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Seit 2 Monaten Urostoma – Seite 5

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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71 Beiträge • Seite 5 von 8 • 1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8

Seit 2 Monaten Urostoma

Beitrag von Häslein » 12.11.2013, 13:40

Hallo Bellis,

nein, ich habe kein Urostoma, sondern ein Ileostoma, also ein Dündarmstoma. Dabei gibt es kaum Pausen, in denen das Stoma bei mir nicht fördert. Es kommt quasi immer Stuhl, der flüssig ist, oder auch wässrig.

OPs kenne ich auch nur zu gut, alleine der Bauch wurde mehr als zehn mal mit einem Schnitt vom Brustbein bis zur Intimregion eröffnet.

Die Erkrankung nennt sich Morbus Crohn und ist derzeit nicht heilbar. Es handelt sich um eine immer wiederkehrende Entzündung des Verdauungsapparates, bei mir sind auch Mund und Magen betroffen. Dazu noch der verbliebene Restdarm, außer einem bestimmten Teil des Dünndarmes ( Jejunum ) habe ich keinen Darm mehr.

Dazu kommen noch unzählige Fisteloperationen, Fisteln sind Komplikationen des Crohn. Die Erkrankung befällt bei mir auch Haut, in dem sie recht schmerzhafte rote Knoten macht. Das sind Erytema. Dazu gibt es rheumatische Beschwerden an den Gelenken. Dann kann man nicht weit gehen und ist ans Haus gebunden.

Weiterhin gibt es eine zusätzliche Erkrankung, davon unabhängig, die sich Acne inversa nennt. Die sorgt dafür, dass man sehr schmerhafte Abszesse an der Haut bekommt, und das muss operiert werden. So komme ich auf eine Op Anzahl von über 140.

Von Erbrechen, Fieber, Bauchschmerzen mit kolikartigen Krämpfen nicht zu sprechen.

Durch Morbus Crohn hat man ohne Stoma oft Durchfälle, 40 Stühle am Tag sind keine Seltenheit. Alle Betroffenen haben sich schon mehrfach in die Hosen gemacht, oft auch in der Öffentlichkeit. Diese Erkrankung habe ich seit ich ein kleines Kind war.

Man hat es auch in etwas jüngeren Jahren ( ich bin heute fast 43 ) durchaus auch nicht unbedingt leicht . ;)

Ich bleibe weiterhin bei meiner Aussage: Bewegung mit moderatem Sport oder krankengymnastischen Übungen unter fachkundiger Anleitung müssen sein, sie sind notwendig. Es geht auch, es geht immer irgendwie. Man findet, was zu einem passt. Es ist teilweise auch hart, Fördern kommt von Fordern. Es wird jeden Tag etwas besser gehen, es gibt auch Tage mit Rückschlägen, das ist egal. Es lohnt sich immer.

Die Hebetechnik ist die, die ich schon beschrieben habe: Aus den Beinen und Armen heraus. Ein Physiotherapeut gibt dazu Anleitung.

Nachtrag: Es gibt immer Schlimmeres, das eigene Päckchen muss man tragen, und es ist immer das schwerste. Du schaffst es ganz bestimmt. :super:

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Häslein
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Beitrag von francy » 14.11.2013, 16:07

Hallo Bellis, seit 8/2009 habe ich mein Urostoma und seit dem immer und immer wieder Pannen. Zuletzt im Juni in Vorbereitung des CT. Fast meine 2 Flaschen ausgetrunken, in einer halben Stunde hätte es losgehen sollen. Und dann der Duft, ich wußte was los ist. Es wäre für die Behandelnden eine Zumutung gewesen. Habe dann gebeichtet und volles Verständnis bekommen. Bekam sogar einen neuen Termin am nächsten Tag.
Weil ich nun wieder so genervt war suchte ich nach haltbarerer Versorgung. Seit voriger Woche nun, Hollister Einteiler 29300. Endlich kann ich mal wieder auf der Seite liegen, mich bücken u.s.w. Kann ich Dir also empfehlen.
Hollister schicken Muster, so bin ich auch drauf gekommen.
LG francy

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francy
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Beitrag von Bellis » 14.11.2013, 17:07

francy hat geschrieben:Hallo Bellis, seit 8/2009 habe ich mein Urostoma und seit dem immer und immer wieder Pannen. Zuletzt im Juni in Vorbereitung des CT. Fast meine 2 Flaschen ausgetrunken, in einer halben Stunde hätte es losgehen sollen. Und dann der Duft, ich wußte was los ist. Es wäre für die Behandelnden eine Zumutung gewesen. Habe dann gebeichtet und volles Verständnis bekommen. Bekam sogar einen neuen Termin am nächsten Tag.
Weil ich nun wieder so genervt war suchte ich nach haltbarerer Versorgung. Seit voriger Woche nun, Hollister Einteiler 29300. Endlich kann ich mal wieder auf der Seite liegen, mich bücken u.s.w. Kann ich Dir also empfehlen.
Hollister schicken Muster, so bin ich auch drauf gekommen.
LG francy


Hallo Francy,

dann gibt es von Hollister wohl auch unterschiedliche Systeme. Bei mir wurde zuerst ein Hollistersystem ausprobiert. Das machte noch eine Stomaschwester. Sie schnitt da immer in der Mitte etwas aus, und klebte dann auf. Der Beutel war aber extra. Das lief zur "Freude" des Pflegepersonals praktisch fast täglich aus.
In der anderen Klinik wurde dann umgestellt auf Convatec, dazu brauche ich Verstärkungskleberinge, die sind von Hollister, da bei mir um das Stoma herum der Bauch etwas eingesunken ist.
Umstellen werde ich an dem Klebesystem deshalb nichts, ich bin froh, dass das hält. Seitdem ich zuhause bin ist noch nichts passiert - toi,toi,toi!
Nur Tagbeutel habe ich mir nun kleinere bestellt, da ich keinen Sinn darin sehe, so lange runterhängende Beutel zu tragen. Die Nachtbeutel allerdings dürften größer sein. Da wurde mir am Telefon aber gesagt, dass 2-Liter-Beutel das größte sei was es gibt. Meine Nieren arbeiten offenbar hauptsächlich nachts so stark. Ich schlafe nur 6 Std., aber der Beutel ist da immer rappelvoll.

Liebe Grüße
Bellis

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Beitrag von Bellis » 14.11.2013, 18:22

Häslein hat geschrieben:nein, ich habe kein Urostoma, sondern ein Ileostoma, also ein Dündarmstoma. Dabei gibt es kaum Pausen, in denen das Stoma bei mir nicht fördert. Es kommt quasi immer Stuhl, der flüssig ist, oder auch wässrig.


Ich kenne M. Crohn, eine Bettnachbarin im KH hatte das, als ich meine Galle-OP hatte.

So viel ich weiß ist das auch eine Autoimmunerkrankung. Ich habe als AI-Erkrankung Hashimoto-Thyreoiditis, wobei das Immunsystem die Schilddrüse zerstört. Eine häufig Begleiterkrankung davon ist auch die Akne inversa. Es muss einen Zusammenhang geben, wahrscheinlich auch eine AI-Geschichte. Wenn das Immunsystem mal fehlgeleitet ist, weiß man nie wo es nächstes mal angreift. Mir wurde letzten Herbst ein Abszess im Rücken wegoperiert. Seitdem ist auf dem Gebiet gerade Ruhe.

Aber du hast die Erkrankung offenbar besonders heftig, wenn schon so oft operiert wurdest und so viel Darm verloren ist. Das ist schrecklich, du bist noch so jung und es tut mir sehr, sehr leid für dich :troesten:

Liebe Grüße
Bellis

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Beitrag von Bellis » 14.11.2013, 23:40

TiBoe hat geschrieben:Hallo Bellis,
gerade als ich antworten wollte, habe ich Deinen neuen Eintrag gelesen...
Ich kann Häslein nur zustimmen, und wenn Dir ein Mißgeschick passiert, na und! Ist mir selbst im Juli bei einem Familientreffen passiert und keiner hat etwas gemerkt. Ich habe ein Kolostoma und mir ist innerhalb von 15 min. zweimal die Platte abgeplatzt, beim ersten Mal mit "Schweinerei". Wechselplatten habe ich dabei, an Klamotten hab ich nicht gedacht. Hat trotzdem keiner gemerkt. Man denkt nur das alle das bemerken, stimmt nicht. Bemerkt keiner, die haben nämlich andere Dinge zu tun.


Na ich weiß nicht, ich kann mir das nicht vorstellen. Beim Urostoma ist es halt so, dass innerhalb kürzester Zeit die Klamotten durch nass sind. Da kann man nichts verbergen, nur so schnell wie möglich verschwinden.

Natürlich ist es anfangs sehr schwer, sich daran zu gewöhnen, aber mit der Zeit kehrt Routine ein. Auf die Beine kommst Du auch wieder, gib Dir Zeit und setz Dich nicht selber unter Druck. Du machst es doch genau richtig, Du gehst spazieren, genießt die Natur und hast vor allen Dingen den Blick für die kleinen, aber schönen Dinge des Lebens, die Du vorher übersehen hast ( Windrauschen ). Ich beneide Dich fast, daß Du das schöne Wetter in der Provence, welch Farbenspiel, geniessen kannst.
In diesem Sinne :glueckWuenschen:


Danke! Ja ich versuche, mir das Leben trotz der Widrigkeiten lebenswert zu machen.
In den letzten Tage waren die Spaziergänge wunderschön. Das Licht war bei leichtem Mistral sagenhaft schön. Ich gehe ja wegen des Ausschlags, den ich immer noch habe, nur am Spätnachmittag wenn die Sonne schon tief steht und da ist das Farbenspiel ganz besonders schön.
Aber ich liebe es auch, ganz gemütlich zuhause mit meinen 3 Katzen zugange zu sein. Die sind so süß und - lacht nicht - dann schauen wir zusammen den Vögeln im Vogelhäuschen zu wie sie so putzmunter ihre Körner picken.

Liebe Grüße
Bellis

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Beitrag von Bellis » 15.11.2013, 00:13

jettchen hat geschrieben:Hallo bellis,
im Rollstuhl habe ich geseen, weil 2 Monate nach der zweiten Operation, innerhalb von einer Woche ich plötzlich nicht mehr lsufen konnte. Bei der Operatin hatten sie mir soviel vom Kreuzbein weggenommen,dass ganz plötzlich die Knochen nicht mehr hielten. Im Krankenhaus haben sie mich auf den Kopf gestellt und zwischenzeitlich sogar wieder neu auf Krebs getippt. War alles nicht, sondern sie mußten sich irgendwann meiner laienhaften Meinung anschließen, dass nach zwei Monaten die Knochen sozusagen "verrutscht" waren.
In der Mucki- Bude hat mir ein Physiotherapeut eine Art Programm gemacht. Er hatte sich aber auch meine Krankenakte angeguckt. Ich mache z.Zt. nur Dinge, die die Rückenmuskulatur stärken. Alles was die Bauchmuskulatur belastet, mache ich (noch) nicht. Die Mucki- Bude ist aber auch Bestandteil einer Physiotherapie Praxis. Ich weiß nicht, wie das in normalen Fitnesszentren gemacht wird.


Und wie geht es dir jetzt? Liegt das schon länger zurück?
Physiotherapie wäre für mich schon auch gut. Aber hier im Ort gibt es nur einen, der das macht, und der ist nun wirklich nicht gut (ich hatte bei dem früher schon mal Massagen). Mein verletztes Bein macht schon Probleme. Wenn ich ganz geradeaus tappe, klappt es ganz gut. Aber wehe ich mache einen Schritt zur Seite oder so, dann habe ich heftige Schmerzen.

Aber zu Psychotherapeuten bringen mich keine 10 Pferde mehr :stimmtNicht:

Wir kriegen manchmal mit, wie das Wetter in Drome ist. Denn ich telefoniere manchmal mit unserer Vermieterin in Montelimar. Leider waren wir jetzt schon seit 4 Jahren nicht mehr da, vorher waren wir 15x im Sommer jedes Jahr da.
Alles Gute,
Jettchen :winke:

Montelimar ist auch auf der westlichen Seite des Mittelmeers, also klimatisch schon wieder etwas anders als bei mir hier. Dort macht sich der Mistral sehr stark bemerkbar, während wir hier zum Glück im Verhältnis dazu nur noch leichten Restwind abbekommen.

Liebe Grüße
Bellis

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Beitrag von Bellis » 15.11.2013, 00:25

Beutelmännchen hat geschrieben:Kein Problem,

ich freue mich auch immer wenn mal jemand eine neue Info für mich hat.

Wenn du mal Nöte oder Sorgen hast, kannst du dich auch gerne per PN melden.

Viele Grüße aus dem Erzgebirge, Gerd. :winke:


Vielen Dank für dein Angebot.
Im Moment habe ich zum Glück kein Problem, außer dass ich so feige bin, und immer noch keinen Termin zum MRT gemacht habe. Zum einen hab ich Schiss in die enge Röhre zu gehen, und dann vor dem Ergebnis... :rotWerden:

Liebe Grüße :winke:
Bellis

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Beitrag von Bellis » 25.11.2013, 14:55

Hallo,

seit gestern Abend nun habe ich ein komisches Stechen in der Gegend der linken Niere, oder eher leicht oberhalb? Das gibt einen heftigen Stich, dann minutenlang nichts dann sticht es wieder. So geht das die ganze Zeit dahin.

Hat jemand eine Idee was das sein könnte? Ich glaube ein Nierenstau würde doch eher einen Dauerschmerz mit drücken oder so verursachen oder? Eine Infektion müsste Fieber auslösen. Nierensteine können doch auch in so kurzer Zeit wohl nicht entstehen? Ich hab keine Ahnung...

Blutdruck, Puls u. Temperatur ist völlig normal.

LG
Bellis

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Beitrag von francy » 25.11.2013, 16:49

Hallo Bellis, trinken, trinken und wärmen. Wenn morgen nicht weg, dann unbedingt zum Arzt.

Gute Besserung und knuddle mal Deine Miezen von mir, ich bin toootaler Katzenfan. LG francy

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Beitrag von Bellis » 25.11.2013, 19:22

Danke Francy,

ich hab gerade schon den 3. Liter Tee "in Arbeit". Das Stechen ist nicht mehr ganz so heftig, also ich kann es jetzt besser aushalten. Frieren tu ich heute schon den ganzen Tag obwohl ich mit Wolldecke auf dem Sofa liege und im Zimmer 23° habe. Dazu scheint die Sonne durchs Fenster.

Hoffentlich geht es bis morgen weg. Ich will zu keinem Arzt, ich hab die alle sooo satt.

Heute wollte ich einen Termin für MRT machen, da hieß es, ich müsste selbst vorbei kommen, damit der Arzt sieht, ob das auch richtig ist. Mein Mann fuhr dann hin und erreichte gar nichts. Ich soll ein CT machen lassen :zungeZeigen2: was ich wegen des Kontrastmittels bei der Schilddrüsenerkrankung aber überhaupt nicht vertrage. Mannomann ist das immer ein Affenzirkus.

Da nimmt man schon endlich seinen ganzen Mut zusammen und will den Termin machen, dann klappt nichts... :schlecht:

LG
Bellis

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