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Seit 2 Monaten Urostoma – Seite 3

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Seit 2 Monaten Urostoma

Beitrag von tigerente » 09.11.2013, 17:03

Hallo Bellis , mein Stoma liegt auch am höchsten Punkt und ich bin auch nicht gerade zart !Dann habe ich noch eine gr. Hernie direkt neben dem Stoma .Zu Hause trage ich Hosen oben mit Gummizug von sieh-an kosten ungefähr 13 Euro und sind toll bequem gibt es in allen Farben und sind gerippt. Für draußen trage ich immer normale Hosen
aber mit 3 % Elastan und nur schwarz , wenn wirklich mal was passiert sieht man das nicht gleich so .Im Auto habe ich immer Ersatz Klamotten und Versorgung , da bin ich immer auf der richtigen Seite und habe es bis jetzt erst einmal gebraucht . Mein Uro habe ich seid August 20006 !
Mir geht es heute noch so das ich an die Intensivstation denke, lag 7 Tage dort 7 Tage auf normal Station und dann nach Hause aber du wirst sehen dir geht es bald besser !! :troesten: :troesten: Wenn du noch Fragen hast kannst du auch per Pn Fragen . Liebe Grüße tigerente :winke:

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tigerente
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Seit 2 Monaten Urostoma

Beitrag von Bellis » 10.11.2013, 12:29

Hallo Tigerente,

so schnell wurdest du nach der OP entlassen?!
Ich lag 5 Tage auf der Wachstation, und wurde dann nach etwa 1 1/2 Wochen in eine andere Klinik verlegt, in der ich dann nochmal 3 Wochen war. Direkt anschließend kam ich dann in die AHB, die ich mit Ach u. Krach schaffte, also nur mit "Hockertraining", kleine Spaziergänge mit Rollator, autogenem Training etc. Mit Hängen u. Würgen schaffte ich es 3 x am Tag in den Speisesaal. 7 Tage nach Wachstation ging es mir sehr schlecht mit extremen Schwellungen im ganzen Genitalbereich und Oberschenkel.

Wie ist denn das mit der Hernie passiert, was muss man beachten, dass man sich keine Hernie zuzieht. Mir reicht schon die Zwerchfellhernie, die ich habe, die eigentlich schon im Frühjahr hätte operieret werden sollen. Da kam der Krebs und warf meine Pläne über den Haufen.
Mir wurde in der Klinik von dem Stomatherapeuten nur gesagt, dass ich nicht schwer heben solle, nicht über 5 kg. Das ist schon sehr wenig - sogar mein Kater ist schwerer :)


Danke für den Hosen-Tipp. Ja schwarz ist eine gute Tarnfarbe, nur meine weißgefleckte Katze spricht dagegen :hmm: In der AHB stand ich einmal da mit einer grauen Sweathose und es bildete sich bis ich das Feuchte endlich spürte, langsam ein dunkler Fleck (wd. des Abendessens im Speisesaal! :rotWerden: ). Ich habe mich, hinter meinem Rollator versteckt, so rasch ich konnte davon gemacht. Damals konnte ich den Wechsel noch nicht selbst, musste noch eine Schwester rufen mir zu helfen.

Im Auto habe ich auch Ersatz zum Plattenwechsel dabei. Habe mir extra eine große Handtasche dafür gekauft. Aber Ersatzklamotten nicht, mein Radius ist ja noch sehr gering. Ich fahre nur ein paar km mit zum Arzt oder Einkaufen, oder mal wo anders spazieren gehen. Dafür habe ich nur ein dickes Handtuch mit, das ich notfalls bis zurück nachhause vorhalten könnte.

Wie oft wechselst du die Platte und den Beutel? Im INet lese ich zum Teil ganz was anderes als mir in der Klinik beigebracht wurde, nämlich ich soll den Beutel täglich, und die Platte im 3-Tage-Rhythmus wechseln.

Liebe Grüße
Bellis

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Bellis
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Beitrag von jettchen » 10.11.2013, 19:32

Hallo bellis,
dein AHB hört sich genau wie meine Reha an. Nur dass ich da im Rollstuhl saß. Vor zwei Jahren gab es zum Glück noch Zivis. Ich hab monatlang im Rollstuhl gesessen, eine sehr gute Physiotherapeutin hat mich allmählich wieder zum Laufen gebracht. Ich gehe heute normalerweise im Haus ohne Stock, kurze Entfernungen mit und alles was über 100 Meter ist mit Rollator.
Seit zwei Wochen gehe ich in die Mucki- Bude. Ein Physiotherpeut hat für mich die richtigen Geräte rausgesucht.
Ich will halt noch mehr gehen und stehen lernen.
Dass mein Mann fast den ganzen Haushalt versorgen muß und immer alleine mit dem Hund gehen, ist mir auch schrecklich. Wirklich machen tue ich nur das Essen. Aber er sagt, das Wichtigste ist, dass ich noch lebe.
Wenn du kannst, dann versuche, ob du mit einem Psyotherpeuten über deine Gefühle bezüglich der Wach- oder Intensivstation sprechen kannst.
Mich hat ein Gespräch darüber mit einem auch an Darmkrebs erkrankten Nachbarn darüber regelrecht krank gemacht! Ich wußte, dass ich nichts verarbeitet hatte, aber dass es so schlimm war, hatte ich nicht geahnt. Wohlgemerkt es ging nicht um den Krebs.
Für die Verorgung brauchst du nicht zu warten, bis die Stomaberaterin aus Deutschland sich meldet. Die meisten Firmen arbeiten international. Von Hollister weiß ich, dass sogar die Nummern der Versorgung die gleichen sind. Ich hatte mich nämlich intensiv auf unseren Urlaub im September in Frankreich vorbereitet. Die Firmen haben alle kostenlose Service Nummern, wo man gut, freundlich und kompetent beraten wird.
Mit der Kleidung hast du doch auch so viele Tipps gekriegt, da müßte doch was dabei sein. Sloggis (Unterhosen) gibt es soweit ich weiß auch in F.
So, viele Grüße Jettchen :winke:

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jettchen
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Seit 2 Monaten Urostoma

Beitrag von Bellis » 10.11.2013, 20:37

Danke für deine Antwort Jettchen :) ,

ja man braucht viel Geduld. Mir wurde eigentlich von jedem Arzt und von des Physiotherapeuten gesagt, dass ich mit einem halben Jahr rechnen muss, bis der Nerv im Bein wieder soweit funktioniert, dass ich gut gehen kann. Aber ich geh halt jetzt ganz langsam und breitbeinig - aber ich gehe! :froh:
Ich habe einen Nachbarn, der sich letztes Jahr ein neues Schultergelenk machen lassen musste. Als er aus der Reha zurückkam, konnte er den Arm nicht mehr bewegen, da ein Nerv verletzt wurde. Der hing völlig schlaff runter. Der Mann war natürlich auch verzweifelt, da er ein Gartenfreak ist, der von morgens bis abends in seinem riesigen Garten werkelt. Nach einem halben Jahr konnte er den Unterarm leicht bewegen und heute ein Jahr später, macht er wieder alles ganz normal. Also hoffe ich, bei mir wird der Nerv auch mal wieder funktionieren, wie er soll.
Warum musstest du im Rollstuhl sitzen, was ist denn da passiert?

Ist schon toll, wenn man einen Ehemann hat, der so viel Verständnis aufbringt, aber trotzdem, man möchte hat nicht so abhängig sein. Das packe ich ganz schlecht, muss ich noch lernen.

Mit Psychotherapeuten komme ich nicht zurecht. In der AHB hatte ich mit zwei Psychotherapeutinnen jeweils ein Gespräch, aber das brachte mir nichts. Bei der ersten habe ich nur geheult und die zweite gab so komische Ratschläge, wie z. B. lege die Hände über Kreuz auf die Brust, dann kann kein Leid an dich ran. Also ich kann damit nichts anfangen. Es hat mich nur genervt und ich war jedesmal froh, wenn die Stunde um war. Ich heule lieber für mich allein, wenn es gerade über mich hereinbricht.
Außerdem glaube ich, dass das nur in der Muttersprache funktionieren könnte, so feine Nuancen in französisch würde ich wahrscheinlich doch nicht hinkriegen.

Was darfst du denn in der Muckibude machen? Mit Stoma ist doch so gut wie alles zu anstrengend. Ist das nicht gefährlich sich einen Bruch zu holen?

Hier in der Gegend wo ich lebe gibt es keine Stomaschwestern. Eigentlich glaube ich, dass ich auch niemand brauche. Das Material bekomme ich aus Deutschland zugeschickt. Ich hoffe, dass das reibungslos funktionieren wird. Von Hollister habe ich nur die Verstärkungsringe, die ich auf die Platte kleben muss. Platten und Beutel sind von Convatec. Ich hab im INet schon gesehen, dass es das in Frankreich auch gibt, aber dann bezahlt es wohl die deutsche GKV nicht. Ich muss da noch recherchieren.

Ja,inzwischen habe ich schon einiges an Kleidung gefunden, was für mich geeignet sein könnte. Manche der Shops haben auch französische Homepages. Ich bin einfach selbst nicht auf die Idee gekommen, über INet zu suchen.
Wird schon hoffentlich klappen mit den Größen.

Liebe Grüße
Bellis

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Beitrag von tigerente » 10.11.2013, 21:38

Hallo Bellis , ich wechsele täglich ich habe eine einteilige Versorgung , damit komme ich ganz gut zurecht darf nur nicht so scharf Essen und auf Zitrone und Apfelsine verzichte ich total .Ja ich war stolz so schnell wieder fit zu sein doch dann kam die Chemo vorher Port gelegt und hat mich total fertig gemacht . Mir wurde auch gleichzeitig eine total OP Uterus Scheidenwand Entfernung gemacht auch waren Lympfknoten befallen und entfernt . Die Intensivstation war für mich auch der Horror durch die starken Schmerzmittel. Die Hernie habe ich mir bestimmt beim Enkelkind tragen geholt, aber alle Ärzte sagen wenn sie mich nicht stört soll ich sie lassen.
Glg Elke (tigerente) :winke:

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Beitrag von Beutelmännchen » 10.11.2013, 23:02

Hallo Bellis

Also ich habe ca. ein dreiviertel Jahr gebraucht, ehe ich mich wieder getraut habe mal allein Treppen zu steigen oder mal allein ein kleines Mittagessen zu kochen.

Der letzte große Eingriff ist jetzt 13 Monate her, aber eine Stunde Hausarbeit und ich bin für die nächsten 2 - 3 Stunden immer noch erledigt.

Ich hab mich wirklich zwingen müssen, mir selbst die Zeit zu geben die ich brauche aber erzwingen hilft da wirklich nichts, ich weis wie es ist wenn man fix und fertig vor dem Essen sitzt und keinen Bissen runter bekommt.

Zwecks dem vorstehenden Stoma - Was benutzt du denn für ein System? Ich versuche momentan auf Braun Softima Active Ileostoma Ausstreifbeutel umzustellen. Die Basisplatte ist super weich und der Beutel trägt nicht auf, weil auch der Filter wirklich prima funktioniert, man hat quasi keinen "Windbeutel".

Schau ruhig mal nach auf der Seite. Meine beiden Frauen (Ehefrau und Tochter) ergattern da immer mal bequeme Sachen für sich und für mich. Ein Tipp wäre der Outlet Shop. Und wenn du dort anrufst, die haben auch einen prima Kundenservice der einem noch Sachen empfehlen kann.

Außerdem gibt's es keine zu dick geratenen Menschen, es gibt maximal schlecht gefertigte Kleidung! :daumenHoch:

LG Gerd

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Beitrag von Häslein » 10.11.2013, 23:17

Hallo Bellis,

wenn man sich an sein Stoma gewöhnt hat, kann man grundsätzlich *alles* machen.

Sicher, es gibt mögliche Einschränkungen durch Erkrankungen und deren Auswirkung. Das hat mit dem Stoma an sich nur sehr wenig zu tun.

Die allermeisten Sportarten sind möglich, Heben ist mit der richtigen Hebetechnik mMn gar kein Problem.

Es geistern die verschiedensten Höchstgrenzen beim Heben umher. Noch nie (!) wurde eine Obergrenze allgemeingültig definiert.

Gar nicht wenige von uns Stomaträgern scheren sich nicht sonderlich um eine Maximalgrenze beim Heben. Ich gehöre dazu. Seit ca.15 Jahren habe ich ein Stoma, nie eine Hernie oder einen Prolaps gehabt, obgleich ich durchaus jeden Tag etliche Kilos bewegt habe.

Als ich das erste Stoma erhielt, war mein Kind 9 Monate alt und es gab niemanden, der etwas für mich getragen oder gehoben hätte. Es war nämlich keiner da. Es gab nur mich und das Kind, und die Arbeit. Auch als das Kind wuchs und mehr wog nicht.

Auch im Beruf hätte ich nicht einfach sagen können, dass ich nicht hebe oder nur bis soundso viel Kilo. Das wollte ich auch gar nicht.

Wichtig ist mMn die Stärkung der Muskulatur, insbesondere der Bauchmuskulatur, gerade beim Stoma. Man kann das unter fachlicher Anleitung trainieren, dazu die richtige Hebetechnik...aus den Beinen und Armen heraus.

Wenn die Bauchmuskulatur verkümmert, gibt es Probleme im Rücken, und zwar immer. Das kann gar nicht anders sein, weil Rücken- und Bauchmuskulatur zusammenarbeiten und eine Einheit bilden.

Bei Dir ist alles noch frisch und Du musst Dich erst mal von allem erholen und Vertrauen in Deinen Körper zurückgewinnen. Das geht mit Bewegung und Sport ganz gut. Wenn Du merkst, dass Du Dich auf Deine Stomaversorgung verlassen kannst, traust Du Dir mehr zu. :super:

Inzwischen nehme ich nur selten eine Ersatzversorgung mit, und vergesse es oft. Nur ganz selten passiert ein Missgeschick. Ja und...? Dann war es eben so. Gesunde machen sich auch mal in die Hose bei einem Infekt im Darm oder der Blase. :D

Das, was man unbedingt vermeiden will, trifft meistens ein. Davon bin ich überzeugt.

Du kannst alles machen, was Du möchtest, nur anfangen sollst Du es schon. Mach einfach.

Edit: Schreibfehler, Satz eingefügt und ein :D auch. :D

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Beitrag von Bellis » 11.11.2013, 12:04

tigerente hat geschrieben:Hallo Bellis , ich wechsele täglich ich habe eine einteilige Versorgung , damit komme ich ganz gut zurecht darf nur nicht so scharf Essen und auf Zitrone und Apfelsine verzichte ich total .Ja ich war stolz so schnell wieder fit zu sein doch dann kam die Chemo vorher Port gelegt und hat mich total fertig gemacht . Mir wurde auch gleichzeitig eine total OP Uterus Scheidenwand Entfernung gemacht auch waren Lympfknoten befallen und entfernt . Die Intensivstation war für mich auch der Horror durch die starken Schmerzmittel. Die Hernie habe ich mir bestimmt beim Enkelkind tragen geholt, aber alle Ärzte sagen wenn sie mich nicht stört soll ich sie lassen.
Glg Elke (tigerente) :winke:


Hier lese ich oft von einteiliger oder zweiteiliger Versorgung. Für mich ist ja alles neu und ich kann mir darunter gar nichts vorstellen.
Ich habe eben die Basisplatten, die ich mit einem Klebering verstärken muss, weil sich die Platte sonst löst. Darauf mache ich täglich einen neuen Beutel fest, den ich mit dem Gurt zusätzlich festhalte.

Auf Zitrone verzichte ich auch, aber Orangen nicht, denn ich habe einen eigenen Baum im Garten stehen, der gerade wieder über und über voll mit herrlich großen Orangen hängt, so gute bekommt man nicht zu kaufen. Der Stomatherapeut sagte, 1 Orange pro Tag dürfte nichts schaden, im Gegenteil, es nimmt den fiesen Uringeruch, der mir jetzt (als Stehpinklerin :je: ) bes. nach Wurst- oder Fleischgenuss übel in die Nase steigt. Hauptsache man trinkt nicht zu viel Orangensaft pur. Das könnte die Haut ums Stoma reizen meinte er.

Uterus + Ovarien waren bei mir schon früher entfernt worden, von daher kam das jetzt nicht auch noch dazu.
Ich hoffe sehr, dass das MRT so ausfällt, dass ich keine Chemo brauche. Die Lymphknoten waren jedenfalls noch frei, obwohl ich ja auch jahrelang mit den Beschwerden rumgelaufen bin, bevor endlich die Blasenspiegelung gemacht und der Krebs entdeckt wurde. Ich wurde immer und immer wieder auf Bakterien, Pilze u. dgl. behandelt, was natürlich alles Mist war. Die BCG-Behandlung schlug dann nicht mehr an.

Die Schmerzmittel die ich gleich nach der OP in der Wachstation bekam haben bei mir gar nicht gewirkt, ich hatte höllische Schmerzen, aber am schlimmsten war die Übelkeit, die Brecherei, die Angst, und dabei die kaltblütige Behandlung.
Das kann ich alles noch immer nicht wegstecken.

Liebe Grüße
Bellis

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Beitrag von Bellis » 11.11.2013, 12:27

Beutelmännchen hat geschrieben:Also ich habe ca. ein dreiviertel Jahr gebraucht, ehe ich mich wieder getraut habe mal allein Treppen zu steigen oder mal allein ein kleines Mittagessen zu kochen.

Der letzte große Eingriff ist jetzt 13 Monate her, aber eine Stunde Hausarbeit und ich bin für die nächsten 2 - 3 Stunden immer noch erledigt.

Ich hab mich wirklich zwingen müssen, mir selbst die Zeit zu geben die ich brauche aber erzwingen hilft da wirklich nichts, ich weis wie es ist wenn man fix und fertig vor dem Essen sitzt und keinen Bissen runter bekommt.


Dich hat es ja wirklich sehr hart getroffen, und dass die Erholung so lange dauert ist da sicher ganz normal.
Freu dich, dass du nun doch schon wieder so weit bist einiges machen zu können.
Als ich nachhause kam wusste ich auch nicht, wie ich die Treppe zum Schlafzimmer im 1. Stock hochkommen sollte. Ich schaffte es nur auf allen vieren. Runter klappte es leichter. Es fällt mir immer noch schwer, und ich hangele mich mühsam hoch. Das re. Bein will noch nicht.

Zwecks dem vorstehenden Stoma - Was benutzt du denn für ein System? Ich versuche momentan auf Braun Softima Active Ileostoma Ausstreifbeutel umzustellen. Die Basisplatte ist super weich und der Beutel trägt nicht auf, weil auch der Filter wirklich prima funktioniert, man hat quasi keinen "Windbeutel".


Ich habe ja ein Ileumconduit, also anderes System als beim Ileostoma.

Schau ruhig mal nach auf der Seite. Meine beiden Frauen (Ehefrau und Tochter) ergattern da immer mal bequeme Sachen für sich und für mich. Ein Tipp wäre der Outlet Shop. Und wenn du dort anrufst, die haben auch einen prima Kundenservice der einem noch Sachen empfehlen kann.

Außerdem gibt's es keine zu dick geratenen Menschen, es gibt maximal schlecht gefertigte Kleidung! :daumenHoch:


:D Ja so sehe ich das auch, wobei es gäbe einfach mehr Auswahl für schlanke Menschen.
Ich habe ja auch leider noch eine Schilddrüsenerkrankung, die dafür sorgt, dass die Pfunde nicht schwinden.
An Krankheiten besteht wirklich kein Mangel

Dir weiterhin gute Besserung :winke:
Liebe Grüße
Bellis

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Beitrag von Beutelmännchen » 11.11.2013, 15:38

Hallo Bellis

Also, bei Braun gibt es auch eine gute urologische Versorgung. Ich hab da mal so rum gegoogelt und fand die Sachen nicht schlecht. Wenn man denen eine Email schickt und Proben anfordert, schicken die immer so um die 3 Muster, bzw. am Beratungstelefon kann man die Sache noch besser klären.

Kann mir schon denken, wie es ist, habe auch nebenbei noch Osteoporose und Epilepsie. Irgendwas ist daher immer aber wir lassen uns nicht unterkriegen.

Ich hab mir jetzt angewöhnt, jeden Morgen ein Gläschen Sekt zu trinken und alles bis aufs Äußerste zu genießen. Ich weis ja sowieso nicht, wie lange ich es kann. :prost:

Übrigens, schon mal nach bequemen Sachen geschaut?

LG, Gerd

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