von Petra+Mike » 24.02.2013, 19:38
Hallo zusammen.
Als Neumitglied möchte ich mich erst mal vorstellen, heiße Petra, bin 43 Jahre und hatte 1976 einen Autounfall. Seit dem bin ich Querschnittgelähmt Th 4.
Ich habe seit 1990 einen Blasen-und Darmstimulator (Brindley).
Vor 4 Jahre bekam ich Blasenkrebs. Dadurch das dieser nur oberflächlich war, hatte man ihn leicht entfernen können. Wäre alles ganz toll, aber weil in der Blase rumgeschnitten wurde, spinnt sie total. Habe bei jeder Anstrengung Spontanurin und die Blase hält einfach nichts! Ich habe eigentlich für mich selber schon zu 90% entschieden, mir im April einen Uro-Stoma machen zu lassen. Nun meine Frage, hat einer Ahnung ob ich trotz Uro-Stoma dann noch meinen Darm stimulieren kann?
Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen.
Grüße Petra
von erjotes » 24.02.2013, 20:00
Hallo Ihr Beiden, schön, daß es geklappt hat mit dem erssten Beitrag von Euch.
Ich drücke die Daumen, daß Ihr gute und inforeiche Antworten bekommt.
Grüßle vom Neckar an den großen Fluß Donau
Robert
von jettchen » 24.02.2013, 20:05
Hallo Petra und Mike,
seid ihr zwei oder nur einer???
Ich hab keine Ahnung zu der Frage, aber da müßte doch ein Darmspezialist oder sogar die Firma die dies Gerät herstellt drüber Auskunft geben können. Als ich mein Coloctoma kriegte, arbeitete meine Blase nicht und ich bekam auch so einen Stimulator empfohlen, aber unter Vorbehalt, weil der Arzt nicht wußte ob und wie er funktionierte. Bei mir war die Ausgangslage also genau umgekehrt. (Wäre sowieso überflüssig gewesen, da meine Blase schon von Krebs befallen war und rauskam, habe jetzt auch ein Urostoma.)
Viele Grüße Jettchen
von Häslein » 24.02.2013, 20:09
Hallo Petra,
Willkommen im Forum!
Eine Frage:
Du möchtest eine Urostomie, weil Du eine Blaseninkontinenz hast, bedingt durch die OP? Habe ich das so richtig verstanden?
LG, Häslein
von Petra+Mike » 24.02.2013, 21:38
Ja, ich habe eine totale Blaseninkontinenz und muss ständig Einlagen tragen. Wenn ich ab und zu mal einen Dauerkatheder habe, läuft es auch manchmal para. Echt ätzend!!!
Ach ja, zu der Frage ob ich Wir zwei oder einer sind, ich Petra und Mike ist mein Mann. Was mich, meinen Körper und mein leben angeht, wird immer zu zweit entschieden, deswegen der Benutzername.
Mein Motto, zu zweit ist alles leichter.
Grüße Petra + Mike
von birgit40 » 24.02.2013, 22:52
liebe petra !!
ich habe auch ein urostoma , ein sogenanntes ileum conduit !! du möchtest dich für ein uro stoma entscheiden , bitte frag deine ärtze ob dies so einfach bei dir ist ! ich habe keine blase mehr und der harnleiter wurde bei mir an einem stück darm angenäht und nach aussen gelegt !! ( nur ein harnleiter weil ich seit meiner geburt auch nur eine niere habe )
ich habe kein fach wissen , möchte dir aber mitteilen wie ich mit dem urostoma klar komme !!! ich hatte noch nie probleme mit meinem urostoma , habe die perfekte versorgung dafür gefunden , von anfang an !!! also ich denke mir für mich das ich mit vorlagen gar nicht zurecht käme , ich habe einenbeutel für den tag ( jeden tag wechseln ) und einen sterilen nachtbeutel ( 2 Liter fassungsvermögen ) den ich 2 mal im monat wechsle aber jeden tag mit warmen wasser ausspüle und desinfiziere die auslass hähne !!!
es ist deine entscheidung !! ich wollte dir nur sagen das mich das uro stoma in keinster weise behindert !!! bitte frag deine ärzte ob das legen eines urostomas bei dir grosse probleme bereiten würde !!! ich glaube nicht das ein urostoma deinen darm irgendwie beinflussen würde , aber das ist nur mein laien wissen und nur meine erfahrung !! du wirst hier sicher noch einige antworten von unseren profis bekommen !!! mir geht es mit meinem Urostoma prima !!! das wollte ich dir gerne rüber bringen !!!!
liebe grüsse birgit
von hmengers » 24.02.2013, 23:00
Hallo Petra,
herzlichwillkommen in diesem Forum.
Ich denke die meisten wissen nicht was ein "Brindley" ist. (Habe selbst einen)
Zu Deiner Frage: Die sog. Stufe 2 (Darmstimulation)klappt weiter, wenn sie vorher geklappt hat was ja nicht immer der Fall ist.
Bevor ich mir ein Urostoma anschaffen würde nur weil ich stressinkontinent bin und Spontanurin habe würde ich (evtl. mit zusätzlichen Medis) kathetern oder einen SPK tragen.
Was sagen denn Deine Neurourologen (z.B. Dr. Kaufmann in MGL oder die WWK in Bad Wildungen zu dieser Idee?
Herbert
von birgit40 » 24.02.2013, 23:05
danke herbert !!!!
liebe petra , ich hab da wirklich keine ahnung , hab dir nur meine erfahrung mit meinem uro stoma geschrieben !!!!
liebe grüsse birgit
von Hanna70 » 25.02.2013, 02:24
Hallo Petra,
erst mal Herzlich Willkommen hier im Forum!
Ich habe auch eine totale Harninkontinenz und trage Vorlagen. Wegen Strahlenschäden geht bei mir die Anlage eines Urostomas nicht.
In den ersten 6 Monaten hatte ich ebenfalls einen Blasendauerkatheter, wobei der Urin auch ständig außen am Katheter entlanglief. Das geht wirklich nicht auf Dauer! Bei mir kam das aufgrund der weiter bestehenden Rektum-Scheiden-Blasenfistel. Ich komme deshalb mit den Vorlagen am besten über die Runden.
Wenn bei Dir beim Liegen des BDKs auch Urin außen läuft, würde ich über eine Zystoskopie abklären lassen, ob da möglicherweise auch eine Verbindung von der Blase zur Scheide ist.
Liebe Grüße
Rosi
von Petra+Mike » 25.02.2013, 11:58
Vielen Dank für Eure Antworten. Finde dieses Forum echt genial!
Klar, muss ich es erst mal mit meinen Ärzten abklären, aber nachdem ich mich schon Monate mit dem Thema Uro-Stoma beschäftige wird mit immer deutlicher, das ich damit echte Freiheit hätte!
Ich habe eine rechtsseitige Spastik und das Problem, nur zuhause mit meinen Deckenlifter auf die Toilette zu können, bzw. muss überlegen, wann gehe ich wohin und muss wieder Zuhause sein.
Naja, mal abwarten und Tee trinken. Bis April, bis ich den Termin in der WWK habe sind es ja noch ein paar Tage.
Bis dann mal Grüsse Petra
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