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Probleme eines Schwerstbehinderten Mädchen mit Urostoma – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Probleme eines Schwerstbehinderten Mädchen mit Urostoma

Beitrag von hoffnung » 09.09.2015, 14:41

Ich schreibe hier für die Nichte meiner Schwiegertochter.

Heute rief mich die Oma an und wollte einen Rat von mir.

Das Mädchen ist 14 Jahre und schwerstbehindert. Sie kann nicht laufen, nicht sprechen und trägt Windeln. Sie ist auf ständige Hilfe angewiesen. Anfang des Jahres ist ihre Mama verstorben. Jetzt lebt sie die Woche über im Internat und am Wochenende bei Papa.

Sie hat einen enormen Bewegungsdrang, krabbelt über Stühle und Bänke, drunter durch. Ist also immer in Aktion.

Sie hatte eine Blasenentzündung, die dadurch verursacht wurde, das die Blase sich nie vollständig entleerte. Jetzt bekam sie ein Urostoma. Gestern wurde sie aus dem KH entlassen. Dem Papa wurde kurz gezeigt wie die einteilige Versorgung angebracht wird.. Jetzt hält die Versorgung 2 Std. und dann ist alles undicht.

Ich habe der Oma und dem Papa meine Hilfe angeboten. Weiß aber nicht so recht wie.
Vielleicht kann mir ja jemand noch ein Paar Tips geben.

Was ich auf jeden Fall geraten habe ist, sie sollen sich eine Stomatherapeutin holen, die ihnen hilft, die richtige Versorgung zu finden. Ich denke, das ist das Wichtigste.

Ist es beim Urostoma auch so wichtig das die Platte passgenau ausgeschnitten wird?

Liebe Grüße

Ute

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Probleme eines Schwerstbehinderten Mädchen mit Urostoma

Beitrag von Sabine049 » 09.09.2015, 18:17

Liebe Ute,

Das Mädchen ist 14 Jahre und schwerstbehindert. Sie kann nicht laufen, nicht sprechen und trägt Windeln. Sie ist auf ständige Hilfe angewiesen. Anfang des Jahres ist ihre Mama verstorben. Jetzt lebt sie die Woche über im Internat und am Wochenende bei Papa.


demnach wird das Mädel ganz gewiss in einem Internat für Schwerstbehinderte Kinder betreut, soll heißen, eine "Rund-um-die-Uhr-Betreuung" als auch Pflege sind gewährleistet. I.d.R. ist das Fachpersonal involviert und bestens in der Pflege und somit auch in der Versorgung von Inkontinenten u./o. mit Stomata versorgten Kindern ausgebildet und versiert.

Da die Maus gestern erst entlassen wurde und womöglich noch Ferien hat?, ist sie derzeitig bei ihrem Papa. Weil das Krankenhaus unterrichtet ist, wurde der Vater voraussichtlich _nur_ kurz in den Versorgungswechsel eingewiesen. Wie wir alle wissen, ist aller Anfang schwer. Erschwerend kommt hinzu, dass das Mädchen vermutlich aktiv nicht mitwirken kann. Aber, weil sie unter der Woche im Internat und explizit am WE und während der Ferienzeit bei ihrem Papa ist, erlernt der Pa. ganz rasch den Versorgungswechsel. Er sollte den Pflegekräften im Internat über die Schultern schauen und sich anleiten lassen. Daher bezweifel ich, ob dem Pa. eine Stomatherapeutin zu steht und zu gewiesen wird!?

Du kannst ihm Hilfestellung geben, in dem du ihn motivierst, nicht voreilig die Flinte ins Korn zu werfen und das er sich bitte, von den Betreuerinnen seiner Tochter gut anleiten lassen möchte.

Just in solchen Einrichtungen sind fachlich kompetente Pflegekräfte.

Desweiteren kannst du ihn unterstützend die ersten Schritte in der Versorgung erklären. Ja, wie bei einem Ileo. sollte passgenau die Basisplatte zugeschnitten sein. Schon wg. der Konsistenz = Unterwanderung vorprogrammiert - sollte exakt zurecht geschnitten werden.

Wenn die junge Dame so einen starken Bewegungsdrang hat, wäre evtl. über eine "Verstärkung" der Versorgung nachzudenken, entweder mit zusätzlicher Fixierung der Platte od. ggfs. mit einer Bandage!?

Spätestens in einem Monat ist alles zur Routine geworden!

Liebe Grüße

Sabine

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Beitrag von doro » 09.09.2015, 19:18

Liebe Ute,
leider kann ich Dir nichts hilfreiches schreiben mir läuft gerade weil man in diesen Situationen so wahnsinnig hilflos da stehen kann, eine Gänsehaut den Rücken herunter :( Wichtig finde ich,das behinderte Kinder durch den Besuch entsprechenden Einrichtungen,lernen sich vom Elternhaus zu lösen,denn irgendwann müssen die Eltern gehen und was passiert dann in diesen schon , von Natur aus, schon schwierigen Situationen?
Hoffentlich bekommst Du noch hilfreiches zu lesen.

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Beitrag von Hanna70 » 10.09.2015, 01:39

Liebe Ute,

Deine Frage hat mich heute den ganzen Tag beschäftigt. Es ist so unfassbar, was manche Familien ertragen müssen.

Vom Urostoma habe ich auch keine Ahnung, denke aber auch, dass die Platten genau wie bei anderen Stomata passgenau ausgeschnitten sein sollten. Bei einer festen Bandage würde ich denken, dass die durch den Druck auf den vollen Beutel die Platte noch schneller abhebt. (Ich selbst trage deshalb auch keine Hosen/Leggins, die auf den Beutel drücken könnten.)

Ich würde aber mit einem Stomagürtel die Platte halten und die Platte mit Fixomull an den Rändern zusätzlich fixieren. Vielleicht kann der Papa das Mädchen zumindest in der ersten halben Stunde nach dem Plattenwechsel ein bißchen so beschäftigen, dass sie nicht sofort wieder lostobt - ein wenig langlegen lassen und vorlesen...

Ganz liebe Grüße von Rosi

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Hanna70
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Probleme eines Schwerstbehinderten Mädchen mit Urostoma

Beitrag von charla » 10.09.2015, 06:50

Liebe Ute,
zum Thema Urostoma kann auch ich nichts sagen.

Aber bez. der Pflege des schwerstbehinderten Mädchens:
Auf alle Fälle ist eine Stomatherapeutin für die Stomaversorgung wichtig.
Einbezogen werden müssen die Betreuungskräfte im Internat
und der Vater (anteilig Woche im Internat und Wochenende zuhause,
also etwa 5:2 sowohl kosten- als auch zeitmäßig).

Es gibt von Behindertenorganisationen (Beispiel Lebenshilfe)
Beratungsstellen, die Hilfestellung leisten.
Evtl. kann auch der Träger des Internates helfen.

Hier sollte sich der Vater auf jeden Fall informieren und beraten lassen.
Auch steht der Familie zuhause Pflege zu, Art und Umfang weiss ich jetzt nicht,
aber auch hier ist eine Beratungsstelle der richtige Ansprechpartner.

Also, alles Gute!
charla :winke:

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Probleme eines Schwerstbehinderten Mädchen mit Urostoma

Beitrag von hoffnung » 10.09.2015, 14:23

Hallo,

Danke für eure schnellen Antworten.

Ich meine die Stomatherapeuten wären bei den Sanitätshäusern angestellt und kämen bei Problemen zum Patienten, oder? Man kann den Papa doch jetzt nicht ohne Hilfe. Lassen.

Sie ist dieses Jahr unverhofft durch den Tod ihrer Mama ins Internat gekommen. Normal werden sie dort auch während der Ferien betreut. Nur bei ihr ging das nicht. So wie ich es verstanden habe, hängt das mit der Planung der Betreuung zusammen.

Es wäre schön wenn sich die Betreuer im Internat mit der Stomaversorgung auskennen würden.

Ich denke sie bekommt es gar nicht mit was um sie herum geschieht. Sie merkt nur, wenn ein Mensch es gut mit ihr meint.

Stimmt, die Ränder fixieren und einen Stomagürtel, :ichKannsNichtGlauben: daran hätte ich auch denken können.

Rosi, langlegen und vorlesen geht nicht. Dazu ist sie zu wirbelig.

Charly, danke für den Tip mit der Lebenshilfe. Den werde ich auf jeden Fall weitergeben.

Liebe Grüße

Ute

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Beitrag von Koalabär » 10.09.2015, 19:21

Hallo Ute,

da ich ein Koalabär bin kann ich dir nicht wirklich weiterhelfen außer Leukoplast und Stomatante und die wurden ja schon genannt. Habe aber in einen anderen Forum ein Aufruf für euch gestartet das sie sich doch hier melden sollen, hoffe du hast nichts dagegen.

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Probleme eines Schwerstbehinderten Mädchen mit Urostoma

Beitrag von Koalabär » 11.09.2015, 02:46

Hallo der folgende Beitrag ist von jemand aus dem facebook Käng-Uros Gruppe.


Ok, dann gebe ich mal weiter. Dass die Versorgung hält ist dank dem Gürtel besser gewährleistet. Vielleicht könnte sie noch unter der Versorgung einen Haftring anbringen. Dann hat man doch noch nen Stopp. Wenn das Stoma eben mit der Haut ist, sollten sie ne konvexe Versorgung anbringen. Wenns geht plus Haftring. Was vielleicht noch hilft, ist ein Bauchband. Ich hab eins mit Loch (selbst fabriziert, mit shapeware Bauchband, gibts eigentlich überall im Versand, oder Lidl online). Dann hat sie wirklich doppelten Halt mit dem Stomagurt. Wenn da wirklich noch ne Stelle ist, die ausläuft, dann saugts das Bauchband auf, bevor alles nass wird. Ich persönlich nehme Hollister einteilige Versorgung, da die Klebefläche größer ist. Aber Obacht, ist auch allergieauslösend. Deshalb die Haut gut pflegen
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Probleme eines Schwerstbehinderten Mädchen mit Urostoma

Beitrag von saoirse » 11.09.2015, 16:19

Hallo Hoffnung,

ich habe ein Urostoma und kann Dir sagen, dass es keinen Unterschied bezüglich der Versorgung gibt. Es gelten die gleichen Regeln. Der Urin läuft ständig und man erkennt kleine Schleimbestandteile darin. Am Anfang mehr, wird aber mit der Zeit weniger, hört aber nie auf, weil das eingesetzte Darmstück immer Darm bleibt (Ileumconduit).

Auch wir müssen die "richtige" Versorgung finden. Ich habe Glück und bin direkt klar gekommen. Mit zusätzlichen Hautschutzringen hält es bei mir noch besser und der Rand wird nicht so schnell zerfressen.

Ich habe von Basco einen stabilen Bauchgurt, der gerade nach der OP die Bauchdecke zusammenhält und die Basisplatte an den Körper drückt. Vielleicht löst sich die Platte auch, weil sie sich so viel bewegt. Der Bauchgurt würde den Bereich stabilisieren und schützen.

Das Problem beim Kriechen ist, dass das Gewicht des Beutelinhaltes ständig an der Basisplatte zieht. Vielleicht hilft es auch, wenn sie ein Unterhemd mit geringem Elastananteil trägt. Es darf nicht zuu eng sitzen, weil der Urin dann nicht bis unter die Rücklaufsperre kommt, wenn der Beutel zu weit oben abgedrückt wird.

Ein Urinbeutel kann in relativ kurzer Zeit sehr voll werden. Da sie selber nicht in der Lage sein wird das zu kommunizieren, müssen die Anderen die Kontrollen übernehmen. Nicht zu wenig trinken, weil der Weg zu den Nieren jetzt kürzer ist und Infekte es so einfacher haben dorthin zu kommen.

Ich würde bei den Herstellerfirmen nachfragen, ob es bei solchen Problemlagen nicht auch spezielle Mittel/Lösungen gibt, die der normale Stomaträger nie benötigen würde.

Mehr fällt mir auf die Schnelle leider nicht ein. Ich hoffe die Familie bekommt fachmännische Unterstützung.

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Probleme eines Schwerstbehinderten Mädchen mit Urostoma

Beitrag von hoffnung » 12.09.2015, 07:43

Lieber Koalabär,

eigentlich wollte ich es nicht in FB haben. Aber jetzt ist es halt so.

Deshalb Danke für deine Bemühungen und für die Antwort. Ich werde es auf jeden Fall weitergeben.

Liebe Grüße

Ute

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