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Perkutane Nephrostomie – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Perkutane Nephrostomie

Beitrag von Beutelmännchen » 27.10.2013, 22:39

Hallo!

Ich möchte mich einmal kurz vorstellen. Ich bin 53 Jahre und habe seit ca. 18 Monaten perkutane Nephrostomien bds. und diese werde ich auch für den Rest meines Lebens behalten.

Leider bereiten mir diese zwei Ausgänge manchmal Sorgen. Da ich Niereninsuffizient bin versagt manchmal eine Niere für kurze Zeit, bzw. habe ich nach dem PCN - Wechsel oft damit zu tun, dass der Urin oft an den Seiten vorbei in den Verband läuft.

Ich bin dann immer 2 - 3 Tage nur am Wäsche wechseln bzw. Verband wechseln. Haben schon Folienverbände mit Saugkompressen in der Zeit angelegt, die dann meist nach 6 Stunden erneuert werden müssen.

Da ich zusätzlich noch ein endständiges Kolostoma habe, zieht mich die Sache manchmal ganz schön runter.

Ich würde mich freuen, mit dem Ein oder Anderen Erfahrungen austauschen zu können.

Viele Grüße, Gerd :verlegen1:

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Perkutane Nephrostomie

Beitrag von Hanna70 » 27.10.2013, 23:36

Hallo Gerd,

ich bin/war auch ein Kandidat für die beidseitige Nierenfistelung. Man sagte mir das damals 1 Tag vor der geplanten OP. Ich hatte das spontan abgelehnt, weil ich davor panische Angst hatte. Trotzdem stand das dann so im Plan... Na ja, irgendwie dann doch zu meinem "Glück" ging die OP total schief und wurde abgebrochen ohne die Nierenfistelung.

Vorher hatte ich nichts an der Blase, schon deshalb meine Ablehnung. Nach dieser OP war ich harninkontinent und wurde mit einem Blasendauerkatheter entlassen. Da der Urin bei mir über die Scheide abgeht, also zumeist außen am Schlauch entlanglief, war das auch nicht die Lösung.

Aber ich hatte Zeit gewonnen, mich mit der Nierenfistelung zu befassen. Und genau die Probleme, die Du beschreibst, bestärken mich immer wieder in der Ablehnung der Nierenfistelung. Ich lebe nun schon 5 1/2 Jahre mit Vorlagen und habe, bis auf 2- bis 3mal im Jahr eine leichte Blasenentzündung, GsD keine Probleme.

Das hilft Dir jetzt nicht wirklich bei Deinen Fragen zur Versorgung weiter. Ich wollte Dir nur sagen, dass hier noch jemand ist, der zumindest gut nachfühlen kann, wie besch...eiden Dir da oft zumute ist.

In meinem Alter (72) würde ich diese komplizierte Versorgung schon körperlich nicht mehr schaffen. Zudem hätte ich wegen häufiger Unterwanderung des Stomas auch Angst vor Infektionen.

Vor 1 Jahr hatte mir ein User des Forums (der sonst nie im Forum schreibt) eine PN geschickt. Er kam mit der Versorgung recht gut klar. Wenn Du magst, schreibe ich Dir in einer PN, wer das war. Vielleicht kannst Du ihn dann über Mail erreichen, denn er war lange nicht hier. :ratlos:

Liebe Grüße
Rosi

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Perkutane Nephrostomie

Beitrag von Jörgffm » 28.10.2013, 02:15

Hallo Beutelmännchen,

warum behälts du den die PCN´s auf Dauer? Nur wegen der Niereninsuffiziens kannn das doch nicht sein.

Ich habe seit 01/13 PCN´s beidseitig und seit 07/12 einen SPK (Bauchdeckenkatheter). Grund dafür ist eine Fistel von der Harnröhre zum Enddarm, die sich bei mir nach einer Darmkrebs-OP gebildet hat. Geplant ist, das die Dinger in Rente geschickt werden, wenn die Fistel weg ist. Aber ich mach mir schon Gedanken, was passiert, wenn die 3 Löcher nicht zuheilen. Hat bei der Fistel ja seit nunmehr 16 Monaten nicht geklappt mit dem Dichtgehen.

Gott sei dank habe ich keinen Urinfluss an den PCN´s. Nur am SPK kommt ganz selten mal Urin neben dem Schlauch raus. Kann daher deine Sorge bedingt nachvollziehen. Bei mir ist die Menge aber auf wenige ml beschränkt. Wegen der Harnabgänge hab ich auch immer Folienverband mit Schlitzkompressen angelegt. Damit nicht Kleidung oder Bettwäsche eingesaut werden. Der Arzt meint zwar immer, das sei nicht nötig. Ich habs aber lieber sicher. Ist mir auch beim Duschen lieber, wenns dicht ist.

Probleme beim Wechesl der PCN´s hatte ich bisher noch keine. Allerdings hab ich regelmäßig 3-4 Wochen nach dem Wechsel wieder eine Harnwegsinfekt mit bis zu 40 Grad Fieber, der mir dann wieder ein paar Tage KH einbringt. Auch ist mindestens einer der beiden PCN´s im gleichen Zeitraum verstopft. Eigentlich sollen die drei alle 6 Wochen gewechselt werden. Ist bei mir aber immer früher, da die Verstopfung mit Spülung auch nur für max 1 Tag beseitigt werden kann.

Ab und an kommt es auch vor, dass sich einer der beiden PCN´s verschiebt. Die Neujustierung kann zwar ambulant im KH erfolgen, ist aber trotdem lästig.

Doof ist, dass trotz der 3 Katheter noch immer Urin durchgelassen wird und sich dann über die Fistel und den After entleert. Dies kann ich zwar bedingt kontrollieren, ist aber recht schmerzhaft, da es eigentlich immer mit einem Blasenkrampf verbunden ist. Bei großer Anstrengung geht auch mal was in die Hose. Aber man kann das auch positiv sehen: Dadurch wird der Schließmuskel trainiert - :lol:

Meine schlimmste Angst ist, dass durch die PCN´s die Nieren geschädigt werden. Ich kann mir nicht vorstellen, dass man einfach so einen Schlauch da reinschieben kann, der irgendwann wieder entfernt wird und keine dauerhafte Schädigung hinterlässt. Da ich meine Fistel-OP am 06.12. habe und die Katheter nach der OP noch weiter bleiben sollen, werde ich noch warten müssen, um festzustellen, ob meine Ängste berechtigt sind.

Liebe Grüße aus Frankfurt

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Beitrag von Beutelmännchen » 28.10.2013, 14:15

@ Rosi und Jörg

Hallo Ihr Beiden.
Danke für Eure Antworten.

Ich habe mir die PCN auch nicht selber aussuchen können. Nach einer schweren OP bei Rektum - Blasen - Fistel erlitt ich auf Grund einer schweren Infektion mit E.coli und einer nekrotischen Blase einen septischen Schock und wurde unter akuter Lebensgefahr ins künstliche Koma gelegt. Aufgrund der Sepsis arbeiteten beide Nieren nicht mehr und der Bauch musste wegen der schweren Infektion förmlich ausgeräumt werden (Harnleiter abgebunden, nekrotische Blase raus, alles an entzündlichem Darm raus - endständiges Kolostoma.

Aufgrund des porösen Darmes wurde mir kein Urostoma gelegt, sondern eine PCN beidseits verpasst.

Ich habe mich schon kundig gemacht und auch mit den Urologen im KH (zu denen ich einen guten Draht habe)gesprochen und mir wurde gesagt, es gibt momentan für mich nichts schonenderes.

Auch mein Chirurg, dem ich mein jetziges Weiterleben verdanke (ein versierter Chefarzt der Viszeralchirurgie) sagte, auf Grund der über 10 OP´s in einem Jahr und den starken Verwachsungen (hatte 3 x Dünndarmperforation und eine Harnleiterperforation in der Zeit) wird von jeglichen OP´s abgesehen, außer es bestünde akute Lebensgefahr.

Das ist meine Geschichte dazu, denn hätte ich wählen können, hätte ich auf das "Gepopel" im Rücken gern verzichtet.

Vor 5 Wochen wurde mir ein neuer PCN - Gang gestochen, der alte war über Nacht zu gewachsen (Katheter raus und ich hab nichts gemerkt, nach 5 Tagen war der ganze Gang zu). Er wurde nun in den großen mittleren Nierenkelch gelegt, nun gestaltet sich der Wechsel einfacher. Plane nun an der linken Niere das Gleiche, wenn ich mich wieder erholt habe und hoffe, dass es dann auch so gute gelingt und das ewige Nass sein nach jedem neuen Wechsel ein Ende hat.

Ich hoffe meine Geschichte ist nicht zu lang. Würde mich freuen, wenn wir weiter in Kontakt bleiben.

Viele Grüße, Gerd :winke:

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Beitrag von Hanna70 » 28.10.2013, 14:49

Hallo Gerd,

nee DAS sucht sich bestimmt keiner aus!

Wenn es mir mal so richtig besch...eiden geht, denk ich immer: Es gibt noch Schlimmeres. Mein Urologe will die Nierenfistelung nach wie vor. Ich nicht! Darum hat der mich auch 3 Jahre nicht mehr gesehen. Und auch andere Ärzte raten mir ab.

Ich lebe jetzt mit der Rektum-Scheiden-Blasen-Fistel (Durchmesser 4,5 cm) seit 2008. Auch der Schleim aus dem Darm geht über die Scheide ab in die Vorlagen.

Schön ist was anderes, aber für mich immer noch besser als herausgerutschte Katheter, der ständige Wechsel, die Fummelei mit der Versorgung, Infektionen u.ä.

Ich wünsche Dir, dass Du das mit der zweiten Niere bald und gut hinbekommst. :daumenHoch:

Für weitere Fragen auch gern eine PN.

Liebe Grüße
Rosi

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Beitrag von Jörgffm » 28.10.2013, 16:43

Hallo Gerd,

erstmal: Deine Gerschichte ist viiiiiiieeeeeel zu lang - :zungeZeigen2: . Natürlich ist das nur ein Scherz. Ich glaube, jeder ist ist ganz froh, wenn er / sie mal erzählen kann, was einen belastet. Und wenns länger ist - egal. Man hat ja schließlich 10 000 Zeichen Zeit, sich mitzuteilen. Davon warstdu noch meilenweit entfernt.

So, jetztt aber zum eigentlichen. Das Gepopel ist nervig, da hast du meine vollste Zustimmung. Gerade im Bett stören die ganzen Ableitungen. Da ich mit meiner Freundin in einem Doppelbett nächtige, muss ich den Schlauch von der linken Niere über meinen Bauch nach rechts hinüberlegen. Da ich wegen des Stomas nicht auf der rechten Seite oder dem Bauch schlafen kann, bleiben mir nur Rücken- oder Linkslage. Aber wenn ich dann links liege ist oftmals der Schlauch zu kurz. Alles Sch.... Wie regelst du das denn?

Wegen des Rausrutschens eine Frage. Eigentlich sollte man den Verband doch spätestens alle 2 - 3 Tage wechseln. Da ja bei dir auch noch der Harnverlust neben dem Schlauch vorkommt, denke ich, du musst öfters wechseln. Ist den dir oder der Person, die dir beim Wechsel hilft, nichts aufgefallen? Hast du eine Zugentlastung mit in die Versorgung einbezogen (also unterhalb des Verbandes einen Streifen Hansaplast, der quer über den Schlauch geklebt wird, am besten sogar so, dass das Hansaplast den Schlauch einmal ganz umwickelt). Gerade diese Zugentlastung deutet bei mir immer als erstes an, wenn der Schlauch mal wieder verschoben ist.

Ich drück dir mal ganz fest die Daumen, dass die PCN´s bei dir vielleicht doch nur temporär bleiben müssen.

Liebe Grüße aus Frankfurt :winke:

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Beitrag von doro » 28.10.2013, 18:00

@Beutelmännchen , mal abgesehen davon, daß ich zu Eurem "Gebrechen" nix gescheites beitragen kann, bin ich einmal wieder tief beeindruckt nach wie viel Dilemma das Leben wieder beginnt.
Wie mickerig sollen sich die steten Jammerlappen fühlen, wenn sie Deinen Post lesen könnten, die glauben sterben zu müssen, weil es im Hals etwas kratzt.

Einmal nur so für Dich :roseSchenken:

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Beitrag von Beutelmännchen » 28.10.2013, 19:01

Danke liebe Doro, aber wollen wir doch auch denen ein mal ein Jammern gönnen auch wenn sie nichts zu jammern haben. Ich hoffe du erkennst die Ironie. :nett:

Lieber Jörg, dass Nässen hört meist nach zwei bis drei Tagen auf, dann hat sich der Fistelgang wieder an den Katheter angepasst, aber manchmal sitze ich in einer blöden Haltung im Sessel und bin im TV versunken - wenn ich dann blöd auf den Schläuchen sitze, staut es natürlich auch zurück und wird nass - der Urin muss ja irgendwo hin.

Die PCN versorgt meine Tochter, sie ist Medizinische Fachangestellte, was für mich sehr praktisch ist und ich bin sooo froh, dass ich sie habe.
Da ich Pflegestufe 2 habe und sie momentan meine Pflege voll übernommen hat, ist sie Gott sei Dank rund um die Uhr für mich da.

Meine Frau kann berufsbedingt nicht zu Hause bleiben, hilft mir aber trotzdem auch viel in ihrer Feierabend- und Freizeit.

Zum Schlafen: Ich lasse mir im KH immer die langen Katheter legen weil a) kann man die schöner verbinden, ist nicht so störrisch - b) beim Beinbeutelwechsel muss nicht immer der ganze Verband runter - c) habe ich bei den langen weniger Zugbelastung d) da ich osteoporosebedingt und zwecks meinem Stoma nur auf dem Rücken schlafen kann / muss, kann ich die Schläuche im Doppelbett bequem neben mich legen denn ich lasse meine Beinbeutel zum Schlafen dran.

Momentan trage ich 12 Ch Katheter, soll aber event. demnächst wieder auf 14 Ch umgestellt werden.

Liebe Rosi, wir können uns gern über PN weiter austauschen wenn du Fragen oder Sorgen über PCN hast. :froh:

LG, Gerd :winke:

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Beitrag von Hanna70 » 28.10.2013, 19:16

Danke Gerd, :danke:

auch wenn ich für mich hoffe, nicht auf Dein Angebot zurückkommen zu müssen. ;)

Du verstehst, für mich ist das Kapitel Nierenfistelung erst mal abgeschlossen. Und Dein und Jörgs Posting bestärken mich darin, meine Vorlagen inzwischen zu lieben. :D

Aber gut zu wissen, wo ich mir Rat holen könnte.

:winke: :winke: Rosi

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Beitrag von Häslein » 28.10.2013, 19:58

Hanna70 hat geschrieben: Mein Urologe will die Nierenfistelung nach wie vor. Ich nicht!



Hallo Rosi,

ein Arzt kann wollen, was er will. :D Es spielt überhaupt keine Rolle. Maßgeblich ist, was der Pat. will - also DU!

Der Patient muss hinterher mit dem leben, was der Arzt "gewollt" hat. Das vergessen die Docs aber gerne. :veraergert2:

Ärzte sind Dienstleister, Patienten sind Kunden.

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