überhaupt nicht´s schreiben, weil ich mich damit nicht auskenne, aber es tut mir für Dich und Deine kleine maus sehr leid, dass sie in diesem Alter schon solche Schwierigkeiten hat. Ich wünsche Euch alles gute.

liebe Grüße
Kitty

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Kitty
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Beitrag von Jaqui82 » 15.05.2011, 15:24

Hallo Kitty,

danke für deine lieben Worte :-)

Sonst noch jemand Erfahrungen mit dem Beutelwechsel? Ich habe heute Morgen den Beutel größer ausgeschnitten und dennoch wird der Kleber überall im Beutel verteilt???

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Jaqui82
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Beitrag von tierfreund » 15.05.2011, 15:55

Hey Jaqui,

erst einmal

Herzlich Willkommen hier im Forum


Da ich kein Urostoma habe,kann auch ich leider kaum Hilfestellung geben.

Es ist allerdings total wichtig,das die Platte,genau um das Stoma paßt und keine Haut frei liegt,die evtl. vom Urin angegriffen werden kann.
Habt ihr mal versucht Hautschutzringe um das Stoma zu legen und dann die Basis leicht angefönt drau zu kleben?

Zum anderen,ihr müßt euch keine Sorgen machen,das Material von der Platte in das Stoma gelangen könnte.Das passiert garantiert nicht.

Vielleicht wäre es hilfreich,wenn du uns mitteilst,welche Materialien zur Versorgung du bei deiner Maus benutzt...

Ich hoffe und wünsche euch,das sich noch ein paar User zu Wort melden,die noch Ideen dazu haben...

LG Tanja

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tierfreund
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Beitrag von Gast » 15.05.2011, 15:55

Jaqui82 hat geschrieben:Hallo Kitty,
danke für deine lieben Worte :-)
Sonst noch jemand Erfahrungen mit dem Beutelwechsel? Ich habe heute Morgen den Beutel größer ausgeschnitten und dennoch wird der Kleber überall im Beutel verteilt???

Ich habe da keine Ahnung. Doch mein Gedanke; ruf doch im KH noch mal an und Frage da auch noch mal nach.
Hast Du keine Fachhilfe für zu hause...wegen den ganzen Fragen und der Starthilfe...?
Alle liebe Euch Beiden

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Gast
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Beitrag von Webkänguru » 15.05.2011, 16:12

Hallo Jaqui,

herzlich willkommen bei uns :) Schreib uns doch bitte noch, welche Stomaversorgung ihr benutzt (Hersteller/Bezeichnung). Dann können wir wahrscheinlich mehr sagen. Müsste ja eine spezielle Kleinkind-Versorgung sein.

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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Beitrag von rammi » 16.05.2011, 12:48

Hallo Jaqui,
toi, toi, toi.
Wenn der Beutel grundsätzlich gut hält, der Urin in den Beutel ablaufen kann obwohl sich die Klebefläche des Beutels über das Stoma ausdehnt und die Haut direkt um das Stoma keine Anzeichen für ein Aufweichen(wie nach zu langem Baden) oder Rötungen(Meist nicht da der Urin von Babys nicht so sehr fies zur Haut ist wie er bei Erwachsenen Urostomieträgern sein kann), so kannst Du die optische Störung des zersetzten Klebers im Beutel wahrscheinlich gut hinnehmen.
Aber auch wenn dem so ist, würde ich Dir eine Beratung durch eine Stomafachkraft in Klinik, Sanitätshaus oder Homecare empfehlen falls Du noch keine hast.
Es gibt durchaus die verschiedensten Urobeutel für Kleinkinder von verschiedenen Herstellern. So eine Kraft kennt diese und wird Dich bestimmt gut beraten. Du schreibst ja von Drainagebeuteln. Steht das so auf der Packung? Wenn ja kann vielleicht ein Produktwechsel Abhilfe schaffen. Ich drücke Deinem Kind und Dir die Daumen. ;)
Als Tipp: Auch auf der Interneteite des ASBH kannst Du sehr wahrscheinlich andere Mütter mit Kindern/Babys welche ein Urostoma haben kennenlernen.
LG Stefan

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rammi
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Beitrag von lummerland » 29.09.2011, 15:05

hallo jaqui!
ich bin selbst mutter eines kleinkindes mit einem urostoma. ich wundere mich gerade darüber, daß du überhaupt diese beutel klebst? kann der urin nicht einfach von der windel absorbiert werden? denn so läuft es bei meinem sohn. unsere ärzte kennen das auch nicht anders bei kindern, die eh die windel tragen müssen. das risiko einer harnwegsinfektion ist außerdem geringer.
gruß

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lummerland
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Beitrag von Beatrix » 06.10.2011, 12:47

Hallo liebe Jaqui,

mein Jüngster hat auch kurz nach der Geburt dieses Stoma bekommen. Er ist jetzt 2 Jahre 3 Monate alt. Ich habe damals auch die Empfehlung im Krankenhaus bekommen, vorerst keine Beutel zu nutzen. Mit dieser Empfehlung bin ich im Nachhinein sehr zufrieden. Ich habe ihm immer eine normale Windel dran gemacht und zusätzlich eine kleine Windel (Größe 2) quer über das Stoma gelegt. Diese Windel wurde durch die große gehalten. Erst im Alter von 1 Jahr 9 Monate habe ich auf die Beutel umgestellt, da die "zwei-Windel-Systematik" durch die Bewegungsintensität der kleinen Mäusi einfach nicht mehr standgehalten hat. Nachts und zum Mittagsschlaf hat er immer noch zwei Windeln dran. Dadurch kann sich die Haut sehr gut erholen und es kann auch nichts auslaufen. Ich kann nur noch mal hervorheben, dass ich mit dieser Versorgung super super klar gekommen bin. Man muss zwar Hosen wählen, die nicht zu sehr am Bauch einschneiden und die zweite Windel verrutschen lassen, aber das ist bis zu einem Alter von 1,5-2 Jahren nicht so das Problem finde ich.

Solltest du doch bei der Beutelvariante bleiben. Wir nutzen den Beutel "Pouchkins 3797" von der Firma Hollister und sind damit sehr zufrieden. Unser Kleiner trägt den Beutel von früh bis mittags - zum Mittagsschlaf wie gesagt die Windelkombination und dann den zweiten Beutel von mittags bis abends. Die Beutel halten oft die ganze Zeit durch, aber es kommt doch vor, dass die Basisplatte durchweicht und so weiß und eklig :) wird. Eine richtige Lösung hab ich dafür auch noch nicht gefunden. Ich hab fast den Eindruck, dass die Hautoberfläche einfach den einen Tag so und den anderen Tag so ist und der Beutel mal gut und mal schlecht klebt oder das der Urin je nach Essen und Trinken anders ist und die Basisplatte mehr oder weniger angreift. Wichtig ist denke ich, dass das Loch für das Stoma die perfekte Größe hat. Bei den Beuteln die ich nutze, muss ich das Loch selbst zuschneiden.

Wir haben jetzt Anfang November einen neuen Termin zur Untersuchung wo herausgefunden werden soll, ob der Durchgang Harnleiter zu Harnblase durch das körperliche Wachstum von selbst frei geworden ist oder nicht. Wenn ja, dann kommt das Stoma weg ... das wäre traumhaft :ballon: , ... mal sehen.

Wenn du noch weitere Hilfe brauchst - ich helfe dir sehr gern weiter. Ich wünsche dir und deinem Schatz alles gute!!!

Ganz liebe Grüße
Bea

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Beatrix
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Beitrag von nohman » 15.12.2011, 14:49

hallo liebe beatrix...

mein sohn hat auch uromstomas beidseits und ich jetzt viel stress denn er ist jetzt 14 monate alt und mit der versorgung habe ich probleme. ich mache immer eine windel um den bauch bzw. um die stomas und eine windel normal unten rum aber dadurch das er aktiver wird wird er ständig nass.
und wie ist euer termin gelaufen wird es rückverlegt

lg

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nohman
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