Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie – Seite 2
Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie
von
krebs
» 02.04.2013, 21:19
Hallo Jasmin und rammi,
ich möchte mich ja mit euch nicht streiten aber ich hab ein Pouch und von diesen kann ich nur noch zum Urostoma aber nicht zurück.
Jasmin was die Ärzte dir da anbieten weiß ich nicht aber das wer was ganz neues im letzten halben Jahr.
lG Krebs
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krebs -
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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie
von
jasmin89
» 02.04.2013, 21:34
Hallo krebs, ich will ja auch nicht streiten.
Ich kann dir nur das sagen was ich weiss, bzw. was mir ein
erfahrener Professor gesagt hat 
...
Und damals hat man mir das auch angeboten in der Klinik in
Wuppertal...bloss stimmte der Zeitpunkt noch nicht (Da zu jung)
Der Professor in Mainz , hat auch ganz viele Patienten von Conduit in Mainz-Pouch I operiert. Gerade jüngere Leute , die ungerne ihr Leben mit einem Conduit verbringen möchten...
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jasmin89 -
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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie
von
rammi
» 03.04.2013, 12:41
Hallo krebs,
es gibt gar nicht mal so selten Sonderformen.
Bei Jasmin könnte es durchaus so sein, dass der Mainz Pouch II noch vorhanden ist und nur um das Ileum Conduit erweitert wurde. Sprich statt Ableitung zum Darm hin jetzt Ableitung zur Haut. Zur Anlage eines Mainz Pouch I müsste dann ""nur"" noch ein neuer Verschluß "gebaut" werden welcher einen Fluss von Urin nur Mittels Katheter erlaubt.
Daneben sind immer noch Teile der eigentlichen Blase vorhanden. Da wissen wir nicht, ob diese Anteile mit in das Conduit oder dem alten Mainz Pouch II integriert sind.
Da sind viele Fragen offen. Aber es geht. Sicher.
Bei der klassischen Vorgehensweise(Blasenkrebsbefall, Blase-Uterus/ Prostata, Lymphknoten etc. alles raus, Cheomo vielleicht Bestrahlung)und des umfunktionieren von ca. 60 cm Darm zum Mainz Pouch I kommt es meines Wissens tatsächlich zwar manchmal trotzdem bei Problemen zur Anlage eines Urostomas aber, und da hast Du recht, man legt dann nicht später wieder einen Pouch an. Die zu erwartenden Probleme sind dann doch groß.
Theoretisch würde aber auch das gehen.
HG
rammi
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rammi -
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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie
von
camping-heini
» 28.06.2013, 10:15
Hallo Jasmin,
ich habe seit 1967(Ileum Angelegt in Wuppertal) ein Ileum Conduit, wegen einer angeborenen Blasenextrophie und gehe damit arbeiten, Zelten,schwimmen usw. Kurzum es schränkt mich in meinen Leben nur wenig ein. Ich Denke nach so vielen Jahren habe ich damit gelernt zu leben.
Natürlich habe ich wie die anderen auch oft Nierenbeckenentzündungen und muss 4 mal im Jahr zur Kontrolle, wohl auch weil sich im zunehmenden Alter bei mir immer wieder Nierenausgußsteine bilden.
Oft bekomme ich von Urologen aus der Uni die Frage gestellt ob ich nicht einen Pouch mir anlegen möchte.
Diese Frage verneine ich aus folgenden Gründen.
Bei einen Pouch wird mehr Darm verwendet was gleichbedeutet das auch deine Blutwerte sich verschlechtern würde. Auch wird bei der größeren Fläche des Darmes/Pouch mehr Darmschleim abgesondert der beim entleeren des Pouch öfters zu Verstopfungen führen kann und du nur noch durch spülen oder KH-Aufenthalt das Problem im Griff bekommst.
Nicht selten ist auch die Öffnung am Bauchnabel inkontinent so das diese Versorgt werden muss. Auch können Entzündungen viel häufiger auftreten als beim Ileum Conduit.
Jedes mal wenn ich im KH lag habe ich oft Patienten mit Pouch getroffen die immer wieder damit Probleme haben.
Solche Probleme kenne ich in meiner über 40jährigen Conduit-Kariere nicht. Du solltest also sehr gut Abwägen ob du einen Pouch unbedingt haben musst.
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camping-heini
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