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Wir kriegen bei unsere 1 1/2-Jährigen die Stomabeutel einfac – Seite 1

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Wir kriegen bei unsere 1 1/2-Jährigen die Stomabeutel einfac

Beitrag von Alana13 » 29.06.2013, 18:02

Hallo ihr Lieben,
unser Sohnemann hat seit kurz nach der Geburt zwei Pyleocutaneostomien. Bisher hatte er einfach eine Windel quer um den Bauch. Jetzt ist er eineinhalb und wir wollten endlich (!) mal mit ihm ins Schwimmbad oder in den See (bevor uns bzw. ihm der Bauchkatheter zur Dialyse blüht). Deshalb haben wir seit zwei Wochen eine Stomatherapeutin (super nett!) und eine riesen Auswahl an verschiedenen Beuteln zu Hause.

Wir testen immer mehrere Tage lang die gleichen Beutel (also wir lassen nicht den gleichen ewig dran), damit wir wissen, was unser Kleiner gut verträgt, was hält etc.

Jetzt aber das Problem: Egal von welchem Hersteller die Dinger sind, haben sich bisher nach spätestens 8 Stunden die Platten beim linken Stoma (es ist ca. 2,5 x 2 cm groß und sieht sehr "lippig" aus, also ca. 1 cm nach oben gewölbt) abgelöst. Beim rechten hälts (manchmal) länger, aber auf keinen Fall 24 Stunden.

Habt ihr irgendwelche Tipps und Tricks?

Hier noch ein paar Details:
Die Stomata liegen jeweils in der Falte, die etwas unter den Rippen entsteht, wenn man sich aus der Hüfte auf eine Seite beugt (sorry für diese umständliche Erklärung!)

Wir haben auch so eine Paste von Eakin, die total stark klebt, aber selbst die nützt nichts.

Wir müssen die Löcher in den Platten selber zuschneiden, weil ungewöhnliche Form der Stomata.

Kann es sein, dass wir den Urin zu selten ausleeren (so alle 3 Stunden) und der die Platten auflöst? Voll sind die Beutel beim leeren aber nie.

Ich freue mich über jeden Tipp, denn unser Spatz findet es überhaupt nicht lustig, wenn er zwei oder dreimal am Tag die Beutel gewechselt kriegt (obwohl ich ihn jetzt einfach immer unter die Dusche stelle und da die Platten so lange wässere, bis sie sich leicht lösen lassen). Tut glaube ich trotzdem weh und ist ja auch einfach langweilig...

Vielen Dank schon mal!

Anna

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Alana13
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Beitrag von doro » 29.06.2013, 18:55

Hallo und herzlich Willkomme ,
Damit Eurem Kleinen keine Schwimmflossen wachsen, würde ich zum Entfernen einfach Pflaserlöser nutzen.Damit hätte das Einweichen unter der Dusche schon einmal ein Ende.Das sollte die Stoma Dame eigentlich wissen.Wenn Stomas in der Falte liegen, sind sie natürlich nicht soo einfach zu bedienen, aber es ist nichts Unmöglich.Das Lippige Stoma klingt eigentlich recht ordentlich und wahrscheinlich sollte hier durch flexible Platten eine gute Versorgung zu finden sein.Was habt ihr getestet, also welche Platten von welchem Hersteller.Wahrscheinlich lösen sich die Platten, weil die Falte ja bei Bewegungen das Ablösen noch forciert.Schön wäre hier ein Foto der Stomis, damit man sich ein besseres Bild machen kann.

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doro
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Beitrag von Alana13 » 29.06.2013, 20:11

Hallo Doro,
dankeschön schon mal! Fotos liefere ich gerne nach, für heute haben wir den kleinen Mann gut ins Bett gebracht.

Wir testen grad die Urobeutel von Eakin (einteilig) plus die Klebepaste dazu. Die Beutel sind uns bisher am sympatischsten, weil sie eine angenehe Oberfläche haben (so ein stoffartiges Material) und der Auslass im Vergleich zu anderen sehr weich ist. Wäre also super, wenn wir die auch noch zum kleben bringen würden :-).

Viele Grüße,
Anna

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Alana13
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Beitrag von Alana13 » 20.10.2013, 21:52

Wollte nur kurz berichten, dass wir mittlerweile ganz gut mit den Beuteln zurecht kommen. Wir haben jetzt welche mit so einer dünnen durchsichtigen Klebefolie und waren im Sommer fast jeden Tag schwimmen, ganz ohne Probleme. Mal sehen, wie es wird, wenn der Kleine ab März in die Kita geht und täglich Beutel haben sollte.

Liebe Grüße,
Anna

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Alana13
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Beitrag von Webkänguru » 21.10.2013, 19:46

Hallo Anna,

das sind ja wirklich gute Nachrichten, freut mich zu lesen :super:

Und das mit der Kita, lasst es einfach auf euch zu kommen. Das klappt bestimmt besser als erwartet, wirst sehen :)

Viele Grüße,
euer Christian

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Webkänguru
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