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Neoblase mit Urostoma Bauchnabel, nun Schmerzen, BITTE UM HI – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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10 Beiträge • Seite 1 von 1

Neoblase mit Urostoma Bauchnabel, nun Schmerzen, BITTE UM HI

Beitrag von Simbaba52 » 11.07.2011, 00:32

Halli Hallo

Ich bin neu hier und bitte um Eure Hilfe. Bei meiner Mutter wurde vor gut 4 Jahren Blasenkrebs diagnostiziert. Es musste die ganze Blase entfernt werden. Wir entschieden uns dann für die OP Neoblase. Anfgangs ging alles gut, bis es zu einer Blasensenkung kam. Nach der Re-Operation lief dann alles schief. Es wurde zu viel von der Harnröhre abgeschnitten und nun war meine Mutter total inkontinent. Der Schliessmuskel hatte keine Funktion mehr.

Nach ca. 2 Jahren schaffte es dann die behandlende Ärztin meine Mutter von einem Urostoma zu überzeugen. Die OP fand nun im April 2011 statt. Die OP verlief zum Glück komplikationslos.

Nun aber meine Frage und unser grösstes Problem. Meiner Mutter hat nun beim Selbstkatheterisieren im Bauchnabel starke Schmerzen. Ziemlich weit aussen, ca. 10cm, innherhalb des Bauchnabels und dies nur auf der Seite wo die Blase liegt. Die Schmerzen seien nicht zum aushalten. Es blutet dann auch.

Die Ärzte hatten dann für 2 Wochen einen Dauerkatheter gelegt. Nach dem Ziehen das Dauerkatheters ging das Selbstkatheterisieren 3mal (aber wirklich nur 3x) ohne Sz und Blutung. Meiner Mutter war überglücklich. Aber bereits beim 4. mal war alles wieder wie am anfang. Nach tel. Rücksprache mit der Ärztin: "tja dann bleibt halt nichts anderes übrig als einen Sack". Das war der Schock für unsere Mama. Nicht das nach 4 grossen Operationen. Wir waren zurversichtlich und nun sind wir hoffnungslos.

Es kann nur noch mit Lydocain Creme katheterisiert werden. In 2 Wochen wieder eine Besprechung im Spital.

Wisst ihr was da los ist. Ob man da etwas machen kann. Warum dieser Schmerz ist. Gibt es keine andere Lösung als einen Sack. Da muss doch irgendetwas beim annähen falsch gelaufen sein. BITTE HELFT UNS.

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Simbaba52
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Neoblase mit Urostoma Bauchnabel, nun Schmerzen, BITTE UM HI

Beitrag von rammi » 11.07.2011, 17:43

Hallo Simbaba52,

herzlich willkommen.

Bitte korrigiere mich wenn ich falsch liege, aber Du meinst sicherlich, dass bei Deiner Mutter aus der Neoblase ein Mainz Pouch 1 (und kein Urostoma)konstruirt worden ist. Dieser lässt sich jetzt nicht gut katheterisieren und es droht ein Urostoma welches mit einem Urostomiebeutel(Sack)versorgt werden soll.
Diese würde wieder eine größere OP erfordern indem der Verschlussmechanismus des Mainz Pouch lahmgelegt wird.

Wenn der Mainz Pouch nach der 2 Wöchigen Anlage eines Dauerkatheters zunächst gut zu katheterisieren war so ist doch noch Hoffnung.
Welche verschiedenen Katheter mit all den unterschiedlichen Spitzen, Festigkeiten und Durchmessern hat Deine Mutter denn schon durch?
Manchmal legt man über eine gewisse Zeit über Nacht einen dicken Dauerkatheter um dann über Tag zu kathetern. Oder nach jedem Kathetern bougiert man nochmals den Zugang zum Pouch mit größerem Durchmesser.
Was meint denn die KLinik wo der Fehler liegt? Haben die mal reingeguckt(Pouchoskopie?)? Ist hier einfach nur ein "Lappen" im Weg welchen man beseitigen kann? Warum soll man den Zugang nicht gangbar kriegen indem man genauso viel oder wenig operiert wie es die Anlage eines Urostomas erfordern würde?
Eine zweite Klinikmeinung die auch Erfahrung auf dem Gebiet der Mainz Pouch 1 Anlage hat ist vielleicht angezeigt.

Ich persönlich bin der Meinung, jeder Pouch der dicht ist und Probleme beim Einführen des Katheters macht lässt sich korrigieren. Anders ist es bei einem Pouch der nicht oder gar nicht dicht ist.
Bedenken muss man hier natürlich die Voroperationen im Bauch aber auch damit sollte das doch zu machen sein.

Herzliche Grüße und Deiner Mutter alles Gute
Stefan

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rammi
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Beitrag von Simbaba52 » 11.07.2011, 21:42

Lieber Stefan :winke:

Ich danke Dir viel vielmals für die prompte Antwort, welche mich sehr beruhigt. Ja genau, du hast richtig. Es ist ein Mainz Pouch.Wie Du siehst, kenne ich mich nicht so mit den verschiedenen Begriffen aus. Meine Mutter hat schon x verschiedene Katheter ausprobiert. Verschiedene Varianten, Dicken.. Als es 3x so gut ging, hatte es auch gerade 3 verschiedene Katheter ausprobiert, welche alle schmerzlos benutzt werden konnten. Leider kommen wir in der Klinik nicht viel weiter. Keine grossen Vorschläge etc. Aber genau an so eine Pouchoskopie habe ich auch gedacht. Dies muss doch irgendwie möglich sein. Habe auch an einen Hautlappen gedacht, da es ja jeweils blutet und nur an einer gewissen Stelle stark schmerzt. Das mit einer 2. Klinikmeinung ist eine sehr gute Idee. Werde dies gleich mit meiner Mama besprechen. Der Pouch ist absolut dicht, daher bringt mir Deine Antwort auch wieder so viel Hoffnung. Vielen Dank für Deine Bemühungen.

Es grüsst Dich Tamara.

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Simbaba52
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Beitrag von Gast » 12.07.2011, 00:48

Hi, S.
das was Du schreibst, ist für mich nicht ganz nachvollziehbar. Diagnostiziert wurde Blasenkrebs, mit späterer Entfernung der selbigen. Dann schreibst Du, es sein zu einer Blasensenkung gekommen. Wie das , wenn sie entfernt wurde? Ist damit der Mainz Pouch I gemeint?
Sollte das der Fall sein, hat sich wohl die Schienung der Harnleiter abgesenkt. Das ist von übel und sollte, wenn nicht geschehen wieder stabilisiert werden.
Gehen wir davon aus das es zu einer Absenkung gekommen ist, kommst es zu einer Dehnung und Verengung des “Harnleiters” also zwischen Bauchnabel und Kontinenznippel, dieser selbst auch im Mitleidenschaft gezogen werden kann.
Das würde aber auch bedeuten das die Harnleiter, von den Nieren kommend, in Unform gezogen werden.
Das es dann zu Blutungen und insbesondere zu heftigen Beschwerden beim Katheterisieren kommt, liegt auf der Hand.
Eine Ultraschalluntersuchung oder Röntgenaufnahme würde eine Absenkung des Pouch darlegen oder auch nicht.
Das Legen eines Dauerkatheters für 2 Wochen ist mir unverständlich.
Ich rate dringend und unverzüglich eine andere Fachklinik zu konsultieren. Erst wenn alle Untersuchungsergebnisse und evtl. Nachoperationen keine Abhilfe bringen, muß über eine andere, wie z.B. “Conduit Anlage” (Sack) nachgedacht werden.

Ich denke, das Stefan dem auch zustimmen wird, fällt Ihm nicht noch etwas ein, woran ich nicht gedacht habe.
Gruß Horst

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Beitrag von Simbaba52 » 12.07.2011, 17:29

Hallo Horst

Auch dir vielen Dank für die Antwort. Doch doch es gab eine Blasensenkung, eben halt eine Neoblasensenkung. Ich denke mir auch, dass das Aufsuchen einer anderen Klinik, die beste Lösung ist. Kommen sonst einfach nicht weiter. Die Schmerzen beim Selbstkatheterisieren hält meine Mutter kaum noch aus. Hoffe so sehr, dass es nur eine kleine Korrektur benötigt.


Liebe Grüsse.

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Simbaba52
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Beitrag von Gast » 12.07.2011, 20:04

Hi S.,
Da habe ich mich voll verrant und entsprechend ist mein Schreiben vom Grundsatz her richtig, aber in diesem Fall für Euch keine wirkliche Hilfe.
Zu dem wirklichen Problem mit der Neoblase habe ich keinen blassen Schimmer, tut mir wirklich leid.
Ich hoffe das Ihr schnell einen Facharzt findet, der sich Deiner Mama annimmt.
Liebe Grüße, Horst

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Beitrag von rammi » 13.07.2011, 12:37

Hallo Simbabse,

es sollte funktionieren. Irgendwie. Mainz, Heidelberg, Kiel und noch so diverse kennen sich gut aus mit einem Mainz Pouch 1 nach Neoblase. Sprich ruhig offen in der bisherigen Klinik drüber dass ihr eine Zweitmeinung einholen wollt. Dann bekommt ihr auch den OP-Bericht aus dem hervorgeht, wie der Verschluss hergestellt worden ist. Den solltet ihr dabei haben.
TOI.Toi.Toi

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rammi
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Beitrag von Simbaba52 » 14.07.2011, 21:49

Vielen Dank an alle für die Antworten und Tipps. Da wir in der Schweiz wohnen, wollte ich fragen, ob ihr auch gute Kliniken/Ärzte von hier empfehlen könntet?

Liebe Grüsse an alle.

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Simbaba52
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Beitrag von Webkänguru » 17.07.2011, 22:33

Hallo Simbaba,

eine konkrete Empfehlung einer Klinik in der Schweiz kann ich dir nicht geben, aber zwei Anlaufstellen, die dir vielleicht weiter helfen können:


Einfach an die angegebenen Kontaktstellen wenden.

Viele Grüße,
euer Christian :)

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Webkänguru
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Beitrag von Simbaba52 » 18.07.2011, 23:47

Vielen lieben Dank für die Links.
Ich wünsche Euch allen eine gute Nacht.
Liebe Grüsse.

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Simbaba52
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