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Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!! – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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110 Beiträge • Seite 1 von 11 • 1, 2, 3, 4, 5 ... 11

Urostoma am 23.05.12, bitte um Hilfe!!

Beitrag von kiracapper2011 » 23.04.2012, 10:38

Hallo ihr lieben,

ich habe mich eben erst angemeldet, da ich am 23.05.12 ein Urostoma bekomme, aber nun kurz zu mir:
Ich heiße Rebecca, bin 35 Jahre alt, habe 2 Kinder (19 J. und 5 Monate), lebe mit meinem Mann schon länger zusammen, aber noch nicht verheiratet, kommt noch, habe seit Anfang Januar die Diagnose Blasenkrebs und soll jetzt einen künstlichen Blasenausgang bekommen, da ich regelrecht auslaufe (seit Ende 2010) und das trotz Dauerkatheter, da ich zusätzlich noch Querschnittsgelähmt bin, meine Blase nichts mehr packt, habe Krampfblase und Schrumpfblase und das weit über 15 Jahre, komme so gut damit klar, zumindest mit dem Querschnitt.

Das mit der Blase macht mich zum Teil echt fertig. Zum einen will ich Beschwerdefrei werden und das geht nur mit einem Urostoma oder ich lebe mit den Beschwerden wie ständig nass und schmerzen, es ist so schwer, zumindest die OP, wenn ich schon höre, kann bis zu 12 Std dauern!!

Ich will irgendwie nicht so recht. Die Tasche ist noch vom letzten Mal gepackt, es geht ins gleiche KH und auf die gleiche Station, somit von der Umgebung her die gleiche und irgendwie kann ich mich nicht richtig aufraffen. Zum einen muss ich das wegen meiner Tochter schon, aber andersrum macht mein Mann auch viel.

Ihr habt euch sicher schon gefragt wie es zustande kommt das ich mit meinen 35 J. schon einen 19 jährigen Sohn habe. Tja das geht so, man hat einen 10 Jahre älteren Mann und ich war knapp 15 und mein Mann hat meinen Sohn mehr oder weniger groß gezogen und mich nebenbei Erwachsen gemacht, nach all den Jahren wollten wir nun noch ein Baby und es wurde ein Mädchen, nun sie ist unser Nesthaken mit 5 Monaten :froh: .

Nun habe ich ein neues Thema und das ist Blasenkrebs bzw dieses Urostoma, kann mir wer etwas erklären dazu was auf mich noch zukommt und wie die evtl. OP-Vorbereitung aussieht :ratlos: , habe echt eine Heidenangst, da ich bereits in einer OP wach wurde...

Lese jeden Tag um zu wissen was auf mich zukommt, aber das ist ja dann kein Ratschlag von nem Betroffenen :verlegen1: .

Ich hoffe das mir einige die Angst nehmen können oder mir ein Produkt näher vorstellen ...

Wie muss ich mir das Loch im Bauch vorstellen ?

für eure Hilfe bin ich euch sehr dankbar :danke:

Liebe grüße Rebecca

P.S. Habe ein pCis/Tis G3.

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kiracapper2011
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Beitrag von Sonja1 » 23.04.2012, 11:14

Huhuu Rebecca :winke:

Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen...aber ich kann Dich herzlich Willkommen heissen :roseSchenken: und Dir viel Kraft und Mut mit auf Deinen weiteren Lebensweg geben :troesten:

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Sonja1
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Beitrag von kiracapper2011 » 23.04.2012, 11:20

Sonja1 hat geschrieben:Huhuu Rebecca :winke:

Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen...aber ich kann Dich herzlich Willkommen heissen :roseSchenken: und Dir viel Kraft und Mut mit auf Deinen weiteren Lebensweg geben :troesten:



Lieben Dank :danke: das hört sich ja schonmal gut an :froh:

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kiracapper2011
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Beitrag von zhita » 23.04.2012, 12:01

Hallo Rebecca,

auch von mir ein herzliches Willkommen, bestimmt bekommst Du hilfreiche Tipps. :willkommen:

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Beitrag von doro » 23.04.2012, 12:32

Hallo Rebecca,

zum Urostoma kann ich Dir GsD nichts sagen, bin aber vom Blasenkrebs selber betroffen.Meine Diagnose findest Du in meiner Signatur. Auf jeden Fall, wünsche ich Dir alles Gute für den anstehenden Eingriff. :gut:

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Beitrag von zwerg » 23.04.2012, 12:39

Hallo Rebecca :winke: erst einmal ein Bild

Da haste ja auch schon eine Menge mitgemacht. :troesten:

kiracapper2011 hat geschrieben:...
Lese jeden Tag um zu wissen was auf mich zukommt, aber das ist ja dann kein Ratschlag von nem Betroffenen :verlegen1: .

Ich hoffe das mir einige die Angst nehmen können oder mir ein Produkt näher vorstellen ...

Wie muss ich mir das Loch im Bauch vorstellen ?...


Ich bin 36 und habe seit Okt.2011 unter anderem ein Urostoma.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten, welche ich aber jetzt auf meine Angst und Hektik beim Wechsel schiebe, klappt jetzt alles wunderbar. Natürlich ist es eine Umstellung, aber nach deinen Problemen die du jetzt schon hast, kanns ja nur besser werden?! ;)

Ich habe eine kleine Öffnung im Bauch, mein Urostoma ist nicht sehr prominent, und darüber klebe ich eben meinen Urobeutel (habe ein einteiliges System). Den muß ich dann 1 mal, spätestens nach 2 Tagen wechseln. Wenn er voll ist, dann kann man ihn zwischendurch eben leeren ... ist ein Auslass dran und da kannste eben überall wie "ein Mann" entleeren. :D
Was kann man noch schreiben :ratlos: ... achso, nachts kannst du einen Bettbeutel dranmachen, wird mit einem Schlauch an deinen normalen Beutel gemacht, und da mußte nachts auch nicht aufstehen.
Falls du noch Fragen hast ... frag ruhig! ;)

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Beitrag von tigerente » 23.04.2012, 13:13

Hallo Rebecca,herzlich Willkommen im Forum , Hier bist du gut aufgehoben .Ich hätte das Forum gut brauchen können in meiner Anfangszeit. Ich glaube du hast mit einem Urostoma eine bessere Lebensqualität als jetzt.Habe Mut!!!
Ich hatte auch Blasenkrebs und innerhalb von fünf Wochen mein Stoma .:allesWirdGut: Nach deinen Beschwerden geht es dir hinterher viel besser. Meine Op hat 8 1/2 Stunden gedauert dann noch 7 Tage Its und Elke ist wieder oben auf gewesen. Du hast in deinem Leben schon so viel geschafft da schaffst du dies auch noch .Deine kleine Tochter und die Familie brauchen Dich: :allesWirdGut:
Mit der Versorgung kommst du mit Mut schnell zurecht . Mir hat eine Krankenschwester zuerst dabei geholfen und dann wollte ich es allein schaffen.Alles Gute Elke

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tigerente
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Beitrag von kiracapper2011 » 23.04.2012, 14:59

zwerg hat geschrieben:Hallo Rebecca :winke: erst einmal ein Bild

Da haste ja auch schon eine Menge mitgemacht. :troesten:

kiracapper2011 hat geschrieben:...
Lese jeden Tag um zu wissen was auf mich zukommt, aber das ist ja dann kein Ratschlag von nem Betroffenen :verlegen1: .

Ich hoffe das mir einige die Angst nehmen können oder mir ein Produkt näher vorstellen ...

Wie muss ich mir das Loch im Bauch vorstellen ?...


Ich bin 36 und habe seit Okt.2011 unter anderem ein Urostoma.
Nach anfänglichen Schwierigkeiten, welche ich aber jetzt auf meine Angst und Hektik beim Wechsel schiebe, klappt jetzt alles wunderbar. Natürlich ist es eine Umstellung, aber nach deinen Problemen die du jetzt schon hast, kanns ja nur besser werden?! ;)

Ich habe eine kleine Öffnung im Bauch, mein Urostoma ist nicht sehr prominent, und darüber klebe ich eben meinen Urobeutel (habe ein einteiliges System). Den muß ich dann 1 mal, spätestens nach 2 Tagen wechseln. Wenn er voll ist, dann kann man ihn zwischendurch eben leeren ... ist ein Auslass dran und da kannste eben überall wie "ein Mann" entleeren. :D
Was kann man noch schreiben :ratlos: ... achso, nachts kannst du einen Bettbeutel dranmachen, wird mit einem Schlauch an deinen normalen Beutel gemacht, und da mußte nachts auch nicht aufstehen.
Falls du noch Fragen hast ... frag ruhig! ;)


Hallo und vielen lieben Dank :winke: ,

Du nimmst mir als Betroffene schonmal etwas Angst, das es mit so nem Loch im Bauch ja gar nicht so schlimm wäre und ja ich glaube, Anfangsschwierigkeiten hat jeder, da kann sich keiner von freisprechen.

Ist das eigentlich egal, welche Seite das Loch sitzt ?
Ich stelle mir den Beutelwechsel etwas schwierig vor, denn im Bauch ist ja ein Loch und der Urin läuft doch immer oder ?

Sorry das ich soviel Frage, aber mir kommt das mit dem Loch im Bauch komisch vor :rotWerden: ich kann mir das irgendwie nicht vorstellen, das ich bald auch sowas habe, aber dann denke ich auch wieder, ob es jetzt aus dem Beutel am Bein raus kommt oder am Bauch, ist fast beides das gleiche, aber auch nur fast.

Ich hatte mich im KH (bei der Probe) auch mit einer Frau im Rolli unterhalten, die seit 38 Jahren ein Urostoma hat und keinerlei Probleme damit hat, sie hat mir einen Musterbeutel mitgegeben, das ist wohl ein einteiliges System, auch mit Ablass und das nutzt sie seit 17 Jahren ohne Probleme, aber da steht nichts drauf.

Kann ich mir eigentlich irgendwelche Muster zuschicken lassen von den Firmen obwohl ich es erst am 23.05. bekomme oder geht das erst danach ?

Was ich auch noch fragen wollte ist, MUSS man sich für EIN System entscheiden, also 1 teilig oder 2 teilig oder kann man später auch auf das andere wechseln oder ist man mit zb dem einser gebunden ?

Ja, es dürfte eigentlich nur noch besser werden, denn so langsam habe ich keine Lust mehr die Schutzhosen die einer Pampers ähneln, anzuziehen, da komme ich mir vor wie meine Tochter :lol:

Kann man mit einem Urostoma eigentlich noch schwanger werden, obwohl wir fast damit abgeschloßen haben, denn 2 reichen ??

Danke und gruß Rebecca

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Beitrag von kiracapper2011 » 23.04.2012, 15:08

tigerente hat geschrieben:Hallo Rebecca,herzlich Willkommen im Forum , Hier bist du gut aufgehoben .Ich hätte das Forum gut brauchen können in meiner Anfangszeit. Ich glaube du hast mit einem Urostoma eine bessere Lebensqualität als jetzt.Habe Mut!!!
Ich hatte auch Blasenkrebs und innerhalb von fünf Wochen mein Stoma .:allesWirdGut: Nach deinen Beschwerden geht es dir hinterher viel besser. Meine Op hat 8 1/2 Stunden gedauert dann noch 7 Tage Its und Elke ist wieder oben auf gewesen. Du hast in deinem Leben schon so viel geschafft da schaffst du dies auch noch .Deine kleine Tochter und die Familie brauchen Dich: :allesWirdGut:
Mit der Versorgung kommst du mit Mut schnell zurecht . Mir hat eine Krankenschwester zuerst dabei geholfen und dann wollte ich es allein schaffen.Alles Gute Elke


Lieben Dank :winke: ,

DAS haben mir bereits schon soviele gesagt, das danach meine Lebensqualität wieder steigt. Ich kann im Moment nicht viel machen und liege sehr viel und hätte ich meine Familie, Freunde, Babysitterin und Haushaltshilfe nicht, würde ich ganz übel dastehen :( .
Die ganze Last hängt eher bei meinem Mann, denn er hat jetzt die Versorgung unserer Tochter übernommen und überlässt sie mir wenig :) . Wenn ich einen guten Tag habe, nimmt mir die Versorgung keiner ab und das ist auch gut so und ich schmuse auf dem Sofa mit ihr sehr viel und das geniessen wir beide auch :) , sie ist eine ganz liebe und ruhige und schläft noch sehr viel, da sie mit den Bronchien zu kämpfen hat und auch Medikamente nehmen muss und den Pariboy :( .

Ich danke Dir für Deinen Beitrag und Zuspruch :rotWerden:

liebe grüße Rebecca

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Beitrag von zwerg » 23.04.2012, 15:46

kiracapper2011 hat geschrieben:Du nimmst mir als Betroffene schonmal etwas Angst, das es mit so nem Loch im Bauch ja gar nicht so schlimm wäre und ja ich glaube, Anfangsschwierigkeiten hat jeder, da kann sich keiner von freisprechen.


Hab keine Angst :troesten: ich weiß (leider aus Erfahrung), dass Inkontinenz schlimmer ist.
Und mit der Zeit wird man beim Wechsel routinierter und sicherer. ;)
In deinem Krankenhaus gibt´s bestimmt eine Stoma :schwester: , die dir am Anfang hilfreich zur Seite steht. So war´s zumindest bei mir.

kiracapper2011 hat geschrieben:Ist das eigentlich egal, welche Seite das Loch sitzt ?
Ich stelle mir den Beutelwechsel etwas schwierig vor, denn im Bauch ist ja ein Loch und der Urin läuft doch immer oder ?


Ich glaub, ein Urostoma wird rechts (von dir aus gesehen) angelegt. Jedenfalls ist meins auf der Seite. Und meins sitzt auf Bauchnabelhöhe ... für mich ok. Die Stoma :schwester: hat im Krankenhaus mit mir zusammen die Position festgelegt.
Beim Beutelwechsel "pappe" ich mir immer eine Kompresse auf das freigelegte "Loch". Vorher hab ich natürlich alles soweit bereitgelegt und das klappt gut. Sooo viel läuft in der Minute beim Wechsel auch nicht raus.

kiracapper2011 hat geschrieben:Sorry das ich soviel Frage, aber mir kommt das mit dem Loch im Bauch komisch vor :rotWerden: ich kann mir das irgendwie nicht vorstellen, das ich bald auch sowas habe, aber dann denke ich auch wieder, ob es jetzt aus dem Beutel am Bein raus kommt oder am Bauch, ist fast beides das gleiche, aber auch nur fast.


Frag ruhig, soviel du wissen willst ... das stört hier mit Sicherheit keinen!
Ja, die Vorstellung ist schon komisch :verlegen1: hätte ich mir vor einem Jahr auch niiiieee im Leben vorstellen können, mit zwei Beuteln auf dem Bauch rumzulaufen und die Toilette nie mehr so zu benutzen, wie man eine Toilette normal benutzt. :verlegen1:
Ich fand den Katheter unten immer ganz ganz furchtbar und unangenehm :rotWerden: jetzt gibt´s schon Momente in denen ich die Beutel am Bauch sogar vergesse. ;)

kiracapper2011 hat geschrieben:Ich hatte mich im KH (bei der Probe) auch mit einer Frau im Rolli unterhalten, die seit 38 Jahren ein Urostoma hat und keinerlei Probleme damit hat, sie hat mir einen Musterbeutel mitgegeben, das ist wohl ein einteiliges System, auch mit Ablass und das nutzt sie seit 17 Jahren ohne Probleme, aber da steht nichts drauf.


Siehste ... die Vorstellung ist schlimmer als das Leben damit.

kiracapper2011 hat geschrieben:Kann ich mir eigentlich irgendwelche Muster zuschicken lassen von den Firmen obwohl ich es erst am 23.05. bekomme oder geht das erst danach ?

Was ich auch noch fragen wollte ist, MUSS man sich für EIN System entscheiden, also 1 teilig oder 2 teilig oder kann man später auch auf das andere wechseln oder ist man mit zb dem einser gebunden ?


Klar kannste dir Muster zuschicken lassen ... ruf doch mal bei ein paar Firmen an und schildere denen dein "Problem". Ich bin mir sicher, die helfen dir gerne weiter.

Und du mußt dich für garnichts gleich entscheiden ... du kannst verschiedene Systeme von verschiedenen Herstellern testen, machen hier viele und wenn man das Richtige für sich gefunden hat, mag man ja auch nicht mehr groß rumprobieren. (so gehts mir jedenfalls)

kiracapper2011 hat geschrieben:Ja, es dürfte eigentlich nur noch besser werden, denn so langsam habe ich keine Lust mehr die Schutzhosen die einer Pampers ähneln, anzuziehen, da komme ich mir vor wie meine Tochter :lol:


Weiß was du meinst :rotWerden: ich fand die Zeit mit "Windeln" sehr schlimm für mich. Da gehts mir jetzt deutlich besser. Und mein Müll ist auch wieder weniger geworden. :verlegen1:

kiracapper2011 hat geschrieben:Kann man mit einem Urostoma eigentlich noch schwanger werden, obwohl wir fast damit abgeschloßen haben, denn 2 reichen ??


Denke schon :hmm: Das weiß ich allerdings garnicht so genau ... Habe schon größere Kinder und somit war/ist das kein Thema mehr für mich gewesen ... zumal es ja bei mir jetzt sowieso nicht mehr geht. :rotWerden:

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