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Seit 2 Monaten Urostoma – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Seit 2 Monaten Urostoma

Beitrag von Bellis » 05.11.2013, 23:34

Hallo in die Runde,

ich bin lange um das Forum herumgeschlichen, wie die Katze um den heißen Brei. Für mich ist das alles noch so neu und sehr beängstigend :(
Mir wurde vor 2 Monaten wegen Blasenkrebs ein Ileumconduit angelegt. Die OP war grausam und ich lag noch 5 Wochen im Krankenhaus, anschließend 3 Wochen AHB. Ich brauchte lange um mich von dieser OP wenigstens so weit zu erholen, dass ich überhaupt in die AHB konnte. Denn obendrein hat man noch diesen Hauptnerv zum rechten Bein verletzt, sodass ich jetzt große Probleme mit dem Gehen habe.

Solange man in der Klinik ist, ist es ja mehr oder weniger normal dass man überall an Schläuche und Beutel angeschlossen ist. Aber jetzt zuhause ist es für mich z. B. jeden Abend ein Schock, diesen Nachtbeutel anzuschließen, und überhaupt die ganze Zeit diesen Beutel da am Bauch hängen zu haben.

Alles in allem, mir geht es weder körperlich noch psychisch gut, und ich weiß im Moment gar nicht, wohin mit mir. Der Bauch tut auch noch ziemlich weh, was ich nach der langen Zeit auch nicht mehr normal finde. Bei jedem Stechen oder Zucken erschrecke ich und sehe mich schon wieder mit einem Bein im Krankenhaus.

Ich habe auch gar keine passende Kleidung, alle Hosen sind für den Beutel zu eng u. Sweatshirts zu kurz. Zum Einkaufen bin ich noch immer zu schlecht auf den Beinen.

Genug gejammert, ich hoffe hier auf Leidensgenossen zu treffen und vielleicht kann man sich ja den einen oder anderen guten Tipp holen.

LG
Bellis

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Beitrag von tigerente » 05.11.2013, 23:56

Hallo Bellis :troesten: , auch ich hatte Blasenkrebs , hatte noch eine schlimme Chemo und dann zur Reha mußte ich wieder aufgepäppelt werden .
Doch ich sah meinen Beutel am Bauch als Chance zum Überleben,versuch Positiv in die Zukunft zu sehen , dir wird es bald besser gehen und in der Reha wird viel für dich getan doch du mußt auch wollen!
Ich weiß wie du dich fühlst doch du mußt einfach nach vorn schauen und du wirst sehen es lässt sich ganz gut mit dem Beutelchen Leben wenn es dir wieder besser geht. Wenn du fragen hast kannst du mich auch gern per pn Kontaktieren . :winke: :troesten: Glg Elke (tigerente)

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Beitrag von highwaybiker » 06.11.2013, 01:45

Hallo Bellis,Bild

Ich kann gut verstehen, wie Dir zumute ist. Aber wie Elke schon sagte, Du mußt den Beutel annehmen und versuchen ihn als Lebensretter zu betrachten. Aller Anfang ist schwer, so auch der Umgang mit etwas ungewohnten. Du wirst lernen ihn zu akzeptieren und Du wirst immer besser damit zurecht kommen. Du wirst auch mit Beutel an schönes Leben haben. Ich weiß, wovon ich spreche. Ich mußte mich schon mit jungen Jahren 5 mal am Tag katheterisieren. Am Anfang war das alles auch sehr schlimm für mich, zumal vor über 30 Jahren die ganze Sache noch nicht so unkompliziert war wie heute. Seit 2010 habe ich nun auch noch ein Colostoma. Aber die Welt brach für mich trotzdem nicht zusammen, sondern eher das Gegenteil war der Fall. Ich kann das Leben wieder unbeschwert genießen. Du wirst sehen, auch bei Dir wird es aufwärts gehen, Du mußt es nur zulassen.
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Beitrag von zwerg » 06.11.2013, 01:47

:winke: Bellis,

auch ich möchte dir Mut machen. :troesten: Versuch deine Situation, auch wenn es im Moment unmöglich erscheint, anzunehmen und das Positive darin zu sehen. Dir wird wahrscheinlich dann auch schnell alles etwas einfacher fallen. ;) :troesten:

Ich lebe nun mittlerweile 2 Jahre mit meinen Beuteln und auch wenn es Anfangs tragisch erschien, mittlerweile ist es Alltag und "natürlich" geworden und gehört eben einfach so dazu.
Auch die Beutelwechsel gehen mittlerweile mehr als zügig von der Hand und wie sagt man so schön: "Mensch...gewöhnt sich an alles". :verlegen1:


:allesWirdGut:

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Beitrag von Frederica » 06.11.2013, 01:49

Willkomen bei uns, liebe Bellis,
ich kann Dir leider so gar nicht helfen mit der Blase. Da wirst Du bestimmt noch von ein paar anderen Mitgliedern hier lesen.

Aber in Bezug auf Kleidung hatte ich auch das Problem zuerst nach der Stoma-OP und dann noch wieder seit die Hernie sich immer weiter vorwölbt. Ich war auch nicht gut genug beisammen, um auf Einkaufstour zu gehen und habe mir zuerst ein paar günstige Sachen bei www.bonprix.de bestellt. Die sind gar nicht schlecht ausgefallen für den Preis. Und schnell geliefert haben sie auch und das gegen Rechnung. Wenn Dir etwas nicht passt oder nicht gefällt, kannst Du es ganz leicht zurückschicken.
Vielleicht bringt es Dir sogar ein bisschen Spaß dort - auch bei einem anderen Versandhaus - zu stöbern.

Alles Gute weiterhin für Dich.
:gutenacht:
Frederica

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Beitrag von Hanna70 » 06.11.2013, 02:12

Hallo Bellis,

auch von mir erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum! :roseSchenken:

Ich weiß auch sehr gut, wie Du Dich gerade fühlst. Als ich aus dem KH kam, hatte ich da plötzlich ein Colostoma und einen Blasendauerkatheter mit Beinbeuteln. Ich habe wochenlang den Spiegel gemieden. Aber man gewöhnt sich mit der Zeit wieder an sich selbst. Schließlich lebt man ja noch! :gut:

Meine Kleidung musste ich auch umstellen - von Gr. 46 auf Gr. 38. Da ich jetzt Vorlagen trage, liebe ich die gerade modernen Tuniken, die sehr viel kaschieren. Bei Hosen achte ich darauf, dass ich sie möglichst ohne Gürtel tragen kann.

Ich würde mit Beinbeuteln auch nicht gern im Laden shoppen gehen, mit Vorlagen übrigens auch nicht und kaufe deshalb nur noch per Katalog.

Liebe Grüße
Rosi

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Beitrag von francy » 06.11.2013, 09:42

Hallo Bellis, ALLES WIRD GUT ! Das mag wohl abgedroschen klingen nur Du wirst sehen, es ist so. Natürlich geht jetzt erstmal alles durcheinender. Das haben wir alle durchgemacht und können Dich daher gut verstehen. Gut das Du hier bei uns im Forum bist. Mit der Kleidung mache ich es so wie Hanna schon sagte. Alles über Katalog. Wer will schon in einer engen Kabine, mit Beutel, Hosen anprobieren. Solche mit Rundumdehnbund sind ideal, da ja die Tuniken drüber oder ein Top/Shirt mit einer längeren Strickjacke oder Weste dann gut aussieht. Ich bin sicher Du findest schon das Richtige für Dich. Alles Gute wünsche ich Dir und baldiges Wohlbefinden für Körper und Seele. Tschüs francy

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Beitrag von Bellis » 06.11.2013, 12:11

Vielen, vielen Dank für eurer guten Zuspruch :froh: wobei ich mir momentan gar nicht vorstellen kann, mich jemals an die ganzen Manipulationen gewöhnen zu können. In der Klinik gehörte das irgendwie dazu, aber rein gefühlsmäßig meint man doch, es wäre nur vorübergehend, obwohl man klar gesagt bekommt, du musst jetzt lernen die Versorgung allein zu machen. Du musst lernen damit umzugehen und auch psychisch damit fertig zu werden. Zuhause, ohne Klingel an der Wand, sieht die Sache dann ganz anders und sehr beängstigend aus.

Bei mir kommt hinzu, dass ich zwar in Deutschland operiert wurde, aber in Frankreich lebe. Stomaschwestern o. ä. gibt es hier nicht. Der Urologe staunte als ich danach fragte. Er meinte, was soll da schon sein, den Wechsel kann man doch selbst und wenn was wäre, da kann jede frei praktizierende Krankenschwester helfen.
Nun habe ich immer mal wieder ein Stechen in der Nierengegend, obwohl ich schon trinke wie eine Kuh, kommt das immer wieder. In der Klinik wurde da mehrmals Ultraschall gemacht, und es war nie was Auffälliges zu sehen, Nierenwerte auch normal. Aber es macht mir Angst, denn mein Hausarzt hier ist zwar lieb und verschreibt mir alles was ich von ihm will (hab in meinem Alter ja noch andere Krankheiten auf dem Buckel), aber von so einem Stoma hat er glaub ich keine Ahnung. Ihn interessierte nur der histologische Befund, den ich ihm mitbrachte.

Jetzt schaut mir mein Mann beim Plattewechseln immer aufmerksam zu, damit er es lernen würde, mir im Notfall zu helfen. Dazu hat mir der Stomatherapeut in der Reha-Klinik geraten. Aber es ist mir höchst peinlich, wenn er dieses komische Stoma sieht - wenn dann auch noch gerade Urin rauströpfelt :rotWerden: :rotWerden: :rotWerden:
Wie soll man sich nur an sowas gewöhnen :hmm:

LG
Bellis

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Beitrag von Häslein » 06.11.2013, 12:53

Hallo Bellis,

Deine Frage, wie man sich an ein Stoma gewöhnen kann, kann man so beantworten:

*Im Leben gibt es nichts gratis und ohne OP hättest Du keine Überlebenschance, Du würdest an diesem Krebs sterben - mit nur noch wenig Lebenszeit. Ohne Stoma wärest Du also bald tot. Das Stoma ist der Preis des Überlebens.*

Du kannst alles machen - aber definiere Dich keinesfalls über das Stoma. Nun ist es eben da. Hadern bringt ja nichts - davon verschwindet es nicht wieder. Es bleibt und Du kannst Dich entschließen, Deine Lebensqualität vom Stoma abhängig zu machen und Du fühlst Dich mies oder Du nimmst es, wie es ist und machst Dir das Leben schön. Das Leben ist wertvoll, lebe!

Schmerzen sind noch normal, es ist noch recht frisch. Nimm genügend Schmerzmittel ein.

In Frankreich gibt es sehr wenig Stomatherapeuten, das kenne ich. Ich wohne recht grenznah dazu und mein Gastro hat seine Praxis gleich hinter der Grenze. Deshalb habe ich öfter Kontakt mit Stomaträgern aus Frankreich. Die bringen mir dann ab und zu mal mein geliebtes Baquette mit. In Deutschland findet man bei keinem einzigen Bäcker die gute Qualität französischer Backwaren ( hier macht sich sich niemdem die Arbeit der Vorteigführung für Baquette ) und der pur porc. :veraergert2:
Zudem sind sie in Frankreich günstiger. Käse auch.

Willkommen im Forum!

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Häslein
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Beitrag von zwerg » 06.11.2013, 13:02

Doch Bellis :winke: , man(n/Frau) gewöhnt sich daran ;) und wie schon von allen hier geschrieben, die Einstellung macht auch viel aus.
Genauso wie den Umstand, es nicht zu seinem Lebensmittelpunkt und Hauptproblem werden zu lassen.
Aber das kommt schon mit der Zeit. :troesten: Bei dir ist alles ja noch sehr frisch und aufreibend. :rotWerden:

Zu deinem Stechen in der Nierengegend... ich hab das z.Bsp., wenn der Beutel zu voll ist und der Urin wieder "zurückdrückt" oder eben, wenn ich zu wenig getrunken hab. :rotWerden:

Es ist gut wenn du den Wechsel selber machst :gut: das stärkt erstens dein Selbstbewußtsein und deine "Unabhängigkeit". Du schreibst ja selber, dass du dich nicht wirklich gut fühlst, wenn dein Mann das Stoma sieht (was ich sehr gut nachvollziehen kann :verlegen1: ). Dann belass es dabei und falls wirklich mal die Situation eintritt, in der du dich nicht mehr selber versorgen kannst, kann sich dein Mann dies immernoch von einer Krankenschwester zeigen lassen. :verlegen1:

Wenn du Fragen hast... trau dich, wir helfen dir gern weiter. Manchmal sind´s eben auch die kleinen Tricks und Tipps, die das Leben leichter machen. ;)

Alles Liebe dir!

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zwerg
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