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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von jasmin89 » 29.03.2013, 11:52



Hallo ihr Lieben, :winke:

bin schon seit 2009 hier angemeldet, habe mich aber nie getraut etwas zuschreiben Hmm .... Jetzt aber: :D

Ich heisse Jasmin und bin 23 Jahre alt. Ich bin 1989 mit "Blasenekstrophie" auf die Welt gekommen.
Daraufhin folgten zahlreiche Operationen , an die ich mich nur teilweise erinnern kann... war auf jeden Fall ein harter Weg. :schlecht:

Seit 2003 bin ich Stomaträgerin(Urostoma/ Conduit)....
Ich habe schon seit einem Jahr die Überlegung dies umzuwandel in ein "Mainz-Pouch I", bin nun seit einer Woche auch fest entschlossen diesen Schritt zu wagen. OP- Termin steht nun auch .... :super:

By the way: Bin Mami einer gesunden drei-jährigen Tochter.

Meine Fragen an euch:
-Gibt es jemanden der mit "Blasenekstrophie" zur Welt gekommen ist ?
-Hat jemand die Erfahrung gemacht vom Conduit in Mainz-Pouch I?
- Wie sieht es mit Schwangerschaft aus? Gab es da Probleme mit einem MP I? :ratlos: :ratlos: :ratlos:

Vielen vielen Dank im Voraus. :)

Wenn ihr Fragen habt ,stehe ich natürlich auch gerne zur Verfügung. :troesten:

Liebstee Grüße, Jasmin :roseSchenken:

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jasmin89
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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von krebs » 29.03.2013, 22:23

Hallo Jasmin,

meinst du einen Mainz Pouch 1 mit Nabelanschluß?

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krebs
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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von jasmin89 » 29.03.2013, 23:38

Genau... wo man sich ein Katheter in den Nabel schiebt ... :verlegen1:

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jasmin89
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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von krebs » 30.03.2013, 22:52

Hallo Jasmin,

verstehe ich das richtig du möchtest ein Urostoma in einen Pouch umwandeln? wenn ja so kann icht dir nur sagen das doies nicht geht.
Man kann ein Pouch in ein Stoma aber leider nicht umgekehrt.
Ein Urostoma ist das Ende .

liebe Grüße Krebs

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krebs
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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von birgit40 » 01.04.2013, 23:55

hallo jasmin !!

herzlich willkommen !!

ich habe das noch nie gehört das man ein ileum conduit in einen Mainz-Pouch I umwandeln kann !!!

warum möchtest du das überhaupt machen ?? ich selbst habe ein ileum conduit und komme damit prima klar !! wenn du dich täglich selbst katehderieren musst finde ich das doch viel schlimmer und aufwendiger als bei einem ileum conduit !!!


liebe grüsse birgit

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birgit40
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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von rammi » 02.04.2013, 09:21

Hallo Jasmin,

recht herzlich Willkommen hier.

Sicher ist es möglich einen Mainz Pouch 1 anzulegen. Ungewöhnlich bei den vielen Vor OP`s aber möglich.

Es gibt verschiedene Möglichkeiten des "inneren Verschlusses" mittels Blinddarm oder einer Invaginationstechnik. Bei Deinen ganzen Vor OP`s wird sich der Operateur wahrscheinlich erst in der OP entscheiden wie er es macht. Es sei denn der Blinddarm ist schon raus.

Ich könnte mir vorstellen, dass Du bei der SOMA oder ASBH andere Betroffene findest die auch diesen ungewöhnlichen Weg gegangen sind. Frage doch dort mal nach.

Sind die alten Operateure in die jetzt geplante OP eingebunden? Warum wurde nicht schon 2003 ein Mainz Pouch 1 angelegt? Ist die eigentliche Blase trotz Conduit noch ganz oder teilweise da?

Einer erneuten Schwangerschaft sollte nichts entgegen stehen. Halt die üblichen Probleme nach großen Baucheingriffen.

Für die OP alles Gute.

HG
rammi

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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von krebs » 02.04.2013, 14:33

Hallo rammi,

entschuldige aber auch ich habe noch nie gehört das man Urostoma in einen Mainz Poch 1 umwandeln kann. Das Urostoma ist das letzte was man anlegen kann danach ist nichts mehr möglich.


mfG Krebs

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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von rammi » 02.04.2013, 17:11

Hallo Krebs,

nun, zur Anlage eines Urostomas nimmt man etwa bis zu 20 cm Dünndarm, implantiert dort die beiden Harnleiter, näht das eine Ende des Darmstückes zu und leitet das andere Ende des Darmes auch der Bauchhaut heraus. Die alte Blase kann theoretisch bleiben und wird manchmal zur Anlage eine Mainz Pouch mit verwendet.

Zur Anlage des Mainzpouches wird dann "einfach" nochmals ca. 60 cm Dünndarm entnommen und dieser mit einer speziellen Technik nach außen geleitet. Inwieweit das alte Conduit, insbesondere die Stellen mit den bereits inplantierten Harnleitern, mit verwendet wird weis ich nicht. Wird aber wohl auch möglich sein.

Wegen der Vorops schon ungewöhnlich aber sich machbar. Hier liegt ja keine Krebserkrankung Zugrunde die ein großflächiges ausräumen im Bauch im Vorfeld erforderlich machte.
Dann wäre ich wohl eher skeptisch.

Wir wissen hier viel zu wenig aber vom Grundsatz her möglich.

HG
rammi

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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von jasmin89 » 02.04.2013, 18:06

Hallo ihr Lieben,

natürlich ist es möglich vom Conduit in ein
Mainz-Pouch I umzuwandeln.

Bin in der Uniklinik in Mainz in Behandlung.
Hab mich schon länger mit dem Thema befasst.
Ich hatte 2000 bis 2003 einen Mainz-Pouch II,
hatte dadurch aber ständig die Nieren entzündet..
daher dann 2003 die Umwandlung in ein Conduit.
Zu der Zeit hat man mich bzw. meine Eltern
darauf hingewiesen ,dass die Mögklichkeit besteht
mit 18 Jahren das Ganze umzuwandeln in ein Mainz-Pouch 1.
Ich war 2003 (13 Jahre alt) einfach noch zu jung dafür solch eine
Verantwortung zu übernehmen...

Leider sind die alten Operateure nicht mit eingebunden,
da die letzte Op (Umwandlung in Conduit) in Wuppertal statt gefunden hat...wobei ich auch gehört habe,dass mein Professor bei dem ich in Behandlung war ,in Rente gegangen ist....
Die Blase ist nur noch Teilweise da.

Ich bin die letzten 10 Jahre eigentlich ganz gut klar gekommen mit dem Conduit, aber optisch war ich nie wirklich zufrieden, besonders die letzten drei Jahre belastet es mich irgendwie schon sehr.
Ich fühl mich einfach nicht mehr wohl....

Der Gedanke mich bald selbst zu katheterisieren macht mir natürlich schon manchmal ein wenig angst, erst recht die große Verantwortung die man hat...
aber ich denke ,dass das alles eine Sache der Gewohnheit ist und ich diesen Weg auch noch meistern werde :)

Vielen dank für Euer Interesse und Eure Hilfe...

Liebe grüße, Jasmin :roseSchenken:

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Urostoma/Conduit nach Blasenekstrophie

Beitrag von jasmin89 » 02.04.2013, 19:57

Hab vergessen zuerwähnen, dass ich zurzeit viele Zysten im Bauch habe und eine besonders Gross ist. Die müssen operativ entfernt werden, daher hat mein Doc gesagt ,dass es sinnvoll wäre alles zusammen zumachen,um noch einen Bauchschnitt zuvermeiden..... man will unteranderem sowieso auch heraus finden wie mein Bauch von innen aussieht, da keiner mir richtig sagen was was ist...durch die ganzen verwachsungen ist es halt alles etwas schwierig :je:

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