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Spätfolgen – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Spätfolgen

Beitrag von URO » 04.05.2021, 13:57

Hallo zusammen,
nachdem ich schon in einige Beiträge hineingequatscht habe, will ich kurz schildern, wie ich zu meinem Stoma gekommen bin.
2007 Prostatakarzinom, behandelt mit offener OP und anschließender Bestrahlung. 2008 und 2009 insgesamt 3 mal Harnröhrenstrikturen an der Zusammennaht Harnröhre/Blase, ab dann normale Schließmuskelfunktion und ein relativ sorgenfreies und krebsfreies Leben bis 2014.
Ab diesem Zeitpunkt ließ die Schließmuskelfunktion langsam nach, ich wurde inkontinent. Das Leben mit Vorlagen begann. Etwa 2016 verschloß sich die Harnröhre erneut und ich mußte mit Einmalkathetern den Urin ablassen.

Als das nicht mehr ging, weil die Harnröhre total zu war, habe ich einen Systofix (Bauchkatheter) erhalten. Dieser Bauchkatheter war zunächst eine angenehme Lösung, mit der ich bis 2019 leben konnte. Es zeichnete sich aber schon ab, daß meine Blase immer kleiner wurde (Schrumpfblase) und auch der Zystofix keine Lösung mehr war.

Die letzte Diagnose vor meiner OP zur Blasenentfernung und anlegen des Urostomas beinhaltete die totale Zerstörung des Blasengewebes und der Harnröhre, Bildung einer Urinfistel und Beginn der Zerstörung des Beckenknochens.
In einer aufwendigen OP im Januar 2020 haben sich dann Urologen und Chirurgen abwechselnd damit beschäftigt, das zerstörte Gewebe zu entfernen und eine praktikable Harnableitung zu installieren.
(Ich habe bei dieser Schilderung bewußt lateinischen Begriffe vermieden)

Was ich schon lange vermutet habe und mir erst die Ärzte nach der OP im Krankenhaus ziemlich kleinlaut bestätigt haben: Die Ursache für meine lange und sehr schmerzintensive Krankengeschichte war die damalige zusätzliche Bestrahlung nach der Krebsoperation.
Der Krebs ist zwar besiegt, aber meine Warnung an alle, die sich in irgendeiner Form mit Bestrahlung statt oder nach Krebsoperationen beschäftigen: Wenn es sich irgendwie vermeiden läßt, verhindert die Bestrahlung.
Kein behandelnder Arzt macht auf solche Spätfolgen, wie ich sie durchmachen mußte, aufmerksam. Im Vordergrund der Behandlung steht immer nur der Heilungserfolg nach erfolgter Krebs-OP.

Vielleicht kann ich ja mit meiner Warnung insbesondere jüngeren Leidensgenossen viel Leid ersparen.

Gruß, Peter

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Beitrag von KevinPatrik » 03.10.2021, 15:04

Grüße Dich Peter,
ich bin der KevinPatrik und habe soeben Deine KrankenVita gelesen.
Im Grunde genommen habe ich ähnliches erlebt, jedoch nicht so schlimm wie bei Dir, was Du erfahren mußtest.
Kurz vorweg: Meine damalige Diagnose war ein tiefsitzendes Rektumkarzinom Stufe T4 !
Auch ich werde hier lateinische Vokabeln vermeiden, damit es für alle lesbar und verständlich ist.
Zunächst möchte ich Deiner Empfehlung, keine Bestrahlung durchführen, oder durchführen zu lassen, voll und ganz zustimmen.
Nach d r e i s s i g Bestrahlungen kann ich nur sagen, daß diese Behandlungsform vieles in meinem Körper zerstört hat. Als ich meinen behandelnden Arzt nach der 25. Bestrahlung bat, doch endlich aufzuhören, weil ich offene und blutenden Wunden hatte, bekam ich zur Antwort, wenn ich jetzt aufhören würde, wären die 25 Bestrahlungen umsonst gewesen.
Der Tumor wurde zu 90% weg gestrahlt, aber die Verletzung von Prostata und Blase, sowie der Harnröhre waren die Folgen davon. In einer siebenstündigen OP wurde der Rest des Tumors entfernt, sowie die angeschmorte Prostata und auch die Blase aufwendig restauriert.
Nach v i e r Harnröhrenstrikturen wurde durch einen Arztfehler mein vorderer Schließmuskel durchtrennt und somit irreparabel geschädigt. Ich bin nun zeitlebens harninkontient. Das momentan große Glück, wenn man es so überhaupt nennen darf, ist, dass der Urin noch selbstständig durch die vernarbte Harnröhre fließt und mittels Urinalkondom in den Beinbeutel abfließt.
Die Gefahr für die Zukunft lauert darin, daß dieses natürliche Abfließen des Urins durch eine stärkere Vernarbung der Harnröhre nicht mehr möglich ist und ein subrabubischer Ausgang gelegt werden müsste.
Hier möchte ich meine Frage an Dich und alle anderen richten, die diesen Beitrag lesen, wie und was mit einer solchen OP alles positive und negative damit verbunden ist.
In diesem Sinne wünsche ich alles erträglich Gute für Dich Peter und allen anderen Forenmitglieder, die diesen Beitrag lesen. Euer KevinPatrik

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Beitrag von URO » 03.10.2021, 16:28

KevinPatrik hat geschrieben:Die Gefahr für die Zukunft lauert darin, daß dieses natürliche Abfließen des Urins durch eine stärkere Vernarbung der Harnröhre nicht mehr möglich ist und ein subrabubischer Ausgang gelegt werden müsste.

Ich weiß jetzt nicht, wie lange die Bestrahlung her ist, aber mit deiner Vermutung liegst Du absolut
richtig. Macht aber nichts, ein Bauchkatheder läßt sich bedeutend besser händeln als ein Urinalkondom.
Ich hatte den Zystofix jahrelang , bis dann die Blase den Geist aufgab. Aber das schrieb ich ja schon.
Alles Gute, vielleicht hälts ja noch eine Weile!

Gruß, Peter

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Beitrag von KevinPatrik » 03.10.2021, 20:06

Grüße Dich Peter,
vielen Dank für Deinen Beitrag, wobei sich eine Frage für mich ergibt.
Ist der Bauchkatheder die gleiche Anlage wie ein subrabubischer Ausgang?
Würde mich brennend interessieren!
Schönen Abend noch und Gruß von KevinPatrik

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Beitrag von URO » 04.10.2021, 09:10

Hallo KevinPatrik,

solche Fragen lassen sich heutzutage ganz leicht ergoogeln:
https://www.urologie-amriswil.ch/leistu ... nkatheter/
Du solltest dein Augenmerk künftig auf eine funktionierende Blase lenken. Sie
ist die Voraussetzung, damit ein Zystofix Sinn macht, wenn der Fall eintreten sollte.

Gruß, Peter

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Beitrag von KevinPatrik » 10.03.2024, 12:53

Grüße Dich Peter,
schon lange nichts mehr gehört voneinander, deshalb mal ein „ Hallo, wie gehts“ an Dich richten.
Was meine Urinal- Versorgung betrifft, muß ich sagen, toi toi toi, der Urin läuft immer noch durch meine verkrümmte Harnröhre in den Beutel ohne Probleme. Ich hoffe noch recht lange….
Allerdings mußten die Ärzte bei meinen vorhandenem Darmbroblem (Verwachsungen & Vernarbungen) Anfang Februar einen künstlichen Darmausgang legen. Bin natürlich überhaupt nicht glücklich darüber, aber was soll´s ?
Ich hoffe, bei Dir sieht es ein bißchen besser aus und Du kommst mit den Gegebenheiten klar. Ich wünsch es Dir unbekannterweise und freue mich mal auf eine Antwort von Dir.
In diesem Sinne schönen Sonntag wünscht Dir KevinPatrik :winke:

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Beitrag von Monsti » 10.03.2024, 22:23

Hallo KevinPatrik,

heißt das, Du hast nun zwei Stomata? Kann das Colostoma wieder zurückverlegt werden? Kannst Du irrigieren?

Zunächst wünsche ich Dir von Herzen, dass weder der Krebs noch blöde Verwachsungen/Vernarbungen weitere Probleme erzeugen. Mein Krebs war in der rechten Brust, und ich bin heute froh, dass ich damals die Bestrahlungen abgelehnt hatte. Chemo und OPs hatten mir völlig gereicht. Auch ohne Bestrahlungen bin ich seit 2017 krebsfrei. Zwei Bekannte von mir (Nierenkrebs und Kieferkrebs) hatten keine Chemo und nur Bestrahlung. Besonders beim Kieferkrebspatienten waren die Folgen grausam, denn er bekam durch die Bestrahlungen eine Kiefernekrose. Da ich selbst eine Kiefernekrose und mittlerweile 5 OPs hinter mir habe, kann ich nachfühlen, wie besch***en es ihm geht. Der Bekannte mit Nierenkrebs ist vor einigen Monaten verstorben.

Alles Gute für Dich!
Angie

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Beitrag von Börgi » 11.03.2024, 09:23

Moin,
mein Männe hat ja eine Kiefern-und Mundbodenkrebsbehandlung hinter sich!
Er hat auch eine Bestrahlung abgelehnt! Seine Tante( inzwischen verstorben) hat sich bestrahlen lassen, die Folge ein Loch in der Wange und der Kiefernknochen beschädigt! Es sah furchtbar aus!! Und sie hat sehr gelitten, genutzt hat es nichts, auch die Chemo hat nichts gebracht!!! :(
Mein Mann brauchte keine Chemo machen und die Bestrahlung sollte vorsorglich erfolgen, da man den Krebs im Frühstadium weggeschnitten hat!!!
Einschränkung hat er auch so genug, schlechtes Sprechen, Schluckbeschwerden und Taubheit der linken Seite der verkürzten Zunge!!
Heute würfe er sich nicht mehr behandeln lassen, er ist ein für alle mal mit durch!!
Alleine das monatelange Laufen mit dem Trachialstoma (Luftröhrenschnitt) hat ihn so frustriert!!
Ich kann es verstehen , das war nicht einfach , für uns beide!!! :( :(

LG von Börgi!!! :winke:

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Börgi
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Beitrag von URO » 11.03.2024, 18:09

Hallo KevinPatrik,
schön zu lesen, dass es dir im Wesentlichen gut geht und der Ablauf mit Urinalkondom noch funktioniert, auch wenn inzwischen das Darmproblem prominenter geworden ist.
Sei froh und glücklich mit diesem Zustand, ein zurück zu "normalen" Zeiten gibt es sowieso nicht mehr.
Ich habe mein Urostoma inzwischen akzeptiert und lebe ganz gut damit.
Im vergangenen Jahr habe ich mir allerdings erst beide Arme und dann noch das linke Fußgelenk gebrochen. Da war das Jahr so ziemlich gelaufen und alle dachten: Das war es dann!
Hab zwar lange gebraucht, aber inzwischen sitze ich wieder auf meinem E-Bike und drehe meine Runden, mindestens noch bis zu meinem 80. Geburtstag.
Paß auf dich auf!

Gruß, Peter

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