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Undichtes Stoma – Seite 2

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Undichtes Stoma

Beitrag von Sabine049 » 13.11.2015, 19:37

Hallo GilmoreGirl,

bist du in deinen Überlegungen schon vorangekommen?

Kann Herberts Aussage bestätigen; Botox wird m.E. schon seit weit über 10 Jahren zur Ruhigstellung von spastischen Blasen eingesetzt.

Damals gab es bei mir ("80-ziger") noch nicht die Option mit Botulinumtoxin = Botox; stattdessen, bevor das Pouch angelegt wurde, konservativ mit *Oxybutinin* experimentiert.

Botox wurde mir allerdings bereits 2001 in Kiel wg. meiner einschiessenden Spastiken mit Myoklonien bevorzugt in den unteren Extremitäten (Beinen) erfolgreich injiziert. Spasmen sind gleich Spasmen!

Kurze Rede langer Sinn: Lass nichts unversucht, leider wird Botox vergleichbar mit Canabinoiden generell negativ behaftet und der breiten Masse das Negative subtil vermittelt.

Fazit: In der Schmerztherapie hat *Botox* mttlerweile einen Platz gefunden. Bei meinem nächsten Schmerztherapeutischen Termin werde ich mich nach dem Einsatz von *Botox* erkundigen. Ich würde sogar als Probant fungieren.

I.A. läßt die Wirkung der Botulinumtoxin-Injektionen nach gut 3 - 4 Monaten nach; und immens wichtig: ein Arzt mit Erfahrungen.

Liebe Grüße

Sabine

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Sabine049
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Undichtes Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 13.11.2015, 20:10

Hallo Herbert und Sabine

Das Botox wurde mir vor knapp drei Wochen (also schon vor meinem diesbezüglichen Post hier) von einem darauf spezialisierten Neurourologen unter Vollnarkose gespritzt. Ich wollte halt nur wissen, ob sonst noch jemand von euch damit Erfahrung hat und wie lange es gedauert hat, bis eine Wirkung eingetreten ist. Wie gesagt, meine Ungeduld war/ist in den letzten Wochen gross.

Bei mir hat sich leider auch mit Botox keine signifikante Verbesserung der Situation ergeben. Nun wird man mittels Urodynamik abklären, ob das Botox nicht/zu wenig gewirkt hat und die Blase immer noch nervös ist oder ob das Problem doch irgendwo am Stoma selbst liegt.

Generell finde ich das Botox in diesem Zusammenhang aber eine gute Sache und meine Ärzte hatten, nachdem die oralen Spasmolytika keinerlei Wirkung gezeigt hatten, zum Glück auch keine Vorbehalte dagegen. Es ist aber wohl so, dass die Krankenkasse die Botoxinjektion nicht zwangsläufig übernimmt. Das Problem an der ganzen Sache ist natürlich wirklich, dass man die Injektionen alle paar Monate wiederholen muss. Für mehr Lebensqualität würde ich das aber auf jeden Fall in Kauf nehmen.

Liebe Grüsse

GilmoreGirl

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GilmoreGirl
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Undichtes Stoma

Beitrag von Ninetta » 10.12.2015, 13:53

Hallo Gillmore-Girl,

Mein Mitrofanoff-Stoma war bis vor kurzem auch undicht.
Angelegt wurde es 2006 und die ersten beiden Jahre war alles super!
Dann hat es angefangen, auszulaufen. Am Anfang nur ab und zu, dann öfter.
Ich habe auch wieder das Gefühl einer "vollen Blase" verloren, weil es immer vorher schon ausgelaufen ist. Ich konnte es überhaupt nicht beeinflussen. Das einzige, was "half", war die Entleerung nach spätestens 1 1/2 Stunden. Doch auch das gestaltete sich in diesem Sommer als schwerer, da ich nichteinmal mehr eine 50-minütige Autofahrt trocken überstand, sodass ich fast täglich "nass" auf Arbeit saß...

Ich war zwischendurch schon bei verschiedenen Ärzten, die aber alle nichts mit mir anfangen konnten. In Würzburg wollten sie mir meine Blase raus nehmen und durch Darm ersetzen oder gleich Stants in die Nieren machen - ohne mich!!!

Schließlich bin ich über Umwege wieder in die Klinik, die mir das Stoma damals verpasst hatte und an einen neuen Chefarzt geraten, der sich mit der Anlage von Mitrofanoff-Stomas auskennt. Aber eben nicht in der "Trockenlegung"... Trotzdem hat er mir geholfen, indem er eine Bauchmuskel-Faszie um den Appendix gelegt hat. Diese verengt nun den Blinddarm und ich bin wirklich wieder trocken!

Das einzige Problem, was ich jetzt noch habe, ist die Suche nach geeigneten Kathetern...
Zuerst gingen ganz normale, doch nachdem die Schwellung nachgelassen hat, gehen nur noch Tiemann-Katheter mit Kugelkopf und einer Biegung vorne - und meine Beraterin findet entweder das eine, das andere oder sie sind zu wabbelig...

Was ich dir eigentlich sagen wollte: Vielleicht ist das auch für dich eine Lösung?!

LG Nina

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Undichtes Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 12.12.2015, 20:09

Hey Ninetta

Vielen Dank für deine Antwort. Das hilft mir sehr weiter und ich werde die Sache mit der Faszie in meinem Vorgespräch zur nächsten OP einbringen.
Das Problem mit den Kathetern habe ich noch nicht ganz verstanden...Ist der Kanal nun so eng, dass du mit keinem normalen Katheter mehr durchkommst? Dann dauert es bestimmt auch ewig, bis die Blase leer ist, oder nicht?

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GilmoreGirl
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Undichtes Stoma

Beitrag von Ninetta » 18.12.2015, 08:29

Hey GillmoreGirl,

Genau weiß ich auch nicht, was genau das Problem ist...
Ich denke, durch die Faszie wird der Appendix "abgeknickt",
sodass der "glatte" Durchgang nicht mehr gegeben ist.
Ich bin jetzt zum Glück fündig geworden und nehme jetzt
"Kugelkopf-Katheter" von Sauer.
Deren Kugelkopfspitze ist flexibel und sucht sich eigenständig ihren Weg :)

Wenn du einen Fachmann in der Richtung brauchst, für einen zweiten Rat oder so,
wende dich an Dr. Maximilian Stehr in der Cnopf'schen Kinderklinik in Nürnberg.

Alles Gute!

Nina

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Ninetta
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Undichtes Stoma

Beitrag von GilmoreGirl » 13.02.2016, 19:06

Hey Ninetta

Bei mir wurde nun auch eine Faszie um den Appendix gelegt und ich bin schon sehr gespannt, ob es diesmal hält und wie das bei mir mit dem Katheterisieren gehen wird.

Lg

GilmoreGirl

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GilmoreGirl
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