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Wer außer mir hat noch ein Ileumcoduit? – Seite 2

Du hast ein Urostoma und Fragen zur Harnableitung? Diskutiert mit anderen Betroffenen eure Fragen zu einem Ileum- oder Colon-Conduit und anderen Formen der Harnableitung (Operation, Stomaversorgung beim Urostoma, mögliche Komplikationen (z.B. Harnwegsinfekte, Harnkristallbildungen), kontinente Alternativen wie der Mainz-Pouch II usw).
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Wer außer mir hat noch ein Ileumcoduit?

Beitrag von Bellis » 18.11.2013, 19:28

Danke allen, ich suche halt nach Leuten, die in ähnlicher Situation wie ich sind, also wegen Krebs Urostoma --> Ileumconduit.

Ich finde mich dann schon zurecht, auch wenn sich hier niemand mehr melden sollte.

LG
Bellis

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Wer außer mir hat noch ein Ileumcoduit?

Beitrag von zwerg » 18.11.2013, 19:37

Bellis hat geschrieben:Ich finde mich dann schon zurecht, auch wenn sich hier niemand mehr melden sollte.


Wie können wir dir denn helfen?

Habe (wie schon im anderen Thema geschrieben) auch ein Urostoma. Zwar nicht wegen Blasenkrebs, aber wegen einem Beckenwandrezidiv. Hier ist "meine Geschichte" http://www.stoma-forum.de/topic.php?id=9287&highlight=& , falls sie interessiert?!

Mittlerweile hab ich mich an beide Beutel gewöhnt und mich mit der Situation arangiert und auch mein Bein macht wieder (meistens) das, was ich will. ;)

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Wer außer mir hat noch ein Ileumcoduit?

Beitrag von Bellis » 19.11.2013, 12:23

Hallo Zwerg,

danke! Ich hatte deine traurige Geschichte schon gelesen.

Und das alles wo du noch so viel jünger bist als ich :(

Was ich nicht verstehe, warum haben sie bei dir einen Nerv oder Muskel am Bein entfernt?
Bei mir wurde der Nerv versehentlich verletzt, daher die Gehprobleme. Wobei ich immer mehr merke, es ist nicht nur der Nerv am rechten Bein, der nicht mehr richtig funktioniert, auch links ist nicht ganz in Ordnung.

Inzwischen sind knapp 3 Monate um seit der OP, aber es wird nicht wesentlich besser, und zur Terminvereinbarung für das Kontroll-MRT war ich immer noch zu feige :rotWerden:

Liebe Grüße
Bellis

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Beitrag von zwerg » 19.11.2013, 12:40

:winke: naja Bellis, ich lebe und das ist die Hauptsache ...der Rest ist nebensächlich und dafür, dass mich ein Professor schon aufgegeben hatte, geht´s mir erstaunlich gut ;)

Bellis hat geschrieben:
Was ich nicht verstehe, warum haben sie bei dir einen Nerv oder Muskel am Bein entfernt?


So genau kann ich dir das leider auch nicht beantworten, soweit ich mich erinnere, haben die das gebraucht um irgendwo anders einzusetzen. Muß aber gestehen, ich habe mich damals wenig damit beschäftigt was sie machen mußten und eher, dass danach alles mehr oder weniger funktioniert. Selbst die OP-Vorgespräche hab ich nur "im Nebel" wahrgenommen, da dies doch eine Ausnahmesituation für mich war.

Ich habe die Anfangszeit mein linkes Bein garnicht bewegen können, noch nicht mal anheben oder selbstständig anziehen oder so. Aber 2 Monate später konnt ich schon wenige Schritte an Krücken gehen und es wurde von Monat zu Monat besser. Habe auch keine Reha gemacht, weil das einfach nicht "mein Ding" ist. :verlegen1:

Ich denke, bei dir wird auch alles nach und nach wieder kommen. Mach dir einfach nicht so´nen Druck. ;)

:allesWirdGut: , bin ich davon überzeugt :gut:

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zwerg
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Beitrag von Bellis » 20.11.2013, 15:45

zwerg hat geschrieben:So genau kann ich dir das leider auch nicht beantworten, soweit ich mich erinnere, haben die das gebraucht um irgendwo anders einzusetzen. Muß aber gestehen, ich habe mich damals wenig damit beschäftigt was sie machen mußten und eher, dass danach alles mehr oder weniger funktioniert. Selbst die OP-Vorgespräche hab ich nur "im Nebel" wahrgenommen, da dies doch eine Ausnahmesituation für mich war.


Ich will immer alles ganz genau wissen und dann erschlägt mich das. Jetzt habe ich mir den OP-Bericht schicken lassen und stelle fest, dass ich gar nicht den Mut habe das zu lesen. Ich schlug den Brief auf und las nur, "es wurde ein geeignetes Stück aus dem Ileum..." dann wurd's mir schon schlecht. Da brauche ich noch mehr zeitlichen Abstand um das und auch den histologischen Befund etc. zu lesen.

Ich habe die Anfangszeit mein linkes Bein garnicht bewegen können, noch nicht mal anheben oder selbstständig anziehen oder so. Aber 2 Monate später konnt ich schon wenige Schritte an Krücken gehen und es wurde von Monat zu Monat besser.


Bei mir ist es das rechte Bein. Anheben im liegen kann ich es immer noch nicht. Im Sitzen muss ich mit den Händen nachhelfen es anzuheben, z. B. beim Anziehen. Im KH fiel mir das Bein immer aus dem Bett und ich musste klingeln, damit sie es mir wieder reinhoben und an der Seite das Gitter hochmachten. Denn das tat im Schritt dann immer so scheußlich weh.

Habe auch keine Reha gemacht, weil das einfach nicht "mein Ding" ist. :verlegen1:


Ich hatte im Vorfeld der OP auch die Reha abgelehnt. Ich war vor 20 Jahren mal zur Kur und hatte nichts als Heimweh nach meinem Mann, meinen Kindern, ja sogar nach meiner Arbeit... :rotWerden: Aber das war was ganz anderes als jetzt.
Diesmal blieb mir letztlich gar nichts anderes übrig, da ich nicht hätte heimfahren können. Mein Mann wäre nicht mit mir zurechtgekommen. Mir wurde erst gelernt mich mit Hilfsmitteln selbständig anzuziehen, mit dem Rollator zu gehen, etc.
In den 3 Wochen AHB, in der ich von sehr, sehr netten Therapeuten mit viel Geduld angeleitet :roseSchenken: , nur sehr leichte Übungen machen musste, also nur Hockertraining, Krankengymnastik, autogenes Training etc., erholte ich mich soweit, dass die Heimfahrt erst möglich wurde.
Jetzt geht es mit dem lädierten Bein schon etwas besser, aber von Normalität bin ich noch weit entfernt.
Ich merke die Fortschritte bei meinen täglichen kleinen Spaziergängen. Ich kann langsam immer ein Stückchen weiter gehen, gestern ging ich sogar ein Stück auf einer ansteigenden Straße, was ich vor einer Woche noch nicht geschafft hätte. :froh:

Jetzt hätte ich noch eine Frage.
Gestern bekam ich meine Stomaversorgungssachen zugeschickt. Du hattest mir im anderen Thread geschrieben, dass es auch kleinere Tagesbeutel gäbe, die nicht so weit bis zum Anfang der Oberschenkel runterhängen, wo der harte Verschlußkram weh tut. Ich wollte nun kleinere Tagesbeutel haben, aber es wurde mir geschrieben, dass diese 350-ml-Beutel bereits die kleinen seien, es gäbe keine anderen, die nicht so weit runter hängen. :schlecht:

Heute sticht mein Stoma dauernd, eigentlich schon seit gestern, als ich die neue Platte geklebt habe. Hab ich wohl was falsch gemacht... :je:

Liebe Grüße
Bellis

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Beitrag von zwerg » 20.11.2013, 16:27

:winke: Bellis ...hab grad ´nen Blitzgedanken bei deinem Betrag :D

Wenn du schon die klein(st)en Beutel hast und dein Stoma auch auf Bauchnabelhöhe liegt, hast du wahrscheinlich auch die Größe die ich hab...

ABER den Plastik-Auslass unten, den kann man nach oben in eine Lasche klemmen. Ich denke mal, du läßt ihn immer nach unten hängen?!
Also, auf der Rückseite ist doch das Flies und das kannst du unten so ein wenig vom Beutel lösen und den Auslass umknicken und da rein stecken. Weißt du wie ich´s meine? :verlegen1:

Edit: Fehlerteufelchen

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Beitrag von stjerne » 21.11.2013, 22:15

Hallo Bellis,

auch ich habe ein Illeumconduit.. jedoch nicht als Folge von Blasenkrebs.

Von welchem Hersteller sind denn Deine Beutel?

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Beitrag von stjerne » 21.11.2013, 22:18

Hallo Bellis,

auch ich habe ein Illeumconduit.. jedoch nicht als Folge von Blasenkrebs.

Von welchem Hersteller sind denn Deine Beutel?

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Beitrag von stjerne » 21.11.2013, 22:19

Hallo Bellis,

auch ich habe ein Illeumconduit.. jedoch nicht als Folge von Blasenkrebs.

Von welchem Hersteller sind denn Deine Beutel?

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Beitrag von Bellis » 22.11.2013, 21:32

Hallo stiernje,

schon im KH wurde von Hollister auf Convatec-Beutel und -Platten umgestellt, da Hollister bei mir nicht dicht hielt.


Hallo Zwerg,

die Beutel haben hinten kein Vlies sondern auch eine geschlossene durchgehende Plastikrückseite mit geripptem Muster. Man kann da den Auslass nirgends einklemmen :hmm:

Ich finde aber auch im INet nichts entsprechendes. Was man bei Google auch eingibt, es kommen immer Darmstoma-Sachen, Urostoma scheinen doch wesentlich seltener zu sein.

Liebe Grüße
Bellis

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