von Mama-Maren » 13.06.2017, 19:08
Hallo Zusammen,
kurz zu unserer Geschichte:
Mein Sohn (6) leidet seit seiner Geburt an Megaureter beidseitig und daraus resultierende Hydronephrose. Er hatte mit einem Jahr beidseitig Harnleiterneueinpflanzungen und danach war auch länger Ruhe. Es war nie gut, aber ausreichend. Vor 2 Jahren bekam er zunehmend Schmerzen durch Stauungen in den Nieren. Er bekam Harnleiterschienen eingesetzt, welche aber auf der rechten Seite zu Koliken führte und wieder entfernt werden musste. Im Februar wurde die linke Seite erneut neu verpflanzt. Es wurde dabei ein Stück Harnleiter entfernt, welches bereits kleine Entzündungsherde sowie Ödeme aufzeigte. Leider konnte keine Anti-Reflux-Plastik durchgeführt werden, da die Blasenwand zu dick und mit Trabekel überseet ist. Der Harnleiter konnte also nur gerade eingepflanzt werden. Folge: Reflux. Mein Sohn hat stellenweise massive Schmerzen beim Wasserlassen. Jetzt wurde die Diskussion neu entfacht, nach außen abzuleiten. Und genau hier kommt meine Frage:
Was sind eure Erfahrungen mit dem jeweiligen Stoma? Das Ureterocutaneostoma kann "einfacher" operiert werden, lässt sich aber wohl schlechter versorgen? Das Ileum Conduit ist eine aufwendigere OP, aber wohl von der Versorgung besser? Stimmt das so? Ich stecke in der absoluten Zwickmühle
Vielen lieben Dank schon mal für Eure Antworten!
LG Maren
von saoirse » 13.06.2017, 20:23
Liebe Maren,
ein herzliches Willkommen im Forum. Es macht mich immer traurig wenn ich lese, dass Kinder von Geburt an schon so kämpfen müssen.
Ich habe Fritzi, die eine ähnliche Frage wie du gestellt hat, geschrieben, dass es sich lohnt die alten Beiträge zu lesen. Auch hier werden immer wieder die Vor- und Nachteile der verschiedenen Varianten angefragt. Die Antworten sind natürlich immer subjektiv und von persönlichen Faktoren beeinflußt.
Ansonsten finde ich das Internet an dieser Stelle sehr hilfreich. Ich sehe mir dann vor allem die Erklärungen der Fachkliniken an. Mit den Schlagworten "kontinente" bzw. "inkontinente" Harnableitung kommt man auch bei Wikipedia weiter. Die persönlichen Antworten gibt es dann bei uns im Forum.
Wenn du Fragen hast, können die Antworten schon mal etwas dauern. "Wir" mit Urostoma sind etwas weniger häufig vertreten (statistisch sind es ca. 10 % aller Stomaträger) und das zeigt sich auch im Forum. Wenn es um Fragen der Pflege, Handhabung oder Probleme geht, können alle Foris antworten - hier sind wir wieder gleich.
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