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Ureterokutaneostomie, Harnleiter-Haut-Fistel – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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9 Beiträge • Seite 1 von 1

Ureterokutaneostomie, Harnleiter-Haut-Fistel

Beitrag von afkule » 30.01.2015, 10:53

guten morgen,
nach längerer zeit als stille leserin, melde ich mich auch einmal zu wort. viel habe ich schon durch das lesen erfahren. ich habe seit meiner krebs-op im dezember den künstl. ausgang. die zweite niere wurde wegen fehlender funktion gleich entfernt. seit ein paar tagen, traue ich mich auch ganz alleine den beutel zu wechseln, aber er ist noch kein teil von mir.

ich benutze einteiler von dansac und wechsel die momentan täglich. mich würde interessieren, ob ihr das auch so macht, oder ob ihr den beutel auch mal länger dran lasst? und wie schlaft ihr denn mit dem nachtbeutel? ich traue mich gar nicht zu bewegen und liege stocksteif jede nacht da...fürchterlich, die angst, dass es nicht abfließen kann.

alle zwei tage benutze ich ein hautschutzspray. ansonsten reinige ich mit warmwasser und kompressen.

habt ihr noch tipps für mich als neuling?

vielen dank und grüße afkule

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Ureterokutaneostomie, Harnleiter-Haut-Fistel

Beitrag von tigerente » 30.01.2015, 12:31

Hallo Afkule, Herzlich Willkommen , gleich zu deinem Tema auch ich hatte Blasenkrebs und wechsele jeden Tag meine einteilige Versorgung , für die Nacht hast du sicher auch einen Nachtbeutel den du an den Tagbeutel anschließt. Schön das du nun alles allein machst , denn wir müssen uns arrangieren . Du musst auch in der Nacht keine Angst haben :stimmtNicht: ich schlafe sogar auf der Seite wo der Ausgang ist und es ist mir nur sehr selten in der Nacht ein Unglück passiert natürlich drehe ich mich auch nicht wie ein Kreisel in der Nacht und fasse auch ab und zu mal zum Beutel um sicher zu gehen das er nicht gefüllt ist , man gewöhnt sich mit der Zeit ein und merkt es gar nicht mehr ach bei Aldi und Co gibt es ab und zu Betteinlagen für circa 7 Euro und die habe ich auf meinem Laken liegen damit die Matratze nicht verschmutzt falls doch mal etwas passieren sollte und meine Bettdecke ist auch bei 60 Grad Waschbar also alles nicht so schlimm :troesten: . Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft und wenn du noch Fragen hast heraus damit :D
Glg tigerente

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Ureterokutaneostomie, Harnleiter-Haut-Fistel

Beitrag von afkule » 31.01.2015, 14:54

vielen dank tigerente für deine antwort, ja, ich werde mich wohl langsam an den zuwachs gewöhnen. heute nacht habe ich den anschluss zum nachtbeutel mal zwischen die beine gelegt, das ging sehr viel besser, mal sehen.

nun habe ich heute morgen (natürlich ein samstag) festgestellt, dass der schlauch/die schiene nicht mehr festgenäht ist. der faden war mit einem stich in der haut befestigt. der urin läuft aber weiter durch den schlauch in den beutel. muss ich damit direkt ins krankenhaus, oder kann ich bis montag warten, dass mein urologe drauf guckt???

natürlich würde ich direkt ins krankenhaus gehen, wenn der schlauch/die schiene ganz rausrutscht.

danke noch einmal, afkule

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Ureterokutaneostomie, Harnleiter-Haut-Fistel

Beitrag von Link » 28.03.2015, 19:55

Wenn die Schiene rausrutscht, das macht sie normalerweise nicht von alleine, immer direkt ins Krankenhaus oder zum Urologen. Das ist eine Sache von 10 Minuten das wieder zu richten und absolut Schmerzlos. Wenn man das nicht machen lässt kann die Niere gestaut werden!!

Ich habe auch nur eine Niere und ein Hautfistelstoma, der Katheter/Schiene liegt im Harnleiter und hat im Nierenbecken eine "J" Form damit er nicht rausrutscht, angenäht ist er bei mir nicht.
Ohne den Katheter kann der Urin nicht richtig ablaufen und in meinem Fall wird er alle 4 Wochen gewechselt.

Ich weiß das Dein Post bereits 3 Monate alt ist und hoffe das alles in Ordnung ist.

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Ureterokutaneostomie, Harnleiter-Haut-Fistel

Beitrag von afkule » 15.06.2015, 17:14

Hallo an die Forenmitglieder,
hallo Link,

vielen Dank für deine Rückmeldung. Ja, was die Ableitung betrifft ist soweit alles in Ordnung, wobei ich doch immer noch recht ängstlich bin. Die Schiene wurde jetzt mehrfach gewechselt. In der Klinik haben sie die Schiene jeweils mit einem Stich an der Haut befestigt. Mein behandelnder Urologe zu Hause hat das nicht gemacht. Grundsätzlich habe ich aber immer das Problem, dass ich die Schiene kaum aus dem Beutel bekomme, da sich der Beutel so festzieht und einen Unterdruck hat. Geht es euch auch so? Bislang wurde die Schiene in der Klinik auch alle 4 Wochen gewechselt. Mein Urologe meinte jetzt aber, dass er moderne Schienen verwende, die auch 3 Monate liegen könnten, dann hätte man nicht immer so einen Stress mit dem Wechseln. Ich bin jetzt schon etwas verunsichert, was richtig ist. Ich benutzte zur Zeit ein einteiliges System von Dansac. Da muss ich beim Wechseln auch immer die Schiene von dem Material reinigen. Es bleibt, nach meinem Gefühl, aber immer etwas kleben. Geht euch das auch so? Ist das ein Problem, mein Stomotherapeut war da sehr gelassen, ich bin das noch nicht.

Anfang Juli kann ich endlich meine Anschlussheilbehandlung antreten. Nachdem ich im Dezember die große OP hatte, dann im Februar/März die Rebestrahlung und Chemo, gab es nach meiner Entlassung Anfang April sehr starke Komplikationen mit einer Entzündung. Ich bin lange noch weit entfernt von einem normalen Leben bzw. Alltag. Ich arbeite im Büro, kann mir aber im Moment noch gar nicht vorstellen, wie der normale Alltag wieder eintreten soll.

Aufgrund der Krebserkrankung mit Rezidiv, Entfernung einer Niere und Blase habe ich jetzt eine Schwerbehinderung von 100 %. Ich hoffe, dass ich einige Beratung in der Reha erfahre. Aber wie macht ihr das im Alltag und Berufsleben. Wenn man in Besprechungen sitzt, der Beutel knistert und voll ist. Womöglich ein Malheur passiert, wie letztens, als ich das zweiteilige System ausprobierte....zu Hause. Wie nutzt ihr die Toilette im Büro, ohne eigenes Waschbecken...etc. Ich weiß wirklich nicht, wie ich das schaffen soll. Vor allem habe ich keine Lust, mein Geschichte jedem unter die Nase zu reiben. Die Familie und der engste Freundeskreis wissen Bescheid. Aber die Kollegen und den Chef geht das nun wirklich nichts an.

Danke und Gruß Afkule

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Beitrag von Webkänguru » 16.06.2015, 12:21

Hallo afkule,

die AHB wird dir sicherlich gut tun und dir helfen, wieder besser auf die Beine zu kommen. Du hast ja wirklich einiges mitgemacht in den letzten Monaten.

Mit der Zeit kehrt dann auch Routine ein mit der Stomaversorgung. Das wirst du auch im Job merken. Wenn die Versorgung zuverlässig ist, wirst du im Büro auch nur selten in die Situation kommen wechseln zu müssen. Den Beutel ausleeren geht ja auf jeder Toilette. Für den Notfall eine Notversorgung mitnehmen, vielleicht auch Wechsel-Klamotten im Büro deponieren. Praktisch ist es im Fall der Fälle natürlich, wenn es ein Behinderten-WC gibt oder einen anderen Raum mit Waschbecken, in den man sich zurück ziehen könnte. Und wenn die Kollegen fragen, warum man plötzlich andere Kleider trägt, hat man halt gerade Kaffee verschüttet oder was auch immer...

Aber all diese Überlegungen tun im Vorfeld vor allem unserem Kopf gut. Meine persönliche Erfahrung ist, dass eigentlich niemand darauf achtet, so lange wir selbst kein großes Ding aus unserem Beutel am Bauch machen. Und wenn es dann mal knistert, bei anderen gibt es auch mal Geräusche, weil sie was in der Hosentasche haben. Sprich: wenn man dann wieder im Arbeits-Alltag ist spielt das Stoma eigentlich keine Rolle.

Viele Grüße,
Christian

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Beitrag von Sabine049 » 16.06.2015, 13:55

Hallo Afkule,

du hast ja auch in kürzester Zeit viel durchgemacht :troesten: ; die AHB wird dir gewiss gut tun und eventuell findest du vor Ort Gleichgesinnte/-betroffene.

Lass dich von den zuständigen Therapeuten und Sozialarbeitern gut beraten, einweisen und informieren.

Deinerseits träte ich jetzt zunächst die "AHB" an, läße mich voll und ganz darauf ein, um vorab ein bisschen Abstand der Horrorszenarien der vergangenen Monate zu bekommen.

Lass dich sowohl körperlich als auch seelisch aufpäppeln und erhol dich weitestgehend während des Aufenthaltes; sicherlich verfügt die Klinik über div. Freizeitangebote im kreativen, meditativen, bewegunstechn. Bereich, bieten Ausflüge an; od. du wirfst einmal einen Blick auf die "Infowand"/"Aushang", wo u.a. Pat. nach Mitstreiter/innen für div. Freizeitaktivitäten suchen.

Gedanken bzgl. des Arbeitsplatzes und dem Umgang mit der Versorgung am Arbeitsplatz stelle zunächst hinten an. Erst einmal ist immens wichtig, dass du wieder auf die Beine kommst.

Liebe Grüße und alles Gute

Sabine

PS. Webkänguruh Christian zustimmend :guterBeitrag:

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Beitrag von afkule » 16.06.2015, 20:41

Hallo Christian und Sabine,

vielen Dank für eure Rückmeldungen. Es hilft sehr, von eurem Wissen und euren Erfahrungen sehr zu profitieren. Ich werde es jetzt einfach Schritt für Schritt angehen, wie ihr beschreibt. Es war einfach sehr viel im letzten halben Jahr. Morgen habe ich noch einen Termin bei einer Darmspezialistin, denn der Darm macht nach 2 Bestrahlungsreihen wirklich große Probleme. Oft muss ich überfallartig auf Toilette. So ist es wirklich nicht einfach, normal durchs Leben zu gehen. Es gibt Tage, an denen ich stündlich laufen muss. Aber ich hoffe, das sie helfen kann, oder die in der Reha Lösungen haben.

Vielen Dank an euch, Afkule

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Ureterokutaneostomie, Harnleiter-Haut-Fistel

Beitrag von Webkänguru » 21.06.2015, 09:58

Hallo Afkule,

ich wünsche dir alles Gute für die Reha :)

Viele Grüße,
Christian

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