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Pouch Mainz – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Pouch Mainz

Beitrag von manu66 » 23.06.2011, 21:53

Hallo, ich bin neu hier und möchte Pouch Mainz-Betroffene fragen, wie man mit diesem Umstand zurecht kommt. Meine Mutter wird in 3 Wochen wg. einer interstitiellen Cystits nach langer Leidesnzeit die Blase entfernt werden und sie wird einen Pouch Mainz bekommen. Wir haben vor dieser großen OP sehr großen Respekt und auch Angst vor der Zeit danach, kann mir jemand einen Erfahrungsbericht schreiben? Das wäre echt toll, vielen Dank schon mal.

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manu66
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Pouch Mainz

Beitrag von Gast » 23.06.2011, 23:28

Hallo manu,

es wäre von Vorteil zu wissen, wie alt Deine Mutter ist und ob Sie Bewegungseinschränkungen insbesondere an den Händen hat.
Wichtig ist, einen Chirurgen zu haben der bereits einige 1 Mainz Pouch Operationen nachweisen kann. Also eine Fachklinik sollte es schon sein.

Die OP ansicht dauert ca. 7-8 Stunden. Es ist schon ein schwieriger Eingriff, weil der Operateur eine nicht alltägliche Geschicklichkeit zu leisten hat. Bedenken oder Angst zu haben ist aber fehl am Platz. Nach der OP wird es noch einige kleine Probleme geben können, wie Z.B. erhöhte Anlieferung von Darmschleim. Hier wird mit geeigneten Medikamenten entgegen gewirkt. Ein zusätzliches sollte beachtet werden, nämlich viel trinken, wenn möglich keine Konzentrate in Fruchtsäften, Volvic ist z.B. geeignet. Als Unterstützung ist ratsam Cranberry Tabletten einzunehmen. Sie verändert das Milleu im Pouch; evt. morgens und abends eine. Aber bitte den Arzt um Freigabe bitten. Es kann sein, das der Pouch zu Beginn nicht 100% schließt, dem kann nachgeholfen werden.Ich denke, es kommen noch viele Fragen, wenn Du magst, setze Dich mir mir in Verbindung.
Gruss, Horst

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Beitrag von manu66 » 24.06.2011, 20:20

Hallo Horst, vielen Dank für Deine Antwort. Meine Mama ist gerade 70 geworden, ist aber sehr vital und bei guter Gesundheit. Sie hat sonst keinerlei Einschränkungen, ist also körperlich fit. Deshalb ist diese Blasenerkrankung so schlimm für sie. Operiert wird sie in Villingen-Schwenningen, das Professoren-Ehepaar dort betreut sie schon seit einem Jahr und hat ihr als letztes Mittel vor einigen Wochen empfohlen, über diese OP nachzudenken, da der Leidensdruck sehr groß ist (sie geht bis zu 50 mal am Tag unter großen Schmerzen auf die Toilette). Es wurden alle Mittel ausgeschöpft und eine der Nieren ist jetzt auch schon durch die chronische Entzündung angegriffen. Sie wird von dem dortigen Professor selber operiert, der lt. Aussage viel Erfahrung auf diesem Gebiet hat. Es gibt in VS auch ein großes Urulogie-Forum. Ich bin schon guter Dinge, dass sie dort bestens aufgehoben ist. Ich habe nur schon gehört, dass es mit der Darmtätigkeit nach diesem Eingriff große Probleme geben kann (unkontrollierbare Durchfälle) und dann würde sie ja vom Regen in die Traufe kommen. Kannst Du viell. darüber etwas sagen?? Vielen Dank schon mal und viele Grüße

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Pouch Mainz

Beitrag von Gast » 24.06.2011, 23:52

Hi Manu,
wenn Du, aber insbesondere Deine Mam vertrauen zum Prof. Lampel habt, ist das schon viel Wert, er kennt sich in der Kinderurologie aus; das ist von großem Vorteil. Aus der Kinderurologie hat man enorme Kenntnisse insbesondere zur Pouch entwickelt, die den Erwachsenen zur gute kommen.
Der Leidensdruck Deiner Mam, ich mag mir das - obwohl auch einiges durchgemacht habe, gar nicht vorstellen. Nach der OP, die wirklich dringend geboten ist, wird es Deiner Mam um vieles besser gehen. Schmerzen gibt es danach keine, bis auf die Wundschmerzen. Die sind jedoch ein Nichts zu dem was Sie jetzt durch macht.
Die Anlage des Pouch wird aus dem Dick-und Dünndarm erstellt.
Durch die Veränderung im Dünn-und Dickdarm (Verdauungstrakt) kommt es zu Verschiebungen anderer, die vorher am Verdauungstrakt beteiligten Organe. Da kann es nach der OP schon zu durchfällen kommen, die sich aber mit der Zeit ins Normale einpendeln. Eine medikamentöse Unterstützung ist dann angebracht und hilfreich. Nicht verrückt machen lassen!
Die nach der OP folgenden Tage gelten der allgemeinen Genesung und Mobilisierung. Die Wunddrainagen werden nach ca. 5 bis 8 Tagen, in Abhängigkeit vom Wundsekret, nacheinander entfernt. Hautklammern werden nach ca. 8 bis 10 Tagen, die Magensonde meist wenige Tage nach der Operation, die Gastrostomie nach ca. 10 bis 14 Tagen entfernt.
Dann kommt das Erlernen der (intermittierenden) Katheterisierung , was Deine Mam innerhalb eines Tages mit Leichtigkeit hinbekommen wird. ( Es geht dann ja auch nach hause!)

Drei bis vier Wochen nach der Operation werden bei der erneuten stationären Aufnahme Kontrollen durchgeführt dazu Blutuntersuchungen einschließlich einer Blutgasanalyse (BGA) veranlaßt. Sie wird u.a. den Eisengehalt darstellen.
Diese ist notwendig, um den Säure-Basen-Haushalt zu überprüfen. Ganz wichtig sind die Laborwerte, die auch nach der Entlassung vom behandelnden Arzt kontrolliert werden müssen.

Es gibt sicherlich noch eine Menge Fragen. Ich stelle Dir auch frei, über meine e.Mail Adresse (hrbr1940@gmx.de) kontakt mit mir aufzunehmen.
Gruß Horst

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Pouch Mainz

Beitrag von rammi » 25.06.2011, 12:19

Hallo Manu,

insgesamt ist es so wie Hotte es beschreibt.

Die OP dauert bei der interstitiellen Cysttitis als Vordiagnose nicht unbedingt 7-8 Stunden. Vielleicht sind es auch nur 4 Std. mit etwas Glück.
Ich kenne auch eine Betroffene mit Mainz Pouch 1 bei der Diagnose interstitielle Cystitis. Diese hat überhaupt keine Probleme und sagt noch heute, dass sie dies schon viel früher hätte machen lassen sollen. Ist wohl schon 15 Jährchen her.

Zu ergänzen wäre vielleicht noch, dass es sicher 15 grundverschiedene Katheter zur späteren Katheterisierung gibt. Damit meine ich nur die Spitze oder Festigkeit des Katheters. Dazu gibt es sicher noch einmal 50 andere Einmalkatheter die man dann ausprobieren kann wenn einer von den 15 Kathetern optimal einzuführen ist. Auch gibt es einen Katheter der vorne 4 Öffnungen hat falls die anfängliche Schleimbildung(Darmschleimhaut welche mit der Zeit immer weniger wird)ein entleeren nicht richtig zulässt.

Es gibt eine Broschüre eines Herstellers (Astra Tech) zum Mainz Pouch 1.

Die Klinik sollte Euch einen Verhaltensbogen zur Entlassung mitgeben. Insbesondere eine jährlich notwendige Vit B 12 Kontrolle ab 1 Jahr nach der OP wird oft nicht erwähnt.

Sucht Euch einen Lieferanten der Kathetrmaterialien(und Anfangs wohl auch Materialien zum Spülen des Pouches) der Erfahrung hat. Idealerweise jemand der mit der Klinik eh zusammenarbeitet falls ihr dort in der Nähe wohnt. Es entspannt jemanden anzurufen zu können falls es Probleme gibt.

Manche Betroffenen entwickeln eine regelrechte Angst was ist zu tun wenn der Katheter nicht reingeht. Dafür solltet ihr 2-3 Kinderkatheter 8 CH(Innendurchmesser) bekommen. Auch das beruhigt und wenn ihr sie habt werden sie auch nicht gebraucht.

Es gibt einen Notfallausweis der den Pouch beschreibt und Ärzten/ Notärzten sagt was zu tun ist falls eben ein Notfall eintritt. Den solltet ihr bestellen.

Mit dem Pouch kann sie einen Schw. Behindertenausweis beantragen. Mit dem wiederum kenn sie einen Deutschlandweit funktionierenden Toiletteschlüssel für die meist "besser sauberen" Behinderten WC' s beantragen.

Ich drück Ihr die Daumen.
HG Stefan

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Pouch Mainz

Beitrag von manu66 » 25.06.2011, 17:06

Hallo Horst, hallo Stefan,
lieben Dank für Eure ausführlichen Antworten. Das macht uns wirklich Mut und wir schauen nun hoffnungsvoll in die Zukunft. Dass meine Mutter wieder an Lebensqualität gewinnt ist das größte Ziel und nach Euren Berichten schaut das ja ganz gut aus. Die Infos über die Katheter werde ich mir genau notieren, immer gut, solche zu haben. Nur wird sich meine Mutter "trainieren" müssen, viel mehr zu trinken als bisher - aber dann ist es halt so und wir werden Sie "abfüllen" :trink:
Ich halte Euch auf dem Laufenden und werde mich gerne wieder an Euch wenden, wenn ich Fragen habe. Vielen vielen Dank.
Grüße Manu

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Beitrag von Sabse » 27.06.2011, 21:13

Hallo,
ich lebe seit 22.11.93 mit einem Mainz Pouch und muss sagen, dass diese OP für mich ein neues Leben bedeutet hat.

Ich lebe nun schon fast länger mit dem Pouch als ohne.

Da nehm ich auch gern in kauf dass ich einiges nicht mehr machen darf, keinen Saft mehr trinken darf.

Falls du fragen hast melde dich ruhig per pm bei mir.

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Beitrag von manu66 » 28.06.2011, 22:42

Hallo Sabse, auch Dir danke ich ganz herzlich für Deine Antwort. Ich habe meine Mutter mit den Nachrichten von Euch ermuntert und ihr die Angst etwas genommen. Es tut gut, wenn man hört, dass diese OP eine echte Erleichterung ist und die Lebensqualität deutlich erhöht. Aus Deiner Nachricht habe ich das deutlich entnommen. Wenn ich Sorgen oder Probleme habe,melde ich mich sofort - ansonsten alles weitere nach der OP meiner Mutter.
Liebe Grüße

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Beitrag von manu66 » 16.08.2011, 20:03

Hallo zusammen (wer sich noch an mich erinnern kann ...) Ich habe Euch vor einigen Wochen wg. einer Pouche Mainz OP befragt (wg. meiner Mama). Nach einigen Verzögerungen hat die OP vor 3 Wochen statt gefunden und die Lage ist leider nicht so toll. Meine Mama hat seit der OP ständig Fieber, es hat sich ein Abszeß zw. dem OP-Bereich und der Leber gebildet (echt sch....) Das vorübergehende Stoma funktioniert gut und sie kann es auch schon selber spülen, der Pouche heilt auch sehr gut und jede Kontrolle hierzu ist sehr zufriedenstellend, aber die restliche Genesung ist eher bescheiden. Woher die Zyste (Fistel, Abszeß - ich glaub die wissen es selber nicht genau ) kommt ist unklar. Es wurde schon punktiert, im Moment hängt immer noch eine Drainage und das Fieber geht und geht nicht weg. Essen kann sie nur sehr wenig, am Anfang hat sie alles erbrochen. Also wir sind echt ein bisschen ratlos und geschockt. Könnt ihr mir ein bisschen Mut machen ?? Im Augenblick bereut und zweifelt sie so sehr an der OP. Es geht einfach nicht aufwärts.
Viele Grüße manu66

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Pouch Mainz

Beitrag von rammi » 18.08.2011, 15:57

Hallo Manu66,

echt keine guten Nachrichten :( .

Wie bei allen großen Bauch OP' ist die Gefahr einer Infektion leider sehr groß und am meisten gefürchtet. Trotzdem kann ich aus der Erfahrung heraus sagen, wenn keine Vorerkrankungen wie Tumore oder MC etc. bestanden, so wird die Klinik dies in den Griff bekommen. Achte darauf das regelmäßig Fieber gemessen wird(Deine Mutter ist vielleicht zu kaputt mit daran zu denken)das genug Infusionen gegeben werden oder, falls diese schon weg sind genug getrunken wird. Auch an Zusatznahrung(Hochkalorische nahrung in verschiedenen Geschmäckern verpackt wie kleine Joghurt Drinks)oder die gute Brühe von ZUhause sollte gedacht werden. Die Spülung des vorübergehenden Stomas irritiert mich etwas. Üblicherweise wird kein Stoma angelegt. Und wenn er doch mal notwendig wird so wird es üblicherweise nicht gespült. Vielleicht kannst Du dies noch ein wenig genauer beschreiben? Vielleicht meinst Du ja einen Katheterzugang zur neuen Blase welcher gespült werden muss und ich lieg falsch.
Ich bin absolut überzeugt davon, dass trotz aller Schwierigkeiten und vielleicht noch folgenden Untersuchungen/ Eingriffen sich Deine Mutter Erfahrungsgemäß erholen wird. Dies können Dir hier bestimmt viele aus dem Forum noch viel besser als ich bestätigen die echt selber große (Sch....)erlebt haben und sich trotzdem erholten. :troest:

Toi Toi Toi
Stefan

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