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Welche Urostoma-Themen interessieren euch am meisten? – Seite 1

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Welche Urostoma-Themen interessieren euch am meisten?

Beitrag von Webkänguru » 30.05.2013, 16:46

Hallo an die Urostoma-Träger im Forum :)

Stellt euch vor, ihr seid morgen auf eine Veranstaltung für Urostoma-Betroffene eingeladen... und ihr könntet das Programm selbst vorgeben. Welche Themen würdet ihr vorschlagen?

Was interessiert euch am meisten? Ärztliche Behandlungen, Ernährung, Hilfsmittelversorgung oder oder oder? Schreibt einfach mal auf, was euch persönlich in den Sinn kommt.

Viele Grüße,
euer Christian

PS: es geht übrigens tatsächlich um die Vorbereitung einer Veranstaltung. Danke für eure Unterstützung :)

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Welche Urostoma-Themen interessieren euch am meisten?

Beitrag von jettchen » 30.05.2013, 19:34

Hallo,
für mich ist eigentlich nur die Versorgung interessant. Ernährung u.s.w. habe ich keine Probleme. Eigentlich auch mit der Versorgung nicht, aber vielleicht könnte man ja irgendetwas verbessern. Ach so, bei meinen Hollister Beuteln schneide ich immer zuerst die Schlaufe ab, die als Griff gedacht ist, sie piekst mir immer in den Bauch.
Viele Grüße Jettchen :winke:

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Beitrag von biggen » 30.05.2013, 22:58

hallo christian,
mich würden beiträge über meine (scheinbar eher seltene) art der urostomie (ureterocutaneostomie) interessieren, z.b. über probleme mit den harnleiterschienen,aber auch über erfahrungen mit den verschiedenen versorgungen.

gruß
biggen

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Beitrag von Webkänguru » 31.05.2013, 12:22

Hallo ihr beiden,

schonmal vielen Dank für eure Rückmeldungen :gut:

Ich wollte noch ergänzen, dass natürlich auch alle angesprochen sind, die kein Urostoma sondern eine andere Art der Harnableitung haben (Pouch, Fisteln usw.).

Viele Grüße,
euer Christian

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Beitrag von Hanna70 » 31.05.2013, 21:01

Hallo Christian,

nach Deinem letzten Hinweis fühle ich mich nun auch angesprochen. ;)

Da bei mir die einzige Möglichkeit der "Trockenlegung" die beidseitige Nierenfistelung ist, liegen mir 2 Themen am Herzen.

1. Die Aufklärung durch die Ärzte

Als man mir sagte, es müsste eine Nierenfistelung erfolgen, lehnte ich das intuitiv ab. Trotzdem stand im Aufklärungsbogen zur OP, dass diese vorgesehen sei. Zum Glück im Unglück verlief die OP so mit Komplikationen, dass die Fistelung nicht gemacht wurde - GsD! Die Urologen wollen sie immer noch machen, aber auch andere Ärzte, die mein Vertrauen mehr haben, raten mir davon ab.

Denn im Nachhinein habe ich mich dazu kundig gemacht und ich bin mir heute so sicher wie nie, dass ich das auf keinen Fall will (auch im Hinblick auf mein Alter).

Ich sehe das so, dass die Operateure in der Trockenlegung ihren Erfolg sehen, aber sich mit dem weiteren Verlauf, mit Risiken von Infektionen beim Katheterwechsel ca. aller 5 Wochen oder auch bei Unterwanderungen des Colostomas nicht weiter beschäftigen. Sie sehen die Erkrankung, aber nicht den Menschen und ob der mit der auch körperlichen Belastung der Versorgung klarkommen wird.

2. Die Versorgung mit Inkontinenzvorlagen

Nach zweimaligem (wegen Versorgerwechsels) harten Kampf um eine ausreichende Versogung bekomme ich diese nun endlich. Aber das war ein mehrere Wochen dauernder Kampf, den ich ohne rammis Hilfe :danke: und das Verständnis einer Mitarbeiterin meiner KK wahrscheinlich nicht gewonnen hätte. Und ich glaube, nicht jeder Patient ist in der Lage, so hartnäckig wie ich zu sein und zahlt dann die benötigten Hilfsmittel aus der eigenen Tasche.

Eine Pflegeschwester erzählte mir sogar, dass eine ihrer Patientinnen die benutzten Vorlagen zum Trocknen auf die Heizung gelegt hat, um wieder ein trockenes Gefühl zu haben... :(

Der Umgang mit solchen Patienten ist unmenschlich. Dass die KK an die Versorgerfirmen im Monat nur eine Pauschale von 18,00 € zahlen, ist eine Schande für unser Gesundheitswesen. Wenn man es nicht schafft, eine Einzelfallentscheidung zu erreichen, ist man der Verlierer auf der ganzen Strecke.

Nach meiner Meinung sollte eine eindeutige Diagnose ausreichen, um eine angemessene Versorgung zu erhalten.

Wäre schon schön, wenn man mal darüber sprechen würde.

Liebe Grüße
Rosi

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Beitrag von Sabine049 » 01.06.2013, 18:13

@Lieber Christian: Ich würde mir wünschen, dass grundsätzlich Themen rund um die Uro-stomie/alternativen wie den kontinenten Harnblasenersätzen und daraus resultierenden Begleiterscheinungen/-risiken/-erkrankungen angesprochen werden.

@Liebe Rosi (Hanna70)

:guterBeitrag: stimme Dir vollends zu, es ist schon menschenunwürdig wie mit inkontinenten Menschen umgegangen wird!

Betroffene mit einer Inkontinenz haben keinerlei Lobby,
auch heutzutage wird eine solche weitestgehend aus falscher Scham und Stigmatisierung oftmals verschwiegen.

LG Sabine

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Beitrag von francy » 01.06.2013, 18:17

Lieber Christian, schön mal so eine Diskussion im Forum. Mich interessiert folgendes.

Versorgung: Wieso muß ich bei einem Anbieter, über eine
Stomaschwester, der ich vorher ein Rezept
von meiner Ärztin besorge, meinen Bedarf
bestellen? Mein Bedarf war in letzter Zeit
an Platten etwas erhöht. Habe um noch 5 Stck.
gebeten, wurde von der Stomaschwester abge-
lehnt.
Wäre es nicht einfacher, wenn man sein Rezept
der Apotheke oder dem Sani-Haus vorlegt, vor-
her von KK das Limit erfährt, und sich die
Versorgung selber abholt.
Meine St.Schw. nimmt nur die Bestellung per EM
auf, (Schwangerschaft) und irgendwann kommt der
Postbote und das war`s.
Und noch etwas bemängele ich, daß man nie mal
erfährt wie das monatliche Limit überhaupt ist.

Christian, einen lieben Gruß an Deine Familie! francy

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Beitrag von doro » 01.06.2013, 18:27

Eigentlich geht mein Posting am Thema vorbei, aber auch ich

@Hanna Dein Beitrag ist ganz großes Kino, :gutGemacht: :gutGemacht:

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Beitrag von rosel » 01.06.2013, 20:50

Mich würde mal die Ernährung interessieren,

und Hannas Beitrag ist Klasse :gut:

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Welche Urostoma-Themen interessieren euch am meisten?

Beitrag von birgit40 » 11.06.2013, 11:14

hallo !!

zu diesem thema möchte ich auch gerne etwas schreiben . wie viele von euch wissen habe ich ein ileum conduit ! da ich eine stenose vor dem harnleiter zur niere ( da keine blase mehr ) hatte , wurde mir eine nierenfistelung ( nierenkatheder ) gelegt . in der einen klinik sagte man mir , der harnleiter wäre ausgeleiert deshalb gingen keine schienen rein ! in der anderen klinik sagte man mir der harnleiter muss geweitet werden ??????

ich war schon bei 3 urologen und bei jedem war ne andere meinung !!! jetzt habe ich termin in siegen bei einem neuen urologen ( mit katheder wechsel ) und bin nun gespannt was er denn sagt !! da ich eigentlich keine lust mehr habe mit 3 beuteln am körper rum zu rennen !!!

ich würde mich freuen wenn die urologen zusammen arbeiten würden , aber es ist wie mit den köchen ( gibt gute und schlechte ) aber die grund erlernung jedes fachgebiets ist doch eigentlich gleich !!!


liebe grüsse birgit

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birgit40
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