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Stoma wegen Nierenversagen – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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13 Beiträge • Seite 1 von 2 • 1, 2

Stoma wegen Nierenversagen

Beitrag von Biene Maya » 05.05.2012, 12:11

hallo zusammen,
ich bin neu hier. unsere geschichte fing damit an, das ich schwanger war. alle sagten mir das kind sei gesund, doch im 8monat erhielt ich eine schlimme diagnose. unser kind ist herz und nieren krank. sie konnten im bauch fest stellen, das sie löcher im herzen hatte und das sie im bauch bereits schon nieren versagen (stau) hatte. man hat sie bei mir im bauch gelassen, da ich viele funktionen für sie übernommen habe. es war jedoch klar, wenn sie kommt, das sie auf intensiv kommt und sofort eine nieren op bekommen muss, da sie sonst wie ein balon platzen würde. so kam unsere tochter wie geplant in der 38+0 woche. die geburt hatte sie gut überstanden. kam dann direkt auf intensiv. da wollte kein artzt sie oparieren, da sie 200gramm zu leicht war und keiner das herz einschätzen konnte. schließlich dann hat sie wuppertahl bereit erklärt dieses kind zu oparieren an den nieren. am 5 tage ist sie dann opariert worden. es war so spät, weil erst klar werden musste was dringender ist herz oder nieren. bis sie sagten erst nieren, herz macht unter guter beobachtung gut mit. so bekamm unsere tochter die stoma im bauchraum. herz op folgte 3monate später und zum guten schluss stellten sie dann auch noch fest, das der kopf zugewachsen war und sie die schädeldecke neu brechen mussten und auseinander erstmal halten mussten, weil sonst das hirn schäden davon getragen hätten, da es nicht hätte reifen können.
so das war eben kurz ein bischen über unsere tochter. soweit ist sie fit und enrwickelt sich gut, dank auch der frühförderung.
unsere tochter ist mitlerweile bald 2 jahre alt. sie hat die stoma immer noch. eigentlich sollte die RV schon längst stattgefunden haben. doch bei untersuchungen ist aufgefallen das die blase so deformiert ist, so das sie nicht einfach die harnleiter anschließen können. (fehler bei ihr fand zwwischen harnleiter und blase statt). jetzt wollen sie bis im späten kindergarten alter warten umeine RV zu machen. die op wird etwas komplizierter, da auch am darm was wegkommt um mit der alten und stück darm eine neue blase formen.
unsere frage ist jetzt, wie ermögliche ich ihr das schwimmen und kann es sein das sie deswegen auch schwer zunimmt??? obwohl sie ist fleißig am essen, so ist das ja nicht.

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Biene Maya
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Stoma wegen Nierenversagen

Beitrag von Mücke » 06.05.2012, 10:58

Hallo Biene Maya

Erst mal Herzlich Willkommen hier.
Da habt ihr ja wirklich schon viel erlebt mit eurer kleinen Maus.
Ich kann dir leider nichts dazu sagen,aber vielleicht meldet sich noch jemand.

Viele GRüße
Mücke

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Mücke
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Stoma wegen Nierenversagen

Beitrag von biggen » 06.05.2012, 19:56

hallo biene maya,
möchte dich auch gerne hier willkommen heißen, aber antworten habe ich für euch leider auch nicht. tut mir leid, was ihr schon alles durchgemacht habt. :troesten:

viele grüße
biggen

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Stoma wegen Nierenversagen

Beitrag von rammi » 07.05.2012, 15:00

Hallo Biene Maya,

und herzlich Willkommen.

Bevor ich es nachher doch vergesse: Vielleicht schaust Du auch mal unter http://www.soma-ev.de/ nach. Hier tauschen sich Eltern aus, deren Kinder eine angeborene Fehlbildung des Darmes haben. Und da häufig beides vorkommt, wirst Du sicher viel Unterstützung bekommen können. Insbesondere in den Bereichen, wie gehe ich mit dem Ausgang im Kindergarten oder Grundschule um.
Das gleiche gilt für die ASBH. (Spina Bifida/ Hydrocephalus). Auch diese Erkrankung geht häufig einher mit angeborenen Blasenproblemen und nachfolgenden Blasenoperationen.

Aus Darm und alter defekter Blase eine funktionierende neue Blase herzustellen wird sicher gelingen. Die OP kommt gar nicht so selten vor.
Schwimmen gehen kann Deine Tochter doch wie andere auch. Durch den Beutel ist das Urostoma vor dem Chlorwasser geschützt(Wenn es denn geschützt werden muss). Geht der Beutel mal im Wasser ab ist es auch nicht schlimm denn Du kannst ruhig davon ausgehen, dass der Großteil der anderen Kinder eh ins Wasser pieselt. Auch die 4-6 Jährigen.

Bitte frage vor der RV in 2-4 Jahren wie es mit der Wahrscheinlichkeit der Kontinenz aussieht. Ist der Schließmuskelapparat in Ordnung?

Deine Frage mit dem Essen. Da stehe ich auf dem Schlauch. Wiegt sie zuviel oder zu wenig? Ich hab das nicht verstanden.

HG
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Stoma wegen Nierenversagen

Beitrag von Biene Maya » 08.05.2012, 20:20

hallo,
erstmal danke an alle.

hallo rammi,
also der schließmuskel ist nicht ok, aber man sagte zu uns reparabel. weil es sieht so aus, als wenn die harnleiter zu weit unten hingen, so das der schließmuskel hätte nicht arbeiten können. wenn aber alles neu gelegt wird, sollten wir uns darüber keine gedanken machen. wegen dem schwimmen sagte der doc, sollten wir nicht machen. alles was über 15cm tief geht, wäre der druck höher, wie von den ausgängen, und so hätten bakterien freien durchlauf. sie durfte wohl planschen, mit bissel wasser oder auch in kamille baden. mit beutel kleben wir garnichts ab, da die haut sehr schnell gereizt ist.
mit dem gewicht, unsere tochter ist zu leicht.

glg

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Stoma wegen Nierenversagen

Beitrag von rammi » 09.05.2012, 08:39

Hallo Biene Maya,

dann hat Deine Tochter wohl die beiden Harnleiter aus dem Bauch ausgeleitet. Direkt nebeneinander oder re. und li. am Bauch oder??

Das mit dem Druck ab 15 cm ist mir neu erscheint aber logisch. Vielen Dank für den Hinweis.

Mit der Gewichszunahme sollte das Blasenproblem nichts zu tun haben. Die Blase ist ja ein reines Speicherorgan. Was sagen denn die Ärzte dazu? Welche Grunderkrankung hat Deine Tochter denn falls überhaupt eine Grunderkrankung außer den Fehlbildungen besteht?

HG
rammi

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Beitrag von Biene Maya » 09.05.2012, 09:49

hi rammi,
wie du schon gesagt hast, sie hat links und rechts am bauch ausgänge.
wegen dem gewicht, gebe ich mein bestes. ich muss dazu sagen, sie hat lange feste nahrung verweigert. da sagten die ärtzte das sei aber normal, weil diese kids oft op´s haben, und in der regel, kommt meist essen später. aber irgend wie, schaffe ich das auch noch. andrerseits sind wir alle untergewichtig in der fam., sie ist soweit gesund und ihr geht es gut. esen holt sie sich was sie braucht und auf der anderen seite ist mir egal, was die kinderärtztin sagt. sie ist halt kein kind, mit schuplade auf kind rein, schuplade zu. unsere tochter ist halt was ganz besonderes und nicht mit anderen kids zu vergleichen. und das denk ich kann jeder sagen, der ein krankes kind daheim hat. diese kids sind anders, sie wissen was es heißt zu leben und genießen jeden tag !!!

eine diagnose gibt es nicht. die ärtzte sind ratlos, schieben es auf unsere gene, sie würden nicht passen. doch finden tut keiner was, obwohl wir alles testen lassen haben.
das ein kind krank zu welt kommen würde wäre normal, aber das herz nieren gleichzeitig von geburt an defekt sind, wäre nicht normal und muss ursachen haben.

glg

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Beitrag von rammi » 09.05.2012, 11:38

Hallo Biene Maya,

wenn ihr alle untergewichtig seid, so ist es ja ein Stück weit normal, dass sie auch leicht untergewichtig ist. Wenn sie gut ißt, trinkt und sich wohl fühlt dann ist es halt so. Das gibt es ja ausreichend bei Kleinkindern ohne angeborene Fehlbildungen. Da halten es dann alle für normal.

Du schreibst oft von einer Nierenerkrankung. Hat Deine Tochter eine? Bisher habe ich Dich so verstanden, dass durch den Rückstau des Urins von der Engstelle der Harnleiter zurück zu den Nieren diese nicht gut arbeiten konnten. Dies müsste sich doch jetzt, nachdem der Urin über die Harnleiterhautfisteln gut ablaufen kann, gegeben haben oder? Eigentlich sollten die Nieren annähernd ihre Normalfunktion aufgenommen haben.
Das mit der Krankheitsursache ist so eine Sache. Es findet sich sehr häufig keine Krankheitsbild als Ursache für Fehlbildungen oder Entwicklungsverzögerungen. Alle Untersuchungen ergeben dann immer könnte, hätte, möglicherweise oder vielleicht. Kontrolle in x Monaten oder Jahren.

Trotzdem ist es schön, dass ihr die Untersuchungen alle mitgemacht habt. Und sei es auch nur mit dem Ergebnis, ihr habt nichts versäumt Euerer Tochter zu helfen.

Wenn Euere Tochter irgendwann einmal vor der OP unbedingt schwimmen will, so könnt ihr doch vielleicht für den Moment des Schwimmens die Beutel (oder kleine Kappen) vorrübergehend kleben. Wegen der Rötungen solltet ihr, falls noch nicht geschehen, mehrere Firmen ausprobieren. Am besten mit Begleitung einer Stomafachschwester die sich auch noch idealerweise mit Kinderversorgungen auskennt. Und wenn sie mal einen ordentlichen Schuss wächst, kann es ja sein, dass eine normale Windel nicht so hoch reicht um den Urin der Harnleiterhautfistel aufzunehmen. Dann wird sie einen Beutel haben wollen. Möglicherweise möchtet Ihr Euch darauf vorbereiten, indem ihr vielleicht übers Jahr pö a pö Muster bestellt und nur den Hautschutz(Klebefläche) mal an einer Stelle am Bauch, weg vom Ausgang, aufklebt und schaut was passiert. Ene gewisse Rötung direkt nach dem abmachen wäre ja normal. Das ist schlecht abzuschätzen. Daher wäre irgendwann einmal vielleicht eine Stomaschwester ganz gut um dies einzuschätzen.
Auf jeden Fall wärt ihr vorbereitet falls Euer Engel mal sagt: Ich will keine Windelhose mehr. Jetzt! Und knatschig ist und schmollt.

HG
rammi

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Stoma wegen Nierenversagen

Beitrag von Biene Maya » 21.05.2012, 17:20

hi rammi,
erstmal ganz lieben dank für deine hilfe.
unsere tochter ist so nicht nieren krank, doch dadurch das der stau stattgefunden hat, war das nierengewebe beschädigt. doch dank der op und den stoma an beiden seiten, hat sich das gewebe erholt und erneuert.
also bei der RV sieht es mit der blase so nicht schlecht aus. man hatte uns gesagt, der schließmuskel wäre da, nur die harnleiter wären so tief, so das der muskel nicht arbeiten könnte. deswegen warten wir bis die kleine älter wird, so das man mit ein stück darm dazu die blase neu richten kann. die alten harnlöcher werden dicht gemacht und neue gemacht, mit rücklauf-stopp (das heißt alles was ine blase ist, kann nicht zurück zu nieren).
eine stomaschwester habe ich jetzt, die meldet sich die tage um sich die kleine an zu schauen.

glg biene maya

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Stoma wegen Nierenversagen

Beitrag von rammi » 23.05.2012, 08:59

Hallo Biene Maya,

dann toi, toi, toi. :super:

Wenn Dein Arzt sich sicher ist, dass bei Euerem 2 jährigen Mädchen beide Schließmuskel, durch die ja immer noch an falscher Stelle plazierten alten Harnleitereingänge in die Blase, gar nicht funktionieren und auf keinen Fall Wasser in die Blase gelangen soll, so kann er dies vielleicht schriftlich festhalten und die Badehose/ den Badeanzug rezeptieren. Dies ist ein absoluter Ausnahmefall(weil nicht eine Inkontinenz die Ursache ist) und so könnte es sein, dass sich Euere Krankenkasse an den Kosten beteiligt obwohl Euer Kind in einem Alter ist, in dem üblicherweise keine Badebekleidung übernommen wird.

Vielleicht fragt Ihr mal nach.

HG
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