My Story von Ella78 – Seite 1
My Story von Ella78
von
saoirse
» 16.10.2016, 19:59
Hallo Isabella,
herzlich Willkommen im Forum. In der Rubrik "Meine Geschichte" kann dir keiner Antworten, deshalb habe ich einen neuen Threat/Thema erstellt.
Urostomaträger gibt es nicht so viele, deshalb können Antworten schon mal ein paar Tage dauern.
Da es, abgesehen von dem was rauskommt, keine großen Unterschiede bei den verschiedenen klassischen Stomaarten gibt, kannst du viele Informationen aus den alten Beiträgen verwenden.
Du hast ja schon einiges hinter dir, aber deine Einstellung wird dir sicher helfen mit den Problemen fertig zu werden. Deinen Spruch finde ich gut 
Wenn du Fragen hast, dann immer her damit.
-
saoirse -
Mitglied
My Story von Ella78
von
Ella78
» 16.10.2016, 21:02
Guten Abend!
Danke für Deine nette Begrüßung! 
Psychisch hänge ich im Moment natürlich gut in der Luft, aber bei der nächsten Chemo kann ich wieder auf eine richtig gute und sympathische Psychoonkologin zurück greifen, die auch jetzt ab und zu mal anruft. Ansonsten leg ich meine ganze Hoffnung in die AHB, die ich in Freiburg verbringen werde.
Ich denke Fragen werden erst noch kommen, im Moment komm ich mit Allan (Spucki) gut klar, hatte noch keine "Unfälle" und trotz der Bestrahlung hab ich noch recht wenig Hautprobleme, außer daß ich unter der Hautplatte gut gebräunt bin...
Leider war das gar nicht meine ganze Krankengeschichte, sondern nur der Teil mit Schalentier und Stoma... Aber ich will nicht jammern...
Liebe Grüße,
Isabella
-
Ella78
-
Mitglied
My Story von Ella78
von
Webkänguru
» 20.10.2016, 11:18
Hallo Isabella,
auch von mir ein herzliches Willkommen im Stoma-Forum. Bewahre dir deine Energie und Tatkraft, du schaffst das, trotz der vielen Baustellen
Viele Grüße,
Christian
-
Webkänguru -
Moderator
My Story von Ella78
von
saoirse
» 20.10.2016, 12:26
Hallo Isabella,
wann fängt deine AHB an? Ich war 4 Wochen in Bad Wildungen (Hessen) in einem Urologischen Kompetenzzentrum für die Rehabilitation (UKR). Der Vorteil war, dass es dort nur Patienten mit Blasen-, Nieren- und Prostatakrebs gab. Die Stomaschwestern waren super und der Austausch mit den anderen Betroffenen war sehr hilfreich. Es gab dort auch eine psychologische Betreuung die man in Anspruch nehmen konnte.
Ich hoffe deine Rehaklinik hat ebenfalls ein gutes Stomateam. Da du noch mehr Baustellen hast ist es wahrscheinlich nicht so einfach alle Fachrichtungen, die du benötigst, abzudecken. Eine urologische Fachklinik kennt sich wahrscheinlich mit Morbus Crohn nicht aus usw.
Ich drücke dir die Daumen, dass die AHB erfolgreich verläuft. 
Ach so: ein bisschen jammern darfst du. Es hilft wenn man den Ballast mal rauslässt, aber dann musst du zurück zu deinem Leitspruch. 
-
saoirse
-
Mitglied
My Story von Ella78
von
Ella78
» 20.10.2016, 14:55
Hallo Ihr Lieben
Nochmals Danke für die nette Aufnahme!
Jetzt hab ich etwas mehr als die Hälfte der Bestrahlungen hinter mir, in 2 Wochen zum Abschluss gibt's noch ne Runde Chemo dazu.
Der Crohn lässt mich ja halbwegs in Ruhe, ich hoffe, das bleibt so, denn ich merke langsam aber dafür heftig wie mein Enddarm/Rektum unter der Bestrahlung leidet. Durchfall und Verstopfung wechseln sich regelmäßig ab und dazu brennt es "innen" wie Feuer. 
Hab jetzt aber gleich einen Termin bei meinem Gastro, mal schauen ob er mir helfen kann.
Eben wegen den ganzen Baustellen hab ich mir Freiburg zur AHB ausgesucht, da die seit etwa einem Jahr zur Uniklinik dazu gehören. Wenn die im Notfall nicht helfen können, wer dann?
Was mich im Moment maßlos ärgert, ist dass ich am Montag beim obligatorischen Arztgespräch zufällig auf ein Monitor geschaut habe und gelesen habe, dass ich mein Azathioprin absetzen sollte und zwar schon vor den Bestrahlungen und mir das kein Mensch gesagt hat. Noch besser, zur Chemo hat man mir das auch noch jeden Morgen serviert. Sind da alle zu doof zum lesen???? 
Auf meine Frage was ich jetzt tun soll und das Konsequenzen hat, habe ich keine befriedigende Atwort bekommen, außer "dann setzten Sie es jetzt ab". Da könnte ich ausflippen....
Morgen hab ich ein ersten Termin beim Urologen, bin gespannt was der so verzapft. Sorry, aber irgendwann verlässt einen das Vertrauen zu den "Göttern in weiß".
Liebe Grüße,
Isabella
-
Ella78
-
Mitglied
-
Ella78
-
Mitglied
My Story von Ella78
von
Ella78
» 20.10.2016, 14:58
Bitte die ganzen grammatikalischen Fehler überlesen, schreib mit dem iPad meines Mannes und das verbessert wo es will was es will
-
Ella78
-
Mitglied
My Story von Ella78
von
Webkänguru
» 20.10.2016, 20:05
Hallo Isabella,
keine Sorge, Rechtschreibfehler sinnfreie Auto-Korrekturen überlesen wir hier ganz einfach
Viele Grüße,
Christian
-
Webkänguru
-
Moderator
- Das Team • Alle Cookies des Boards löschen • Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde [ Sommerzeit ]
Wer ist online?
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 9 Gäste
Hinweis zu den hier erhaltenen Informationen
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe