von mangomango » 02.06.2024, 20:52
Liebe Stoma-Mitstreier,
nach meiner Colo- & Uro-Anlage inkl. Blasenentfernung Ende April war ich Mitte Mai für etwas mehr als eine Woche zuhause. Dann sind die Kreatininwerte meiner ohnehin angeschlagenen Nieren durch die Decke gegangen und ich musste nochmal stationär. Hab dann zunächst 2 PCN (Nephrostomien, also Schläuche von außen in die Nieren) bekommen. Hab schon viel erlebt aber das gehört mit zu dem Schmerzhaftesten! Die eine Seite konnte gezogen werden, die andere Seite wurde gegen eine Mono-J-Schiene getauscht, die jetzt aus dem Urostoma rausguckt. Im November soll die Abflussenge die sich wohl direkt am Nierenbecken befindet operiert werden. Bis dahin soll ich die Schiene tragen und die soll alle 4-6 Wochen gewechselt werden.
Ich weiß leider aus eigener Erfahrung aber auch aus Berichten, dass die Harnleiterschienen immer wieder Probleme machen. Nur hab ich aktuell keine Wahl.
Besonders Sorge macht mir
- mögliche Verstopfung
- mögliche Infektion
Die Schiene ragt aus dem Stoma in den Beutel. Der Beutel mit dem Urin an sich ist ja schon nicht steril. Spätestens aber wenn ich die Versorgung wechsel und um die Schiene herum die neue Platte plus Hautschutzring anbringen muss ist es eigentlich unmöglich, dass die Schiene nicht Kontakt mit Händen oder anderen Oberflächen bekommt.
Was habt ihr für Tips um Infektionen und Verstopfung vorzubeugen?
Spritzen zum Anspülen wollten sie mir im KH nicht geben, versuche die über meine niedergelassene Uro zu bekommen.
Sich an die neue Situation mit 2 Stomas zu gewöhnen ist schwer genug. Jetzt auch noch eine Schiene im Urostoma. Könnte wirklich an die Decke gehen. Aber hilft ja alles nichts.
Und weh tut das Ding auch permanent in der Flanke und der Urin ist die ganze Zeit leicht blutig. D.h. auch einen Infekt kann ich erst bemerken, wenn es NOCH mehr weh tut. Beschissen alles. Entschuldigung.
Viele Grüße
von Yason76 » 13.06.2024, 19:06
Ich habe selber eine MJ-Schiene, nachdem ich ständig mit Harnstau 2. Grades rumgelaufen bin und eine Infektion nach der anderen hatte. (Ich habe eh nur noch eine Niere). Das initiale Einlegen der Schiene durch das Stoma hat nicht funktioniert, so dass ich auch in den Genuss eines vorübergehenden NFK durch den Rücken gekommen bin. Nachdem sich die erste Schiene dann von alleine verabschiedet hatte musste nochmal neu gestochen werden. Das mit den Schmerzen unterschreibe ich gerne - das würde ich nur noch unter Sedierung machen lassen.
Aktuell ist die Situation, dass die Schiene alle 4 Wochen gewechselt wird. Ich habe in der Zeit aber auch schon drei Infektionen mit Urosepsis und Nierenversagen gehabt. Das sind dann immer 5 Tage im Krankenhaus. Eine Perspektive, ob es irgendwann auch wieder ohne Schiene geht, habe ich nicht.
Wirklich final verhindern kann man die Infektionen nicht. Meine Urologin sagt immer "die Schiene muss schwimmen" - also Trinken, Trinken, Trinken. Das hilft auch gegen die Verstopfungen durch den Schleim. Manche Patienten nehmen dagegen tatsächlich ACC - das soll wohl helfen. Ansonsten auch darauf achten, dass der Urin eher im sauren Bereich ist, das hilft gegen Bakterien. Es gibt auch noch D-Mannose und Cranberry-Saft - das schlägt aber bei mir beides nicht an.
Einen akuten Infekt zu erkennen ist in der Tat nicht einfach - besonders wenn man sich allgemein nicht fit fühlt. Ich kann es inzwischen tatsächlich riechen und bei Fieber kenne ich kein Erbarmen - ab in die Notaufnahme. Die kennen mich da in meinem Krankenhaus schon und schleusen mich dann an den anderen Patienten vorbei.
Die ganze Situation nervt ungemein - ich kann das komplett nachvollziehen. Im Moment bin ich auf der Suche nach einer Zweitmeinung. Vielleicht kann man ja operativ noch was machen.
von mangomango » 14.06.2024, 13:17
Hi Yason,
danke für deinen Bericht. 3 Infekte mit Urosepsis in 4 Wochen?? Das ist ja kein Zustand!
Ich hab die Schiene jetzt mittlerweile 2 Wochen und hatte glücklicherweise noch keinen Infekt oder keine verstopfte Schiene. Ich wechsel jeden Tag den Urobeutel und jeden zweiten Tag die Platte. Das Ende der Schiene welches aus dem Stoma herausschaut desinfiziere ich mit Oktenisept auf einer Kompresse beim Wechsel der Versorgung, weil ich es nicht verhindern kann dass ich die Schiene anfassen muss oder sie meine Bauchdecke berührt.
Mit Cranberry-Saft wär ich vorsichtig. Zum einen wegen Kalium, aber ich hab auch gelesen, dass das Ablagerungen machen kann, von welchen die Schienen verstopft. Hab ich in nem anderen Forum gelesen.
von Yason76 » 15.06.2024, 13:47
Da hab ich mich wohl missverständlich ausgedrückt - zum Glück war das nicht innerhalb von vier Wochen. Die erste Schiene wurde im Juli letzten Jahres gelegt und die zweite dann nach mehreren Besuchen in der Rettungsstelle im Oktober. Danach war ich noch drei mal stationär im Krankenhaus wegen einer Sepsis. Man muss dazu sagen, dass ich eigentlich immer dabehalten werde sobald ich Fieber bekomme, weil ich sofort in Richtung akutes Nierenversagen rutsche. Den Wechselrhythmus haben wir auf 4 Wochen vereinbart, um das Infektrisiko so gering wie möglich zu halten.
Mit Octenisept wäre ich vorsichtig. Es ist rückfettend, was sich auf die Klebewirkung der Platte auswirken kann. Ich benutze einfache Babytücher zum Reinigen, hin- und wieder mal Pflasterentferner und Skin-Prep-Tücher als Hautschutz. Danach noch ein bisschen Stomapuder drum. Damit halten die Platten bombenfest.
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