von pauly » 07.09.2010, 23:28
Hallo, bin ganz ganz neu im Forum und im Gegensatz zu den meisten anderen nicht selbst betroffen. Habe meinen Vater(74J.) in den letzten Wochen nach der Diagnose Blasenkrebs mit Empfehlung Cystectomie begleitet und nach einigem hin und her hat er seit 2,5 Wochen ein Urostoma. Heute erste Untersuchung nach der Entlassung aus dem KH bei seinem Urologen und - schon Schwierigkeiten mit gestauten Nieren, was eigentlich, wie man uns sagte,eher eine zu erwartende Komplikatrion bei einer Neoblase gewesen wäre. Was kommt da jetzt auf uns zu??
Vom Kopf her und auch von der Handhabung kommt mein Vater im Moment gut mit dem Stoma zurecht.Können wir irgendetwas tun?? Bitte um Ratschläge und Hinweise auf gute Ärzte in NRW.Danke!!
von tierfreund » 08.09.2010, 07:15
Hallo pauly,
Herzlich Willkommen bei den Kängeruhs |
von Sabine049 » 08.09.2010, 09:03
Auch ich heiße Dich herzlichst Willkommen!
Vorab, treffe mich später mit dem über mir stehenden Känguruh , Pauly, wurde Deinem Vater nun ein Urostoma (klassisches Ileum-Conduit), ein Uropouch, wo mittels Selbstkatheterisierung über Verbindungsnippel zw. Pouch und Bauchnabel jenes (Pouch - Beutelchen/Reservoir = gebildet aus Dünndarmsegmenten) entleert wird oder eine Neoblase = ebenfalls aus Dünndarmsegmenten bestehend, wo allerdings i.d.R. der Urin, wenn der Schließmuskelapparat vollkommen intakt ist, ganz normal über die Harnröhre (Uretra) anfangs mittels Triggern ablaufen kann (praktisch kein Beutel!) - Bandwurmsatz - sorry angelegt???
Eine Cystektomie ist der Fachterminus für das Entfernen der Blase und was wurde anschließend gemacht?
Vllt. kannst Du die Stomaart, ob Ileum-Conduit Pouch bzw. Neoblase einwenig konkretisieren.
Liebe Grüße Sabine
von pauly » 08.09.2010, 16:29
Hallo, vielen Dank für eure Antworten!
Also, bei meinem Vater ist ein klassisches Urostoma/Ileum-Conduit angelegt worden, er ist also jetzt auch ein sog. "Beutler", was für ihn(und uns-seine Familie/Umfeld)überhaupt kein Problem ist.Er würde natürlich bald gerne wieder wie gewohnt Fahrrad fahren, Boot(Kanu) fahren, wenn er wieder richtig fit ist.Nächste Woch gehts zur Reha nach Bad Oeyn hausen(hat jemand Erfahrungen mit der Klinik-ist man dort gut aufgehoben?)Jetzt hoffen wir nur, dass sich das mit den angestauten Niere möglichst wieder von alleine in Wohlgefallen auflöst, d.h. "nur" ein postoperativer Zustand ist. Ansonsten sind wir auch bereit für eine gute med. Versorgung einen längeren Weg in Kauf zu nehmen.Mein Vater ist in Hamburg Eppendorf operiert worden. Wir hatten gehört, dass die Klinik einen guten Ruf hat und Hamburg war mitten in der Urlaubszeit für uns familiär/logistisch günstig. Sollte aber tatsächlich, was wir nicht hoffen, ein weiterer Eingriff nötig sein,z.B. um die Harnleiter noch einmal neu ins Conduit einzunähen, wäre eine Klinik näher am Wohnort schon wünschenswert - wir wohnen in der Nähe von Wuppertal(aber so weit ist es ja zum Glück noch nicht).soeit erstmal, LG pauly
von tierfreund » 08.09.2010, 19:55
Hallo pauly,
zwecks deiner Nachfrage wegen der Reha in Bad Oeynhausen kontaktiere einmal den User inab alias Ingo.
Er war vor nicht all zu langer Zeit selbst dort und hat sicher viele Infos für dich.
Da er hier sehr wenig schreibt,schreibe ihm einfach eine PN,er wird sich bestimmt dann bei dir melden.
Nachtrag:
Sobald sich dein Vater erholt hat,spricht nichts dagegen,wieder seinen Hobbys nach zu gehen...
LG Tanja
von Tini65 » 09.09.2010, 09:42
Hallo Pauly,
ich hatte damals auch eine Harnleiter-Stenose an der Stelle, an der der Harnleiter in meinen Pouch genäht wurde. Man hatte bei der Krebsnachsorge einen erhöhten Kreatininwert festgestellt. Da war die Niere auf dem Ultraschall noch gar nicht gestaut, aber ein CT mit Kontrastmittel hat die Engstelle eindeutig gezeigt. Die habe sogar ich als Laie erkannt. Das nächste 3/4 Jahr war dann ziemlich nervig. Die Ärzte haben mal dies und mal das ausprobiert. Letztendlich dann doch operiert. Mir wäre lieber gewesen, man hätte gleich operiert, dann wäre ich nach wenigen Wochen wieder hergestellt gewesen.
Mich wundert jetzt nur, dass man Deinen Vater erst zur Reha schicken will, statt erstmal die Ursache für die Nierenstauung zu finden. Macht es nicht Sinn, falls eine zweite OP nötig wird, die Reha danach durchzuführen?
Alles Gute für Deinen Vater
Tini
von pauly » 09.09.2010, 11:35
Hallo Tini,
vielen Dank für deine Antwort.Ja, meiner Logig nach wäre es auch sinnvoller, erstmal die Sache mit den Nieren zu klären.Der Urologe sagt,die Nieren könne man auch bei der Reha kontrollieren...so ganz zufrieden bin ich mit dem Urologen nicht in Bezug auf Sorgfalt - lange gebe ich ihm nicht mehr, dann wechseln "wir" - hoffentlich nicht zu spät! Die Suche nach einem Arzt des Vertrauens finde ich sehr,sehr schwer! Welche Kriterien setzt ihr da an? Einfach nur das Bauchgefühl?
Gruß pauly
von pauly » 09.09.2010, 11:39
Hallo Tanja,
danke! Werde mich bei Ingo erkundigen!
Gruß, pauly
von Tini65 » 09.09.2010, 12:54
Hallo Pauly,
meinen ersten Urologen habe ich nach Wohnortnähe ausgesucht, weil ich direkt nach der OP keine weiten Wege auf mich nehmen wollte. Hat auch einige Jahre ganz gut funktioniert, bis er der Meinung war, die Krankenkassen würden irgendetwas nicht mehr bezahlen und wollte kein Rezept ausstellen. Was definitiv falsch war.
Dann bin ich zu einem Arzt, der mir damals im Krankenhaus empfohlen wurde, weil er dort ausgebildet worden war und eben einfach weiß, wie dort operiert wird. Mit dem bin ich bis jetzt zufrieden. Ich habe allerdings auch schon wieder eine Adresse in der Hinterhand, wenn er nicht mehr funktionieren sollte. Ein damaliger Assistenzarzt meines Operateurs, mit dem ich immer gut konnte, hat sich inzwischen auch niedergelassen.
Ich fühle mich einfach sicherer und selbstverwußter, wenn ich im Hinterkopf habe "wenn Du nicht so willst wie ich, gehe ich halt zum nächsten". Zugegeben, wir haben hier in Berlin natürlich auch eine entsprechende Auswahl an Ärzten.
Was bei mir übrigens ein absolutes No-Go ist, ist ein Arzt mit Website. Ein guter Arzt braucht sowas nicht, der hat aufgrund von Mund-zu-Mund-Propaganda schon eine Wartezeit von drei Wochen und braucht deshalb keine Reklame. Auch wenn er oder seine Mitarbeiter versuchen würde IGEL-Leistungen zu verkaufen, würde ich sofort flüchten. Fernseher oder teure CD-Wechsler im Wartezimmer gehört auch bei mir dazu. Und und und...
Es gibt inzwischen bei mir ne ganze Menge No-Go´s, aber das muss natürlich jeder selber entscheiden, was für ihn noch annehmbar ist und was nicht.
Alles Gute Tini
von Fiona » 09.09.2010, 17:13
Hallo Pauly,
ich war letztes Jahr in Bad Oeynhausen in der Klinik Porta Westfalica. Es gibt dort mindestens 15 verschiedene Kliniken. Wenn es sich um die Klinik Porta Westfalica handelt, kannst Du mich gerne per PN kontaktieren!
Viele Grüße,
Fiona
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