Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!! – Seite 8
Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!!
von
kiracapper2011
» 22.07.2012, 08:33
Lieben Dank für eure sehr informativen Beiträge 
.
ich hatte mich mit der Stomaschwester unterhalten und sie meinte ich müsste mit den 15 Platten, 30 Beuteln und 2 Nachtbeuteln auskommen, denn mehr würde die Kasse nicht bezahlen und da werde ich mich am Montag mal schlau machen, denn zu meiner Inkontinenz Zeit, habe ich weit aus mehr Katheter, Vorlagen und Unterlagen verschrieben bekommen als manch ein anderer, so glaube ich zumindest 
, denn bei einem Blasenvolumen von ca. 100 ml (Schrumpf- und Krampfblase), war es mir nicht möglich auf lange Reisen zu fahren, denn ich bin ständig ausgelaufen ob ich Kathetert habe oder nicht.
Ich habe die letzten Tage sehr viel gelesen, aber Dinge die auf mich zupassen würden, habe ich leider nicht gefunden, denn ich weiß immer noch nicht, ob ich mal andere Produkte ausprobieren soll, denn bereits nach einem Tag wird die Platte weißlich und fängt an sich aufzulösen und das habe ich bei anderen Berichten nicht gelesen, naja, ich wollte ohnehin am Montag mal einige Muster mir zuschicken lassen und dann geht das probieren los.
Ich habe gestern mit meinem Sanihaus Kontakt aufgenommen und da wird nächste Woche eine Stomaschwester kommen, die mich über andere Produkte berät, denn bisher kenne und habe ich bis jetzt nur Coloplast und bin mit den Platten gar nicht zufrieden, da sie sich sehr schnell auflösen und dann ablösen, somit werde ich nass wenn ich es nicht merke und laut Berichten und euch kann ich ja nicht alle 1 einhalb bis 2 Tage die Platte wechseln, wenn sie doch eigentlich länger drauf bleiben sollten 
.
wir haben gestern mal nachgezählt und bisher habe ich jetzt noch 3 Platten und 6 Beutel und ich hoffe das es diesen Monat nicht allzu knapp wird (auch wenn er fast zuende ist), sonst bin ich echt aufgeschmissen und dann muss ich mal gucken wo ich weiteres Material herbekomme .
welche Platten und Beutel sind denn noch gut, so dass ich sie ausprobieren kann, denn ich hatte nicht vor als Versuchskanninchen zu aggieren 
??
wie sieht es denn mit einem einteiligen System aus, ab wann würde das für mich in Frage kommen ??
Sorry, aber ich habe keinerlei Ahnung was Stoma Dinge anbelangt, das ist absolutes Neuland für mich und ich habe es mir auch nicht ausgesucht, es musste leider gemacht werden, wie sich im Nachhinein bestätigt hat , aber ich denke in einiger Zeit werde ich auch damit leben können, denn Hauptsache ich LEBE.
noch was, der Doc im KH sagte ich müsste die ersten 2 Jahre alle 3 Monate zum Check, wie BB, Urin, Sono und MRT, ab wann fängt das denn an ??
habe echt eine Riesenangst, das der Krebs wieder kommt und das nicht bemerkt wird wie zuvor
T'schuldigung wenn ich soviel Frage, aber das sind Dinge die mich echt interessieren und ich finde hier im Forum nichts genaues darüber und mir alles zusammen suchen, nimmt zuviel Zeit in Anspruch
ich danke euch beiden, für eure Zeit, das ihr mir einiges erklärt haben und das die Versorgung etwas wenig erscheint und das kommt von einer Stomaschwester, die mich bis jetzt mit allem alleine lässt, denn mein Lebensgefährte könnte mir ja auch helfen und der hat genauso wenig Ahnung wie ich auch und das bereits schon im KH, denn da hat es das Pflegepersonal gemacht und ich dachte das wäre richtig, doch ich habe gestern sehr viel gelesen und überall habe ich gelesen, das die bereits ins KH kommt, doch das war bei mir nicht so, leider 
, naja, es kann ja nur noch besser werden für mich wenn die andere Stomaschwester von meinem Sanihaus kommt 
liebe grüße und nochmals Danke, Rebecca
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kiracapper2011 -
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Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!!
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Häslein
» 22.07.2012, 14:57
Hallo Rebecca,
ich nutze auch Coloplast und werde von SIEWA beliefert. Das ist ein Homecareunternehmen von Coloplast.
SIEWA fordert seine Pat. extra auf, sich einen Vorrat anzulegen:
Bedarf für mindestens 14 Tage weglegen und nur im Notfall nutzen. Ich kann dort anrufen, sobald ich Versorgung brauche.
Beispiel: Am 1. August hat ein Stomaträger außer der Platte und dem Beutel am Bauch nix mehr. Er ruft beim Homecarer an und bestellt Bedarf für 1 Monat. Am nächsten Tag erhält er Versorgung für 30 Tage. Spätestens 2 Wochen später, am 15. August, bestellt er für September. Die Ware für September kommt am 16. August. Dann hat er am 16. August also Material für 6 Wochen hier. Am 15. September hat er noch für 2 Wochen Material, bestellt aber schon für Oktober.
So hat man immer eine Reserve von mindestens 2 Wochen, von Anfang an, ohne Stress. Verbraucht man einmal mehr, bestellt man früher.
Deine Stomatherapeutin kann und darf Dir Deinen Verbrauch nicht vorschreiben!!!
Ich habe nur Durchschnittswerte angegeben... und ja, ich meine, wenn eine Basisplatte nur 1 Tag hält, dann wären Einteiler ggf. besser.
Du bekommst soviel, wie Du brauchst. Bist Du gesetzlich oder privat versichert?
Wenn gesetzlich versichert bist und Du mehr brauchst, kann der Arzt auf dem Rezept einen Vermerk anbringen.
Bei gesetzlicher KK: Das Sanihaus bekommt jeden Monat eine fixe Pauschale von Deiner KK, egal, ob Du 1 Platte oder 15 bestellst.
Dein Sanihaus hat daran ein gewisses unternehmerisches Interesse, dass sie Dir so wenig wie möglich Stomabedarf besorgen, weil das jedes Mehr deren Gewinn schmälert.
Der Satz: Die KASSE zahlt nicht mehr Menge - ist gelogen, falsch!
Du kannst Dir Muster bei allen Herstellern anfordern.
Eine Markenempfehlung kann es nie geben, weil die passende Stomahersteller Marke mehr als individuell ist.
Nutzt Du Hautschutzringe?
Alles in allem würde ich mich noch um eine andere Stomafachkraft bemühen. Alle Homecarer stellen kostelos häusliche Beratung, man muss aber dann auch den Versorgungsbedarf über sie beziehen.
Weitere Homecarer, überregionale und regionale, findest Du auf der Stoma Welt. ( Sponsoren ) Neben SIEWA gibt es z. B. noch Publicare...
Alle beraten und beliefern herstellerneutral.
Warum die Platte brüchig wird, weiß ich nicht genau. Wenn Du nach Testversuchen feststellen solltest, dass alle Basisplatten der Hersteller nur 2 Tage halten, dann bekommst Du auch die Menge gestellt.
Einteiler kannst Du grundsätzlich sofort versuchen.
LG, Häslein
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Häslein
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Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!!
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zwerg
» 22.07.2012, 18:51
Hallo 
Rebecca,
ich bekomme auch immer so viele Beutel wie ich brauche.
Ich benutze beim Urostoma Einteiler von Coloplast. Die zweiteilige Versorgung hatte ich mal ausprobiert, war damit aber unsicher und war nicht so meins.
Meine Beutel sind durchsichtig (wollte ich so, wegen Kontrolle) und so kann ich ganz gut sehen, wenns Zeit zu wechseln wird.
Stimmt aber, die Platte wird sehr schnell hell ... von innen nach außen, hält aber. Wenn das "weiße" dann langsam Richtung Rand "wächst", wechsel ich. Dies kann mal nach ein paar Stunden, meißtens aber so nach ca. einen bis eineinhalb Tagen sein.
Probier ruhig aus, gerade beim Uro muß ja alles richtig dicht sein, "Wasser" findet schnell seinen Weg. 
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zwerg
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Hanna70
» 22.07.2012, 19:08
Hallo Rebecca,
auch bei meinem Kolostoma wird der Rand von innen nach außen sehr schnell weiß-gelblich, meist schon nach 1 Stunde.
Inzwischen hab ich aber festgestellt, dass die Platte trotzdem hält. Da wird es erst kritisch, wenn es drunter braun wird. Bei mir hat sich dann Öl (Fettstuhl) durchgemogelt.
Ob es beim Urostoma viel anders ist...
biggen ist noch im Urlaub, sie kann Dir sicher auch mehr dazu sagen.
Liebe Grüße von
Rosi
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Hanna70
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kiracapper2011
» 23.07.2012, 09:25
Hallo ihr Lieben und vielen lieben Dank für eure Hilfe
das was ihr schreibt, hört sich sehr plausibel an und ich hatte mich deswegen heute bereits nochmal bei meinem Sanihaus gemeldet und durchgegeben was ich brauche und das soll mir morgen zugestellt werden, noch dazu kriege ich diese Woche eine andere Stomaschwester, die ich bereits kenne von der damaligen Wundversorgung am Steißbein, das freut mich umso mehr und somit bin ich doch die andere Stomaschwester los oder ?
ich hätte nicht gedacht das die andere Stomaschwester mich so kurz halten wollte und das obwohl ich darauf angewiesen bin und noch nicht so die Ahnung davon habe
ich habe heute gewechselt und habe mal darauf geachtet wie die Platte aussieht und zwar war es nun schon das dritte Mal so, das die Platte sich innen so ablöst und weggammelt das sie das Stoma fast dicht macht und das kann ja nicht gut sein oder ?
die Einteiler werde ich glaube ich wirklich mal probieren, da ich nicht vernünftig mit dem zweiteiligen System zurecht komme, da brauche ich schon eine dritte Hand 
im übrigen bin ich in der gesetzlichen Krankenkasse und hatte bis auf Ausnahmen keinerlei Probleme mit ihr, kann auch sein deswegen weil ich (bzw. mein Vater) damals einen Prozess mit der Kasse gewonnen hab und die jetzt deshalb alles bewilligen, ich weiß es nicht, aber kann ja nur gut sein 
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ich bin ganz ehrlich, ich fühle mich hier bei euch im Forum echt gut aufgehoben, gerade deswegen weil hier viele ein sehr großes Wissen haben und geben dies auch preis bzw. helfen da wo sie können und dafür möchte ich mich noch einmal ganz, ganz herzlich bedanken, ich bin echt froh das es so ein Forum gibt 
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ich hab wohl noch eine Frage und zwar hab ich in einem Stomaheftchen von Coloplast gelesen, das man mit dem Stoma nur noch maximal 10 kg heben darf, ist das richtig und warum, kann da irgendwas passieren ?
wie sieht das mit dem Essen und Trinken aus, denn jeder erzählt mir etwas anderes ?
ich muss gucken das ich jetzt an Gewicht zulege, denn knapp 50 kg sind mir definitiv zu wenig, aber klar wenn man über 2 Wochen nur am brechen ist und Durchfälle hat und keiner weiß woran es gelegen hat, selbst ich nicht und mittlerweile esse und trinke ich das, was mir schmeckt so hat sich zumindest mal ein Arzt geäußert, denn bei nicht schmecken kommt es eh wieder raus und er sollte recht behalten, also probiere ich nun selbst was drin bleibt und was nicht .
falls mir noch etwas einfällt, komme ich auf euch zu oder suche mir etwas raus und lese mir weiteres durch...
achso, die Platte am äußeren Rand hält soweit, bis auf ein paar Pannen, aber die passieren überall 
liebe grüße und allen einen schönen Tag wünscht euch
Rebecca
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kiracapper2011
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zwerg
» 23.07.2012, 12:32
Genau, sag deinem Versorger was du brauchst ... wahrscheinlich war da deine andere Stoma 
zu eigenmächtig?!
Ich glaub, mit dem Heben sollte man wegen seiner Bauchdecke aufpassen. Weil ja irgendwie die Bauchmuskeln durchtrennt wurden?! Aber das sollen mal andere ordentlich erklären! 
Ich krieg die ganz schweren Sachen eh nicht hoch, also lass ich tragen. 
Und wegen dem Essen machst du´s richtig, probiere aus ... man merkt eigentlich relativ schnell, wenn man was nicht verträgt.
Bei mir kommen komischerweise Milchprodukte (Joghurt etc.) nicht mehr so gut obwohl ich damit nie Probleme hatte.
Wenn du jetzt wieder normal isst, wird das mit dem Gewicht bestimmt auch klappen. Ich nehme zwar langsam, aber stetig zu. 
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zwerg
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Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!!
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Chief
» 23.07.2012, 14:04
Hallo Rebecca,
schau mal hier z.B. unter diesem Link zum Thema "schwer heben".
http://www.stoma-forum.de/topic.php?id= ... ght=schwer AND heben&
Du kannst auch durch Nutzung der Suchfunktion jede Menge Lesestoff deiner Wahl finden.
Gruß
Uli
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Chief -
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Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!!
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Hanna70
» 23.07.2012, 22:58
Hallo Rebecca,
Du hattest ja noch Fragen zu den Nachuntersuchungen gestellt. Das war wohl irgendwie ein bißchen untergegangen...
Du hast ja nichts dazu geschrieben, ob Du noch Chemo oder/und Bestrahlungen bekommst. ??? Ich hatte nach der letzten Bestrahlung gleich einen Termin für 3 Monate später beim Radiologen bekommen und dann gleich noch einen beim Gynäkologen gemacht.
Falls Du nichts von allem bekommst, dann mach einen Termin für 3 Monate nach der OP bei dem Arzt fest, der den Krebs festgestellt hat. Dann wirst Du ja weitersehen.
Ich musste im ersten Jahr nach der OP alle 3 Monate zur Kontrolle, dann 2 Jahre alle 6 Monate und die letzten zwei Jahre nur noch 1 mal im Jahr. Es ist aber möglich, dass das je nach Krebsart unterschiedlich ist. Aber im ersten Jahr alle 3 Monate ist wohl allgemein gültig.
Auch, welche Untersuchungen notwendig sind, ist von der Art des Krebs abhängig.
Nimm die Kontrollen ernst, aber lass Dich nicht von der Angst beherrschen. Denk nicht so viel daran. Denk positiv und geh davon aus
Liebe Grüße von
Rosi
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PS.: Du musst Dich für Deine Fragen auch nicht entschuldigen. Ich glaub Dir gern, dass die Suchfunktion manchmal einfach zu viel ist, wenn es einem gerade besch....eiden geht und man eine Frage hat, die man nicht auf Anhieb beantwortet findet.
Noch Fragen?
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Hanna70
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kiracapper2011
» 28.07.2012, 10:21
Hallo zusammen und lieben Dank für eure ganzen Informationen, die ich sehr gerne annehme
nun, leider gehts mir nicht ganz so gut, denn ich bin Mittwoch morgen Notfallmässig ins Krhs. gekommen, da ich nachts sehr starke Schmerzen unter dem Stoma bekommen habe und konnte mich teilweise nicht mehr richtig bewegen und der Pflegedienst hat es für richtig gehalten den Notarzt zu rufen und da war ich später froh drüber, denn ich habe es vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten .
Jetzt bin ich seit gestern Mittag wieder zu Hause, da die mich im (gleichen) Krhs. mit Morphinen voll pumpen wollten übers Wochenende und da war ich rein gar nicht mit einverstanden, denn ich bin mit meinen Medikamenten so gut eingestellt und das sollte auch so bleiben, solange ich die Schmerzen aushalten kann.
Die Ärzte waren sich aber nicht ganz einig, ob es vom Darm kommt oder aber vom Stoma , somit mache ich für nächste Woche einen Termin bei meinem Urologen und der soll dann entscheiden, was gemacht und gegeben werden soll.
Zudem nehme ich jetzt einmal täglich Laxatan M (Macrogol) und kann nur hoffen das es wirklich vom Darm kommt und die schmerzen nachlassen.
Im Krhs. meinte der eine Arzt, das die Wunde nach seinem Augenmaß 5cm lang, 1,5 cm breit und 0,5 cm tief wäre und der Pflegedienst verneinte dies stark und somit wird die Wunde evtl. am Montag nochmals ausgemessen. Die Wunde sieht zwar besser aus, aber sooo gut wäre zuviel des guten und ich vertraue dem Pflegedienst und Urologen mehr, als dem Arzt der fast nur Mist bei mir gebaut hat, da mein Vertrauen zu diesem Arzt fast weg ist und das hat auch seine Gründe, denn in der Klinik ist in den 2 Tagen wieder soviel schief gelaufen (z.B. falsche Medis), das es schon fast peinlich ist und selbst meine Zimmernachbarin hat nur mit dem Kopf geschüttelt, aber gut das wird ja bald schnee von gestern sein, denn es sollte ja so langsam aufwärts bei mir gehen und dafür mache ich alles.
Mit der Stomaversorgung ist es nun so, das mein Sanihaus die Versorgung erst übernehmen kann, wenn der Vertrag mit dem anderen Sanihaus gekündigt ist, denn die haben sich ohne mein Wissen einen Jahresvertrag bei meiner KK geholt und der Vertrag kann erst zum 1.09.12 beginnen, da es sonst zu kurzfristig wäre. Nun ja, kann ich mit leben.
Gestern morgen habe ich bei dem Sanihaus angerufen und habe zu denen gesagt, das ich eine neue Versorgung brauche und er meinte zu mir, das die erst Montag da wäre und ich hab gesagt, das er mir bis dahin solange eine andere geben soll, da ich nur noch eine Platte hatte und komischerweise, war meine Versorgung doch da und mein Sohn konnte die abholen, nur zu dem Unterschied, das mein Sohn 10 Euro bezahlen musste und das war vorher nicht so, also hab ich da angerufen und ein wenig Terz gemacht, nun kann mein Sohn sich die 10 Euro wieder mit meiner Befreiung abholen, ich hab echt gedacht ich fall vom Stuhl, denn BEIDE Stomaschwestern die aus dem Sanihaus hier waren, haben die Befreiung gesehen!! Ein Grund mehr, das Sanihaus zu wechseln, denn ich bekomme nicht mehr sagte mir der Mann und das obwohl ich mit der KK geredet hatte. Es ist mir mittlerweile egal, denn Hollister hat soviele Muster von einer (!!) Versorgung geschickt, das ich damit über den Monat August wahrscheinlich auskomme und wenn nicht, dann fahr ich selbst zu dem Sanihaus und dann wird das zusammen mit der KK geklärt!
Nun warte ich auf die KK, das die mir die Kündigung von dem einen Sanihaus schicken, die geht dann zu meinem Sanihaus und dann können die einen neuen Vertrag mit der KK machen und dann kommt auch noch die andere Stomaschwester raus, die ich schon länger kenne, denn ich komme zwar jetzt etwas besser klar, aber zwischendurch blute ich am Stoma und weiß nicht ob das normal ist
Ich habe am Mittwoch einen Anruf von der AHB erhalten und hab denen direkt gesagt, das ich die noch nicht antreten kann, da die Wunde noch offen ist und ich zudem noch sehr starke Schmerzen habe, jetzt wollen die eine Bestätigung vom Arzt, warum und weshalb ich die nicht antreten kann, können die auf jeden Fall haben, sobald ich beim Urologen war. Jedenfalls soll es in die Ruhrtalklinik nach Wickede gehen und da werde ich mir gleich mal ein paar Info's aus dem Netz ziehen, denn sie sollte schon ein wenig behindertengerecht sein, sonst bringt mir das nichts oder kennt einer von euch die Klinik ??
Sorry für das lange Update, aber ich wollte euch nur berichten, was mit mir los ist und war
sobald es etwas neues gibt, werde ich euch berichten...
Achso, der krebs ist ja von einem sehr guten Urologen in Herdecke (nähe Hagen) festgestellt worden, also nehme ich mal an, das da auch der Check alle 3 Monate durchgeführt werden sollte oder ??
Die sind jedenfalls auf Querschnittgelähmte eingestellt und ich fahre ja jetzt fast 16 Jahre dahin und die kennen mich in und auswendig und es gab auch bisher noch nie Probleme da und ich fühlte mich bisher immer sehr gut aufgehoben da und werde da glaub ich auch weiter hinfahren .
So, nun wünsche ich allen noch ein schönes Wochenende 
liebe grüße, Rebecca
P.S. @ Hanna: eine Chemo und/oder Bestrahlung, da war bisher nie die Rede von, also gehe ich mal davon aus, das es die nicht geben wird, aber warten wir einfach mal ab, trotzdem Danke der Nachfrage
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kiracapper2011
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Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!!
von
kiracapper2011
» 05.08.2012, 07:59
Hallo zusammen,
gestern war der Pflegedienst wieder zum täglichen verbinden da und hat auch so gleich nochmal die Wunde ausgemessen und nun ist die Wunde deutlich kleiner geworden und beträgt ''nur'' noch eine Länge von 4,5cm, breite von ca. 2cm und eine Tiefe von ca. 1cm, ist doch super nicht war und das in gerade mal knapp 4 Wochen wo ich fast nur gelegen hab, aber es hat sich jedenfalls gelohnt , ach was freue ich mich, nicht mehr lange und ich fange wieder richtig an zu LEBEN .
desweiteren hab ich mir jetzt einen Termin machen lassen, bei dem Arzt der den Krebs entdeckt hat und der ist Mitte September und ich hoffe das sich soo schnell nichts neues gebildet hat ...
wünsche allen einen schönen Sonntag
liebe grüße Rebecca
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kiracapper2011
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