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Urostoma-OP steht bevor – Seite 7

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Urostoma-OP steht bevor

Beitrag von Rosamunde » 31.05.2006, 21:20

Hallo Petra,


habe Dir eine PN geschickt, ist nicht angekommen ?????


L.Gr.
Christel

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Urostoma-OP steht bevor

Beitrag von Rosamunde » 02.06.2006, 15:10

Hallo sabine,
kurze rückmeldung. bin jetzt bei "ambulanter" höchstdosierung 75mg tgl. angelangt, jetzt schon grausam, ständig müde, :confused:im kopf, u. eigenes wasserlassen geht auch nicht besser, bestätigt ja eigentl. nur, daß was du schon geschrieben hast. ist ja nun ein langzeitmedikament!!??? wird bei längerer einnahme vielleicht ????????? doch noch besser, die ärztin im kh meinte, wenn nach 3 wo.keine besserg.eingetreten ist, dann nützt es auch nichts! "selbst" pipi machen, liegt immer noch nur bei ca. 50 ml, rest muß ich weiterhin üb.schlauch ableiten, 350 ml ca. so, von schulmedizin austherapiert, bis auf "nippel" op. (aber blase ja ok, also unsinnig, oder wie oder was)
wollte mich nur mal melden.
l.gr. rose

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Urostoma-OP steht bevor

Beitrag von Sabine049 » 02.06.2006, 15:44

:kiss::troest: ach liebe Christel,

jou ... zu Lioresal = Baclofen sage ich nur so viel: Die Ärzte verfechten dieses, obgleich denen die definitiv oftmals auftretenden NW bekannt sind.

Baclofen vertrag ich persönlich net; und trotzalledem wurde mir nach dreimaligen mehr monatigen Testphasen erneut vorgestern dieses besch***ene Medikament empfohlen :abgedreht::abgedreht: . Ich guckte die betreffenden Docs nur kopfschüttelnd und fassungslos an.

Harre die drei Wochen noch aus, als dann empfehle ich dir den Kontakt zur GIH = Gesellschaft Inkontinenzhilfe e.V. aufzunehmen, die werden dir unverzüglich spezalisierte Uros oder Anthroposophen ? (Schreibweise korrekt? ) benennen.

Viele, liebe Grüße aus Osnabrück Sabine alias Sabbelinchen :troest:

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Sabine049
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Urostoma-OP steht bevor

Beitrag von Rosamunde » 05.06.2006, 17:40

Hallo sabine, wie geht es dir denn eigentlich??!!!!
Ich mülle dich hier immer so voll mit meiner problematik, die du ja garnicht hast.

Dieses lioresal bringt mich noch um, bin kurz vorm abbrechen, geht ja aber wohl nicht so einfach, muß langsam wieder runterdosiert werden!???
Ich bin jetzt seit 4 Tagen "voll drauf"(fühl mich wie unter drogen, ist es ja wohl auch)3x25 g, traue mich garnicht mehr auto zufahren, geht aber nicht anders, lebe alleine. Die müdigkeit nimmt kein ende, kann garnicht soviel schlafen wie ich könnte!, ganz zu schweigen von meinem geist, so :confused:war ich noch nie, beim schreiben verdreh ich die buchstaben (sorry, wenn das auch jetzt passiert). muß mich immer ganz doll konzentrieren.
kennst du das auch, und gibt sich das noch mit den nebenwirkungen, bald!!!!!!!!!!!!!oder wann???????nach 1 wo, 2 wo, oder bleibt das so??? ich weiß nicht wielange ich das noch durchhlte. 3 wo. meinte mein uro, soll ich das mal machen, wenn dann keine besserung eingetreten ist, ja dann?????????????ist wohl auch eine absicherung für ihn, gegenüber der Prof. im KH !?, die diese medikation ja eingeleitet hat. so, nun geng gejammert, fakt ist, das eigene pipi-machen liegt weiter nur unter 50 ml, kann ich nur schätzen, kein meßbecher hat geringere einteilungen.
der rest ca. 350 ml geht sowieso nur wieder über den schlauch ab. toll, was soll das dann?! wid es noch besser?
Lohnt das duchhalten mit diesem beschis..... medikament?
sorry, kannst du mir ja auch nicht beantworten, ich werde jetzt am die. kontakt aufnehmen mit der GIH, habe ich mir aus dem internet gesucht, vielleicht können die mir weiterhelfen, obwohl die sich ja nur mit inkontinenz befassen?!, ich hab ja nun das kpl. gegenteil.
Egal, ich frag mal
liebe gr. sabine, ich hoffe du hast familie, die dich unterstützt.

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Beitrag von Rosamunde » 23.02.2007, 22:41

Guten abend zusammen,

nach 8 Monaten melde ich mich mal zurück, mit immer noch demselben Problem, nur schlimmer.
Ich hoffe hier steht mein Beitrag richtig.
Seit nun mehr als 2 Jahren quäle ich mich immer noch mit dem Bauchdeckenkatheter (Cystofix) rum, "Nur" !!!!, daß meine Blase immer wieder abstößt, heißt, der Schlauch rutscht wieder raus, mittlerweile das 7. Mal heute,natürlich nach Ende der normalen Sprechstundenzeiten, also wieder Notaufnahme Urolgie. Bei 4 von rausgerutschten Schläuchen war der Ballon geplatzt, bei den anderen Materialfehler ????,keiner von den Ärzten findet eine Erklärung dafür, ich bin die einzige Patientin bei der das immer wieder passiert, ich bin am Ende mit meinen Nerven, immer diese Angst, kommt aus dem Ventil noch was raus,oder habe ich gleich wieder den Schlauch in der Hand. Mein Problem ist ja, ich kann kein Wasserlassen, körperliche Ursachen scheiden aus, alles OP-mäßig abgeklärt, Diagnose: Funktionelle Blasenentleerungsstörung,oder Spinkther-Detrusor-Dysfunktion. Selbstkathetern ist nach vielen, schlimmen Versuchen unter ärztlicher Aufsicht, und auch zuhause, gescheitert.(sexuelles Trauma Kindheit)2-jährige Psychotherapie brachten auch keine andere Lösung.
Was nun ? Also doch Uro-Pouch ??? richtig ?? mit selbstkathetern, wäre dann sozusagen die Endlösung, wurde auch schon von den Ärzten diskutiert, aber bisher immer wieder verworfen,wg. "eigentlich" keiner "körperlichen" Ursache. Ich kann aber nicht mehr so weitermachen, diese ewige Angst und Unsicherheit läßt mich schon kaum noch das Haus verlassen. Kann ich eigentlich als Patientin selbst auf so einer Uro-Pouch/Uro-Stoma? OP bestehen ???
Wenn ich mich allerdings bei euch unter den "Uros" so durchlese, lese ich auch immer von imensen Problemen, nachts, ect. Wie sieht es denn mit Urlaub aus, ist das denn wenigstens wieder möglich ? Ich vereinsame hier seit 2 Jahren, und lebe bloß noch in Angst, wie hält der Schlauch diesmal ?
Gestern gewechselt,keine 24 std. später wieder draußen, ich dreh hier "am Rad".
Habt ihr vielleicht noch einen Rat für mich ???

Lieben Gruß, Christel

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Urostoma-OP steht bevor

Beitrag von wolli111 » 24.02.2007, 09:06

Hallo liebe rose
mit dem Uro Pouch hab ich keine Erfahrungen.

Ich konnte auch kein Wasserlassen habe auch alles durch bei dem SPF, schleuderte meine Blase den Katheter auch wieder raus.

Naja meine Geschichte ist eine unenedliche Geschichte, die Klinik und der Prof. und Oberarzt kamen zu mir und legten mir den op- Voschlag vor ein Uroststoma ein Ileum Conduit.
Man sagt das ist der VW der Ableitungen.
Ich wurde aufgeklärt Vor und Nachteile und entschied mich dafür.

Ein Pouch konnte bei meinen Vorop. nicht gelegt werden.

Natürlich hab ich auch einige kleinere und größere Schwierigkeiten gehabt mit dem Ausgang.
Das letzte, er wurde nach drei Jahren von der rechten Seite nach der linken Seite verlegt wegen einer, parastomalen Hernie, eine sehr große.
Du brauchst eine gute Aufklärung deiner Ärzte was für dich am besten ist.
Falls du aber mal Hilfe brauchst, die findest du hier mit Sicherheit, PC Katrin und die anderen Stomatherapeutinnen und auch Betroffene hier im Forum geben dir Tipps und Hilfe.

Natürlich kannst du mich alles Fragen was mein Ileum Conduit angeht helfe dir gerne.

Liebe Grüße Petra

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Urostoma-OP steht bevor

Beitrag von Sabine049 » 24.02.2007, 19:10

Hallo Christel,

schön wieder von dir zu hören, weniger schön ... zu lesen, wie es dir die vergangenen Monate ergangen ist bzw. gegenwärtig geht :troest:.

Hmmm ... ehrlich gestanden, ließe ich mich deinerseits nicht ohne Weiteres operieren.

Ich komme nochmals auf den Wirkstoff Baclofen = Lioresal zurück. Ich persönlich verteufel :mad: das Zeug, obgleich das gros der Ärzteschaft dieses als das ultimative Antispastikum - das Mittel der Wahl - bei jedweden spastischen Verkrampfungen betrachten und verordnen ... trotz der verheerenden und beschissenen NW wie völlige Sedierung, Schläfrigkeit usw., die Latte an unliebsamen NW ließe sich endlos fortführen.

Aber alternativ zu der oralen Applikation = Verabreichung gäbe es die Möglichkeit, das Zeug über eine implantierte intrathekale "Lioresal-Pumpe" zu infundieren. Zwecksdessen hatte ich dir damals im Juni vergangenen Jahres den CA der Anästhesie der Kemperhofkliinik in Koblenz = Prof. Dr. Müller genannt, ein u.a. Schmerztherapeut, der angeblich erfolgversprechend diese Pumpen-Systeme einpflanzt. Die Vorteile einer derartigen Pumpe sind, dass a.) die täglichen Dosen anstatt im Milligramm-Bereich wie bei der oralen Tabletteneinnahme im µ (millionstel) Gramm - Bereich liegen und b.) diese kontinuierlich und ohne jegliche Umwege direkt in den Rückenmarkskanal befördert werden. Laienverständlich formuliert, du erhälst Lioresal = Baclofen in einer erheblich reduzierten Dosis bei sowohl einer größeren Effektivität als auch eine deutliche Minimierung der :abgedreht: absolut gräßlichen Nebenwirkungen. Bevor eine solche Pumpe implantiert wird, wird während einer Titrationsphase = Austestphase mittels einer externen Pumpe die erforderliche Tagesdosis, Verträglichkeit etc. titriert. Das Legen des Spinalkatheters kann gewöhnlich ambulant unter örtlicher Betäubung erfolgen, während der Austestphase sollte der Patient möglichst stationär engmaschig überwacht werden und die Befindlich- und Wirksamkeit unter der einschleichenden Medikation dokumentieren.

Des weiteren, liebe Christel, käme ggf. der Einsatz eines Rückenmakrsstimulationssystems (S C S) bei dir zum tragen.

Diese Eingriffe, die rein _symptomatisch_ greifen, sind im Gegensatz zu einem klassichen Urostoma oder -pouch bei weitem risikoärmer und jederzeit rückgängig zu machen, d.h. falls keines der Systeme Erfolg zeigen, können sowohl der Rückenmarkskatheter als auch die Elektroden prompt entfernt werden ohne jedwede Konsequenzen bzw. irreversiblen Schäden.

:troest::troest: googel bitte mal unter den o.a. Suchbegriffen, und avisiere ggf. den Prof. Müller in Koblenz.

Tendenziell ließe ich nix unversucht. Bevor nicht alle konservativen Optionen ausgeschöpft sind, unterzöge ich mich persönlich keinem Eingriff. Okay, ich habe bereits die vorbezeichneten Ersatzteilchen quasi die "Pumpe", das Ileum-Pouch und Colostoma descendens etc. ...;).

Christel, damals in Kassel hatte ich zwei superliebe Bettnachbarinnen, die wie du eine funktionelle Blasenentleerungsstörung infolge traumatischen Kindheitserlebnissen = sexuellen Übergriffen innerhalb der Familie - entwickelt hatten :mad::(.

Vorab sei innig aber behutsam umärmelt und gegrüßt

Sabine :rose:

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Beitrag von Rosamunde » 24.02.2007, 20:11

Lieben Dank für eure Antworten.
Liebe Sabine, Lioresal-Pumpe hatte ich schon,ich spreche einfach auf dieses Medikament,selbst in Höchstdosierung nicht an, selbst wenn es die ersten 2 Tage mit 50 ml eigenem Wasserlassens funktionierte, das wars dann aber auch,ein anderes wurde noch probiert,habe den Namen vergessen,damit null Erfolg.
Eine Botox-Behandlung-Einspritzung in den Blasenschließmuskel,wurde von den Ärzten wg.des nicht zu erwartenden Erfolges???? nicht durchgeführt, es gibt keinerlei Erfolge bei meinem "Krankheitsbild.

Was wurde denn bei deinen damaligen Bettnachbarinnen gemacht ??, die auch unter funktionellen Blasenentleerungsstörungen litten ????

Mein Körper stößt jedenfalls den Schlauch immer wieder ab, keiner weiß warum, ich kann doch nicht alle 24 std.in die Notaufnahme fahren.
Ich werde auf jeden Fall meinem Urologen am Montag gehörig auf die Füße treten. Das KH HH-Harburg ist die Anlaufstelle für den Norden, auch empfohlen von der GIS ?, die führen alle Op`s durch, die sich mit Stoma, etc. befassen, da bin ich ja auch Privatpatientin bei Prof.Fisch, die Kapazität für derartige Erkrankungen,nur die schiebt und schiebt und hofft ?????? auf ein Wunder ??????????
Keiner kann mir helfen :(,(eine Runde Selbstmitleid):troest:
Die mir evtl.??? angebotene Methode wäre ja, da meine Blase ja intakt und funktionsfähig ist, ein Stück aus dem Dünndarm als Verbindungsstück zwischen Blase und Bauchnabelausgang, den ich dann mit einem Katheter entleeren könnte, so in etwa hat sie mir das erklärt??!, kennt ihr soetwas und wißt ihr vielleicht wo ich Bilder darüber finde, im Netz bin ich noch ! nicht fündig geworden.
Danke erstmal.
Liebe Grüße, Christel

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Beitrag von Sabine049 » 24.02.2007, 22:58

Liebe Rose,

ach so ..., wenn ich dich richtig verstanden habe, soll deine voll funktionsfähige, intakte Blase erhalten bleiben, nur die Harnröhre samt Schließmuskel wird mehr oder weniger stillgelegt, in dem die Chirurgen aus einem Dünndarm- oder Dickdarmsegment i.d.R. aus dem Zökum = Blinddarm ein Nippel bilden, diesen in die Blase einnähen und über den Bauchnabel ausleiten.

Das hört sich doch schon wesentlich unkomplizierter als die Schaffung eines Ileumconduits, dem klassischen Urostoma, bzw. eines Pouches an. Anschließend führst du dann den intermittierenden Selbstkatheterismus (ISK) über den Bauchnabel zwecks Entleerung der Blase durch, korrekt?
Dass dir bereits Lioresal über einen Spinalkatheter infundiert worden ist, war mir völlig entgangen oder schlichtweg unbekannt :troest:.

Der Nachteil des ISK ist ggf. die erhöhte Infektionsrate.

Wenn du allerdings, wo von ich bei dir ausgehe, dich konsequent und unter möglichst hygienschen Bedingungen katheterisiert, ist die Infektionsanfälligkeit relativ gering.

Damals sprach ich davon, dass man wie in meinem Fall, falls ich nicht mehr in der Lage sein sollte (wg. meiner bestehenden Immobilität), mich normal über die Harnröhre zu katheterisieren, die Blase = Pouchblase drehen und die Harnröhre kurzerhand über den Bauchnabel ausleitete.

Evtl. wäre bei dir diese OP-Variante durchführbar.

Rein spekulativ, Christel, gehe ich davon aus, dass du dich bis dato noch keiner großen Abdominal-Bauch-Operation unterziehen musstest.

Insofern bestände dann die Möglichkeit die Operation minimal invasiv sprich endoskopisch (Schlüssellochmethode) durchzuführen, d.h. kurze Verweildauer im Krhs., der Eingriff selbst wäre definitiv unblutiger und schonender, so dass mit postop. Komplikation weniger gerechnet werden muss. Prognostisch wird der Heilungsverlauf relativ schnell von statten gehen.

Was wurde denn bei deinen damaligen Bettnachbarinnen gemacht ??, die auch unter funktionellen Blasenentleerungsstörungen litten ????
Zitat Rose

... leider ebenfalls nicht viel, damals mitte der 80-ziger hatte die eine Bettnachbarin ein Cystofix und Marga entschloss sich Jahre später zu einem Blasenschrittmacher, leider verloren sich unsere Spuren bzw. wir ... aus den Augen. Der Kontakt war schlagartig abgebrochen. Margas Ehemann akzeptierte keineswegs den ISK, wir kommunizierten mehrfach telefonisch, aber eines Tages konnte/durfte sie sich nicht mehr bei mir melden.

Zufällig wurde ich ungewollt Zeugin eines Gespräches zw. Marga und dem damaligen Stat.-Arzt. Sinngemäss lautete seine Antwort: "Ja, Frau D. (Zeigefinger auf mich gerichtet) können wir adäquat helfen, weil bei ihr eine pathologische interventionsbedürftige Ursache vorliegt.

Bei Ihnen hingegen eine funktionelle Störung, deren Ursache nicht somatischer Natur sei sondern eine psychosomatische." Entsprechend fiel der Therapievorschlag aus.

Nein, hinsichtlich Anschauungsmaterial (Illustrationen) bzw. nähere Infos zu dem Verfahren kann ich dir leider nicht weiterhelfen.

In dem Fall würde ich >daumenhoch< die Op. bejahen; ich drücke dir fest die Daumen und lass von dir hören. Du kannst mich gern auch per PN oder Mailaddy kontaktieren.

Liebe Grüße Sabine:zzz:

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Beitrag von Rosamunde » 26.02.2007, 17:49

Liebe Sabine,
ich habe auf deine PN mit ebenfalls PN geantwortet.:)

An Euch ALLE !

Hat irgendeiner von Euch ???, oder kennt irgendeiner von Euch, jemanden mit demselben Problem, wie meins ?

"Funktionelle Blasenentleerungsstörung"

(Keine anatomisch auffälligen Ursachen vorhanden, OP-mäßig alles untersucht und abgeklärt, kein Tumor, kein Krebs),

"nur" der innere und äußere Blasenschließmuskel arbeiten entgegengesetzt, öffnet der eine, macht der andere zu, somit kein Wasserlassen möglich.

Ich weiß, ihr seid ein Stoma-Forum, aber vielleicht hat ja irgend jemand schon mal was gehört ????

Falls ??? , bitte MELDEN !!!, Danke.

Liebe Grüße, Christel

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