von Schlüsselblume » 29.08.2008, 12:01
Hallo!
Ich bin auch neu hier, habe zwar noch kein Urostoma, es wird aber überlegt. Meine Blase funktioniert definitiv nicht mehr und ich habe seit 1997 einen suprapubischen Katheter (durch die Bauchdecke) mit entsprechendem Beutel. Ich habe extreme Blasenschmerzen und -krämpfe und der Wechsel ist für mich ein großer Horror. Irgendwie habe ich die Jahre jetzt überbrückt, aber es ist jetzt eindeutig Zeit für eine Lösung.
Kann mir vielelicht jmd. sagen, was der Unterschied zwischen Ileum- und Colon-Conduit ist. Mir ist klar, dass dabei entweder ein Stück Dünn- oder Dickdarm verwendet wird. Aber was sind die Auswirkungen?
Viele liebe Grüße
Schlüsselblume
von Webkänguru » 30.08.2008, 11:30
Hallo Schlüsselblume,
ob sich Ileo- und Colo-Conduit unterschiedlich verhalten, dazu kann ich dir leider nichts sagen. Das ist eine Frage für unsere PC Katrin
Aber zu deiner jetzigen Situation möchte ich dir etwas sagen. Mit einem gut gemachten Urostoma wirst du aus meiner Sicht eine wesentlich höhere Lebensqualität haben als heute mit Schmerzen und Krämpfen. Und Erfahrungen mit einer Beutelversorgung hast du ja bereits, das sollte dich nicht abschrecken.
Viele Grüße,
euer Webkänguru
von Schlüsselblume » 30.08.2008, 13:08
Hallo Webkänguru!
Webkänguru hat geschrieben:Aber zu deiner jetzigen Situation möchte ich dir etwas sagen. Mit einem gut gemachten Urostoma wirst du aus meiner Sicht eine wesentlich höhere Lebensqualität haben als heute mit Schmerzen und Krämpfen. Und Erfahrungen mit einer Beutelversorgung hast du ja bereits, das sollte dich nicht abschrecken.
von Webkänguru » 31.08.2008, 09:38
Hallo Schlüsselblume,
Schlüsselblume hat geschrieben:Für die Ärzte könnte die Sitaution aber ohne weiteres so bleiben, wie sie jetzt ist, aus deren Sicht bin ich bestens versorgt.
von Sabine049 » 31.08.2008, 09:54
Das Colo-Conduit, liebe Schlüsselblume, ist die mehr oder weniger veraltete Variante.
Schau mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Ileum-Conduit
Außer der klassischen inkontinenten Varianten werden urologischerseits just jüngeren Pat. eher ein kontinenter Harnblasenersatz angeboten wie das Mainz Pouch II, Neoblase, Blasenaugmentation, etc..
Wenn Urostoma tendierte ich deinerseits zum Ileumconduit, oder zu einem kontinenten Harnblasenersatz.
Spekulativ wg. der Krämpfe gehe ich davon aus, dass bei dir eine im Volksmund titulierte Schrumpfblase vorliegt.
Seit 1987 habe ich eine Ersatzblase und komme bestens damit zurecht. In den intermittierenden Selbstkatheterismus wurde ich binnen zwei Tage angeleitet.
Liebe Grüße Sabine
von Schlüsselblume » 31.08.2008, 10:31
Hallo Sabine!
Sabine049 hat geschrieben:Das Colo-Conduit, liebe Schlüsselblume, ist die mehr oder weniger veraltete Variante.
Sabine049 hat geschrieben:Spekulativ wg. der Krämpfe gehe ich davon aus, dass bei dir eine im Volksmund titulierte Schrumpfblase vorliegt.
von Schlüsselblume » 31.08.2008, 10:37
Hallo Webkänguru!
Webkänguru hat geschrieben:Vorbehalte von mediziniern gibt es immer mal wieder, sie können sich meist selbst nicht vorstellen mit einem Beutel am Bauch zu leben ...
von hmengers » 31.08.2008, 11:04
HAllo,
weil es ausserhalb der "Querschnitt-Szene" relativ wenig Informationen darüber gibt und weil Du (spastische?) Krämpfe hast: Was wäre eigentlich mit einer funktionellen Elektrostimulation? Die Blase wird lahmgelegt, ist also nicht mer spastisch, in den Unterbauch kommt ein stromloser Empfänger und mit einem Sender wird die Blase "normal" entleert. gegenüber dem Urostoma auch der Vorteil, dass keine Beutel benötigt werden usw. Bei der medizinischen Möglichkei ist das eine sehr sinnvolle Alternative. In Deutschland gibt es (seit Mitte der 80er Jahre) ca. 800 Menschen mit einem "Brindley" - nicht nur Querschnittgelähmte. Ich gehöre dazu, weiss viel darüber und gebe bei Interesse gerne Infos weiter.
Herbert
von Sabine049 » 31.08.2008, 15:13
Hallo Schlüsselblume,
bei der Grunderkrankung Diabetes insipidus - Wasserharnruhr - Störung des Wasserstoffwechsels; ursächlich ein Fehlen oder eine unzureichende Produktion des "antidiuretischen Hormons" ADH (Syn.: Vasopressin) im Hypothalamus - Hirnanhangdrüse, wäre definitiv eine Ableitung o. Reservoirschaffung mittels Ileum - Krummdarm kontraindiziert.
Der unzureichend eingestellte Diabetes insipitus mit tägl. Harnmengen von 5-6 l trotz Miniringabe lässt eine kontinente Harnableitung als nicht opportun erscheinen. Vor dem Hintergrund des Alters der Patientin sollte jedoch der Verwendung von Colon gegenüber Ileum mit der Möglichkeit der antireflluxiven Harnleiterimplantation der Vorzug gegeben werden.
Aufgrund meiner Beinschmerzen aus dem ortopäd. Bereich bin ich mit einer intrathekalen Schmerzpumpe versorgt, die zwar gut wirkt, aber leider die Blasenschmerzen und -krämpfe nicht mit"nimmt".
So ist es mittlerweile. Sie wurde immer kleiner. In Höchstzeiten (bevor sie ganz aufgab) hat sie 1500 ml gefasst. Allerdings hatte ich schon immer Schwierigkeiten mit der Blase, solange ich mich erinnern kann.
von Rosamunde » 31.08.2008, 18:03
Hallo Schlüsselblume,
du hattest mir eine E-Mail geschrieben wg. des Cystofix, ich hab Dir grad mal zurückgemailt.
Ich hoffe, Du konntest mit meiner Antwort etwas anfangen, ansonsten frag mich einfach hier im Forum oder weiter per Mail, wie Du magst.
War schon lange nicht mehr hier aber den Forums-Link hab ich mir fest abgespeichert, wer weiß.....
Ich "leb" ja nun mit meinem Cystofix seit mehr als 2 Jahren ??? und hab mich so gut es eben geht damit arrangiert, mal besser, mal weniger.....
Grüße Dich mal ganz lieb,.....und wenn ich Dir irgendwie helfen kann, immer sehr gerne !
Lieben Gruß, Rosamunde (Christel)
Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste
Die Inhalte von www.stoma-forum.de sind ausschließlich zu Informationszwecken bestimmt.
Soweit die Inhalte medizinische Informationen, Hinweise und Empfehlungen enthalten, sind diese zur Unterstützung, aber in keinem Fall als Ersatz für eine persönliche Beratung durch eine qualifizierte medizinische Pflegekraft (z.B. Stomatherapeutin) oder für eine Untersuchung oder Diagnose durch einen approbierten Arzt bestimmt.
Wenn Du uns unterstützen möchtest, freuen wir uns
über eine Spende (deren Höhe in eigenem Ermessen
liegt) zugunsten unseres gemeinnützigen Selbsthilfe-
vereins Stoma-Welt e.V.
Spendenkonto
Empfänger:
Selbsthilfe Stoma-Welt e.V.
IBAN.: DE09 5605 0180 0017 0474 16
BIC: MALADE51KRE
Institut: Sparkasse Rhein-Nahe