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Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!! – Seite 9

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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110 Beiträge • Seite 9 von 11 • 1 ... 6, 7, 8, 9, 10, 11

Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!!

Beitrag von kiracapper2011 » 16.08.2012, 16:05

Hallo zusammen,

da hatte ich mich so gefreut, das die Bauchwunde relativ zu ist und nun habe ich am Steißbein eine offene Stelle vom ganzen rumliegen und das trotz Wechseldruckmatratze, die nun auch noch versorgt werden muss :schlecht: .

mich kotzt das ganze rumliegen so an, zumal ich komplett auf Hilfe angewiesen bin und das nervt echt :(

wollte euch nur mal auf den neuesten Stand bringen...

liebe grüße Rebecca

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Beitrag von Harald » 23.08.2012, 18:52

Hallo Rebecca,
ich habe mir die Endphase Deiner Geschichte heute erst noch mal aufmerksam durchgelesen. Ich kann verstehen dass Du bei mehreren Handicaps gleichzeitig ziemlich genervt bist.
Ich bin heute Morgen raus gekommen und fühlte mich recht wohl. Dass mit der limitierten Stückzahl von Platten und Beuteln, hat man mir auch mitgeteilt. Ich habe gedroht zu ihnen ins Büro zu kommen und mich vor versammelter Mannschaft zu entleeren. Die Betreuerin hat gemeint ich trau mich nicht. Ich habe ihr nur gesagt sie solle das Krankenhauspersonal mal fragen was ich mich alles traue wenn mich der Zorn packt. Da geht bei mir jede Rücksicht und Schamgefühl ab. Sie hat versprochen, es wird nicht vorkommen.
Bei den 10kg Höchstgewicht wurde ich auch eindringlich gewarnt. Es kann sehr leicht zu einem Bruch kommen und das tut unangenehm weh und erfordert ein Korsett. Für uns Männer gäbe es da eine angepasste Bandage welche die auftretenden Belastungen im Bauchmuskelgewebe aufffangen und etwas verteilen könnte um die Gefahr zu verringern. Wir Männer müssen ja immer den starken Mann spielen.
Jedenfalls wünsche ich Dir von ganzem Herzen dass es langsam vorwärts geht und du wieder mehr Lebensfreude hast.
Harald

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Beitrag von doro » 23.08.2012, 22:35

Hallo Harald,
die angepasste Bandage gibt es nicht nur für harte Kerle :D Auch
für Kinderschleppende Mädchen sind sie zu bekommen. :winke:

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Beitrag von Mandraffel » 24.08.2012, 08:14

Hallo Rebecca,

mein Mann hat sein Urostoma jetzt seid etwas über einem Jahr.
Vom KH aus wurde schon ein Versorgungsunternehmen beauftragt, in dem Fall Siewa, das uns bis heute betreut.
Wir sind damit auch zufrieden, wenn wir Nachschub benötigen, rufe ich an und ein paar Tage später kommen de Sachen.

Leider reagiert mein Mann auf vieles allergisch;sehr viele Monate kamen wir wunderbar mit den Platten und Beuteln von Hollister zurecht, die mit dem extra Haftrand, doch ganz plötzlich reagierte mein Mann auf diesen Haftrand- Pflasterallergie.
Dann hatten wir eine einteilige Versorgung genommen auch von Hollister, doch da bildeten sich rechts und links vom Beutel relativ schnell Falten, und es wurde undicht.
Nun haben wir erstmal von Dansac, das einteilige System, konvex. Dazu die Hautschutzringe.
Wir wechseln jeden Tag.
Damit waren die bei Siewa auch erst nicht so einverstanden, als ich aber die wunden Stellen fotografiert hatte, war das kein Problem mehr.
Evt. benötigst Du auch ein konvexes System?
Frag doch mal Deine Stomaschwester.
Mein Mann kommt zumindest mit dem einteiligen System besser klar.
Und noch was: das Stoma wird noch etwas kleiner im Durchmesser.
Nach der OP hatte mein Mann einen Durchmesser von 25 mm, jetzt sind es nur noch knapp 20 mm.
Also nicht zuviel auf Vorrat anlegen.
Das ein bißchen Blut am Stoma ist, ist normal, zumindest wenn es nicht richtig blutet.
Ich kann Dir auch nur empfehlen, wenn Du mit der Versorgung nicht zurecht kommst, bzw. wenn Du die nicht vertragen kannst oder sie sich ständig löst, fotografier das mal, damit Du einen Nachweis hast.

Den Urologen zur Nachsorge kannst Du Dir selbst aussuchen.
Im ersten Jahr mußte mein Mann auch alle 3 Monate hin, Blutabnahme, Urin und Ultraschall wurden gemacht.
Jetzt nur noch alle 4 Monate.

Alles Gute und liebe Grüße
Martina

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Beitrag von RolfCH » 24.08.2012, 10:17

Nun haben wir erstmal von Dansac, das einteilige System, konvex.
aber ohne Hautschutzringe,das habe ich auch gemacht und bin sehr zufrieden
Rolf :gut:

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RolfCH
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Beitrag von kiracapper2011 » 29.08.2012, 20:55

vielen lieben Dank für eure Erfahrungen die ihr mir mitteilt :super:

@ Mandraffel: ich sollte eigentlich ab dem 1.09. mein Sanihaus bekommen, da mir das andere Sanihaus stetig quer liegt, wie zb das mit der Anzahl der Platten und Beutel, dann wurde mir nicht gesagt, das es einen Pflasterlöser und ein Hautschutzmittel gibt was auch noch in der Pauschale liegt, das wollten sie mir erst nicht liefern, bis ich Dampf gemacht hab, denn ich hatte ja vorher meinen Sachbearbeiter angerufen, der mir ebenfalls erklärte, das ich soviel von der Versorgung kriegen würde, wie ich brauche.

Morgen werde ich das alte Sanihaus nochmal anrufen und um ein Paket Platten ''bitten'' und ich bin mal gespannt ob sie mir die liefern.

Dann rufe ich die KK an und frag mal nach wie lange es noch dauert bis ich mein Sanihaus mit den Sachen beauftragen kann oder ob ich immer noch das alte nehmen muss, mit dem ich ganz und gar nicht zufrieden bin.

Leider habe ich so keine Stomaschwester mehr, denn sie darf ich nur anrufen, wenn es Probleme gibt und die habe ich ja nicht direkt, daher spare ich mir den Anruf, ich warte ab, bis meine ehemalige Wundmanagerin (und Stomaschwester) zu mir kommt, das geht aber nur wenn ich das Sanihaus wechsele.

Das dass Stoma kleiner wird hatte man mir hier schon geschrieben und bis jetzt stimmt es, denn nach der OP hatte ich 35, dann 30 und jetzt knappe 25mm.

Mit meiner Versorgung ansich, komme ich eigentlich ganz gut klar, habe mir wohl jetzt Proben schicken lassen und die werde ich erstmal ausprobieren.

Heute ist mir aus Unachtsamkeit der Beutel geplatzt, da ich den Beutel völlig vergessen hatte zum entleeren, tja Pech gehabt, neuer Beutel dran, umgezogen und fertig ist er wieder ;) so langsam aber sicher, freunde ich mich immer mehr mit meinem Stoma an, was ja auch gut ist.

Ich danke euch nochmals für eure Informationen :roseSchenken: :danke:

liebe grüße, Rebecca

P.S. am 06.09. hab ich einen Termin beim Urologen zum Check und am 12.09. im Krankenhaus wegen der Bauchwunde (evtl. zur Korrektur) und wegen den Liegewunden (Decubitus) am Steißbein und Pobacke...

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Beitrag von kiracapper2011 » 09.09.2012, 17:02

Hallo zusammen,

leider habe ich für mich keine guten Nachrichten, denn ich habe leider ein Rezidiv, wieder mal, nun auch noch in der Leber, wollte euch nur eben Bescheid geben :(

nun ''stöber'' ich noch etwas und dann lege ich mich etwas hin, mir gehts bei der Hitze nicht so gut.

Lg Rebecca

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Beitrag von Gast » 09.09.2012, 20:59

Hallo Rebecca,

das tut mir so leid für dich. Ich weiß leider überhaupt nicht was ich sagen soll, außer das ich dir viel Kraft wünsche. :troesten:

Lieben Gruß billy64

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Beitrag von biggen » 11.09.2012, 23:25

hallo rebecca,
tut mir so leid, dass du jetzt schon ein rezidiv hast. was wird denn jetzt gemacht, kann man bestrahlen oder operieren, bekommst du chemo?
ich kann mich sehr gut in dich reindenken, weil ich zurzeit ähnliches durchmache: bekomme seit einiger zeit auch wieder chemo wegen lymphdrüsenmetastasen.
ich wünsch dir ganz viel kraft für die kommende zeit... :troesten:

viele grüße
biggen

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Beitrag von kiracapper2011 » 16.09.2012, 13:06

danke ihr beiden :super:

ich bekomme nun eine Chemo die bewirken soll, das er kleiner wird und dann kann operiert werden, ich bin echt mal gespannt.

im Moment ist mir manchmal ziemlich schlecht :binKrank: , aber mit Tabletten gibt sich das wieder ;)

sobald ich meine Versorgung gewechselt habe, stehe ich auf, mache Kaffee für uns und das war's auch schon, denn dann werde ich wieder müde und schlafe ne Runde, was sich natürlich negativ auf die Familie auswirkt.

ist halt alles etwas blöde und ich bin echt froh das wir so eine große Familie haben, die sich gegenseitig helfen :danke: , meine Schwägerin mit ihrem Mann ist öfters da und hilft uns wo sie kann, dabei hat sie selbst einen 5 köpfigen Haushalt zu versorgen.

so, nun leg ich mich etwas hin, denn wir wollen heute Nachmittag zur Kirmes, mal sehen ob das klappt :ratlos:

liebe grüße und danke, Rebecca

P.S. Nun bin ich in meinem Sanihaus und habe auch eine sehr sehr nette Stomatherapeutin/Wundmanagerin und bekomme fast alles von denen, einfach nur gut, ich brauch um nichts zu ''betteln'' :glueckWuenschen: .

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