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Pouch oder Erneuerung des Urostomas?????? – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Pouch oder Erneuerung des Urostomas??????

Beitrag von theRes » 20.04.2009, 20:22

HILFE!!!! Ich bin total aufgelöst, die letzten Tage waren der Horror .... ich bin neu hier, bin selbst kein Stomapatient, aber mein Freund (hier mastermcsmith) hat ein Urostoma.

Letzten Donnerstag mussten wir nachts den Notarzt rufen, weil er unheimlich starke Nierenschmerzen hatte. Im krankenhaus haben sie eine Nierenentzündung infolge eines Urinstaus in der Niere festgestellt, durch eine Verengung in den künstlichen Harnleitern verursacht wurde.

Seitdem liegt er im Krankenhaus und sie versuchen erstmal mit Antibiotika und Nierenkathetern die Entzündung wegzukriegen.

Danach steht die Frage: wie solchen Verengungen in Zukunft vorbeugen? Der Arzt empfahl die Anlage eines Pouches, da die Gefahr beim Urostoma bestünde, dass dies sich im Laufe der Jahre immer wieder mal verengt und dies zu Lasten der Nieren geht und er dann in spät. 15 Jahren an der Dialyse hängt.

Was sagt ihr? Habt ihr vielleicht selbst Erfahrungen mit Pouches? Uns geht es im Prinzip darum:

1) Wie sieht's mit der Ableitung aus? Wie ist das Fassungsvermögen und woran merkt man, dass "die Blase voll ist"? Und viel wichtiger: wie ist das nachts? Bisher hat er ja zur Not die Nachtbeutel, wird jadann schlecht möglich sein, oder? Oder muss er sich nachts alle 4 Stunden den Wecker stellen?

2) Gut, das interessiert mich mehr als ihn ... Wie siehts mit der Zeit nach der OP aus, bzw. wie lange dauert die OP überhaupt? Wie lange muss er danach noch in der Klinik bleiben? habe gelesen, er muss auch paar Wochen nach der Entlassung nochmal auf stationäre Behandlung ....

3) Und schließlich: Wo seht ihr persönlich die Vor- und Nachteile von Urostoma und Pouch?

Wäre echt SOOO LIEB, wenn ihr mir/uns helfen könntet! Ihn als Mann lässt das alles (noch) recht kalt, da er sein Stoma auch schon seit der Geburt hat, bzw. kurz nach der Geburt. Vielleicht noch an Infos: er ist 35 Jahre alt und bekam als Säugling sämtliche Organe wie Prostata, Blase und "natürlichen" Harnleitern entfernt.

Liebe Grüße,
Therese

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Pouch oder Erneuerung des Urostomas??????

Beitrag von wolli111 » 20.04.2009, 21:05

Hallo Therese
erstmal Halllloooo
ja das ist ein Thema, Urostoma-Ileum-Conduit oder Pouch.
Ich selber habe seit 2003 ein Urostoma ein Ileum Conduit.
Harnleiter aus Darm und einen künstlichen Ausgang aus Darm.
Habe auch schon einges erlebt.
Einer Verengung liegt zur Zeit auch vor, aber noch läuft es. Vor 6 Wochen wurde mir in das Stoma ein Katheter gelegt, aber der Dr hatte es schwer ihn in das Stoma einzuführen.
Ich habe manchesmal große Schmerzen wenn der Urin kommt, dann ist es wie ein Krampf der höllisch weh tut, wenn der Urin dann im Beutel landet ist alles vorbei. Dieses habe ich mehrmals am Tag. Hat dein Freund so etwas auch schon gehabt ?
Durch Hernien und vielen Operationen, wurde 2007 mein Stoma von der rechten Seite nach links gelegt.
Der Operateur der mich damals vor der Anlage des Stomas aufklärte, sagte mir das es sein könnte das ich so ca in 6 bis 8 Jahren an der Dialyse bin, es kann sein aber es muss nicht sein.
Also ich bin seit 1 Jahr beim Nephrologen in Behandlung, um meine Nieren immer kontrollieren zu lassen.
Leider bin ich ein bissel zu spät zum Nephrolgen gegangen, es liegt schon eine bds. Nierenschädigung vor. Aber wir haben es gut im Griff. Ich nehme Medikamente und alle 3 Monate bis 6 Monate werde ich und meine Nieren mein Urin untersucht.
Ich bin von Beruf Arzthelferin, war auch im Labor tätig, untersuche regelmäßig mein Urin zu Hause und passe auf das ich keine aufsteigende Infektion bekomme.Diese Untersuchung kann man leicht zu Hause machen mit einem Combur 9 Test. Das sind Teststreifen die man in den Urin hält und dann ablesen kann. Es wird da angezeigt Eiweißmenge, Nitrit- Bakterien , Blut, Leukos,und die Dichte-ph Wert usw.

Man muss sehr auf Hygenie achten, denn wenn man eine bakterielle Entzüdnung bekommt steigt sie meistens auf zu den Nieren.

Ich hatte leider keine Wahl ich musste das Ileum Conduit annehmen. Man muss halt sich genau aufklären lassen und seine regelmäßigen Kontrollen einhalten.

Pouch kann ich dir keine Auskunft geben, ich weiß nur was man mir im Vorfeld so erzählte, oder von Betroffenen die einen Pouch haben. Auch dort fallen Infektionen an, zur Nacht muss man sich die Uhr stellen wegen dem entleeren.
Aber Therese es werden sicher noch ein paar Pouchis zu Wort melden.

Ich wünsche euch das ihr viel Informationen zusammen bekommt. Wenn ich sonst noch helfen kann mache ich das sehr gerne. Ich drücke deinem Freund die Daumen das er bald wieder gesund ist.
Lg Petra

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Pouch oder Erneuerung des Urostomas??????

Beitrag von theRes » 20.04.2009, 21:36

Hey Petra,
1000 Dank für deine Antwort. Nein, soweit ich weiß hatte er nie Probleme mit dem Stoma an sich, keine Schmerzen, nix. (ist auch ein wirklich hübsches! ;) ) Das ist es ja, er kommt damit gut klar, für den Pouch spräche also maximal, dass es eben ein "neueres System" ist, wie der Arzt sagt und es da zu weniger Nierenkomplikationen kommen kann, weil da nichts so schnell verwachsen oder sich verengen kann (sagt der Arzt). Naja, kosmetisch ist es natürlich auch unauffälliger, wobei mir das persönlich egal ist, ich habe ihn so kennen- und liebengelernt. Muss er dann entscheiden. Natürlich macht es einem anderereits schon Angst zu hören, dass er ernsthafte Nierenschäden davon tragen könnte. Aber sicher wird auch die Anlegung eines Pouches ihre Tücken haben... Und ich sage ja eigentlich immer "never change a running system" ... wenn da nichz die dialyse drohen würde ... :absauf:
schreibt mir gerne und bitte mehr! :danke:

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Pouch oder Erneuerung des Urostomas??????

Beitrag von mini62 » 21.04.2009, 00:43

Hallo Therese,

das mit dem "running system" ist so ne Sache...

Ich bin eine der von Wolli111 benannten Pouchis und habe bisher nur gute Erfahrungen damit gemacht.

1) Wie sieht's mit der Ableitung aus? Wie ist das Fassungsvermögen und woran merkt man, dass "die Blase voll ist"? Und viel wichtiger: wie ist das nachts? Bisher hat er ja zur Not die Nachtbeutel, wird jadann schlecht möglich sein, oder? Oder muss er sich nachts alle 4 Stunden den Wecker stellen?

Abgeleitet wird mittels Katheder. Ist unter Anleitung bereits im KH leicht erlernbar. Normalerweise ist die Blase auf ein Fassungsvermögen von ca. 500 ml ausgelegt. Das "Gefühl" für die Blase stellte sich bei mir rel. schnell ein und macht sich durch leichten Druck im Bauch bemerkbar.
Anfangs werdet ihr ums Wecker stellen nicht herumkommen, bis die Blase nach abschwellen und völligem Abheilen ihr endgültiges Fassungsvermögen erreicht hat.
Mittlerweile schlafe ich, bis auf ganz wenige Ausnahmen, nachts durch. Aber auch dann macht sich die Blase bemerkbar und man wacht von selbst auf. Es ist halt am Anfang ein gewisses Training der Blase nötig und man muss austesten, ab welcher Uhrzeit man das Trinken verringern bzw. einstellen sollte.

Wie siehts mit der Zeit nach der OP aus, bzw. wie lange dauert die OP überhaupt? Wie lange muss er danach noch in der Klinik bleiben?

Das hängt leider alles davon ab, wie es in seinem Bauch aussieht und kann nicht pauschal beantwortet werden. Aber mit 2 - 3 Wo. ist zu rechnen

habe gelesen, er muss auch paar Wochen nach der Entlassung nochmal auf stationäre Behandlung

Wieso das? :confused:

Wo seht ihr persönlich die Vor- und Nachteile von Urostoma und Pouch?

Übers Urostoma kann ich nichts sagen, aber mit meinem Pouch habe ich den "Vorteil" beutellos durch die Gegend zu hüpfen :D , da ich noch ein Colostoma habe, erleichtert mich das schon ein bischen. Es ist sehr einfach zu pflegen, Infektionen sind angebl. sehr selten (hatte noch keine), durch eine gute Anlage ist ein Reflux so gut wie unmöglich und damit ein Faktor der Nierenschädigung ausgeschaltet. Ich lebe wirklich sehr gut damit!

Hierzu gibt gerade noch eine Diskussion in einem anderen Thread. Hier der Link: guckst du hier

Ich wünsche eine gute Entscheidung und gute Genesung, falls noch Fragen da sind, immer her damit :winke:

LG Petra

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Pouch oder Erneuerung des Urostomas??????

Beitrag von theRes » 21.04.2009, 08:55

Oh danke, den anderen Thread hatte ich auch schon angelesen, aber zu dem Zeitpunkt war er wohl noch nicht so weit "fortgeschritten", deswegen hatte ich meinen noch angelegt ... ;)

Also, scheint so, als wäre der/die/das Pouch ;) schon die bessere Alternative ... Doof scheint es ja für nachts zu sein, da mein Freund eher vom Typ "Mich kriegt nachts nüscht, aber auch gar nüscht wach" ist. Gibts da denn gar keine Abhilfe? Hab mal solche kleinen Stoma-Kappen gesehen, die haben zwar zusätzlich dann auch nur ein ca. 100ml Fassungsvermögen, aber wäre ja immerhin etwas - wie ist das, überhaupt, wenns doch mal zu voll wird? Läufts dann aus? ich kenn es halt aus Nachtbeutel-Nächten (also, wenn er auch schonmal das eine oder andere Bier mehr getrunken hatte :trink: :trink: :trink: :trink: :trink: ) - da kommen schon paar Liter zusammen. :absauf:

In dem Artikel stand er müsste dann nochmal stationär aufgenommen werden, wegen Blutanalysen und Blutgasanalysen und Kontrastmittelspritzung, ob das auch alles richtig "läuft", wo dann eben auch der Katheder raus kommt und wo er das Entleeren dann übt... Ach herrje ..... Das is ja schlimmer als Kinder kriegen hier ..... :schwitzen:

Ich denke mal, wenn das hier beantwortet ist, dürften wir schonmal genug praktische Erfahrungen mit der Methode haben, dann kann ich das schön ausdrucken und ihm ins Krankenhaus schleppen. :lesen:

Ich danke euch auf jeden fall wie verrückt!!!!!!! Bis demnächst! :winke:

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Pouch oder Erneuerung des Urostomas??????

Beitrag von mini62 » 21.04.2009, 12:22

Hallo Therese,

Also, scheint so, als wäre der Pouch schon die bessere Alternative

Für mich persönlich auf jeden Fall!!! :musik: :musik: :musik: Der deutliche Vorteil für mich ist, nicht noch ein Beutelchen (Anhängsel) zu haben. Die Entscheidung ob Pouch oder neues Conduit muß dein Freund selbst treffen. Er hatte ja sein Leben lang eines und kam auch anscheinend sehr gut damit zurecht. Die Anlage eines Pouches ist schon eine Umstellung.

"Mich kriegt nachts nüscht, aber auch gar nüscht wach"

Zu der Sorte gehöre ich auch *grins* ich schlafe wie ein Stein, aber es klappt trotzdem mit dem automatisch wach werden wenn sich die Blase meldet!

Hab mal solche kleinen Stoma-Kappen gesehen, die haben zwar zusätzlich dann auch nur ein ca. 100ml Fassungsvermögen, aber wäre ja immerhin etwas - wie ist das, überhaupt, wenns doch mal zu voll wird? Läufts dann aus?

Achtung!!! Ein Pouch ist kontinent!!! und bleibt bis zur Entleerung am Ausgang "trocken". Lässt man ihn regelmässig überlaufen, sprich man entleert nicht oder schlampert damit, wird auch der beste Pouch inkontinent!!! Etwas Disziplin gehört schon dazu!
Die Stomakappen, die für Darmstomaträger geeignet sind, sind nichts für Pouchträger. Sie werden von Stomaträgern benutz, die z.B. irrigieren, udn ich als ehem. Ileo-Stomi hab sie liebend gern zum Duschen verwendet, weil ich nicht mit einem nassen Beutel kämpfen musste.
Wenn der Pouch zu voll wird läuft er definitiv über und das ist auf Dauer nicht gut, weil die Kontinenz leidet (das Ventil ausleiert).

Der Pouch ist so angelegt, dass er so eine Art natürliches Verschlussventil (bestimmte OP-Technik) besitzt, das muss man sich ungefähr so vorstellen: man schiebt den Katheder ca 1 - 3 cm in die Öffnung und überwindet dann das Ventil (Engstelle), schiebt den Katheder weiter bis der Urin anfängt zu laufen. Ist die Blase entleert, entnimmt man den Katheder und das Ventil verschließt sich sofort wieder. Das alles geht völlig schmerzlos vonstatten.

schonmal das eine oder andere Bier mehr getrunken hatte - da kommen schon paar Liter zusammen.

deswegen lass ich doch kein Fest aus :feiern: :feiern: :feiern: Wie gesagt, es klappt mit dem aufwachen.

stationär aufgenommen werden, wegen Blutanalysen und Blutgasanalysen und Kontrastmittelspritzung, ob das auch alles richtig "läuft", wo dann eben auch der Katheder raus kommt und wo er das Entleeren dann übt...


Das wurde bei mir alles bereits während des KH-Aufenthaltes gemacht. Damit der Pouch abheilen und die Harnleiter richtig einwachsen können, werden diese geschient. Die Harnleiterschienen werden in der Regel nach ca. 14 Tagen schmerzlos gezogen. Bis dahin hat man einen Dauerkatheder mit Beutel, der dann auch gezogen wird. Direkt im Anschluss daran wird man sofot mit dem Kathederisieren und der Pflege angeleitet, und macht das bis zur Entlassung, bzw. solange wie nötig, unter Aufsicht. Im KH wirst du auch nachts von der Schwester aus dem Bett geschmissen. Ich hätts sonst jedesmal verpennt. :D
Die weitere Nachsorge übernimmt dann der Urologe. Ein nochmaliger KH-Aufenthalt ist mir und den Pouchträgern, die ich kennenlernen durfte, nicht bekannt. Der Urologe sollte allerdings Poucherfahrung haben bzw. das Vertrauen in ihn und seine Lern-/Weiterbildungsbereitschaft da sein. Auch Ärzte lernen von/mit Patienten. Sollte das nicht der Fall sein, unbedingt im KH bohren und den dortigen Urologen einen niedergelassenen Uro-Kollegen aus dem Kreuz leiern.

Ach herrje ..... Das is ja schlimmer als Kinder kriegen hier .....

Ich hab zwar keine, aber das stelle ich mir schlimmer vor :D :D :D . Hat man sich mit dem Pouch angefreundet, ist das wie Hände waschen, also ganz normal.
Hast du weitere Fragen? Wenn ja weißt du ja...

Jetzt hab ich aber mal eine:
Wie gehts deinem Freund jetzt, was passiert im Moment??
Berichte doch mal... Auf alle Fälle wünsche ich euch alles, alles Gute. :kiss:

LG Petra :winke:

PS Alle Pouchis sind aufgerufen mich zu ergänzen/korrigieren. DANKE

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Beitrag von Sabine049 » 21.04.2009, 18:14

Zitat mini82: Wenn der Pouch zu voll wird läuft er definitiv über und das ist auf Dauer nicht gut, weil die Kontinenz leidet (das Ventil ausleiert)


nicht nur die Kontinenz leidet unter einem ständigen *Überlauf* (bin gleichfalls ein Pouchi - Neoblase), sondern die Ersatzblase selbst kann ausleiern (Pseudodivertikel) - wurde bei mir infolge einer Überdehnung zu Beginn meiner Pouchkarriere vor ca. 15 Jahren diagnostisiert. Des weiteren führt eine stete Überschreitung des eigentlichen Fassungsvolumens (Blasenkapazität) zu einem Reflux (UrinRückfluss in die Nieren) und infolgedessen schlimmstenfalls langfristig zu einer irreversiblen Nierenschädigung bzw. Abknickung der Harnleiter (Ureter) :haarezuberge: . Ohje, da berichte ich Euch nix Neues :troest: und :kiss: !

Liebe Grüße und lass bitte, liebe Therese, von Euch hören!

Sabine

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Beitrag von mini62 » 21.04.2009, 20:28

Danke Sabine :kiss:

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Beitrag von theRes » 21.04.2009, 21:48

Einen wunderschönen guten Abend!

Man man man, bin selbst schon total fertig, komme grad aus dem Bett gekrochen, in welches ich mich vor einer Stunde mit hämmernden Kopfschmerzen und furchtbarer Übelkeit geschleppt hab. Aber nach einer Stunde Schlaf geht's wieder. :)

Davor kam ich ausm Krankenhaus. Naja ... bisher warten sie noch bis die Entzündungswerte zurück gehen, die hatten sich übers Wochenende noch kurz erhöht ... Aber ihm gehts im Prinzip sehr gut, bis auf die Nebenwirkungen der Antibiotika, Durchfall etc., aber dagegen bekommt er jetzt auch Medis. Er kann auch rumlaufen, so waren wir die letzten beiden Tage auch bisschen im Klinikpark rumspaziert und haben die Sonnenstrahlen genossen.

Wenn denn alles gut läuft, denkt er, dass sie ihn am Donnerstag operieren.... Habe ihm die ganzen Infos hier ausgedruckt, aber er scheint jetzt doch irgendwie an seinem Uro festhalten zu wollen. Er meint, da ihm ja auch die natürlichen Harnleiter (von den Nieren in die neu angelegte Blase) fehlen und die dann ja auch durch Dünndarm ersetzt werden müssten, bestünde ja hier genauso die Gefahr, dass sich da was verengt. Zweites Argument für ihn: er hat ja schon oft unterm Messer gelegen, ihm wurde schon so oft am Darm rumgeschnippelt, dass er da jetzt schon Verdauungsprobleme hat (sehr oft Durchfall). Und da beim Pouch ja für die Bildung der Blase sehr viel mehr Darm benötigt würde, befürchtet er, dass er die Probleme, die er bei Pouch mit den Nieren vielleicht (!) nicht hätte, hätte er auf jeden Fall umso mehr mit dem bissl Darm, was ihm dann noch zu dessen eigentlichen Zweck, zur Verdauung, verbliebe.
Außerdem mag er die nächtliche Freiheit mit seinen in Reihe geschalteten Nachtbeuteln ni aufgeben. Unsere beiden Katzen wird es freuen. ;)

Ich denk schon, dass er dann dabei bleibt, wie's jetzt ist. Werden es dann auch so machen wie wolli111, dass er dann auch regelmäßig zum Nephrologen geht und sich da auch noch untersuchen lässt.

Aber jetzt hoffe ich nur, dass die so endlich mal los legen .... So einsam daheim ... :heul: :krank: :heul:
Ich danke euch allen auf jeden Fall, ihr habt ihm sehr bei der Entscheidung geholfen und mir natürlich auch. Frau muss sich ja auch mal ausheulen. :shock: ;)

So, krieche jetzt wieder in mein Bett, damit schnell morgen wird. Und übermorgen. Und über.......

Ich grüße euch ganz lieb!!!!! Und: DANKE!!!!! :kiss:

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Pouch oder Erneuerung des Urostomas??????

Beitrag von Nessy » 21.04.2009, 23:23

Hallo theRes,
erst mal HERZLICH WILLKOMMEN HIER :kiss:
also, bevor ich mein Urostoma bekam, hatte ich auch ein Pouch und war auch eigentlich ganz zufrieden damit, währe er nicht von Anfang an inkontinennt :schimpfen: :je: Da ich vor dem auch noch einen Reflux in den Nieren hatte und dieser durch eine OP repariert wurde. Somit hatte ich dann mittels DK (Dauerkatheter) Eine Dauerableitung mit Beutel. Im laufe der Jahre hatten sich dort mehrfach große Steine in der Neoblase gebildet und es lief auch der Urin wieder in die Nieren zurück :schimpfen: :je:
Aber wenn der Pouch gut angelegt wird, ist es eine gute "Sache" :)

@ Petra+Sabine, Ihr habt es ja schon sehr gut beschrieben :kiss:

TheRes, es gibt ja beim Urostoma zwei Varianten, einmal die Harnleiter direkt aus der Bauchdecke angelegt und bei dem anderen wird ein so genanntes Reservouar, Conduit angelgt,an dem die Harnleiter angenäht werden. Hat denn Dein Freund noch gute Harnleiterklappen, oder wurden die damals mit entfernt und zur Stomaanlage erneuert, bzw. sind sie jetzt durch den Reflux so defekt das sie erneuert werden müssen?
Ich hoffe das Dein Freund die für sich günstige Lösung findet und alles gut wird :troest: :kiss:

LG. Nessy

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