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Urostoma-OP steht bevor – Seite 6

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Urostoma-OP steht bevor

Beitrag von Sabine049 » 27.05.2006, 23:03

Hallo, liebe Rose,

schön von dir zu hören; ja ... Lioresal = Wirkstoff Baclofen ist ein begehrtes Mittel, um den Schließmuskel (sphinkter externus) zu entspannen.

Lioresal ist das gängige und klassische Antispastikum; derzeitig erhälst du eine Dosis von 45 mg/die sprich täglich.

Ups, hinsichtlich der Nebenwirkungen :abgedreht: kann ich dir leider nur mitteilen, dass ich die NW in keiner Weise toleriere. Um meinen spastisch gelähmten Schließmuskel zu relaxieren benötigte ich zuguterletzt insgesamt 120 mg pro Tag, mit dem Erfolg, dass ich völlig desorientiert, ständig müde, appetitlos, depressiv ... schlichtweg nur noch ein Häufchen Elend, welches tagsüber nur noch vor sich hinvegetierte, kaum in der Lage selbständig zu handeln. Mein Sphinkter hingegen ließ trotzalledem nicht locker, die Medikation wurde nach einem sechsmonatigen Märtyrium beendet.

Tut mir leid, ich toleriere und vertrage das Zeug net, vielleicht hast du mehr Erfolg. Bitte, Rose, suche dir professionelle psychologische Hilfe, denn sich selbst einen Katheter zu legen ist weniger schlimm und traumatisierend, als wie vor sich hinzu vegetieren. Ich hatte zuletzt das Gefühl in einem Panzer gepresst zu sein, meine Lebensqualität war derartig beschissen, dass ich lieber :heul::heul: sterben wollte, als ein derartiges unwürdiges Leben weiterzuführen.

Wurde dir denn schon einmal eine elektrische Nervenstimulation vorgeschlagen mittels einer Elektrode, die in das Rückenmark vorgeschoben wird und über diese elektrische Impulse zur Erschlaffung des sphinkters abgegeben werden. Alternativ ... eine Baclofenpumpe, Vorteil: eine weit geringere erforderliche Dosis des Wirkstoffes Baclofen. Obgleich auch die infundierte Baclofen-Gabe stand in keinerlei Relation zum Nutzen, die Nebenwirkungen ließen uns gemeinsam veranlassen, die Behandlung mit Baclofen vollends aufzugeben.

Rose, ich werde mich gern mit der GIH in Verbindung setzen, ggf. erwische ich noch meinen damaligen Operateur, Präsident der GIH e.V., Prof. Dr. Melchior.

Rose, bitte :troest: versuche ggf. den Kontakt zu einer anthrophologischen Klinik wie in Herdecke herzustellen. Die Klinik ist sehr empfehlungswert.

:troest::zzz::zzz: viele, liebe Grüße und toi, toi, toi, ich werde mich weiter schlau machen, okay ;)!!

Sabbelinchen

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Sabine049
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Urostoma-OP steht bevor

Beitrag von Rosamunde » 28.05.2006, 18:18

Liebe Sabine,
danke für Deine Antwort. Kann über E-Mail nicht "Rückantworten",kann keinen Text eingeben????! Zu blöd.
Selbstkathetern, ja Du hast Recht, "so war es". Ich kann es aber nicht, habe es schon früher unter ärztl. Anleitung probiert, geht nicht! In psychologischer Behandlung/Therapie bin ich schon, seitdem ich Biofeedback gemacht hatte, hatte schon riesige Probl. mir den Sensor "einzuführen", ähnlich wie früher mit dem Tamp......
Mein "Problem" ist therapeutisch "aufgearbeitet", aber "DAS" geht nicht.
Nervenstimulation, ja kenne ich natürlich nicht, müßte ich mit meinem Urol. erörtern, das Lioresal, ja bis jetzt bei 45 mg geht das mit den Nebenwirkg. noch, wie das dann höher dosiert, bei mir dann ist, keine Ahnung. Bis heute kann ich bei dieser Dosierg. 100 ml normal Wasser lassen, Restharn immer noch 300 ml dann über Cystof.Ob sich das noch verbessert, bei höherer Dos.?????????????
Ja, ich weiß auch nicht weiter. Nächste Wo. erstmal wieder Schlauchwechsel, mal sehen wie er sich dann äußert zum Arztbrief, ect.
L. Gr.
rose

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Urostoma-OP steht bevor

Beitrag von wolli111 » 29.05.2006, 07:18

Guten Mogen liebe Rose lese dir mal meine Gechichte durch ich konnte auch kein Pippi mehr machen . Es kommen jetzt viele Antowrorten auf dich zu ich hatte eine neurogene Störung die konnte man nich mehr beheben. Es kam eines auf andere mit es sich zur Schrumpfblase entwickelte nur ich hatte ja noch die Blasenfistel mir lief Pippi in den Bauch.Ich hatte Untersuchungen im KH die kann ich garbicht mehr aufzählen mit Eiswasser in die Blase Druckmessung usw. bis sioch heraus stellte meine Blase wurde immer kleiner. Vom Selbstkatherismus bis SPF nun habe ich ein Ileum Conduit mit dem Beutel vor dem Bauch Rose kann man prima mit leben und auch gut auskommen. Wenn du fragen hast schreib mir antworte dir gerne. Viel Glück Petra:troest:

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Beitrag von Rosamunde » 29.05.2006, 11:30

Hallo Petra,

ich habe Dir eine PN geschickt, ich hoffe, daß ist ok !?

L. Gr. rose

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Beitrag von wolli111 » 29.05.2006, 17:50

Habe dir geantwortet freue mich darüber liebe Christel.:kiss:

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Beitrag von Sabine049 » 29.05.2006, 20:21

Hallo,

ich möchte mich nochmals einklinken, okay ... wieder besserwisserisch wie eh und je :D. Könnt mir gern verbal auf die Füsse treten :)!

Also, liebe Petra, eine neurogene Störung hat einen ganz anderen Usprung/Ursache (Causa) als eine funktionelle.

Petra wie bei dir lag bei mir eine neurogene Blasenentleerungsstörung vor, die unweigerlich zu einer schwer ausgeprägten Schrumpfblase führte. Zuguterletzt faßte diese nur noch 40 ml, bei 40 ml Blasendruck konnte ich schon vor Krämpfen die Wände hochkrabbeln.

Liebe Rose, selbstverständlich ist eine funktionelle Störung behandlungsbedürftig. Aber wie ich dir bereits in meiner PN mitteilte, fände ich eine derartige OP wie ein Ileumconduit = klassisches Urostoma, oder einem Pouch unpassend, weil deine Blase doch an sich vollkommen intakt ist. Deine Blase entleert sich in Narkose vollkommen normal, keinerlei Hindernis, keine pathologischen Veränderungen im Sinne eines Divertikel etc.!

Deshalb, habe meine Bekannte leider noch nicht erwischt, würde ich deinerseits zunächst eine Antrophologische Klinik kontaktieren - ganzheitlich - (Körper, Seele und Geist).

Wegen Lioresal kann dir ein Prof. Müller, Anästhesist und Lioresal-Experte im der Kemperhofklinik - Koblenz ggf. weiterhelfen.

Sollte unter Lioresal keine wesentliche Vermehrung/Verbesserung der Entleerungsmenge auftreten, gäbe es m.E. noch ein weiteres Verfahren, undzwar wird die Blase - laienhaft formuliert - gedreht und die Harnröhre über den Bauchnabel nach außen geleitet. Mir sagte damals der hiesige Uro-CA, falls ich mich eines Tages nicht mehr über die Harnröhre katheterisieren könnte, bestünde die Möglichkeit, die Blase zu drehen und die Harnröhre = Urethra über die Bauchdecke nach außen verlegen.

Ich will kein Klugsch***er sein, aber bitte achtet darauf, dass eine neurogene Störung anders angegangen wird als eine funktionelle.

Liebe Grüße aus Osnabrück :kiss::kiss: Sabbelinchen

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Beitrag von Rosamunde » 29.05.2006, 20:38

Hallo Sabine,

alle "Klugscheißer" sind mir recht, wenn es mich irgendwie weiterbringt.
Bin jetzt seit heute mit dem Lioresal bei 3x20 mg, ohne Verbesserung des eigenen Wasserlassens. Menge liegt immer bei ca. 25 ml, Rest über Cystof. bei 350ml. Lt. Beipackzettel kann man ja bis 75mg tgl. hochdosieren, bei stationär bis......??. Bin ich ja nun nicht.
Jetzt Do. habe ich wieder Schlauchwechsel, mein Urologe wird nicht begeistert sein mich "wiederzuhaben", war er ja auch mit seinem Latein am Ende, deswegen ja der KH-Aufenthalt.
Ich weiß, meine Blase ist ok, und rechtfertigt "eigentlich" nicht so einen OP-Eingriff, nee, bin ich auch nicht scharf drauf, und suche erstmal noch weiter nach anderen Methoden!!!??? Ja Klinik i. Herford, ich wohne in Hamburg, wie ist die Nachsorge dann ?? Wer bezahlt das?? Wie komme ich da ran??? Privat bezahlen kann ich das nicht.

Erstmal liebe Grüße,
eine ratlose, traurige und mit den Nerven fertige,
Christel alias rose

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Beitrag von Rosamunde » 29.05.2006, 20:46

Ich nochmal,

Blase drehen, Harnleiter nach außen über Bauchdecke, wo ist dann der Unterschied zur "anderen OP" ?????????????????

Hört sich grausam an grrrrrrrrrrrrr!!!!!!!!

Gr.Christel

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Beitrag von Rosamunde » 29.05.2006, 21:05

Ich NOCHMALS,

Petra gab mir den Tipp.

Suche Krümel aus Hamburg !!!!!!!!!!!! Welchen Urologen hast DU ????????????


Liebe Biggi, hab Dir eine PN geschickt, wg. Krümel

Lieben Dank i. voraus !
Gr. Christel

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Beitrag von wolli111 » 31.05.2006, 20:18

Hey Christel bitte sei nicht so traurig was ich lese macht mich sehr betroffen. Ich mache mir Sorgen weil du so verzweifelt bist. Ich drücke dich ganz feste und wünsche mir das es dir besser geht Petra:confused::troest::troest:

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