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Unentschlossen... – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Unentschlossen...

Beitrag von Jojochen » 18.12.2015, 16:05

Hallo ihr Lieben,

ich bin Johanna und bin 18 Jahre alt. Aufgrund von Spina bifida (ich sitze Gott sei Dank nicht im Rollstuhl, sondern bin ein sehr aktiver Mensch) und einem verkürzten Darm habe ich, seit ich wenige Tage alt bin, ein Colostoma. Damit komme ich auch super zurecht. (...er heißt Roti ;) )
Zudem bin ich aufgrund von Spina bifida und einer Blasenekstrophie auch noch inkontinent und trage darum Vorlagen bzw in der Nacht Windeln. Da ich einen Reflux habe, sind meine Nieren ein wenig in Gefahr. Sie sind eben schon ziemlich oft gestaut, gerade wenn ich lange sitze.
Darum überlege ich zur Zeit, ob ein Urostoma für mich vielleicht das Richtige wäre. Meine Kinderchirurgin sagte, dass man dadurch die Nieren entlasten könnte. Außerdem ist das ja vielleicht auch praktischer und angenehmer im Alltag als richtig inkontinent zu sein...Ich weiß es nicht! :?
Doch das ist ja schon ne schwere Entscheidung... Ich habe eben noch ganz viele Fragen, die ihr mir vielleicht beantworten könntet:

Ist ein Urostoma wirklich so nierenschonend? Wie groß ist die Gefahr von Harnwegsinfekten?
Ich habe eine Beckenniere rechts. Geht das damit überhaupt?
Wie oft muss man den Beutel entleeren?
Wie lang dauert die OP circa und muss man danach zwangsläufig auf die Intensivstation? (Dabei gehts mir vor allem um die Psyche meiner Eltern)

Und allgemein: Würdet ihr mir in meiner Situation dazu raten?
Angst habe ich davor, dass ich die Situation hinterher nicht besser finde als vorher...

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Jojochen
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Beitrag von saoirse » 18.12.2015, 21:35

Hallo Johanna,

mit deinen Fragen bin ich etwas überfordert. Ich kenne mich weder mit Spina bifida noch mit einer Blasenekstrophie aus. Vielleicht kann jemand mit medizinischen Kenntnissen hier im Forum mehr dazu sagen.

Was ich aber habe, ist ein Urostoma. Seit fast 8 Monaten habe ich mein "Minchen" und komme sehr gut damit zurecht. Meine OP dauerte ca. 6 - 7 Stunden, dabei wurde aber nicht nur die Blase entfernt sondern auch die Gebärmutter und 21 Lymphknoten aus den Leisten. Also hilft dir diese Angabe nicht wirklich weiter. Ich war nur eine Nacht auf der Intensivstation und noch eine Nacht auf einer Überwachungsstation, danach wieder zurück auf die normale Station.

Harnwegsinfekte hatte ich bisher nicht. Ich trinke ca. 1,5 bis 2 Liter pro Tag und leere meinen Midi-Beutel tagsüber ca. 5 - 6 mal. Für nachts habe ich einen Bettbeutel, so dass ich durchschlafen kann.

Mir wurde gesagt, dass durch die Blasenentfernung der Weg zur Niere kürzer ist und das Risiko dadurch größer wird. Ich kann es bisher nicht bestätigen, vielleicht kann jemand mit mehr bzw. langjährigen Erfahrungen etwas dazu sagen.

Ich hoffe es findet sich jemand der besser Bescheid weiß und dir helfen kann.

Ich wünsche dir alles Gute :super:

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saoirse
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Beitrag von Jojochen » 18.12.2015, 22:16

Danke!
Es hilft natürlich schon immer zu hören, dass Leute damit gut klarkommen! :)

Zu den medizinischen Sachen muss man jetzt nicbt unbedingt was sagen. Einfach gesagt lautet meine Hauptfrage ja: Lieber inkontinent mit einer gewissen Gefahr, die Nieren zu schädigen, oder Urostoma zusätzlich zum Colostoma bauen lassen...?

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Jojochen
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Beitrag von Jojochen » 18.12.2015, 22:29

Noch eine kleine Frage dazu:

Wenn ich mich zu der OP entscheide, soll sie im kommenden August stattfinden.
Meint ihr, dass ich dann bis Mitte Oktober wieder so fit bin, dass ich mit dem Studium anfangen kann? :?

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Jojochen
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Beitrag von Cleopetra » 19.12.2015, 12:43

Hallo Johanna, ich weiß ja nicht ob es geht oder du es möchtest.
Aber es gibt Einmalkatheter die du dir selber schieben kannst?
Tut nicht weh und mit ein bisschen Übung gut in den Altag zu integrieren.
Frag mal deinen Urologen.
Liebe Grüße
Petra

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Cleopetra
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Beitrag von GilmoreGirl » 19.12.2015, 18:55

Hallo Jojochen

Ich kenne mich weder mit Spina bifida noch mit Urostomas mit Beuteln aus, aber ich kenne sowohl die Blasenekstrophie als auch Inkontinenz und Nieren, die in Gefahr sind. Mein Stoma wurde angelegt, weil ich wiederkehrende Harnwegsinfekte hatte, die auch die Nieren betrafen und ich habe mich dafür entschieden, weil man mit Stoma meiner Meinung nach langfristig besser leben kann als mit kaputten Nieren.

Könnte man nicht "einfach" den Reflux operieren? Das wurde bei mir als Kind auch gemacht und ich habe seither diesbezüglich keine Probleme mehr. Allerdings würde eine solche OP das Thema Inkontinenz nicht beseitigen.

Bei der Stomaanlage war ich eine Nacht zur Überwachung auf der ITS, aber die Entscheidung hängt im wesentlichen von deinen Ärzten ab. Vielleicht kannst du ihnen gegenüber im Vorfeld den Wunsch äussern, dass du, wenn möglich, lieber auf die Normalstation gebracht werden würdest.
Nach der OP hat es etwa sechs Wochen gedauert, bis ich wieder mit dem Studium begonnen habe. Es war anstrengend aber es ging gut.

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Beitrag von Jojochen » 20.12.2015, 16:50

Cleopetra hat geschrieben:Hallo Johanna, ich weiß ja nicht ob es geht oder du es möchtest.
Aber es gibt Einmalkatheter die du dir selber schieben kannst?
Tut nicht weh und mit ein bisschen Übung gut in den Altag zu integrieren.
Frag mal deinen Urologen.
Liebe Grüße
Petra


Hallo Petra,
danke, aber das mache ich sowieso schon seit etwa 12 Jahren zum Schutz der Nieren. Aber es gibt natürlich trotzdem lange Phasen, in denen ich das nicht mache z.B. in der Nacht. Und da kommt es dann schnell zum Stau. Also die Lösung für mein ganzes weiteres Leben ist das nicht. Außerdem möchte ich auch möglichst nicht für mein ganzes Leben bleiben.

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Beitrag von Moeller999 » 30.12.2015, 02:38

Hallo
Wirklich eine schwere Entscheidung. Das Leben mit einem
Urinbeutel sollte gut überlegt sein. Ich hab ihn seit
einem Jahr und schlage mich damit herum ob er wohl
dicht bleibt. Ständig hab ich Angst er löst sich und meine
Klamotten sind von einer zur nächsten Sekunde Urin
durchtränkt. Und Windeln gehn nicht da die Öffnung neben dem
Bauchnabel ist. Zudem entwickel ich zur Zeit eine Allergie gegen
den Beutel. Es juckt und brennt.
Liebe grüße

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Moeller999
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Beitrag von Sabine049 » 02.01.2016, 11:57

Hallo Jojochen,

ich kenne mich, weil selbstbetroffen, ein wenig in der Materie rund um Spina bifida etc. aus!

U.a. wurde mir wg. einer low compliance bladder (Sphinkter-Detrusor-Dyssynergie) im Alter von knapp 26 Jahren, nach Ausschöpfung aller konservativen Therapien, vom damaligen Uro-Papst eine sog. Pouchblase aus Dünndarm unter Erhalt der Harnröhre bzw. des Schliessmuskels (spastisch gelähmt) angelegt.

Kurz zum ISK: Hast du dir schon einmal nachts den Wecker gestellt, um dich abzukatheterisieren. Den Selbstkatheterismsus führe ich bereits seit 30 Jahren durch.

Den nächtl. Nierenstau erkläre ich mir rein pragmatisch durch hohe verbleibende Restharnmengen??; bei einer Inkontinenz sollten die NIeren - ausser hohe Restharnmengen liegen wor - nicht stauen!?

Ich würde an deiner Stelle auf jeden Fall eine neurourologische Fachklinik aufsuchen, die sich mit Spina bifida gut auskennen und regelmässig betreuen!

Ich riete, wenn alle, alle konservativen Optionen ausgeschöpft sind und der Leidensdruck immens hoch ist, zu einem klassischen Ileumconduit sprich Urostoma mit Beutel!

Operation relativ unspektakulär. Bei einem komplikationslosen Verlauf solltest du nach zwei Monaten wieder relativ fit sein! Anfangs ist es ein wenig gewöhnungsbedürftig, aber aus meiner Sicht wesentlich besser, als unten undicht zu sein. Die heutige Stomaversorgung ist :super: !

Liebe Grüße und hol dir möglichst weitere Fachmeinungen ein; nicht zu vergessen eine Klinik, Urologen, die sich u.a. mit Spina bifida auskennen. Hast du zudem auch einen HC od. weitere Mlaformationen?

Desweiteren empföhle ich dir die Kontaktaufnahme zur ASbH e.V.. Dort fändest du sogar pers. Kontakt zu Gleichbetroffenen!

Sabine

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Beitrag von Sabine049 » 02.01.2016, 18:59

Hallo Johanna,

ganz ohne Fachtermini; ein Reflux der Harnleiter kann durch eine klassische Urostomie, dem sog. Ileumconduit, und etwaigen Harnleiterschienen (Stents/DJ-Schienen) weitestgehend behoben werden.

Lt. meiner Urologen haben heutzutage Pat. mit einem Ileumconduit eine gute Lebensqualität; und weniger für Spätkomplikationen prädistiniert als Pouchträger und Co..

Aber erkundige dich bitte nach Alternativen und wäge zw. Vor- und Nachteilen ab. Wald- und Wiesenurologen sind mit derartigen Krankheitsbildern vollkommen überfordert, deshalb empfahl ich dir heute morgen sog. Neuro-Urologen zu kontaktieren, die den neurologischen Aspekt stetig im Hinterkopf haben.

Je nach Op.verlauf wirst du evtl. eine Nacht auf der Intensiv verbringen; dort wirst du rund um die Uhr überwacht und betreut, und musst nicht bei Bedarf erst nach dem Pflegepersonal (periphere Station) klingeln.

Und nochmals :gut: - bei einem blande Verlauf wirst du umgehend von der Wachstat. auf die "Periphere" - Normalstat. verlegt!

Liebe Grüße

Sabine

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