von Schnuppi » 30.04.2011, 11:42
Hallo,
nach einem rezidivierendem Pseudomyxoma Peritonei (selten Krebsart) habe ich seit April 2010 ein Dickdarmstoma und einen Katheter mit Beinbeutel. Die Katheter/Beinbeutelgeschichte ist eine Zwischenlösung, weil mein neuer Harnleiter auf der linken Seite nicht an die Blase angewachsen ist und sich entsprechen im letzen Mai 2 Fistel (zur Scheide und zum Enddarm) gebildet haben. Ich wurde in München Großhadern operiert und werde auch dort von den Urologen betreut. Wegen einer Chemo im letzen November hat man die notwendige OP immer wieder verschoben. Beim letzten Wechsel der DJ Katheter hieß auch wieder abwarten bis August. Letztlich äußern sich die Urologen nicht genau, wie sie operieren, damit ich die Fisteln loswerde und zu einer konitenten Lösung der Urinableitung kommen kann. Ein Problem ist wohl, dass ich nur noch eine halbe Blase habe und man auch da nicht weiß, ob diese wieder als Urinaufffangbecken genutzt werden kann. Ausserdem habe ich bereits 2 Bauch-OPs mit anschliessender Bauchchemo hinter mir, so dass der Darm wohl entsprechend vernarbt ist. Sprich es ist unklar, ob man aus Dünndarmgewebe eine Neoblase machen kann. Kennt jemand einen ähnlichen Fall? Und wie wurde das Problem da gelöst?
Herzliche Grüße an alle Forumsmitglieder
Schnuppi
von Webkänguru » 02.05.2011, 11:58
Hallo Schnuppi,
ich habe selbst zwar kein Urostoma, aber ich war gerade am vergangenen Samstag auf der Urostmietagung der ILCO und da waren die verschiedenen Pouch-Varianten ein zentrales Thema in den Vorträgen der eingeladenen Ärzte.
Aus deiner Frage lese ich heraus das dir bewusst ist, dass deine Blase ihren Dienst wahrscheinlich nicht mehr so aufnehmen kann wie früher. Je länger sie nichts zu tun hat, desto mehr schrumpft sie zusammen. Und wie du schreibst ist sie durch die OPs auch schon kleiner als zuvor.
Es ist für die Chirurgen möglich sowohl deine Blase "aufzubauen", als auch die Blase zu entfernen und einen Pouch als Ersatz zu bauen. Der Pouch wird meist über eine Öffnung, die im Bauchnabel versteckt wird, in der Bauchdecke mittels eines Katheters geleert.
Die OPs sind aufwendig, dein bereits mehrfach operierter Bauch macht es den Chirurgen da nicht leichter. Auch kann ich dir nicht sagen, ob dein Darm nach den Therapien noch gut genug ist, um ihn für den Pouch zu verwenden.
Was ich sagen kann ist, das deine Nieren noch fit sein müssen. Die Darmschleimhaut des Pouch hört nicht auf ihrer angestammten Aufgabe nachzugehen und resorbiert den Urin aus dem Pouch zum Teil wieder und damit auch viele Stoffe, die über die Nieren eigentlich schon ausgeschieden wurden. Oft werden dann zusätzliche Medikamente benötigt um die Folgen aus diesem Umstand im Griff zu behalten und deine Nieren müssen das auch verkraften können.
Das Ileum Conduit, also das klassische Urostoma mit Beutel am Bauch, ist die Lösung die den Körper am wenigsten belastet. Sie wird deshalb von den Ärzten oft bevorzugt, vor allem wenn man mit weiteren Erkrankungen bereits "vorbelastet" ist (ein blöder Begriff). Dabei wird ja auch ein kleines Stück Dünndarm verwendet, in das die Harnleiter eingepflanzt werden. Damit sollten auch die Fisteln Ruhe geben.
Ich empfehle dir deine Ärzte ganz offen anzusprechen und auf eine ehrliche Antwort zu drängen. Dann weißt du woran du bist. Ich wünsche dir, das sie einen Weg finden und sie dir eine kontinente Lösung, sprich Pouch, ermöglichen können und hoffe nicht sie drücken sich vor eine Aussage nur deshalb, weil sie dafür wenig Möglichkeiten sehen.
Viele Grüße,
euer Christian
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