Seit 2 Monaten Urostoma – Seite 2
Seit 2 Monaten Urostoma
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Bellis
» 06.11.2013, 22:30
Häslein hat geschrieben:*Im Leben gibt es nichts gratis und ohne OP hättest Du keine Überlebenschance, Du würdest an diesem Krebs sterben - mit nur noch wenig Lebenszeit. Ohne Stoma wärest Du also bald tot. Das Stoma ist der Preis des Überlebens.*
Ja, das ist mir klar, sonst hätte ich mich zu dieser OP auch nicht entschlossen.
Aber die Folgen jetzt im Alltag zu akzeptieren fällt mir schwer, ich könnte nur noch heulen. Mach ich aber nicht, da das meinen Mann sonst zu sehr belastet. Wir müssen ja gerade mit der Brustkrebsdiagnose unserer Tochter auch noch fertig werden. Zudem bleibt fast die ganze Arbeit im Haus u. Garten an meinem Mann hängen. Ich kann noch nicht viel machen. Kleine, schnelle Mahlzeiten zubereiten, Wäsche i. d. Waschmaschine u. Trockner sortieren, recht viel mehr schaffe ich noch nicht. Ich gehe aber bereits konsequent jeden Nachmittag 1/4 Std. spazieren, um langsam mein lädiertes Bein zu stabilisieren. Ohne Rollator ist das eine Anstrengung wie früher 1 Std. Joggen.
Nein Schmerzmittel nehme ich nicht, habe ich schon in der Klinik nicht mehr genommen, seitdem sie das i.v. abgesetzt haben. Trotzdem habe ich seit ca. einer Woche nach OP einen Ausschlag in Gesicht, Dekolletebereich und oberer Rücken. Der Allergologe sagt nach Bluttest, es sei keine Allergie, aber er testete auf alle möglichen Allergene, ich habe aber die Antibiotika in Verdacht, die ich 14 Tage lang i.v. bekommen habe. Die Antipilzcreme die er mir verschrieb, hilft jedenfalls auch nicht
In Frankreich gibt es sehr wenig Stomatherapeuten, das kenne ich.
Ich wohne ganz im Süden, und die Ärzte hier wussten gar nicht was ich meine. Stomatherapeut? was soll das denn sein... das macht man doch selbst!
Zitat von Zwerg:
Doch Bellis winken , man(n/Frau) gewöhnt sich daran zwinkern und wie schon von allen hier geschrieben, die Einstellung macht auch viel aus.
Genauso wie den Umstand, es nicht zu seinem Lebensmittelpunkt und Hauptproblem werden zu lassen.
Aber das kommt schon mit der Zeit. Trösten Bei dir ist alles ja noch sehr frisch und aufreibend. Rot werden
Momentan dreht sich alles um das Stoma und die Versorgung. Ständig fühle ich am Beutel ob er vielleicht voll ist. Entweder bin ich mit Stomakram am Friemeln, oder ich denke darüber nach, ob ich genug Material habe, dass es mir nicht ausgeht, und dann wieder, was ich nun als nächstes wieder damit machen muss.
Ging Euch das anfangs denn nicht auch so?
Ich mag das Zeug da am Bauch nicht, aber ich muss mich damit abfinden - ganz klar das weiß ich auch.
Am liebsten würde ich den Spiegel im Bad verhängen, aber dann schaut man ja immer noch an sich herunter - und obendrein ständig dieser Gurt um den Bauch, ein Gefühl wie "angehalftert" sein.Zu deinem Stechen in der Nierengegend... ich hab das z.Bsp., wenn der Beutel zu voll ist und der Urin wieder "zurückdrückt" oder eben, wenn ich zu wenig getrunken hab. Rot werden
Nein, ich pass schon sehr auf, dass der Beutel nicht sehr voll wird.
Es ist gut wenn du den Wechsel selber machst Gut gemacht das stärkt erstens dein Selbstbewußtsein und deine "Unabhängigkeit".
In der 2. Klinik gab es einen sehr einfühlsamen, geduldigen Stomatherapeuten, der mir das schrittchenweise beigebracht.
Du schreibst ja selber, dass du dich nicht wirklich gut fühlst, wenn dein Mann das Stoma sieht (was ich sehr gut nachvollziehen kann Verlegen1 ). Dann belass es dabei und falls wirklich mal die Situation eintritt, in der du dich nicht mehr selber versorgen kannst, kann sich dein Mann dies immernoch von einer Krankenschwester zeigen lassen. Verlegen1
Ja ich glaube, du hast recht. Ich lasse ihn morgen nochmal herrichten u. zuschauen. Dann müsste er genug wissen, um es im Notfall hinzukriegen. Vielleicht sollte ich ihm die einzelnen Schritte aufschreiben, wie eine Art Gebrauchsanweisung. Dann mag ich das nicht mehr. Es fühlt sich für mich schlecht an.
Wenn du Fragen hast... trau dich, wir helfen dir gern weiter. Manchmal sind´s eben auch die kleinen Tricks und Tipps, die das Leben leichter machen. zwinkern
Alles Liebe dir!
Vielen Dank!
Ja, da hätte ich gleich mal eine Frage zu Klamottenumstellung. Der Tipp mit Internetbestellung ist schon mal super. Ich werde mich da mal umsehen. Jetzt habe ich erst mal alle Unterhosen vorne aufgeschnitten, weil alles um den Bauch rum zu eng ist. Wie macht ihr das. Sollte man große Unterwäsche kaufen, dass der Beutel darin Platz findet? Ich hab keine Ahnung wie man das richtig, bzw. am praktischsten macht.
Liebe Grüße
Bellis
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Bellis -
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Hanna70
» 07.11.2013, 00:40
Bellis hat geschrieben:Momentan dreht sich alles um das Stoma und die Versorgung. Ständig fühle ich am Beutel ob er vielleicht voll ist. Entweder bin ich mit Stomakram am Friemeln, oder ich denke darüber nach, ob ich genug Material habe, dass es mir nicht ausgeht, und dann wieder, was ich nun als nächstes wieder damit machen muss.
Ging Euch das anfangs denn nicht auch so?
Ich mag das Zeug da am Bauch nicht, aber ich muss mich damit abfinden - ganz klar das weiß ich auch.
Hallo Bellis,
ja, mir ging es ganz genau so. Zumal es mir fast ein Jahr lang so schlecht ging, dass ich die Wohnung nicht verlassen konnte, nicht sitzen konnte und auch kein Ende der Siatuation abzusehen war. Erst nach einer weiteren OP ging es mir dann wenigstens so weit besser, dass ich wieder sitzen und wenigstens kurzzeitig mal raus konnte.
Den Gürtel musst Du ja nicht unbedingt nehmen, wenn er Dich so stört. Für mich ist er eine gewisse Sicherheit, ist Kopfsache.
Ich trage die Panty-Slip von Aldi. Im 3er Pack, kochfest und preisgünstig! Sind nur leider oft nicht vorrätig. Mein Colostoma liegt recht weit seitlich über der Hüfte. Da ist der Beutel obenrum verpackt und hängt unten am Beinausschnitt etwas raus. So kann ich den Beutel sogar leeren, wenn ich seitlich auf dem Toi sitze, ohne den Slip ausziehen zu müssen.
Aber da ich nicht weiß, wo genau Dein Urostoma liegt, wirst Du wohl ums selbst ausprobieren nicht herumkommen.
Meine Tochter hatte es gut gemeint und hatte mir 2 super schicke enge Hosen gekauft, in der Annahme, das würde den Beutel kaschieren. Der Effekt war, dass die so auf den vollen Beutel drückten, dass sich die Platten abhoben!
Viel Spaß beim Klamottengucken!
Liebe Grüße
Rosi
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Hanna70
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Bellis
» 07.11.2013, 17:14
Hallo Hanna,
ist ja schrecklich was du erlebt hast. Ein Jahr nicht aus der Wohnung zu kommen. Da erging es dir ja noch viel schlechter als mir. Wobei ich die OP Blasenentfernung jetzt im Nachhinein schon als Horror-OP bezeichnen möchte. Gut dass ich das vorher nicht ahnte, wie schlecht es einem danach geht. 5 Tage lag ich auf der Wachstation und habe nur erbrochen. Die Pflege u. die Ärzte, na da will ich lieber still sein und hoffen, dass ich da nie mehr hin muss.
Den Gurt trage ich, weil ich einfach Angst habe, dass sich die Platte lösen könnte. Ich lag in der Klinik so oft in meinem Urin, weil sich die Platte wieder und wieder gelöst hatte, das reicht mir als Lehre für alle Zeiten. Beim Pflegepersonal habe ich mich damit auch nicht gerade beliebt gemacht.
Mein Stoma wurde rechts ziemlich nah am Nabel angelegt, gerade da wo der Bauch sowieso am weitesten raussteht. Also zeichnet es sich an jedem Kleidungsstück ab. Ich bin sowieso leider nicht die Schlankste. Aber ich bin froh, dass ich nicht abnehme, nach allem was ich in der AHB gesehen habe. Normale Unterhosen fürchte ich drücken da zu stark drauf dass der Urin nicht mehr frei abfließen kann - ich weiß nicht was richtig ist, in der Hose oder außen. Vorläufig habe ich erst mal lauter zerschnittene Hosen:je: und den Beutel somit außen. Eine uralte lapprig-weite Sommerhose zum drüberziehen hab ich auch noch bei meinen alten Klamotten gefunden.
Wenn man die INet-Shops so durchstöbert, an weiten Oberteilen findet man viel Auswahl, aber die langen Hosen sind alle gerade um Oberschenkel und Po recht eng und somit ist da kein Platz für den Beutel.
Der Beutel tut mir sowieso immer weh, weil er mit der Verschlusskappe genau dort endet wo mir die Innenseite des re. Oberschenkels durch die Verletzung des Nervs am meisten weh tut.
Ach ist das alles ein blödes Zeug, ich sollte wenn ich denn könnte den ganzen Kleiderschrank ausmisten, es passt fast nichts mehr. Dabei hasse ich den ganzen Firlefanz sowieso, denn ich habe jetzt schon höchste Angst vor dem nächsten MRT, in das ich Ende d. Monats soll.
... und die Allergie plagt mich obendrein weiter, hoffentlich ist es keine Antibiotikaallergie.
Liebe Grüße
Bellis
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Bellis
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Hanna70
» 07.11.2013, 17:58
Bellis hat geschrieben:Mein Stoma wurde rechts ziemlich nah am Nabel angelegt, gerade da wo der Bauch sowieso am weitesten raussteht.
Hallo Bellis,
genau das hatte ich befürchtet und da fällt mir leider auch nix zur Unterwäsche ein. Es gibt aber eine Seite "Stoma - na und", evtl. findest Du dort etwas für Dich. (Ich kann leider keine Links!)
Praktisch wären da die Bundfaltenhosen, aber die sind ja nicht mehr so in der Mode.
Aber auch das könnte man mit langen Oberteilen ganz gut kaschieren. Vielleicht findest Du noch so ein Teil. Die sind am Bauch immer etwas weiter gewesen, also eigentlich für uns ideal!
Beutel außen zu tragen, finde ich für mich nicht sooo toll.
Liebe Grüße
Rosi
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Hanna70
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zwerg
» 07.11.2013, 18:24
Hallo Bellis,
ist doch erstmal klar, dass dich das alles nervt und doof ist 
, aber mit der richtigen Einstellung wirst du in ein paar Wochen alle Schwierigkeiten vergessen haben.
Meine beiden Stomatas sind links und rechts vom Bauchnabel hingebastelt" worden.
Ich trage ganz normal Jeans, eher mit niedrigerer Leibhöhe und normale Shirts drüber. Unterwäsche hab ich auch ganz normale 
, was man eben so zu hause hat. 
Die Beutel stecke ich in die Hose, denn rausbaumeln möcht ich da nichts lassen.
Wenn dich der Verschluß stört, kannst du dir auch kleinere/kürzere Beutel geben lassen.
Wenn der Beutel richtig geklebt ist, dann hält das Teil auch eigentlich ... sogar wenn er richtig voll ist. Einen Gürtel hab ich noch nie getragen.
Gerade am Anfang hatte ich auch öfters ausgelaufene Beutel, was aber, im Nachhinein, eher daran lag, dass ich die Beutel in Hektik und "falsch" geklebt hatte.
Mit Routine und Zeit kommt das alles und auch die Unfälle werden "gen NUll" tendieren.
Auch ich habe eine Narbe am inneren Oberschenkel, mir wurde auch irgend so ein Nerv "verbastelt" (?) 
und auch die Baustelle wird mit der Zeit besser.
Du mußt dir und deiner Situation Zeit geben... nicht verzweifeln, es annehmen und positiv in die Zukunft gucken.
Auch wenn das alles nach dem typischen "Bla-Bla-Bla" klingt... ist einfach so.
glaub mir/uns 
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zwerg
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snoopy66
» 07.11.2013, 19:09
Hallo Bellis,
gib dir Zeit und du wirst sehen, es wird immer besser
Hier ist der Link zu Stoma na und den Rosi meinte
http://www.stoma-na-und.de/
Ich trage meinen Beutel über der Hose, verpackt in dem Baumwollschlupfer " Bilby " auch von Stoma na .Die finde ich sehr praktisch und alles ist gut verpackt.
So kann ich meine gewohnte Unterwäsche tragen.
LG nach Frankreich , gute Besserung, eine große Portion Geduld und ganz viel Optimismus 
Snoopy 
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snoopy66
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Ansprechpartnerin des Stoma-Treff Dierdorf
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jettchen
» 07.11.2013, 20:17
Hallo bellis,
ich habe zwei Stomata. Den Urostomaeutel trage ich in der Hose, aber über der Unterhose; den Kolostomab. trage ich über der Hose.
Mit Sloggis von Triumph komme ich wunderbar klar.
Ich trage in der kühleren Jahreszeit praktisch nur Cordhosen mit Dehnbund von Lands End. Sehr sehr gute Qualität, sehr sehr guter Service. Wir sind da seit Jahrzehnten Kunden.
Meinen Nachtbeutel hasse ich ganz besonders!!! Auch nach drei Jahren.
Im Krankenhaus haben sie mich bis zu 8x am Tag umziehen müssen, weil sie die Platte nicht dicht kriegten. Aber inzwischen hält sie bombenfest.
Ich habe garade wenig Zeit, erst am Sonntag wieder. Dann kann ich dir auch eine PN schicken.
Wo wohnst du in Frankreich, wir sind große Fans.
A bientot
Jettchen
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jettchen
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Bellis
» 08.11.2013, 20:43
Danke Euch allen für die vielen Mut zusprechenden Beiträge
Ich bin froh, mit meinem Problem nicht so ganz allein zu sein. Da draußen sind also noch viele Menschen, die ein ähnliches Schicksal haben und mit denen man in Kontakt treten kann 
.
Ich weiß, dass ich noch Geduld haben muss, bis es mir hoffentlich mal besser geht. Geduld ist halt auch nicht meine Stärke.
Ich habe heute stundenlang im INet nach passenden Klamotten gesucht, das macht mich auch ganz wuschig, weil ich gerade bei weiten Hosen nichts finde. Alles ist "schön" anliegend und figurbetont 
Ich brauche ja eigentlich nicht so richtig warme Kleidung hier, da wir auch im Winter kaum Minustemperaturen haben. Ich möchte eher lockere, leichte Sachen, die halt weit sind und den Beutel nicht einengen.
Dann war ich mit im Supermarkt zum Einkaufen, musste aber an der Kasse aufgeben, ins Auto zurückgehen u. meinen Mann allein weitermachen lassen.
Irgendwie habe ich so gar keinen Erfolg mit meinen Aktivitäten. Nur die Stomawechselei funktioniert gut, mir ist jedenfalls bisher zuhause noch nichts ausgelaufen - Gottseidank!
Ich wusste gar nicht, dass es auch kleinere Urinbeutel gibt. Da muss ich die Stomaberaterin in Deutschland bei der nächsten Bestellung danach fragen. Man läßt ja den Beutel sowieso nie ganz voll werden.
Ihr habt hier so goldige Smilies im Forum!
Liebe Grüße
Bellis
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Bellis
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Beutelmännchen
» 08.11.2013, 22:57
Hallo Bellis
Habe zwei Nierenkatheter und ein Kolostoma. Ich kann dir nachfühlen, wie dir zu Mute. Man fühlt sich entstellt und man muss erst lernen, damit zu leben.
Ich habe letztes Jahr 24 Wochen stationär verbracht, davon über 10 Wochen intensivmedizinisch betreut und kann dir nachfühlen wie es ist, wenn irgendwo ein Zipperlein auftritt - sofort schießt einem das KH durch den Kopf.
Meine Hosen z. B. bestelle ich über den Shoppingcenter QVC, sorry falls ich hier zu viel Werbung mache, aber die haben prima Freizeithosen die man getrost auch mal zu guten Anlässen tragen kann (z. B. schwarze Stoffhose mit breitem Gummibund und ein gutes Oberteil was man natürlich nicht in die Hose stecken darf )
Ich kann dir zwar so nicht viel weiter helfen aber ich drücke dich mal ganz doll, weil ich dieses psychische Leiden nur zu gut kenne, vom körperlichen mal ganz abgesehen!
LG, Gerd
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Beutelmännchen -
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Bellis
» 09.11.2013, 15:21
Hallo Beutelmännchen,
was du an OPs u. KH-Aufenthalten hinter dir hast ist ja auch der pure Horror 
Wie stark mir die 5 Tage Wachstation noch in den Knochen sitzen habe ich erst gestern Abend wieder gemerkt. Da lief im TV ein Film, und die Tonfolge einer bestimmten Filmmusikpassage versetzte mich psychisch sofort zurück, und ich hörte die piepsenden Geräte die man in der Wachstation Tag u. Nacht in den Ohren hatte. Ich konnte es nicht verhindern in Tränen auszubrechen. Das ist stärker als ich. Ich bin darüber noch längst nicht hinweg, obwohl die OP nun genau 11 Wochen zurückliegt.
Überhaupt bin ich seit der OP zu nah am Wasser gebaut
Auch körperlich krebse ich auf der selben Stelle. Heute habe ich Mittagessen gekocht und war anschließend körperlich so fertig, dass mir der Appetit vergangen ist.
Wie geht es euch denn so im Alltag, bzw. wie lange nach OP hat es gedauert, bis ihr wieder ein halbwegs "normales" Leben führen konntet?
Was mich auch wahnsinnig nervt ist diese Allergie oder was immer es ist. Der Hausarzt gab mir einfach Tabl. die den Juckreiz nehmen sollen. Der Allergologe machte einen Test über alle möglichen Allergene, aber wieder nichts in Richtung Antibiotika-Allergie. Diese fielen negativ aus, also bekam ich auch da nur ein Rezept für ein Medikament gegen den Juckreiz. So Zeug will ich aber nicht, das ist nur immer noch mehr Gift für den Körper 
Er entließ mich nun mit dem Verdacht auf eine Pilzinfektion. Aber die Creme dagegen hilft auch nicht.
Den empfohlenen Shop werde ich mir gleich mal ansehen. Vielleicht gibt es ja doch noch irgendwo etwas für eine zu dick Geratene mit vorstehendem Stoma am höchsten, bzw. dicksten Punkt des Bauches
Liebe Grüße
Bellis
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Bellis
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