Urostoma-OP steht bevor – Seite 8
Urostoma-OP steht bevor
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Sabine049
» 27.02.2007, 21:11
Hallo all,
funktionell ... ist bei dem gros der Ärzte gleichzusetzen mit psychogen 
:abgedreht:!
Liebe Christel, in diversen Bereichen fiel selbst bei mir schon das mir mittlerweile verhaßte Wörtchen: "funktionell".
Zwei Episoden aus meinem "Pschyrembel-Sammelsurium".
Trotz einer handfesten somatischen Causa, die bereits fünfmal binnen gut zwei Jahren operativ behoben worden war, wollten mich profiliergeile Neurologen auf die Psychoschiene abschieben :mad::mad:.
Meine im Jahr 05 im Abdomen-CT diagnostisierte Raumforderung wurde damals von den Internisten als "Einbildung" meinerseits deklariert und abgetan; Kommentar und Empfehlung der OA der Inneren und Radiologie:angry: lautete: "Sie irren sich, es wurde sich dahingehend niemals geäußert, die Bilder sind unauffällig, Hirngespinst." Sollte mich einer psychologischen Therapie unterziehen nach dem Motto: Alles Einbildung, obwohl die Ärzte der Disziplinen Uro. und Koloproktologie zuvor Kopf gestanden und mich von Pontius zu Pilatus weitergereicht hatten .
Fazit: Ich kehrte jedesmal den Kliniken postwendend den Rücken zu.
Christel, evtl. wendest du dich mal an einen Fachdienst Gesundheit - Büro für Selbsthilfe und Ehrenamt, ggf. existiert eine SHG wohnortnah, zumindest eine, wo sich Frauen, die ähnliche Traumen durchlebt haben wie du, sich austauschen und ebenfalls mit einer funktionellen - psychosomatischen - Erkrankung reagierten.
Achselzuckend ... nein, leider kann ich dir momentan nicht weiterhelfen; würde mich allerdings gern erkundigen.
Du kannst mir jederzeit direkt posten 
Liebe Grüße und 
Sabine
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Sabine049 -
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Rosamunde
» 27.02.2007, 21:53
Hallo an alle,
liebe Sabine,
für euch zur Info,ich habe mich gestern mal im www-pouch.de
angemeldet, auf anraten von beate05, danke schön nochmal für den Tipp, und ausführlich mein Problem beschrieben.
Mal schauen, ob dort vielleicht irgend jemand ein ähnliches Problem hat.
Es ist schon so bei den Ärzten, wird organisch nichts gefunden,ist es psychosomatisch bzw. psychisch und das war`s dann.
Nun bin ich ja schon 2 Jahre in Psychotherapie seitdem der ganze "Mist" losging, bisher ohne Erfolg, und ich bezweifel mittlerweile sehr, daß mir irgendwelchen guten Worte und Tipps zur "sexuellen Lust und Befreiung"
irgendwie mein Wasserlassen wieder ermöglichen ???, nun möchte er gerne, daß ich mich nocheinmal mit einer Sexualtherapeutin unterhalte 
Hallo,ich habe ein Blasenproblem und keinen "sexuellen Notstand". Ich bin auch therapiemüde, wir drehen uns im Kreis, er sieht durchaus eine mögliche Verbindung zu meinem Problem, ich sehe das nach 2 Jahren Therapie NICHT.
Heute hat mein Urologe von sich aus noch einmal mit mir telefoniert, er will beim nächsten Cystofix-Wechsel mit einem flexiblen Endoskop von oben in die Blase reingucken, um evtl. irgendetwas zu finden,kleiner Stein, ???etc., was das immer wiederkehrende rausrautschen des Schlauches erklären könnte ?! Ultraschallmäßig ist nichts zu sehen.Eine etwaige Möglichkeit könnten auch meine "wirklich fiesen" Bakterien sein, die immer in meiner Blase schlummern, trotz Langzeitantibiotikum.
Weiterhin verhält er sich ablehnend gegenüber meiner vorgeschlagenen "Endlösung". Nur zu Ihrem Schutz, sagt er.
Eine derartige OP würde in meinem Falle, da nichts organisches gefunden wurde, einer Verstümmelung gleichkommen. Amen !
Ja super Herr Dr., super Frau Prof, u.u.u
5 Tage hält "der neue" "nun" schon, hoffen wir mal.
SHG-mäßig, liebe Sabine habe ich schon mal gesucht,gegoggelt, aber noch nicht fündig geworden bei meinem Problem,bin eigentlich immer am SUCHEN.
Soweit für heute, danke für euer Interesse.
Liebe Grüße, Christel
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Rosamunde
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Sabine049
» 28.02.2007, 09:59
Guten Morgen,
Zitat ChristelHallo,ich habe ein Blasenproblem und keinen "sexuellen Notstand". Ich bin auch therapiemüde, wir drehen uns im Kreis, er sieht durchaus eine mögliche Verbindung zu meinem Problem, ich sehe das nach 2 Jahren Therapie NICHT.
Liebe Christel, das kann ich - achselzuckend - nicht beurteilen; ging zugegebenermassen anfangs jedoch davon aus.
Mh ... sag mal wurde schon mal eine Urodynamik mit allem Drum und Dran (Manometrie etc.) durchgeführt, um zu sehen, ob anstatt einer funktionellen eine ggf. nervale = neurogene Störung vorliegt?
Eine derartige OP würde in meinem Falle, da nichts organisches gefunden wurde, einer Verstümmelung gleichkommen. Amen !
... einerseits vom ethischen Aspekt gesehen, mögen die Doctoren evtl. recht haben, andererseits ... wenn die Ursache nicht ausfindig zu machen ist ... muss ein Arzt dem Pat. zumindest symptomatisch helfen ... notfalls invasiv sprich operativ (lebensqualitätsverbessernd). Dann müssen die Herren und Damen in Weiß eben halt den Eingriff als die Ultima-ratio betrachten, wenn ... alle bisherigen konventionellen Therapien in keiner Weise gegriffen haben!
Liebe Grüße und
Sabine
PS.: Mir fällt just ein Beispiel ein: Wie schaut´s dann mit den aus meiner Sicht invasiven Hirnstimulationen bei schweren depressiven und psychotischen Verlaufsformen aus, da wird sogar hirnorganisch manipuliert ??????? ... ethisch vertretbar
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Sabine049
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Sabine049
» 28.02.2007, 11:52
Liebe Christel,
hinzufügend ... ; selbst meine Kolostomie war u.a. für meine Mama anfangs eine persönliche Niederlage, nach dem Motto: "Jetzt haben wir das Kind über vierzig Jahre 
vor der Verstümmelung bewahrt"; und nun drängt das "Kind" auf einen künstl. Ausgang, obgleich ich vorher ein jahrzehntelanges Martyrium durchlebt habe ... rein allein bezogen auf meine Inkontinenzen. Die Rekonstruktionsoperationen etc. hingegen wurden sowohl seitens meiner Eltern als auch der Chirurgen toleriert und angepriesen.
Allgemein war die Reaktion meines Umfelds zu Beginn zurückhaltend bis ablehnend. Okay, hatte mich bis dato gut im Griff sprich war ein wahrer "Tabuisierungskünstler", alles wurde schön säuberlich unter den Teppich gekehrt bzw. totgeschwiegen. Die seelischen Qualen insbesondere während der Schulzeit wurden kaum wahrgenommen und wenn ... widerum verschwiegen oder ignoriert.
Heutzutage sehen alle in der Anlage des Colostoma descendens die ULTIMA-RATIO.
Setz dich durch, dein Recht, aber hol´dir eine weitere Meinung ein, vielleicht ... "verschweigst" du dann einfach anfänglich dein Kindheitstrauma, damit die Doktoren unvoreingenommen anfangen zu diagnostisieren. Das gros der Ärzteschaft übernimmt nämlich liebendgern die Meinung der Kollegen.
Liebe Grüße Sabine:troest:
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Sabine049
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Rosamunde
» 04.05.2007, 16:53
Hallo Sabine,
wollte mal ein kurzes Update geben.
Alles noch beim "alten", nur das dieser blöde Bauchdeckenkatheter nie hält, jedenfalls kaum bis zum nächsten Wechsel, der Ballon platzt immer. Keiner weiß warum,bei der letzten Zystoskopie wurde ein Stein gefunden und mit Zange entfernt, ich dachte ja nun, das wäre die Ursache, nee, 14 Tage später, Schlauch raus, Ballon geplatzt.
So, heute nun kam ein Anruf vom Kontinenzzentrum Harburg, mein Uro hatte einen bitterbösen Brief geschrieben, und nun wollen sie doch noch einen Versuch ! wagen, Botox in den Blasenschließmuskel zu spritzen, im "schlimmsten" Fall funktioniert es, dann bin ich im weitesten Sinne inkontinent, (Windel)Botox baut sich aber innerhalb von 6-8 Mon. wieder ab. Ich wage es! Termin im Juni. Mal sehen, was passiert, der Schlauch bleibt parallel drin, bis.......
Sollte das auch nicht funktionieren, und der Schlauch bleiben muß, und aus welchen Grund auch immer, wieder ständig rausfliegt, steht dann doch noch einmal die sogen. "Endlösung" zur Disposition.
Soweit von mir im Moment,
liebe Grüße, Christel
PS.: Ich habe meinen Nicknamen geändert in Rosamunde, also bitte nicht wundern, aber es bleibt sonst alles beim alten.
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Rosamunde
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Lupus
» 04.05.2007, 20:10
Hoi Rosamunde, oder wie auch immer,
Bin heute auf deinen Thread gestossen, hast ja einiges mitgemacht. In einem deiner Beiträge hast du geschrieben, dass deine Harnröhre vernarbt ist, das dürfte wohl auch das Ergebnis deiner traumatischen Erlebnisse sein. Nun, das wird diir auch ein Psychologe sagen, Blockaden die aus Traumata entstanden sind, lösen sich nicht einfach, wenn man es will, sondern wenn der Körper dazu bereit ist. Ich kann Dir nur raten, quäle dich nicht länger. So wie ich das sehe, drehst du dich immer nur im Kreis und je länger das dauert, desto mehr tust du dir an. Entscheide dich für die OP!, vielleicht findest du dann auf dieser Ebene endlich mal Ruhe und kannst vielleicht deine früheren Erlebnisse verarbeiten. Ich weiss von was ich rede, habe zwar nicht die Probleme wie du und wahrscheinlich auch eine andere Geschichte, aber auch ich habe sehr lange gebraucht um ein schreckliches Erlebnis zu verarbeiten, da mein Gehirn es auf lange Zeit auch einfach verdrängt hatte. Lass den Kopf nicht hängen:troest:das schaffst du schon!
Lupa
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Lupus -
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sasu
» 10.05.2007, 17:29
liebe Rosamunde, habe gerade dein leidensweg gelesen, und mußte viele gemeinsamkeiten feststellen. bin 34, weiblich und trage seit letztem Aug. ein Urostoma. war auch bei pro. mechior in kassel; er war der beste! kann mich von kindheit an aselbstkatetheresieren und hatte ein jahr lang einen cystofix. weiß also wo von du sprichst. folgende tipps möchte ich dir mit auf deinen weg geben: wechsel deinen urologen und die klinik. persönlich würde ich dir entpfehlen in die uni-mainz zu gehen, ist aber für dich wahrscheinlich zu weit weg, die uni-kiel ist urologisch auch sehr gut laß dir dort einen termin geben und hör dir an was die sagen. ein pouch ist zwar eine alternative, aber die infektionsgefahr ist genauso hoch wie mit dem c. ein stoma ist endgültig!!!! und sollte deshalb auch erst in betracht kommen, wenn du alles probiert hast. mein cystofix war ohne blasae in der blase, er lag wie eine schnecke in meiner blase eingerollt, dadurch hielt er immer und tat bei bewegungen nicht weh. ein blasenkatheter wie du ihn hast, wird nur über die harnröhre oder wenn er in den nächsten ca. 4 wochen als cystofix gezogen werden soll gelegt. in deinem fall also totaler quatsch. als medikament kann ich dir spasmo urgenin empfehlen. so, hoffe ich konnte dir ein bißchen weiter helfen, freu mich von dir zu hören. liebe grüße sasu
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sasu
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ei.er
» 16.08.2007, 17:11
An alle, die sich nicht für ein Stoma entscheiden können oder unter ihm leiden!
Durch meine angeborene Behinderung (spina bifida, mit vielen Folgen) wurde ich seit meiner Geburt mehrere Male an den Harnleitern operiert(Megaurether), ein Blasenkatheter war die erste Dauerlösung, da meine Blase und der Blasenmuskel spastisch gelähmt waren un ich normal keinen Urin lassen konnte. Mit 5 Jahren wurde mir am Steiss der Nervus pudelnus durchtrennt, danach konnte ich zwar keinen Urin mehr halten, doch die andauernden Katheterisierungen hatten endlich ein ende, denn vom verstopfen bis zur unhygiene litten meine Nieren sehr stark. Im 13.Lebensjahr wurde mir in der Uni-Mainz ein Colon-conduit (Harnleiter werden in ein endständiges Darmstück eingenäht, welches an der Bauchdecke endet)angelegt.
Da ich bis zu diesem Zeitpunkt Windeln tragen musste und ich sogar fast täglich für meine Behinderung von meinen Klassenkameraden geprügelt wurde, war es eine erste Entlastung. Meine Stuhlinkontinenz bedurfte weiterhin grosser Einlagen und einer grossen Menge Mut, trotz meiner Probleme in die Schule zu gehen. Meine Mitschüler hatten nie gnade. Ich kam zwar einigermaßen mit meiner Behinderung zurecht, jedoch nicht mit den Mitschülern. Ab der 6. Klasse kam ich in eine andere Schulklasse. Wenigstens mieden mich dort meine Mitschüler. Doch im Bus traf ich immer wieder auf meine alten Klassenkameraden, die mich nie vergaßen.
Ab der 8. Klasse besuchte ich eine andere weiterführende Schule, mein Darmtraining zeigte langsam Erfolge(kleine Einlagen,nur noch wenig in die Hose gemacht), mein Matyrium nahm ein Ende. Inzwischen hatte ich mit dem Beutel weniger Probleme(neue Materialien, weniger Hautbelastung, besserer Halt). Meine psychischen Probleme, bezüglich meines Beutels trug ich bis ins 30. Lebensjahr mit mir.
Heute mit 42 Jahren ist er ein Teil von mir geworden. Ich benutze zur Nacht keinen Bettbeutel, da ich auch im Schlaf spüre wenn er voll ist und ihn dann leere. So stehe ich des Nachts 2-3 mal auf um ihn zu leeren. Ich habe bis heute soviel Training mit dem Beutelwechsel, dass ich das sogar im "besoffenen" Zustand schaffte.(Dies bitte nicht als Vorbild nehmen, ich war ja mal jung). Ich schlafe in jeder Lage und wenn ich auf dem Bauch liege, ziehe ich mein Kopfkissen bis hinunter vor den Beutel und er bekommt keinen, oder nur wenig gegendruck. Ich gehe jeder Betätigung nach, das heisst: Schwimmen, Wandern, Zelten, Reisen, bei Freunden schlafen,usw. Nichts konnte mich aufhalten, auch wenn sich der Beutel mal gelöst hat und ich nass wurde. Dass mitzuführende Equipment ist dabei immer wichtig!!! Beutel und Platten, Kleider zum wechseln. Mit den Jahren spürt man, wenn er sich zu lösen beginnt(das kann ich hier nur auf mich beziehen). Wie ich auch schon im Forum gelesen habe ist es sehr nützlich eine Flasche im Auto mitzuführen. Haben sie keine Scheu, auch als Frau sich mal an den Stassenrand zu stellen, oder ihren Beutel in eine Flasche oder anderes Gefäss zu entleeren. Anfangs ist alles ein wenig ungewöhnlich, doch denken sie nicht immer an andere, denn das hat mit ihren EIGENEN Problemem zu tun. Es ist GANZ egal was andere darüber denken!!! Und wegen anderer sollte man seine Nieren nicht stauen, denen ist es denen auch egal wenn sie daran sterben!!!
Den Beutel als einen Teil des Selbst zu integrieren ist der grosse Trick, sich selbst zu Akzeptieren ist der grosse Trick(brauchte lange Zeit dieses zu lernen, aber geben sie die Hoffnung niemals auf).
Heute trage ich kurze Hosen, trotz meiner Ultradürren Beine.
Manchmal schaut sogar der Beutel oben etwas heraus, doch das macht überhaupt nichts!!! Meine dürren Beine haben mich jetzt 42 Jahre durch dieses Leben getragen und ich bin stolz darauf, mein Beutel hat mir zum weiterleben verholfen. Und glauben sie mir, andere sehen weniger als man selbst glaubt.
Wenn dann trotzdem einer fragt, sagen sie mit STOLZ: Ich lebe immer noch, und dass WEGEN meines Beutels, ich gehe immer noch!!!
Haben sie niemals Angst vor Fremden oder Freunden, auch mit einer Beule in der Hose, auch mit dem Schaubverschluss, auch wenn sie mal stinken. Heute werden sie nicht mehr dafür geprügelt.(hoffe ich)
Ich habe geübt, das können sie auch. Das Beispiel bezieht sich hier auf meine Beine, damit sie gut folgen können:
Wie gesagt ganz dürr sind sie, fast wie Stöcke.
Meinen ersten Versuch machte ich in der Innenstatt von München(keiner der einen kennt). In kurzen Hosen lief ich umher. So einige Menschen schauten sich nach mir um, vielen blieb der Blick an meinen Beinen hängen. Ich schimpfte sie aus und war sehr erregt. Dabei schaute ich auch auf mein eigenes Bewusstsein, wohin schaute ich denn?
Auf dicke Menschen, auf Schmale, auf Menschen mit grünen Haaren, auf die die humpelten.
Nach einer Zeit stellte ich für mich selbst fest, ich schaue auf die besonderheiten, denn die fallen unter der Menge auf.
Wir alle schauen auf das, was anders ist, als seine Umgebung. Das heisst, man schaut und geht dann weiter. Lassen sie die Menschen schauen, denn sie sind etwas Besonderes(falls es ihnen überhaupt auffällt). Fragt sie einer, geben sie ihm eine Antwort. Wenn mich einer fragt, antworte ich ganz verschieden, so wie ich gerade Lust habe zu antworten. Da habe ich eine Pistole drin, einen Geldbeutel, ein Klavier, oder ein Beutel für meinen Urin.
Es fragen aber kaum Leute, denn sie schauen nur und versuchen sich vorzustellen, was darunter sein mag und im nächsten Moment haben sie es vergessen und schauen auf das nächste auffällige. So wie wir.
Bis zu dieser Einstellung zu kommen bedarf es langer Zeit.
Sind sie dann an diesem Punkt angelangt, lachen sie über die Zeit davor und wünschen sich schon viel früher an diesen Punkt gekommen zu sein. Sie stellen fest, dass sie Jahre für unsinnige Scham drangegeben zu haben!!! Das Leben, oder unser Leben ist viel zu kostbar dafür!!!
Sollten sie noch fragen haben so dürfen sie mir gerne schreiben, ich bin gerne bereit Ihnen zu Helfen.
Uwe
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ei.er
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Monsti
» 16.08.2007, 19:53
Hallo Uwe, ich habe Dir eine private Nachricht geschickt.
LG Angie
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Monsti
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Francis
» 21.02.2010, 14:53
Hallo Rosamunde!
Ich kann Dich sehr gut verstehen, deine Ängste und Sorgen. Das ist ja auch keine einfache Entscheidung.
Leider kenne ich die Option mit der "Plastik" nicht, aber dafür das Urostoma
Wurde heuer am 19.1 operiert und meine Blase wurde komplett neu aus Darm geformt mit Ausgang über den Nabel - kathederiesierbar. Ich nicht einfach gewesen - aber man lernt damit umzugehen. Da ja bei mir nur eine Verlängerung der Blase mit Ausgang aus Darm gemacht wird, denke ich daß das eine gute Möglickkeit ist.
Falls du noch eine reale Chance hast deine Harnröhre zu retten wurde ich das als erstes versuchen, aber wenn nicht, dann laß dich auf jeden Fall von mehreren Urologen beraten.
Alles Liebe von Francis
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Francis
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